CC BY
38
Scientific Research of the Union of Scientists in Bulgaria - Plovdiv, series G. Medicine, Pharmacy and Dental medicine, Vol. XVII, ISSN 1311-9427, International Conference of Young Scientists, 11 - 13 June 2015, Plovdiv
ПРЕВОД И ВАЛИДИРАНЕ НА БЪЛГАРСКИ ЕЗИК НА СПЕЦИФИЧЕН ВЪПРОСНИК ЗА ОЦЕНКА КАЧЕСТВО НА ЖИВОТ ПРИ ПА-ЦИЕНТИ СЪС ЗАХАРЕН ДИАБЕТ ТИП 2
Боряна Левтерова, Донка Димитрова
ФОЗ, Медицински Университет - Пловдив, бул „ В. Априлов"015А, 4002 Пловдивм e-mail: [email protected] e-mail : [email protected]
Abstract
Quality of life (QoL) is related to "imagine the individuals how they perceive their lives in the context of cultural and value systems in which they live, and in relation to their goals, expectations, standards and concerns." QoL is an important indicator for predicting survival and outcome of various health interventions. Methods for evaluating the quality of life most often include direct inquiries direct observations, interviews using self-assessment questionnaires. Use common (generic) instruments and tools, measuring specific QoL in a disease. Specific instruments to measure quality of life in diabetes mellitus include different elements, divided into several areas - such as emotional problems, social relationships and satisfaction with treatment, restrictions associated with the disease, diet, physical activity and other. Scientific reviews and Meta-analyzes determined ADDQoL-19, DHP-18, DSQOLS, D-39 and QSD-R instruments as the most promising approach to measuring the specific quality of life for type 2 diabetes mellitus (DMT2).
Key words: QoL, DMT2, ADDQOL-19
Въведение
Захарният диабет заедно с неговите усложнения са едни от най-предизвикателните здравни проблеми на 21-ви век. По данни на Международната Диабетна Федерация (МДФ, IDF) 8,3% от възрастното население в света или 382 милиона души са със захарен диабет през 2013г. [1].
В България приоритетите залегнали в Национална програма за превенция на хроничните незаразни болести (2014-2020г.) имат за цел подобряване здравето на населението и повишаване на качеството на живота чрез намаляване на преждевременната смъртност, заболеваемостта и инвалидизацията [2].
Универсална дефиниция на качество на живот, свързано със здравето на (КЖ, Heath related quality of life, HRQoL) при пациенти със захарен диабет не съществува. Според редица изследователи това понятие обхваща различни области, включително физическо функциониране, психологическа функция, социалната функция, възприятия за благополучие и здраве, увреждания, възможности и продължителност на живота. Тези области са измервани по отношение на субективното възприемане на пациентите за здравословното им състояние [3].
Използваните методики за оценка на качеството на живот най-често включват преки анкети, преки наблюдения и интервюта при използване на въпросници за самооценка.
Използват се общи или генерични инструменти и инструменти измерващи специфичното КЖ при дадено заболяване.
Специфичните въпросници, които се използват при захарен диабет тип 2 (ЗДТ2) оценяват, както общото качество на живот, така и проблеми или симптоми, които са специално свързани със заболяването: например проблеми със зрението, увреждане на бъбреците, сърдечносъдови заболявания, проблеми с ерекцията, хронична болка или проблеми с уринирането, трудности при ходене и др. Специфичните въпросници за измерване на качеството на живот се считат за по-чувствителни от „общите" за улавяне на различни усложнения на заболяването [4].
Одит на зависимо от диабета качеството на живот (ADDQOL - Audit of Diabetes Dependent QoL) е един от най-широко използваните специфични въпросници. Полезността на инструмента е призната от много изследователски институти и се използва в различни области за оценка на КЖ при захарен диабет тип 2, особено при сегашната тенденция за самостоятелно управление на заболяването[5].
Най-новата ревизирана версия на въпросника съдържа 19 области на оценка на КЖ: например активност в свободното време, работен живот, пътуване, почивка, физическо здраве, семеен живот и др. Скалата за отговори варира от -3 /много по-добро без диабет/ до +3 /много по - лошо/ и описва въздействието на диабета (ниво на въздействие) и важността за пациента (ниво на значимост) за всеки един от 19-те домейни. Претегленият рейтинг се калкулира по формула и варира от -9 до +9. Ниските резултати съответстват на ниско КЖ [6].
Целта на проучването е превод и валидиране на български език на специфичен въпросник за КЖ при захарен диабет тип 2 - Одит на зависимо от диабета качество на живот (Audit of Diabetes-Dependent Quality of Life, ADDQOL-19) - ADDQOL-19 BUL. За постигане на целта се поставиха следните задачи: 1) превод и валидиране ADDQOL -19 на български език; 2) провеждане на тест- рестест проучване.
Методи и материал
1. Превод и валидиране на ADDQOL-19 BUL:
Проучването започна с получаване на лиценз (№CB179/26th SEP2012, Health Psychology Research Ltd., University of London) за привод и валидиране на въпросника и получено разрешение от Комисия по научна етика на МУ- Пловдив (№R-1551/13-03-2014).
Българската версия на въпросника се получи от оригиналната английска версия чрез използването на стандартизирана методика и в тясно сътрудничество с авторите на инструмента. Езиковото валидиране се проведе съгласно Наръчник по психология и диабет и Ръководство на MAPI институт [6,7].
