CC BY
16
В недавнем докладе М. Роко и соавторов1 понятие конвергенции расширяется. Оно включает более широкую конвергенцию знаний, технологий и общества по самым разным измерениям. Конвергенция при этом помещается в контекст творческого процесса «конвергенции-дивергенции», который объединяет области знания в новую систему для создания приложений и элементов, которые, в свою очередь, могут быть рекомбинированы и интегрированы. Исследовательская деятельность в этом спектре включает: чистые фундаментальные исследования; фундаментальные исследования, инспирированные некоторым приложением; фундаментальные исследования, инспирированные некоторым образом; прикладные исследования, необходимые во всех точках этого повторяющегося цикла.
Во второй главе приведены примеры конвергенции в действии, демонстрирующие перспективы конвергентного мышления, -возможности конвергентного мышления в развитии знаний и поиске решения проблем на пересечении наук о жизни, медицинских, физических и инженерных наук.
В третьей главе дается краткая характеристика исследований, проводимых в некоторых фундаментальных областях, важных для понимания конвергенции, трансдисциплинарности и новых подходов в науке, технологиях, инженерии и математическом образовании.
Четвертая глава содержит примеры, которые были представлены и проанализированы при подготовке доклада. В частности, обсуждается вопрос о том, как можно ускорить конвергенцию в различных организационных контекстах.
В пятой главе приводятся общие выводы и рекомендации комиссии, подготовившей доклад.
Б.Г. Юдин
2015.02.002. КЕЛТИ К., ПАНОФСКИ А. РАССМОТРЕНИЕ УЧАСТИЯ ПУБЛИКИ В НАУКЕ И БИОМЕДИЦИНЕ. KELTY С., PANOFSKY А. Disentangling public participation in science and biomedicine // Genome medicine. - 2014. - Vol. 6, N 1. -
1 Convergence of knowledge, technology, and society: Beyond convergence of nano-bio-info-cognitive technologies / Roco M.C., Bainbridge W.S., Tonn B., White-sides G. (eds). - N.Y.: Springer, 2013.
P. 1-18. - D0I:10.1186/gm525. - Mode of access: http://genomemedici ne.com/content/6/1/8/
Ключевые слова: участие публики; биомедицина; геномика; пациентские организации.
Авторы, сотрудники Института общества и генетики Университета Калифорнии (Лос-Анджелес, США), рассматривают проблему участия общества в научных исследованиях, в частности в области биомедицины.
Статья основана на проведенном авторами анализе литературы и данных обширной базы, включающей тематические исследования, наблюдения, интервью и государственные документы по проблеме участия общества в биомедицинских исследованиях. В работе представлен результат изучения 102 случаев вовлечения общественности в сферу биомедицины, и прежде всего геномики. Каждое тематическое исследование предполагало ответы на 32 вопроса и основывалось на публичной информации, размещенной на веб-сайтах, в новостных статьях, в обсуждениях и интервью с ключевыми участниками. Единственный ограничивающий критерий для выборки - все случаи предполагали использование Интернета или других информационных и коммуникационных технологий. На основе проведенного исследования были выделены семь измерений, которые объясняют функции и цели участия общественности в области биомедицины.
Участие общественности в биомедицине приобретает все большее значение, однако его формы и возможности существенно различаются в зависимости от состояния отношений между публикой, врачами, исследователями, регулирующими органами и другими заинтересованными сторонами. Авторы отмечают, что в последнее время изменилось отношение к этой проблеме благодаря уже имеющемуся позитивному опыту. Например, продолжительное сопротивление Национальных институтов здравоохранения (США) общественной интерференции закончилось признанием активной роли общественности в поддержке научных исследований, разработке новых лекарств и методов лечения, организации клинических испытаний. Другой пример успешного включения заинтересованных пациентов - деятельность французской Ассоциации мышечной дистрофии (Muscular Dystrophy Association - AFM), профинансиро-
вавшей значительную часть генетических исследований, связанных с заболеваниями.
В последние несколько лет ученые-исследователи начали использовать более активный и творческий подход к участию общественности в исследованиях. При этом они широко применяют Интернет и его интерактивные возможности в решении комплексных проблем. Например, биохимики, изучающие сворачивание белков, объединились с разработчиками компьютерных игр для создания онлайн-игры «Fold It». В конкурентной борьбе пользователь должен предложить решение научной проблемы - лучше других свернуть структуру выбранных протеинов. Найденные пользователями решения потом анализируются и используются учеными. Еще один проект «Zooniverse» - площадка, на которой граждане могут участвовать в современных научных исследованиях в различных областях знания, объединяет усилия компьютерной сети пользователей для решения больших задач по кодированию данных.
