CC BY
192
Вестник Томского государственного университета. 2019. № 449. С. 64-70. DOI: 10.17223/15617793/449/8
ФИЛОСОФИЯ
УДК 17.026+614.253
Э.В. Барбашина
ПРИНЦИП АВТОНОМИИ ПАЦИЕНТА: ВОЗМОЖНОЕ И ДЕЙСТВИТЕЛЬНОЕ
Рассматривается возможность практической реализации принципа автономии пациента. Проанализированы сложность теоретического осмысления принципа автономии пациента, его возможное несоответствие другим принципам биомедицинской этики, проблематичность в определении строгих критериев реализации принципа автономии. Утверждается, что наибольшие сложности возникают при практической реализации принципа автономии пациента и обусловлены они отсутствием у пациентов сформированной компетенции принятия самостоятельного, рационально обоснованного решения. Ключевые слова: принцип автономии пациента; биоэтика и биомедицинская этика; информированное согласие; пациент; врач.
Принцип уважения автономии пациента является самым обсуждаемым в современном биомедицинском дискурсе. Проблема состоит в том, что, с одной стороны, принцип автономии пациента прописан как обязательный практически во всех общемировых и национальных документах, регламентирующих деятельность медицинских работников и проведение клинических исследований. Без преувеличения, «в законе, и в этике доминирует одна парадигма, и эта парадигма - парадигма автономии пациента» [1. P. 1]. С другой стороны, именно принцип автономии пациента вызывает наибольшую критику и со стороны медицинских работников, и со стороны философов, юристов, психологов. Критика относится преимущественно к содержательной интерпретации данного принципа, т.е. к тому, что понимать под «уважением автономии» пациента, а также к возможности (необходимости) реализации данного принципа в соответствии с другими принципами биомедицинской этики. Однако, на мой взгляд, не менее проблематичным является практическая реализация данного принципа.
Дискуссия и результаты. «Триумфальное шествие» принципа автономии в биоэтике и биомедицинской этике1 начинается сравнительно недавно ^ конца 70-х гг. ХХ в.) в США и выражается в отказе от традиционной патерналистской модели во взаимоотношениях врач-пациент. В рамках данной модели пациент практически лишен права принимать жизненно важные решения, действовать в соответствии с принятыми решениями и, соответственно, нести за них ответственность. По мнению критиков патернализма, врач во взаимоотношениях с пациентом неизбежно проявляет снисходительность, которая унижает человеческое достоинство пациента, и демонстрирует самонадеянность, которая мешает процессу излечения [3. P. 844]. «Цитадель медицинского патернализма» [4. P. 127] разрушается под натиском медицинского консьюмеризма, движения за права пациентов, отказа от концепции профессионального авторитаризма [5. P. 206]. Принцип автономии пациента становится оружием, с помощью которого воплощаются в жизни такие ценности, как самоопределение и право его публичного выражения, самореализация, самоидентификация [6. С. 49-51], приватность, индивидуация и индивидуализм.
В американской биомедицинской этике принцип автономии изначально и официально зафиксирован как принцип уважения личности (respect for person) наряду с двумя другими принципами: блага (beneficence), справедливости (justice) [7, 8]. Впервые это было продекларировано общенациональной организацией по формированию политики в области биомедицинских исследований в 1979 г.2, в так называемом «Бельмонтском докладе». Дальнейшая разработка принципов биомедицинской этики осуществлялась многочисленными научно-исследовательскими центрами по изучению биоэтики на территории США [10. C. 4-18]. В результате были сформулированы фундаментальные принципы американской биомедицинской этики: принцип автономии, принцип «сотвори благо», принцип «не навреди», принцип справедливости.
В европейской биомедицинской этике принцип автономии также присутствует, но, в отличие от американского варианта, автономия понимается более широко. Она включает:
- умение формулировать идеалы, цели собственной жизни;
- осуществление моральной рефлексии и саморегулирование в решении моральных вопросов;
- неприкосновенность частной жизни;
- умение принимать решения и действовать в соответствии с ними без внешнего принуждения;
- политическую вовлеченность и социальную активность;
- информированное согласие [11. P. 236-238].
Наряду с принципом уважения пациента, наиболее
распространенными являются принцип уважения (dignity), принцип целостности (integrity), и принцип уязвимости (vulnerability) [Ibid. P. 235-244].