2. Проведено срезово тест - ретест проучване. Въпросникът е попълнен самостоятелно от пациенти със ЗДТ2, двукратно в интервал през 3 седмици. Проучването се проведе в периода - октомври - декември 2014. В него се включиха 3 Амбулатории за специализирана медицинска помощ по ендокринология и болести на обмяната, избрани на случаен принцип от практиките с договор с РЗОК- Пловдив. В проучването участваха случайни 20 пациента от тези практики, които подписаха информирано съгласие за участие. Критерии за включване на пациентите: възраст над 18 години и клинично доказано заболяване от захарен диабет тип 2, съгласно критериите на Международната Диабетна Федерация (IDF). Критерии за изключване: 1) пациенти със захарен диабет тип 1; 2) пациенти с нарушени когнитивни способности; 3) пациенти с други заболявания, водещи вторично до нарушен глюкозен толеранс (рак на панкреаса и др.). Върнати 41 анкетни карти - възвращаемост 68,33%. Статистическият анализ се извърши със SPSS 17 версия.
Резултати и обсъждане
Българската версия на ADDQOL - 19 BUL е преведена от оригиналната английска
(иК) версия чрез използването на стандартизирана методология за прав и обратен превод. Лингвистичното валидиране премина през няколко етапа:
о Първият етап има за цел да изясни понятията, изследвани във всеки елемент на оригиналния инструмент, за да се гарантира правилен превод на български език. Включва анализ на оригиналният инструмент и определяне на базови концепции, заложени във всеки елемент на въпросника.
о На вторият етап се извърши превод от английски на български език, за получаване на консенсус на целевия език.
о През следващият етап се извърши преглед от ендокринолог за правилността на терминологията в превода на българс ки езшс.
о Получената версия се прегледа от психолог и завърши с пилотно тестване на въпросника. Целтъ на пилотното тестване е да се получи начална информация от специалиста - ендокринолози и пациента, представляващи бъдещите потребители на въпрос ника. Проведе се когнитивен дебрифинг с извадка от анкетираните и заключение от специалист - ендокртнолог. Полученият въпросник се съгласува с авторите на инструмента и се получи окончателната версия на български език.
Всеки етап премина през анализ на получените данни, качествен контрол и обсъждане. След направен преглед от авторите на оригиналната анкетна карта се гарантира авнентичността на превода. Целият процес (от старт до получаване на финалната версия) продължи 9 месеца. (виж фиг.1)
АББОСЬ 19 Получен -ртгтнален въпроснтк от автора
1
2 превода Качествен контрол, д ENG-БUL тс^стя, съвместяване
12 обратнт превода БиЬ-БКО Доклад т обсъндане
Фиг. 1 Диаграма на процеса на езиково утвърждаване
Най-големи трудности при създаване на българската версия на въпросника създаде превода на фразите, „диабетен мениджмънт", «близка лична връзка» и «зависимост от други», както и степенуването на наречията в скалите за отговор. Предизвикателството за постигане на семантична еквивалентност с оригиналният въпросник се преодоля чрез няколко кръга дискусии между преводачи, специалисти и авторите, както и чрез когнитивния разбор сред пациентите.
Българската версия на въпросника може да бъде видяна на официалната страница на авторите: http://www.healthpsychologyresearch.com.
В проведеното срезово проучване 41 пациенти със захарен диабет тип 2 върнаха анкетни карти, от тях 4 отпаднаха поради непълни отговори. Повече от половината участници са мъже (24 случая, 64, 86%). Възрастта варира от 34 до 79 години, средна възраст 60,41 години (SD 19.11). Диабетни усложнения имат 36 пациента (97,30%), като най - често е диабетната полиневропатия (34 случая, 91,89 %), следвана от диабетна ретинопатия. Индексът на телесна маса (кг / м2) варира от 10.20 до 43.60, средна стойност +30.73.
Проведеното тест - ретест проучване показа висока вътрешната съгласуваност на скалите (коефициент на Кронбах алфа = 0.89). Всички подскали за оценка на качеството на живот с въпросника ADDQOL-19 BUL получиха високи стойности за надежност, като коефициента на Кронбах алфа варира от 0.40 до 0.94.
Изводи и заключение
Оценката на качеството на живот при пациентите с хронични заболявания има важно значение за анализ на ефективността на клиничната дейност и мениджмънта при тези заболявания. Изключителната сложност на оценка на качеството на живот при пациенти със захарен диабет тип 2 изисква прилагане на специфични методи и системен мониторинг в практиката. Количествен анализ на детерминантите на HRQoL може да спомогне за разработване на рационални и икономически ефективни стратегии за управление заболяването.
Получените резултати показаха, че въпросникът ADDQOL-19 BUL е добре преведен и културно адаптиран за пациентите със захарен диабет тип 2 и може да се използва като инструмент в управление на заболяването и в клиничната практика.
Използвана литература:
1. IDf Diabetes Atlas 6 edition.2014
2. Ministry of Health, National program for prevention of chronic diseases 2014-2020, Bulgaria, (in Bulgarian).Availlableat:http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bgBG&pageid=515&categor yid=6381, 2013
3. Bhatt, J. K., Sabin Thomas, and M. J. Nanjan. „Health outcome measures for diabetes mellitus: a review." Applied Research in Quality of Life 2012;12: 413-443.
4. Rubin R., Peyrot M. Quality of life and diabetes Met Res Rev 1999;15 : 2205-218.
5. Kong, Danli, et al. "Adaptation of the Audit of Diabetes-Dependent Quality of Life questionnaire to people with diabetes in China." Diabetes research and clinical practice 2011;1: 45-52.
6. Bradley, C., et al. "The development of an individualized questionnaire measure of perceived impact of diabetes on quality of life: the ADDQoL." Quality of Life Research 1999; 2: 79-91.
7. MAPI Institute: Linguistic Validation Manual for Health Outcome Assessments, 2nd Ed. edn. Lyon: MAPI Research Trust; 2012.