Отмечая, что существуют разные подходы к пониманию и формам понятия «участие», в качестве исходного авторы используют определение М. Бучи и Ф. Нересини: участие - это «разнообразный ряд ситуаций и видов деятельности, в большей или меньшей степени спонтанной, организованной и структурированной, в результате которой неспециалист становится участником и предлагает свой собственный вклад в определение повестки дня, принятие решений, формирование политики и процессы производства знаний в науке»1. Ключевая (и важная в рассматриваемом контексте) особенность этого определения - акцентирование влияния широкой общественности на относительно закрытый институциональный локус власти и принятия решений, который не исчерпывается рынком труда или избирательными отношениями. Действительно, термин «участие» часто используется в очень широком смысле, подразумевающем репрезентацию населения (как, например, участие некой группы в медицинских исследованиях) или долю определенной группы населения в определенной деятельности (например, участие избирателей на выборах), но эти трактовки не затрагивают уровней участия, которые анализируются в статье.
1 Bucchi M., Neresini F. Science and public participation // The handbook of science and technology studies. - Cambridge: MIT Press; 2007. - P. 449.
Один из важных и часто акцентируемых аспектов участия -его образовательный потенциал. Образование здесь может означать простое приобретение знаний и навыков, а также знание о том, каким образом участвовать. Многие теории утверждают, что само по себе участие приводит к росту гражданской добродетели, поскольку в процессе участия накапливается опыт и человек обучается. В науке и медицине образование очень часто выступает основным позитивным результатом. Кроме того, участие уменьшает дефицит знаний, часто обсуждаемый в дискуссиях о научной грамотности. Несмотря на то что «обучение через действие» является ключевым для становления специалиста, существует серьезная критика относительно возможностей таких форм включения неспециалистов в науку.
Второй аспект участия касается возможностей влияния на определение целей, а не только на выполнение задач, ориентированных на эти цели. Авторы, исходя из анализа литературы, указывают на то, что излишняя бюрократизация генерирует «профессиональных» участников, которые не обладают гражданскими добродетелями, но хорошо знают, как работать в ситуации. Другой вариант -слишком открытый и неструктурированный проект также не позволит реализовать возможности включения в него граждан или использовать прежний опыт. Принятие решений в медицине, как правило, касается взаимодействия между врачом и пациентом, участие в разработке клинических исследований. В науке это может означать участие в проектировании, определении социальных целей и последствий научных исследований. Авторы указывают также, что определение целей в науке - это не просто прерогатива наиболее влиятельных ученых, но и знак признания в этой сфере.
Третий аспект участия - контроль над производимыми ресурсами, которые чаще всего имеют нематериальное выражение. Во многих случаях речь идет о правах на интеллектуальную собственность и договорах, регулирующих соответствующие ресурсы; для конкретного индивида ресурсом могут служить полученные данные, информация или материалы. Клинические испытания -яркий пример двойственности ресурсов: здоровье, лечение или лекарство являются ресурсами для пациента, а данные и информация -для исследователя.
Опираясь на работу А. Хиршмана1, авторы акцентируют внимание на добровольности участия. Практически нет ситуаций, прямо препятствующих выходу (exit) из процесса участия (примерами которых могут быть кабальные трудовые договоры или рабство), но во многих случаях существуют издержки, связанные с отказом. В биомедицине возможности и условия выхода из исследования неизбежно поднимают комплекс вопросов о патернализме, свободе выбора и ответственности. По мнению авторов, существующий принцип защиты прав субъектов, согласно которому людям гарантируется право прекратить участие в любой момент, не может обеспечить полную свободу выбора, поскольку добровольцы и пациенты могут потерять некоторые преференции, связанные с исследованием и доступом к медицинской помощи.
Альтернатива между лояльностью и выходом, которую предлагает А. Хиршман, - голос (voice), снимающий напряженность двух крайностей. Авторы указывают на постановку принципиального вопроса: при каких условиях потребитель обращается в компанию с жалобой, а не отказывается в целом? Однако с точки зрения участия важно учитывать не только возможность высказать свое мнение, но и быть услышанным. Эффективность механизмов обратной связи и потенциал влияния на постановку целей, а не только решение задач, имеют решающее значение. Еще одно условие - отсутствие каких-либо негативных последствий или санкций для всех участников.