Принцип автономии пациента представлен не только в «магистральных» вариантах американской и европейской биомедицинской этике. Он явно либо скрыто присутствует в различных интегрированных вариантах, предлагаемых и обсуждаемых в рамках биоэтического дискурса. Один из них была предложен Х. Энгельгардтом (H.T. Engelhardt), представителем христианской биоэтики. Автор выдвигает и обосновывает три принципа биомедицинской этики: принцип «уважения к человеку как к свободной моральной личности», «стремление защищать интересы человека в процессе исследований», «уверенность в
том, что задействование людей в процессе исследований и экспериментов пойдет на благо общества» [12]. Именно первый - принцип уважения к человеку как к свободной моральной личности - актуализирует уважение к автономии пациента. Второй и третий трансформируются в принципы «не навреди» и «делай благо». Следует отметить, что Х.Т. Энгельгардт акцентировал в своей работе именно «моральную личность», обосновывал связь принципа «уважение к человеку как к моральной личности» с практической философией Канта в целом и с его деонтологической этикой в частности. «Осколки» расширенного варианта понимания автономии, один из которых был предложен Энгельгардтом, представлены в работах авторов [13; 14. P. 21-23; 15. P. 98-103; 16. P. 180-183), которые раскрывают укорененность принципа автономии пациента в практической философии Канта3.
Как было сказано выше, принцип автономии пациента впервые официально задокументирован в «Бель-монтском докладе» наряду с двумя другими: принципом блага и принципом справедливости. В самом «Бельмонтском докладе» автономия пациента раскрывается как способность формулировать собственные цели и способность действовать в соответствии с ними. Окружающие, в первую очередь медицинские работники, должны принимать выбор пациента в целом и его отдельные конкретные решения в частности, при условии, что они, во-первых, не причиняют вред окружающим и, во-вторых, не попадают под юридические варианты ограничения. Не признавать за человеком способность рассуждать и делать вывод, и затем не признавать право человека действовать в соответствии со сделанными выводами - значит отрицать его автономию. Одним из наиболее распространенных вариантов непризнания автономии является сокрытие информации для обоснованного вывода, когда для этого нет уважительных причин [7, 8].
Однако в современном биоэтическом дискурсе основным является набор и содержание принципов, которые сформулировали Т. Бошам (T.L. Beauchamp) и Дж. Чайлдресс (J.F. Childress) в книге «Принципы биомедицинской этики» (Principles of biomedical ethics)4, выдержавшей тринадцать переизданий. Изложение принципов биомедицинской этики начинается именно с принципа автономии. И хотя в их работе, по словам авторов, порядок предоставления принципов никоим образом не предполагает приоритет принципа автономии над другими [17. P. 57], в исследовательской литературе достаточно четко сформулирован тезис о его первичности, «первом месте в ряду биоэтических принципов» [18-20], «краеуголь-ности» и «ключевом месте в ряду основных принципов биоэтики [6. С. 45].
Следует подчеркнуть, что принцип автономии в изложении Бошама и Чайлдресса отличается от варианта, представленного в «Бельмонтском докладе». Авторы акцентируют понимание автономии как самоуправления, само-определения. Обязательным условием является предоставление полной и достоверной информации пациенту. Принцип автономии конкретизируется в следующих правилах-требованиях:
- говорить правду пациенту;
- уважать приватность пациента и других пациентов;
- защищать конфиденциальную информацию;
- получать разрешение на любой вид вмешательства;
- помогать принять важное решение [17. P. 63-64].
Краткий анализ, проведенный выше, показывает,
что принцип автономии является одним из основных принципов современной биомедицинской этики. Однако его распространенность и юридическая обязательность не исключают, а скорее даже «провоцируют» дискуссии о содержании и способе реализации принципа автономии пациента.
До настоящего времени не решен вопрос о том, что именно следует понимать под автономией пациента, и в более широком контексте - под автономией личности [21]. Свидетельством этого являются дискуссии о том, каким образом следует соотносить уважением к автономии пациента и уважение к личности пациента; как соотносится принцип автономии пациента с теоретическими представлениями о свободе и детерминированности выбора. Не утихают споры о взаимосвязи принципа автономии пациента с философией Дж.С. Милля и И. Канта. И если те, кто находит эту взаимосвязь, акцентируют необходимость выбора пациента как способа проявления свободы воли [22. P. 10-12; 23. P. 69], то противники аргументируют отсутствие взаимосвязи тем, что в философии Милля и Канта автономия (свобода) «принципиально не индивидуализирована» [24. P. 30, 83-85; 25].
Более острые дискуссии относительно необходимости и приоритетности принципа автономии пациента ведутся в рамках биотического дискурса. Авторы, выступающие против абсолютизации принципа автономии, обосновывают свою позицию тем, что принцип автономии пациента противоречит другим принципам биомедицинской этики: «делай благо», «не навреди», принципу справедливости [26-28].
Автономия пациента предполагает самостоятельность в принятии решений, их дальнейшую реализацию в соответствии с жизненными планами и целями пациента. В случае если принятое пациентом решение (самостоятельное и осознанное) наносит ему вред, а врач соглашается, то нарушается принцип «делай благо». Более того, в данной ситуации возможно даже нарушение принципа «не навреди», если врач дает явное согласие или неявно соглашается с избранным вариантом лечения, который однозначно ведет к летальному исходу.
