CC BY
180
НАУКА И ОБЩЕСТВО
2019.02.001. КОНЦЕПТУАЛЬНЫЕ И ЭТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ НАУКИ ГРАЖДАН В БИОМЕДИЦИНЕ / ФИСКЕ А., ДЕЛЬ СА-ВИО Л., ПРАЙНСАК Б., БАЙКС А.
Conceptual and ethical considerations for citizen science in biomedicine / Fiske A., Del Savio L., Prainsack B., Buyx A. // Personal health science: Persönliches Gesundheitswissen zwischen Selbstsorge und Bürgerforschung / Heyen N.B., Dickel S., Brüninghaus A. (hrsg.). -Wiesbaden: Springer, 2018. - P. 195-217. - Mode of access: https:// doi. org/10.1007/978-3-658-16428-7
Ключевые слова: наука граждан; биомедицина; участие; этика; производство знаний; клиническое исследование; здравоохранение.
Авторы реферируемой главы книги - сотрудники Кильского университета им. Кристиана Альбрехта и Майнцского университета им. Иоганна Гутенберга (Германия).
В последнее время участие неспециалистов в биомедицинских исследованиях привлекает повышенное внимание со стороны средств массовой информации, ученых и государственных чиновников. Спектр таких пациентоцентрированных и партиципативных инициатив в здравоохранении и науках о жизни широк и разнообразен. Распространение науки граждан (НГ) на биомедицинские исследования (область, в которой доминируют профессиональные эксперты) - важный вклад в демократизацию исследований, открывающий новые перспективы как для клинических исследований, так и для всей системы здравоохранения. Несмотря на то что энтузиазм в отношении НГ продолжает расти, этический и политический анализ этого явления остается неполным. Авторы предлагают обзор проектов в области НГ в биомедицине и обсуждают этические аспекты этих инициатив.
Термин «наука граждан» охватывает разнообразные проекты, в которых представители общественности вовлекаются в научную деятельность, начиная с минимального участия, например наблюдения или записи данных, и до более радикальных форм, освобождающих биомедицинские исследования частично или полностью от их традиционных ассоциаций. Например, участники американского проекта «Gut» и его британского ответвления собирают и сортируют образцы бактерий кишечника человека. Их предоставляют добровольцы, которые также заполняют анкеты о своем здоровье и диете. Поскольку участники часто вносят финансовый вклад, проекты нередко включают элемент «краудфандинга».
Такие онлайн-платформы самопомощи пациентов, как «PatientsLikeMe» или «Curetogether», также собирают большие объемы структурированных и неструктурированных данных, предоставляемых их участниками: симптомы, сопутствующие заболеваниям; режимы приема препаратов; побочные эффекты; функциональные изменения. Эти данные могут использоваться в научных или коммерческих целях. Некоторые проекты поощряют радикальные формы участия в биомедицинских исследованиях, например самоэксперименты, а другие - используют в качестве основной бизнес-модели продажу компаниям данных о пациентах. Онлайн-игры, подобные «Eyewire» или «FoldIt», привлекают игроков для решения сложных научных задач, а такие проекты, как «TransparencyLS», приглашают к участию в клинических исследованиях или их разработке.
Представители еще одного направления НГ - DIY-bio (сде-лай-это-сам-био) - биохакеры стремятся выйти за границы традиционных научно-исследовательских структур. Таким образом, НГ весьма неоднородна, а степень участия варьируется в широком диапазоне. Если пациентка, загружая в социальную сеть личную информацию о состоянии своего здоровья, имеет минимальное влияние на использование данных, то биохакеры, напротив, обладают значительными полномочиями в принятии решений о целях проекта, его реализации и использовании результатов.
Некоторые направления НГ стали возможны только благодаря появлению цифровых технологий и социальных сетей, другие же имеют долгую историю, связанную с любительской наукой или движениями радикальной науки 1970-х годов. На основе вклада в
проект его участников авторы реферируемой главы выделили пять типов НГ: 1) краудфандинг; 2) сбор данных или биологических образцов; 3) геймифицированные исследования; 4) социальные сети и платформы обмена информацией; 5) движение биохакеров.