Каким образом отдельные граждане могут контролировать свое влияние, оценивать свой вклад и последствия участия? Показатели могут варьироваться от простого подсчета голосов до более сложного аудита индивидуального участия или включать формы обратной связи. В качестве измерений участия чаще всего используются статистические исследования, опрос общественного мнения как технологии, выявляющие коллективное представительство. Внимание сосредоточено на опыте коллективного и индивидуального взаимодействия.
В отношении полученных данных и их доступа нередко возникают вопросы. Однако интерес представляет только та информа-
1 Hirschman A. Exit, voice, and loyalty responses to decline in firms, organizations, and states. - Cambridge Mass.: Harvard univ. press, 1970.
ция, которая доступна для пользователей и открыта для дальнейшей работы с ними. Медицинские сведения, как правило, охраняются законодательством, а публикуемые в широком доступе сведения не раскрывают информацию о частных лицах, репрезентируя лишь общую тенденцию или необходимые показатели. Важно также учитывать, что опыт участия имеет аффективный характер, поскольку связан с непосредственным взаимодействием включенных лиц. Последний предполагает коммуникативные умения и язык, описывающий эмоциональные связи и формирующиеся отношения. Авторы подробно описывают пять случаев (два из них в качестве исключения, поскольку они предшествовали широкому распространению Интернета) и показывают, как в них соотносятся различные показатели участия.
СПИД-активизм (середина 1980-х - середина 1990-х годов) -общественное движение, которое проводило активную деятельность по защите интересов пациентов и их включению в решение проблем здравоохранения1. Движение актуализировало проблемы доступа в медицине, клинических исследованиях и формировании их дизайна. В деятельности организации явным образом просматривается образовательное измерение, поскольку ее члены занимались самообразованием. Кроме того, в процессе борьбы был накоплен опыт взаимодействия с медицинскими учреждениями, благодаря которому члены этой организации участвовали в постановке целей и задач здравоохранительной политики. Протесты и активное представление интересов сформировали коллективный опыт, который имел большое значение для других сообществ, прежде всего паци-ентских организаций. Кроме того, движение обратило внимание на сферу сексуальной жизни человека, прежде закрытую для подобного обсуждения.
«PXE International» - пациентская организация, объединяющая больных псевдоксантомой эластической и их родственников, была основана в 1995 г. Шарон и Патриком Терри. Супруги Терри были озабочены и неудовлетворены темпами и слабой координацией исследований заболевания, которым страдали их дети. Благодаря их активной деятельности были организованы и проведены ис-
1 В отечественной литературе нередко употребляется термин «ВИЧ-активизм». - Прим. реф.
следования, позволившие открыть генетическую мутацию, ответственную за болезнь. Несмотря на отсутствие научной подготовки, супруги Терри активно участвовали в лабораторных исследованиях, а ученые согласились признать права организации на патент гена.
Организация «PXE International» соответствует всем измерениям участия, выделенным авторами статьи. Она объединяет людей, которые не только испытывают физические страдания, но и переживают изоляцию и отчуждение, а также лишены возможности высказать свое мнение, подать свой голос. Можно говорить о тройном эффекте этого объединения - для пациентов, для ученых и для защитников пациентов. Модель этой организации стала образцом для других групп защиты интересов пациентов, нацеленных на решение научно-исследовательских задач. При этом задача обучения других организаций стала частью миссии «PXE International». Кроме получения патента на мутацию ABCC6, приводящую к болезни, организация сформировала биобанк образцов и данных пациентов, условием доступа к которому было взаимовыгодное сотрудничество между исследователями. Безусловно, успешный опыт организации затрагивает коллективный / организационный уровень, но не условия и возможности участия отдельного индивида.
«Пациенты как Я» (Patients Like Me) - еще один яркий пример объединения и участия пациентов в решении сложных биомедицинских проблем. Проект был инициирован в 2004 г. как самостоятельный интернет-сайт, не связанный с группами или организациями пациентов и структурами официальной медицины. Регистрация на сайте открывает широкие возможности обмена различной информацией и опытом между пациентами, а также использования положительного опыта из других социальных сетей. Сайт отражает информацию о здоровье пользователей и демонстрирует показатели их участия, открытые для сопоставления. Основная критика проекта связана с использованием данных пациентов в коммерческих целях. При этом нет каналов влияния пациентов на принятие решений относительно данных о здоровье, их коллективного обсуждения, маркетинговых стратегий компании. В случае несогласия с политикой организаторов необходимо покинуть интернет-ресурс.