Согласно принципу автономии врач обязан предоставить объективную и полную информацию для того, чтобы пациент принял решение. После этого задача врача - выполнять решение пациента. Если пациент выбрал бесполезное или неэффективное лечение, то врач все равно обязан его осуществлять практически. В случае дорогостоящего неэффективного лечения одного пациента неизбежно «проигрывают» остальные пациенты, потому что временные, человеческие, высокотехнологичные, материальные ресурсы ограничены.
Принцип автономии пациента, применяемый в клинической медицине, может противоречить целям общественного здравоохранения [29]. Если клиниче-
ская медицина нацелена на лечение болезни конкретного пациента, то здравоохранение ориентируется преимущественно на профилактику (первичную, вторичную, третичную) всего населения. Для клинической медицины автономия пациента есть проявление его самостоятельного ответственного выбора, признание его личностных прав. Профилактика же осуществляется исходя из интересов всего общества, народонаселения той или иной страны, следовательно, патернализм, «коммунитарные отношения» в этом случае неизбежны.
Многочисленные эмпирические исследования показывают, что далеко не все пациенты готовы или хотят, чтобы по отношению к ним применялся принцип автономии [30-32]. Как правило, это связано с неизлечимыми диагнозами, о которых пациент не «хочет знать вообще», либо «знать в подробностях», либо предпочитает, чтобы информацию передавали родственникам. В этой ситуации навязывание принципа автономии, раскрытие полной и подробной информации явно противоречит сформулированному желанию пациента. Одновременно врач обязан, в том числе и юридически, предоставить пациенту полную информацию о заболевании. Получается, что врач, реализуя принцип автономии, тем самым одновременно его нарушает.
Возражения против абсолютизации принципа автономии пациента обусловлены неопределенностью его содержания и отсутствием четких критериев автономии, несоответствием принципа автономии другим биомедицинским принципам, расхождением с целями общественного здравоохранения и ожиданиями пациентов. Однако еще большие возражения, на мой взгляд, вызывает сам процесс практической реализации принципа автономии. Для обоснования этого тезиса на первом шаге будут рассмотрены те характеристики, которые являются обязательными для того, чтобы автономия пациента «состоялась», а затем -критически проанализированы способы и сама возможность реализации принципа.
Принцип автономии пациента предполагает самостоятельный, ответственный выбор пациента на основе своих убеждений, ценностей, в соответствии с жизненными целями и планами. Данное понимание, сформулированное Т. Бошам и Дж. Чайлдресс, является основным для всех современных дискуссий об автономии пациента. Для решения вопроса о том, был ли выбор пациента действительно автономным в данной конкретной ситуации, Бошам и Чайлдресс вводят три критерия: добровольность, информированность и компетентность (способность) принимать решение. Эти критерии и будут проанализированы ниже.
Первой обязательной характеристикой в реализации принципа автономии пациента является добровольность. Для того чтобы решения и выбор были добровольными, следует исключить все виды контролируемого воздействия [17. P. 93]. Бошам и Чайлдресс предлагают различать три вида воздействия (вмешательства): принуждение, убеждение и манипуляцию.
Принуждение имеет место быть тогда и только тогда, когда медицинский работник (а чаще всего врач) сознательно использует информацию угрожающего
характера. Степень угрозы соотносится со степенью контроля над выбором и поведением пациента. Однако в некоторых ситуациях врач вынужден информировать больного о возможных последствиях медицинского вмешательства, которые несовместимы с жизнью или, как вариант, имеют тяжелые побочные явления. В этом случае врач предоставляет пациенту значимую по своей полноте информацию, которую он и обязан предоставить (принцип информированного согласия). Одновременно врач нарушает условие добровольности, поскольку «сознательно использует информацию угрожающего характера». Ситуация усугубляется, если врач объясняет пациенту возможные последствия медицинского вмешательства и информирует пациента о том, что в случае отказа от них шансы пациента на выздоровление (а тем более на продолжение жизни) уменьшаются. В этом случае врач одновременно выполняет условие информированного согласия. Но это - с одной стороны. А с другой стороны, врач нарушает условие добровольности.
Убеждение, в отличие от предыдущего принуждения, основано на использовании рациональных и убедительных (с точки зрения врача) аргументов [17. P. 94]. Данный вид воздействия не является контролирующим, ибо в итоге пациент принимает решение сам, как считают авторы. В принципе любой процесс принятия решения пациентом может быть схематизирован как процесс, посредством которого он убеждается в правильности конкретного решения, как результат согласия с достоинствами, представленными специалистом (врачом). [Ibid. P. 94-95]. Однако провести на практике четкое и однозначное различие между принуждением и убеждением невозможно. И те аргументы, которые для пациента носят «устрашающий характер», для врача будут «объективными данными»
Третий вид вмешательства - манипуляция. Особенность манипуляции в медицине состоит в том, что она проявляется в информативной форме, т.е. в подаче информации в выгодном для врача ключе или (как вариант) в неполной информации [Ibid. P. 95]. Согласно принципу автономии пациента обязательным условием реализации этого принципа является полная информированность пациента, «открытость значимой информации». Врач обязан предоставить информацию обо всех значимых фактах, а также обо всех возможных вариантах вмешательства и их последствиях, причем как о положительных, так и отрицательных [Ibid. P. 81]. Информация должна быть предоставлена в понятной для пациента форме.