Один из источников современного понимания НГ - книга Алана Ирвина «Гражданская наука»1 - посвящена участию общественности в научной политике, в частности в изучении проблем окружающей среды и устойчивого развития. Подобные социальные исследования связаны с «радикальными научными» движениями 1970-х годов, когда ряд профессиональных ученых и активистов начали кампанию по опровержению преобладавшей в то время идеи науки как политически нейтрального предприятия. Другой источник сегодняшнего использования термина НГ обычно связывают с работой орнитолога Корнелльского университета Рика Бонни, который вместе с коллегами привлек орнитологов-любителей к заполнению анкет для наблюдения за птицами. Впоследствии Р. Бонни, его коллеги и другие авторы провели анализ образовательных дивидендов и возможностей подобных проектов2.
Упомянутые подходы к трактовке НГ существенно различаются. В рамках ирвиновской традиции цели и преимущества НГ обсуждаются в основном с точки зрения демократизации науки, расширения круга людей, имеющих право голоса относительно того, какой наука должна быть и как регулироваться. В свою очередь Р. Бонни и коллеги уделяли больше внимания участию общественности в науке и образованию граждан.
Еще одно заметное различие между этими двумя традициями заключается в их подходе к производству знаний. Если А. Ирвин акцентирует внимание на демократизации и разнообразных вкладах неспециалистов в науку, то Р. Бонни сохраняет приверженность иерархическим моделям производства научных знаний. Другими словами, в первом случае добровольцы вносят эпистемический вклад и имеют право решать, что важно для про-
1 Irwin A. Citizen science: A study of people, expertise and sustainable development. - L.: Routledge, 1995. - XIII, 198 p.
2 Public participation in scientific research: Defining the field and assessing its potential for informal science education. A CAISE Inquiry Group Report / Bonney R., Ballard H., Jordan R., McCallie E., Phillips T., Shirk J., Wilderman C.C. - Wash., DC: Center for advancement for informal science education (CAISE), 2009. - 58 p.
екта, во втором - существует однонаправленный поток власти и информации от профессиональных ученых к гражданским ученым.
Несмотря на то что вышеупомянутые подходы обычно рассматриваются как основные истоки НГ, накопленный опыт традиций активизма и идеалов расширения прав и возможностей пациентов необычайно важен для ее понимания в области биомедицины. Например, новаторская работа социолога Стивена Эпштейна, посвященная проблемам активизма больных СПИДом1, соответствует тенденциям широкого включения пациентов в принятие клинических решений, несмотря на то что автор не использовал термин НГ.
Расширение возможностей участия граждан в науке связано также с развитием ИК-технологий и социальных сетей, которые могут принести значительную пользу здравоохранению, поскольку позволяют получать и обрабатывать большие объемы персональных данных о здоровье для эпидемиологических исследований и программ. Подход, основанный на сборе данных для исследований через Интернет (и особенно социальные сети), иногда называют «наука 2.0», ярлык «медицина 2.0» иногда используется для проектов НГ (с. 202).
Применение ИКТ в биомедицинских науках и ускорение их распространения нередко рассматриваются как дополнительная цель проектов НГ. Быстрое привлечение граждан представляет большой интерес для геномных исследований, поскольку расширяется сбор данных для коммерческих или некоммерческих компаний. Неотъемлемая часть некоторых инициатив в области гено-мики человека - обещания самопознания. Так, целью проекта «Рег80паЮепоше8»2 является привлечение большого числа данных доноров, формирование новой культуры обмена данными и прозрачности, которая дает возможность решить проблемы конфиденциальности, воспринимающиеся некоторыми исследователями как препятствия для работы (с. 203).
Заинтересованные «гражданские ученые» могут собирать, обобщать и анализировать данные, интерпретировать алгоритмы и проводить эксперименты по биоинформатике. Развитие и исполь-
1 Epstein S. Impure science: AIDS, activism, and the politics of knowledge. -Berkeley, CA: Univ. of California press, 1996. - XIII, 284 p.