Развитие генетики привело к формированию широкого потребительского сектора, ярким примером деятельности которого является коммерческая организация «23 и Я» (23 and Me). За сравни-
тельно небольшую сумму в личном кабинете на сайте компании человек может получить информацию о предрасположенности к наследственным заболеваниям, о связанных с ними рисках и даже о генетических родственниках. Предоставлена возможность связаться с предполагаемыми генетическими родственниками, если они зарегистрированы на сайте.
Информация, передаваемая заказчиком в процессе получения услуги, используется для его профиля, но вместе с тем является базой компании, которая часто применяется в исследовательских целях. В 2013 г. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) ввело запрет на генетическое тестирование с медицинскими целями. По мнению авторов статьи, этот запрет отражает конфликт между общественностью и наукой, поскольку генетическая компания «вызывает сбои в работе существующего бизнес-режима» (с. 10). Цель организации состоит в том, чтобы стимулировать участие в мире биомедицинской информации, предоставляя людям информацию, которой они могут распоряжаться по собственному усмотрению.
По мнению авторов статьи, образовательный потенциал участия в «23 и Я» очевиден: пользователи узнают о генетике в целом и собственном генетическом коде в частности. Они легко могут отслеживать показатели участия, поскольку получают напоминания о количестве заполненных и незаполненных опросов. Однако предоставив сведения о своем геноме, пользователи фактически передают права собственности на соответствующую информацию, контроль и свободу распоряжения генетическими данными даже после прекращения участия. Поэтому на повестке дня вновь стоит вопрос о контроле и праве собственности в генетике. Понимая участие в проекте как партнерское исследование, пользователи отрицательно относятся к коммерческой выгоде компании.
«Снипедия» (SNPedia) - база данных, позволяющая пользователям самостоятельно интерпретировать генетическую информацию. В отличие от «23 и Я», которая предлагает модифицированную версию этой информации, используя собственные алгоритмы для оценки результатов исследований и персонализированной оценки риска, «Снипедия» предоставляет более разнообразные и подробные сведения, на основе которых индивид может сделать собственные оценки о риске и получить актуальную информацию
по молекулярной биологии. Проект не запрашивает информацию о ДНК пользователей для каких-либо своих целей, но и не открывает широких возможностей для участия, при этом он обладает значительным образовательным потенциалом.
В заключение авторы отмечают, что возможности участия общества в биомедицине гораздо шире, чем принято было полагать. Опыт «PXE International» показывает, что объединение всех заинтересованных лиц, в том числе и пациентов, может стимулировать фундаментальные научные разработки и дальнейшие клинические исследования. Безусловно, расширение форм участия ставит под вопрос возможности контроля и даже некоторые выгоды, но создает новые перспективы для реализации полномочий и ответственности граждан, которые, безусловно, оказывают влияние на другие сферы социальной и политической жизни.
Е.Г. Гребенщикова
2015.02.003. ИОАННИДИС Дж.П.А. КАК СДЕЛАТЬ ПУБЛИКУЕМЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ИСТИННЫМИ. IOANNIDIS J.P.A. How to make more published research true // PLOS Medicine. - 2014. - 21 October. - Vol. 11, N 10, e1001747. - P. 1-6. -DOI:10.1371/journal.pmed. 1001747.
Ключевые слова: научные исследования; повышение качества и эффективности; транспарентность.
Автор - сотрудник исследовательского центра Стэнфордского университета (Калифорния, США). Статья опубликована в электронном журнале открытого доступа.
Научные исследования дают удивительные результаты. Из занятия немногочисленных дилетантов наука превратилась в глобальную индустрию, в рамках которой более 15 млн людей стали авторами более 25 млн научных статей только за период 1996-2005 гг. (с. 1). Однако крупных открытий, готовых к применению, не так уж много. Большая часть опубликованных результатов научных исследований (новых связей или эффектов) оказывается ложной или сильно преувеличенной, а трансляция знаний в полезные приложения часто бывает медленной и потенциально неэффективной. По некоторым оценкам, около 85% ресурсов, направленных на исследования, тратится впустую (с. 1).