Информированность пациента связана с информированным согласием на медицинское вмешательство в любой форме. Бошам и Чайлдресс выделяют два компонента в информированном согласии: содержательно информационный и само согласие как отдельное действие. Если первый требует открытости и понимания того, что следует «открыть» пациенту, то второй связан с добровольностью принятия решения и «принадлежностью решения пациенту», с «авторством решения» [Ibid. P. 84-90].
Однако следует учитывать, что передача информации пациенту в том объеме, в котором ей владеет
врач, невозможна в принципе. «Информационная асимметрия» во взаимоотношениях врач-пациент неизбежна, учитывая, во-первых, профессиональное время, затрачиваемое врачом на обучение, ординатуру, стажировки и повышение квалификации, и, во-вторых, время, затрачиваемое на прием и лечение пациента в действительности. Более того, пациент обращается к врачу за квалифицированной помощью, изначально признавая его профессиональное знание и авторитет как специалиста. Уточнение того, что информация пациенту должна быть предоставлена в доступном виде, кардинально не меняет ситуацию «информационной асимметрии».
Компетентность наряду с добровольностью и информированностью также является обязательным условием реализации принципа автономии пациента. Компетентность предполагает определенные навыки принятия решения в соответствии с имеющимися обстоятельствами, предполагаемыми последствиями и долгосрочными планами. Более того, решение должно быть принято по рациональным основаниям. Уточнение того, что пациенту необходимо самому учитывать условия, соотносить решение с планами и основываться на рациональных основаниях в их принятии, имеет принципиально важное значение. Считается, что человек (не только пациент) компетентен в принятии решений, если, во-первых, он понимает ситуацию и последствия принятого решения, и, во-вторых, принятые им решения основываются на рациональных аргументах [33. P. 117-127], и, в-третьих, он несет за них ответственность [34. С. 74-93].
Среди трех условий реализации принципа автономии, представленных выше, именно компетентность, на мой взгляд, является наиболее значимым и самым труднореализуемым условием. Она в большей степени чем остальные условия предполагает наличие специальных навыков у пациента. Пациент должен уметь обрабатывать и анализировать поступающую от врача информацию, делать выводы на ее основе, соотносить с собственными планами и целями, противостоять внешнему воздействию в виде манипуляции или принуждения. Более того, пациент должен быть в состоянии действовать в соответствии с принятым решением. Другими словами, компетентность в принятии решений как обязательное условие реализации принципа автономии пациента не есть нечто само собой разумеющееся, чем обладает каждый человек, ставший пациентом.
«Презумпция компетенции», при условии, что пациент является дееспособным и проинформирован врачом, на мой взгляд, является ошибочной. Предоставление пациенту всей необходимой информации не есть гарантия того, что он в состоянии эффективно ее обработать и соотнести со своими личными ценностями, предпочтениями и жизненными планами. Это тот навык, который пациент должен постоянно культивировать и сознательно развивать, чтобы он стал условием сформированной компетенции. Если в предшествующие (до кризисного момента) периоды, когда происходило медицинское вмешательство, у пациента не сформировались навыки автономного принятия решений, сложно представить, что в кри-
зисной ситуации он сможет проявить чудеса автономии и самостоятельности. А в ситуациях ежедневного медицинского ухода формирование компетентности принятия решений практически не реализуемо. И причины этого кроются не только во временных ограничениях (так называемых нормах времени) в деятельности врачей и медицинских работников. Пациенты воспроизводят ту модель взаимоотношений врач-пациент, которая сформировалась в детстве с доминированием этических норм педиатрии и в которой авторитет врача практически непререкаем.
И все-таки большая часть исследований, посвященных путям практической реализации принципа автономии пациента, сосредоточена на информированном согласии. С одной стороны, владение информацией (первый компонент информированного согласия) действительно является необходимым условием реализации принципа автономии. С другой - информированное согласие в той форме, в которой оно существует, не есть согласие в строгом смысле слова и уж тем более не есть реализация принципа автономии. Если пациент выразил согласие принять предлагаемый вариант медицинского вмешательства, это никоим образом не означает, что он проявил компетентность в принятии решения, и тем более что он сделал автономный выбор. Пациент именно соглашается с рекомендациями других, т.е. с рекомендациями врачей или медицинских работников. Другими словами, пациент дает «разрешение» на предлагаемые варианты медицинского вмешательства. В информированном согласии, и особенно при ежедневном уходе, пациент «разрешает», а не «выбирает». И даже если он получает информацию о возможных последствиях, позитивных или негативных, это информация о последствиях предлагаемого в информированном согласии медицинского вмешательства.