2 Personal Genome Project: UK. - Mode of access: https://www.personal genomes.org.uk
зование в научных исследованиях больших инфраструктур данных (централизованные базы данных медицинской документации, биобанки и системы медицинского наблюдения) могут потребовать адаптации систем здравоохранения и научных исследований, и НГ может стать одной из возможных форм помощи в этом. Например, онлайн-платформа «ОрепЬиша^» нацелена на установление связи между инициативами НГ и крупномасштабными геномными проектами, которые разделяют идеи этики обмена данными, открытости и прозрачности (с. 203).
Как утверждают авторы, движение самотрекинга и близкое ему движение квантификации себя (КС) можно рассматривать с точки зрения новых тенденций, связанных с отслеживанием множества жизненно важных биомедицинских и психологических характеристик. Основной целью сторонников движения КС является укрепление здоровья, но некоторые авторы уверены, что его участники могут внести существенный вклад в науку и распространение результатов исследований.
Существуют как критическая, так и позитивная оценки различных направлений НГ в биологии и медицине. Последняя акцентирует внимание на положительных моментах привлечения уникальных знаний неспециалистов и использования «когнитивного избытка» толпы. Отмечая, что многие вопросы еще далеки от решения, авторы подчеркивают неприемлемость подхода «один размер подходит всем» и необходимость учитывать неоднородность НГ.
Этика играет ключевую роль в современных исследованиях, проводимых с участием человека. Она обеспечивает защиту субъектов исследований от неоправданных рисков и вреда, соблюдение их интересов, прав и уважение автономии. Можно ли перенести этические рамки традиционных исследований в проекты НГ, где пациенты или участники играют активную роль? Лиза Расмуссен (Ь. Яа8шш8еп) определила эту проблему как «этический разрыв» между традиционными исследованиями и НГ (с. 206).
Существует точка зрения, согласно которой совместные исследования в биомедицине определяются как позитивный результат многолетней работы по расширению автономии пациентов и здоровых добровольцев. Соответственно, исследования, основанные на широком участии, рассматриваются с точки зрения потен-
циала решения некоторых основных этических проблем, которые обычно возникают в контексте биомедицинских исследований. Например, Д. О'Коннор1 утверждает, что, чем больше исследований проводится без посредничества профессионалов, клиницистов и других экспертов и чем больше влияние участников на определение целей и методов исследования, тем ниже риск того, что интересы субъектов исследования будут скомпрометированы. Следовательно, исследования на основе участия представляют собой фундаментальное изменение парадигмы, требующее совершенно нового способа - нового социального контракта - оценки и анализа исследований. Согласно другой точке зрения, «гражданские ученые» должны сами разработать и предложить формы этического сопровождения НГ.
По мнению авторов реферируемой главы, оставлять вопросы этической оценки и контроля на откуп сообществу НГ недопустимо. Многие инициативы, особенно в области биомедицины, несут потенциальный вред, а плюрализм интересов повышает вероятность конфликта. Не является самоочевидным и тот факт, что все полезные цели НГ достигнуты на практике.
Социальная или научная ценность является важным критерием признания исследования, сопряженного с риском, этичным. В академической науке функция оценки делегирована специальным экспертным структурам (Institutional review board - IRB). Можно ли считать, что проекты, инициированные пациентами или заинтересованными гражданами, не нуждаются в том, чтобы демонстрировать социальную или научную ценность, поскольку тот факт, что граждане решили запустить такой проект, сам по себе является выражением социальной значимости? Более того, в отличие от большой науки, в НГ отсутствует научное или клиническое учреждение, от имени которого энтузиасты проводят исследование. Например, пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями или члены их семей сами инициируют исследования, поскольку не видят другого способа для доступа к новым и экспериментальным технологиям и методам лечения. Для участников таких проектов социальная и научная ценность представляется очевидной.
1 O'Connor D. The apomediated world: Regulating research when social media has changed research // The journal of law, medicine and ethics. - 2013. - Vol. 41, N 2. -P. 470-483.