В соответствии с законодательством многих стран исключаются из получения информированного согласия лица, не достигшие зрелого возраста, недееспособные по тем или иным причинам5 и опасные для окружающих. Предполагается, что в первых двух случаях у пациентов не сформирована компетентность в принятии решений и они, соответственно, не способны выразить информированное согласие. Я считаю, что снижение способности принимать самостоятельные, ответственные решения, а значит, и сложность с реализацией принципа автономии пациента могут быть обусловлены и другими обстоятельствами. Первое. Болезнь, а тем более хроническая или острая, изменяет опыт восприятия мира и иерархию жизненных смыслов. И даже если в предыдущей жизни человек был в состоянии проявлять автономию и принимать самостоятельные решения, то в ситуации, когда рушится мир обыденных смыслов и «я могу» переходит в «я не могу» («я никогда не смогу»), делать автономный выбор становится все сложнее. Второе. Человек, попадающий в «больничный мир» (особенно если это происходит редко либо неожиданно), оказывается в совершенно незнакомой и чуждой ему обстановке. Больничный режим, обязательность ежедневного контроля, медицинские осмотры, анализы и процедуры -все это кардинальным образом отличается от привыч-
ного образа жизни. Многие виды медицинского вмешательства, которые привычны для медицинского персонала, ввергают пациента в состояние ужаса. Больничная пища и больничная одежда, а в некоторых случаях необходимость пребывания в палате с двумя, тремя и более незнакомыми людьми снижают способность пациента к самостоятельному мышлению, тем более к самостоятельно принимаемым решениям.
Принцип автономии пациента закреплен юридически во многих международных и локальных документах и, в силу своей необходимости, подлежит этическому обоснованию. Данный принцип, наряду с другими биомедицинскими принципами (принципом блага, «не навреди», справедливости и др.), отражает ценностные установки и приоритеты современного общества. Обязательным условием автономии пациента (в соответствии с документом и на основе анализа специализированной литературы) является свободный выбор и информированное согласие на медицинское вмешательство и клинические исследования. Информированное согласие яв-
ляется таковым, если оно сделано добровольно (без вмешательства и контроля), с пониманием представленной полной информации по существу дела, с учетом имеющихся обстоятельств и перспективных планов пациента. Оно должно быть осуществлено на разумных основаниях. Однако, как показано выше, практическая реализация принципа автономии пациента маловероятна. И происходит это из-за отсутствия у пациентов навыков для принятия самостоятельного решения, которые включают: усвоение, систематизацию и анализ поступаемой информации, получение вывода, соотнесение с условиями, учет перспективных планов и целей пациента, готовность к ответственности за сделанный выбор и принятые решения. Свою негативную роль играют хроникализация болезни и острое течение заболевания, которые изменяют миропонимание пациента и систему жизненных смыслов, что уменьшает такую важную составляющую принципа автономии пациента как информированное согласие и компетентность в принятии решений.
ПРИМЕЧАНИЯ
1 Современная биоэтика делится на глобальную, экологическую, биологическую и медицинскую (биомедицинскую). В русскоязычной литературе иногда вместо термина «медицинская этика» (биомедицинская) используется более общий термин «биоэтика». В статье биомедицинская этика определяется как часть биоэтики. Об употреблении термина «биоэтика» в русскоязычной литературе, а также о содержании и соотношении принципов медицинской этики и биоэтики см.: [2].
2 Доклад «Национальной комиссии по защите прав участников биомедицинских и поведенческих исследований» («The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (U.S.A.)» в части «Этические рекомендации по предоставлению медицинских услуг» доступен в полном варианте [7, 8]. Русский текст доклада (с большими сокращениями) см.: [9].
3 Вопрос о соответствии собственного кантовского понимания автономии (как автономии воли в контексте свободы) и того, как эта тема интерпретируется применительно к принципу автономии пациента, в данной статье не рассматривается.
4 В статье цитирование осуществляется по пятому изданию «Принципов биомедицинской этики», которое отличается от первого издания, цитируемого на русском языке: [17].
5 В РФ в соответствии со ст. 20 ФЗ «Об основах охраны здоровья гражданина в Российской Федерации» от 21.11.2011 (ред. 03.08.2018) информированное добровольное согласие гражданина или его представителя является обязательным, за исключением несовершеннолетних и недееспособных в установленном порядке, а также по экстренным показаниям, в отношении лиц, страдающих тяжелыми психическими расстройствами, в отношении лиц, совершивших общественно опасные деяния, при проведении судебно-медицинской экспертизы [35].
ЛИТЕРАТУРА
1. Schneider C.E. The Practice of Autonomy: patients, doctors and medical decisions. N.Y. : Oxford University Press, 1998.
2. Саперов В.Н. Биоэтика или медицинская (врачебная) этика? Основные принципы медицинской этики // Клиническая медицина. 2012.
№ 8. С. 69-72.
3. Haug M., Lavin B. Public challenge of physician authority // Journal of Medical care. 1979. Vol. 17, № 8. P. 844-858.
4. Stirrat G.M., Gill R. Autonomy in medical ethics after O'Neill // Journal of Medical care. 2005. Vol. 31. P. 127-130.
5. Fox R. The evolution of American bioethics: a sociological perspective // Social Science Perspective on Medical Ethics. Philadelphia : University
of Pennsylvania Press, 1990. P. 201-217.
6. Мещерякова Т.Ф. Принцип уважения автономии пациента в разных культурных контекстах // Вестник Томского государственного педа-
гогического университета. 2014. Вып 7. С. 45-51.
7. The Belmont Report - Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research. Vol. 1. URL:
http://www.videocast.nih.gov/pdf/ohrp_appendix_belmont_report_vol_1.pdf
8. The Belmont Report - Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research. Vol. II. URL:
http://www.videocast.nih.gov/pdf/ohrp_appendix_belmont_report_vol_2.pdf
9. Бельмонтский доклад. URL: http://www.bioethics.ru/rus/library/id/388/
10. Сгречча Э., Тамбоне В. Биоэтика. М. : Библ.-богосл. ин-т св. апостола Андрея, 2001. С. 432.
11. Rendtorff J.D. Basic ethical principles in European bioethics and biolaw: Autonomy, dignity, integrity and vulnerability - towards a foundation of bioethics and biolaw // Medicine Health Care and Philosophy. 2002. № 5. P. 235-244.
12. Engelhardt H.T. The foundations of bioethics. 2nd edition. New York : Oxford University Press, 1996.
13. Mappes T.A., DeGrazia D. Biomedical Ethics. 4th edition. New York : McGrawHill Inc., 1996.
14. Gauthier С. Understanding the philosophical foundations of the principle of respect for autonomy // Kennedy Institute of Ethics Journal. 1993. № 3 (1). P. 21-37.
15. Jinnett-Sack S. Autonomy in the company of others' / ed. by Andrew Grub // Choices and Decisions in Health Care. New York : John Wiley & Sons, 1993. P. 97-136.
16. Norden M. Whose life it is anyways? A study in respect for autonomy // Journal of Medical Ethics. 1995. № 21. P. 179-183..
17. Beauchamp T.L., Childress J.F. Principles of biomedical ethics. 5th ed. New York : Oxford University Press, 2001.
18. Мишаткина Т.В. Универсальные принципы, моральные нормы и ценности биоэтики // Биоэтика и гуманитарная экспертиза. 2007. № 1. С. 27-47.
19. Gillon R. Ethics needs principles - four can encompass the rest - and respect for autonomy should be «first among equals» // Journal of Medical Ethics. 2003. № 29. P. 307-312.
20. Weisz G. Social Science Perspectives on Medical Ethics. Philadelphia : University of Pennsylvania Press, 1990.
21. Bratman M. Practical Reasoning and Weakness of the Will // Nous. 1979. № 13. P. 131-151.
22. Harris J. Consent and end of life decisions // Journal of Med Ethics. 2003. № 29. P. 10-15.
23. Reath A. Autonomy, ethical // Concise Routledge Encyclopaedia of Philosophy. London : Routledge, 2000.
24. O'Neill O. Autonomy and Trust in Bioethics. Cambridge : Cambridge University Press, 2002.
25. O'Neill O. A Question of Trust. Reith lectures 2002. URL: www.BBC.co.uk/Radio4
26. Callahan D. Can the Moral Commons Survive Autonomy // Hastings Center Report. 1996. № 26 (6). P. 41-42.
27. Gaylin W. Worshipping Autonomy // Hastings Center Report. 1996. Vol. 26, is. 6. P. 43-45.
28. Gaylin W., Bruce J. The Perversion of Autonomy. New York : Free Press, 1996.
29. Callahan D., Jennings B. Ethics and public health: forging a strong relationship // Journal of Public Health. 2002. № 92 (2). P. 169-176.
30. Good M.Jo.D., Hunt L., Munakata L, Kobayashi Y. A Comparative Analysis of the Culture of Biomedicine: Disclosure and Consequences for Treatment in the Practice of Oncology // Health and Health Care in Developing Countries. Philadelphia : Temple University Press, 1995. P. 180-210.
31. Gordon D. The Ethics of Ambiguity and Concealment around Cancer: Interpretations of a Local Italian World // Interpretative Phenomenology: Embodiment, Caring, and Ethics in Health and Illness. Thousand Oaks, CA : Sage, 1994. P. 279-322.
32. Gordon D., Paci E. Disclosure Practices and Cultural Narratives: Understanding Concealment and Silence around Cancer in Tuscany, Italy // Social Science and Medicine. 1997. № 44 (10). P. 1433-1452.