Этически приемлемые исследования должны соответствовать строгим методологическим стандартам и давать надежные и достоверные результаты. В силу своей организации и структуры проекты НГ не всегда могут подтвердить свою обоснованность и реализуемость. Некоторые проблемы могут обусловливаться нехваткой необходимых навыков, подготовки и опыта у организаторов.
Поскольку в проекты НГ обычно включены здоровые добровольцы с высоким уровнем компьютерной грамотности, возникает вопрос о справедливости выбора тем и репрезентативности выборок. Данные, полученные в результате таких исследований, могут непропорционально сильно представлять богатых и здоровых людей, усугубляя предубеждения в отношении социально-экономических условий участия в биомедицинских исследованиях. Вместе с тем авторы отмечают, что проекты НГ могут создавать благоприятные условия для представительства пациентов с редкими, стигматизированными или недостаточно изученными заболеваниями, поскольку они инициируются теми, кто имеет особый, часто личный интерес.
Соотношение риска и пользы - один из важных критериев оценки исследования в академической науке. В проектах НГ это условие не всегда учитывается, а отчаявшиеся пациенты могут самостоятельно организовывать исследования с неопределенным или очень значительным риском. Известен пример исследования карбоната лития у пациентов с боковым амиотрофическим склерозом, инициированного друзьями и членами семей отчаянно больных пациентов на онлайн-площадке Райеп18Ь1кеМе\ Оно проводилось на основе отчета о небольшом клиническом исследовании.
Независимая этическая оценка 1КВ обязательна в академической науке. Исследования НГ, инициируются ли они гражданами или учеными, могут избежать ее, если они проводятся вне установленных научных учреждений. Таким образом, существуют очевидные и во многих случаях понятные стимулы представить исследование как проект НГ, чтобы избежать контроля.
1 Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm / Wicks P., Vaughan T.E., Massagli M.P., Heywood J. // Nature biotechnology. - 2011. - Vol. 29, N 5. - P. 411.
Информированное согласие (ИС) - обязательное условие всех биомедицинских исследований - может быть источником этических проблем НГ, где нет личного контакта между организаторами и участниками, недостаточно информации об использовании и хранении данных. ИС важно для защиты людей от манипуляций и недостоверной информации о целях, потенциальных выгодах, рисках, методологии и использовании результатов (с. 210). Уважение автономии вовлеченных пациентов также может оказаться сложной задачей для проектов НГ. По мнению авторов, решать ее нужно, используя потенциал онлайн-каналов связи для информирования о рисках и новых событиях.
В заключение авторы отмечают, что сегодня крайне необходимо создать этико-нормативные рамки НГ в биомедицине - достаточно гибкие, чтобы учесть неоднородность области, но достаточно жесткие, чтобы обеспечить соблюдение норм и своевременно реагировать на проекты, которые ставят под угрозу позитивные социальные мотивы движения.
Е.Г. Гребенщикова
2019.02.002. ТЕКУЧЕСТЬ БИОСОЦИАЛЬНОЙ ИДЕНТИЧНОСТИ И ЭФФЕКТ МЕСТА, ПРОСТРАНСТВА И ВРЕМЕНИ / ВИСИ Д., ЭСКОБАР Дж.Р., ХСУ Ю., КУЛАТИНАЛ Р.Дж., ХЕЙС-КОНРОЙ А.
The fluidity of biosocial identity and the effects of place, space, and time / Wiese D., Escobar J.R., Hsu Y., Kulathinal R.J., Hayes-Con-roy A. // Social science & medicine. - 2018. - Vol. 198. - P. 46-52. -Mode of access: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2017.12.023
Ключевые слова: идентичность; биосоциальность; предик-ция фенотипа; эпигенетика; метагеномика; биография.
Развитие новых биотехнологий, пишут авторы статьи - сотрудники Темпльского университета (Филадельфия, США), может существенно изменить то, как сегодня понимается идентичность. В последнее время биоинформация стала значительно более доступной и открытой для тех, кто пользуется публичными базами