33. Chell B. Competency: what it is, what It is not, and why it matters // Monagl e J.F., Thomasma D.C., eds Health Care Ethic: Critical Issues for the 21th Century. Sudbury, MA : Jones and Bartlett, 2004.
34. Философия ответственности / под ред. Е.Н. Лисанюк, В.Ю. Перова. СПб. : Наука, 2014. 255 с.
35. ФЗ «Об основах охраны здоровья гражданина в Российской Федерации» от 21.11.2011 (ред. 03.08.2018). URL: http://www.consultant.ru/ document/cons_doc_LAW_121895/
Статья представлена научной редакцией «Философия» 22 июля 2019 г.
The Principle of Patient's Autonomy: The Possible and the Real
Vestnik Tomskogo gosudarstvennogo universiteta — Tomsk State University Journal, 2019, 449, 64-70. DOI: 10.17223/15617793/449/8
Evelina V. Barbashina, Novosibirsk State Medical University (Novosibirsk, Russian Federation); Institute of Philosophy and Law of the Siberian Branch of the Russian Academy of Sciences (Novosibirsk, Russian Federation). E-mail: linaba@mail.ru Keywords: principle of autonomy; bioethics and biomedicine ethics; informed consent; patient; doctor.
The article aims to reveal basic difficulties related to the practical implementation of the principle of patient's autonomy. This tenet is one of the main principles of biomedical ethics, and it is fixed in international and local laws. Debates around the principle of autonomy are traditionally connected with its substantial concretisation and the question of how to unambiguously refer the principle of autonomy to other principles of biomedical ethics: "do good", "not to do harm", and the principle of justice. However, the issue of practical implementation of the principle of patient's autonomy given the competences the patient should have is rarely considered. The analysis of legal documents and special literature has shown that mandatory conditions of practical implementation of the principle of patient's autonomy are: voluntariness, awareness and the ability to make decisions. The substantial analysis of each of these conditions demonstrates inevitable difficulties related to their practical fulfillment. It has been revealed that basic difficulties in the fulfillment of the voluntariness condition are determined by the absence of clear criteria for differentiating between persuasion (rational argumentation) and use of force (use of threatening information), between the presence or absence of manipulation on the side of the doctor. The difficulty related to the fulfillment of the awareness condition is determined by the "information knowledge asymmetry" between the doctor and the patient, as well as by the fact that the "informed consent" in its essence does not warrant awareness. In the author's opinion, the condition of the "ability to make a decision" causes the greatest problem in terms of fulfillment. The ability to make a decision includes perception, analysis, systematisation of information, ability to make rational considerations based on processed information and in accordance with one's own vital plans and goals, ability to oppose manipulations, and readiness to make decisions and bear responsibility for them. If the patient lacks formed skills of independent decision-making, the implementation of the principle of patient's autonomy becomes highly unlikely. If such skills are actually developed in the patient, the disease getting a chronic nature and its acute course inevitably weaken their ability to make decisions independently, responsibly and in accord with their vital plans.
REFERENCES
1. Schneider, C.E. (1998) The Practice of Autonomy: Patients, Doctors and Medical Decisions. N.Y.: Oxford University Press.
2. Saperov, V.N. (2012) Bioetika ili meditsinskaya (vrachebnaya) etika? Osnovnye printsipy meditsinskoy etiki [Bioethics or Medical Ethics? Basic
Principles of Medical Ethics]. Klinicheskaya meditsina. 8. pp. 69-72.
3. Haug, M. & Lavin, B. (1979) Public challenge of physician authority. Journal of Medical Care. 17 (8). pp. 844-858.
4. Stirrat, G.M. & Gill, R. (2005) Autonomy in medical ethics after O'Neill. Journal of Medical Care. 31. pp. 127-130.
5. Fox, R. (1990) The evolution of American bioethics: a sociological perspective. In: Weisz, G. (ed.) Social Science Perspective on Medical Ethics.
Philadelphia: University of Pennsylvania Press. pp. 201-217.
6. Meshcheryakova, T.F. (2014) Principle of Respect for Patient's Autonomy in Different Cultural Contexts. Vestnik Tomskogo gosudarstvennogo
pedagogicheskogo universiteta — Bulletin of Tomsk State Pedagogical University. 7. pp. 45-51. (In Russian).
7. The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. (1975) The Belmont Report — Ethical
Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research. Vol. 1. [Online] Available from: http://www.videocast.nih.gov/pdf/ohrp_appendix_belmont_report_vol_1.pdf.
8. The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. (1975) The Belmont Report — Ethical
Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research. Vol. II. [Online] Available from: http://www.videocast.nih.gov/pdf/ohrp_appendix_belmont_report_vol_2.pdf.
9. The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. (1975) The Belmont Report — Ethical
Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research. [Online] Available from: http://www.bioethics.ru/rus/library/id/388/. (In Russian).
10. Sgrechcha, E. & Tambone, V. (2001) Bioetika [Bioethics]. Translated from English. Moscow: Bibl.-bogosl. in-t sv. apostola Andreya. p. 432.
11. Rendtorff, J.D. (2002) Basic ethical principles in European bioethics and biolaw: Autonomy, dignity, integrity and vulnerability - towards a foundation of bioethics and biolaw. Medicine Health Care and Philosophy. 5. pp. 235-244.
12. Engelhardt, H.T. (1996) The Foundations of Bioethics. 2nd ed. New York: Oxford University Press.
13. Mappes, T.A. & DeGrazia, D. (1996) Biomedical Ethics. 4th edition. New York: McGrawHill, Inc.
14. Gauthier, S. (1993) Understanding the philosophical foundations of the principle of respect for autonomy. Kennedy Institute of Ethics Journal. 3 (1). pp. 21-37.
15. Jinnett-Sack, S. (1993) Autonomy in the company of others. In: Grub, A. (ed.) Choices and Decisions in Health Care. New York: John Wiley & Sons, P. 97-136.
16. Norden, M. (1995) Whose life it is anyways? A study in respect for autonomy. Journal of Medical Ethics. 21. pp. 179-183.
17. Beauchamp, T.L. & Childress, J.F. (2001) Principles of Biomedical Ethics. 5th ed. New York: Oxford University Press.
18. Mishatkina, T.V. (2007) Universal'nye printsipy, moral'nye normy i tsennosti bioetiki [Universal Principles, Moral Norms and Values of Bioethics]. In: Maylenova, F.G. (ed.) Bioetika i gumanitarnaya ekspertiza [Bioethics and Humanitarian Examination]. pp. 27-47.
19. Gillon, R. (2003) Ethics needs principles - four can encompass the rest - and respect for autonomy should be "first among equals". Journal of Medical Ethics. 29. pp. 307-312.
20. Weisz, G. (1990) Social Science Perspectives on Medical Ethics. Philadelphia: University of Pennsylvania Press.
21. Bratman, M. (1979) Practical Reasoning and Weakness of the Will. Nou.s. 13. pp. 131-151.
22. Harris, J. (2003) Consent and end of life decisions. Journal of Medical Ethics. 29. pp. 10-15.
23. Reath, A. (2000) Autonomy, ethical. In: Craig, E. (ed.) ConciseRoutledgeEncyclopedia of Philosophy. London: Routledge.
24. O'Neill, O. (2002) Autonomy and Trust in Bioethics. Cambridge: Cambridge University Press.
25. O'Neill, O. (2002) A Question of Trust. The BBC Reith lectures 2002. [Online] Available from: www.BBC.co.uk/Radio4.
26. Callahan, D. (1996) Can the Moral Commons Survive Autonomy. Hastings Center Report. 26 (6). pp. 41-42.
27. Gaylin, W. (1996) Worshipping Autonomy. Hastings Center Report. 26 (6). pp. 43-45.
28. Gaylin, W. & Bruce, J. (1996) The Perversion of Autonomy. New York: Free Press.
29. Callahan, D. & Jennings, B. (2002) Ethics and public health: forging a strong relationship. Journal of Public Health. 92 (2). pp. 169-176.
30. Good, M.Jo.D., Hunt, L., Munakata, L. & Kobayashi, Y. (1995) A Comparative Analysis of the Culture of Biomedicine: Disclosure and Consequences for Treatment in the Practice of Oncology. In: Conrad, P. (ed.) Health and Health Care in Developing Countries. Philadelphia: Temple University Press. pp. 180-210.
31. Gordon, D. (1994) The Ethics of Ambiguity and Concealment around Cancer: Interpretations of a Local Italian World. In: Benner, P. (ed.) Interpretative Phenomenology: Embodiment, Caring, and Ethics in Health and Illness. Thousand Oaks, CA: Sage. pp. 279-322.
32. Gordon, D. & Paci, E. (1997) Disclosure Practices and Cultural Narratives: Understanding Concealment and Silence around Cancer in Tuscany, Italy. Social Science and Medicine. 44 (10). pp. 1433-1452.
33. Chell, B. (2004) Competency: What It Is, What It Is Not, and Why It Matters. In: Monagle, J.F. & Thomasma, D.C. (eds) Health Care Ethic: Critical Issues for the 21th Century. Sudbury, MA: Jones and Bartlett.
34. Lisanyuk, E.N. & Perov, V.Yu. (eds) (2014) Filosofiya otvetstvennosti [Philosophy of Responsibility]. St. Petersburg: Nauka.
35. Russian Federation. (2018) Federal Law "On the Basics of Protecting Citizen's Health in the Russian Federation" of November 21, 2011 (As Amended on August 3, 2018). [Online] Available from: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/. (In Russian).
Received: 22 July 2019
