CC BY
90
)УНИВЕРСИТЕТА
имени О.Е. Кутафина (МГЮА)
Пржилемский В. И. _ _ ^
Правовое регулирование геномных исследований в России и зарубежных странах: биоэтические и социокультурные контексты
ПРАВОВОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ ГЕНОМНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ В РОССИИ И ЗАРУБЕЖНЫХ СТРАНАХ: БИОЭТИЧЕСКИЕ И СОЦИОКУЛЬТУРНЫЕ КОНТЕКСТЫ1
Аннотация. В статье рассматривается опыт философского обоснования регулирования генетических исследований и биоинжиниринга в разных странах. В центре исследовательского интереса оказывается зависимость соответствующих практик от социокультурных универсалий, онтологических допущений и эпистемологических контекстов. Ставится проблема многообразия путей интерпретации понятия генетической идентичности и неопределенности его философско-правового статуса. Особое внимание уделяется связи генетических исследований с развитием современных технологий, требующей комплексного правового регулирования, учитывающего его гетерогенность и зависимость от этического, правового, естественно-научного и социального знания. Тематизируются и про-блематизируются вопросы о сохранении эффективности правового регулирования в условиях активного вмешательства общества в естественные порядки человеческой экзистенции. Ключевые слова: генетические исследования, генетическая идентичность, соматические права человека.
Владимир Игоревич ПРЖИЛЕНСКИЙ,
профессор кафедры философии и социологии Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА), доктор философских наук, профессор vladprnow@mail.ru 125993, Россия, г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, д. 9
DOI: 10.17803/2311-5998.2019.56.4.119-126
V. I. PRZHILENSKIY,
Professor of the Department of Philosophy and Sociology of the Kutafin Moscow State Law University (MSAL), Doctor of Philosophy, Professor
vladprnow@mail.ru 125993, Russia, Moscow, ul. Sadovaya-Kudrinskaya, 9
LEGAL REGULATION OF GENOMIC RESEARCH IN RUSSIA AND FOREIGN COUNTRIES: BIOETHICAL AND SOCIO-CULTURAL CONTEXTS
Abstract. The article discusses the experience of philosophical substantiation of the regulation of genetic research and bioengineering in different countries. The focus of research interest is the dependence of relevant practices on sociocultural universals, ontological assumptions and epistemological contexts. The problem of the diversity of ways of interpreting the concept of genetic identity and the uncertainty of its philosophical and legal status
1 Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта
№ 18-29-14002 © В. И. Пржиленский, 2019
УНИВЕРСИТЕТА
имени O.E. Кугафина(МПОА)
'СТНИК
are posed. Particular attention is paid to the relationship of genetic research with the development of modern technologies, which require integrated legal regulation, taking into account its heterogeneity and dependence on ethical, legal, natural science and social knowledge. Issues of preserving the effectiveness of legal regulation in the context of active public intervention in the natural order of human existence are themed and problematized. Keywords: genetic research, genetic identity, somatic human rights.
Введение
Геномные исследования — одна из самых стремительно развивающихся отраслей научно-теоретического и научно-технологического знания. Только за последнее десятилетие в геномных исследованиях произошли сразу три научные и одновременно технологические революции. Во-первых, это открытие целого ряда особых генов («ген интеллекта», «ген глупости», «ген ожирения», «гены долгожительства» и др.). Во-вторых, создана первая синтетическая клетка (бактериальная). И, наконец, третьим замечательным достижением наших дней можно считать открывшуюся возможность редактирования геномов высших организмов (CRISP-механизм).
Все это, как и многое другое, относящееся к области биотехнологий, заставляет по-новому взглянуть на возможности техногенного вмешательства в естественные порядки природы и общества, а также в глубинные слои человеческой экзистенции. Еще бы, ведь открывающаяся благодаря успехам ученых перспектива таит в себе немало рисков, спрогнозировать и просчитать которые тем сложнее, чем существеннее они связаны с изменением вещей, прежде казавшихся ни от чего не зависимыми и по своей природе постоянными. А если и зависимыми, то лишь от воли человека, от его осознанного выбора. К числу таковых относятся, в числе прочего, его собственная идентичность, идентичность его потомства, этническая или расовая идентичность и, наконец, идентичность рода человеческого.
Если прежде и биологически, и культурно поддерживаемое стремление к продолжению рода было связано с осознанием угрозы его прерывания, то теперь у термина «исчезновение рода» появляется новый смысл: исчезновение посредством изменения, перерождения. Глядя на современных птиц, эмоционально весьма нелегко увидеть в них потомков, а значит и полноправных преемников, динозавров. Сегодня очень заметна и хорошо понятна драма родителей, не могущих или не способных принять внешний облик собственных детей и внуков, не говоря уж о более существенных изменениях, таких, например, как иное целе-полагание, образ жизни, отношение к сексу, семье, детям. Но эта драма может показаться забавной и несерьезной в контексте тех изменений, которые может принести ничем не сдерживаемая генная инженерия. Об осознании современной российской властью масштаба угроз, связанных с новыми возможностями генетики, свидетельствует ее внимание к этой области развития науки и технологии2.
2 Указ Президента РФ от 28.11.2018 № 680 «О развитии генетических технологий в Российской Федерации» // URL: http://publication.pravo.gov.ru/File/GetFile/0001201811280061?type=pdf.
У) УНИВЕРСИТЕТА Правовое регулирование геномных исследований в России |2|
имени o.e. кугафина(мгюА) и зарубежных странах: биоэтические и социокультурные контексты
Эпистемология генетической идентичности
Как отмечает Ю. И. Хьюитт3 в обзоре литературы нормативно-правовых и биоэтических вопросов фармакологической геномики, распространение новейших достижений биоинженерии в области здравоохранения сопровождается активным обсуждением в академических кругах становления нового научного направления — точной медицины (precision medicine). Только-только оформляющаяся институционально точная медицина в познавательном смысле связана с выделением нового эпистемологического кластера, именуемого омическими знаниями (omic knowledge). Автор сетует на недостаточность эмпирического материала для надежных обобщений и констатирует трудность продвижения в области этических и правовых проблем, возникающих в процессе развития методов и разработки технологий фармакогеномики.
Омические знания — результат данных интеграции методов IT-исследований в предметную область молекулярной биологии. Не отдельные молекулы, но целые молекулярные системы могут быть описаны при помощи компьютерной обработки больших массивов данных. Такие системы, как биом (множество живых организмов) или ризом (корни растений, образующие систему), описаны и исследуются биологами уже целое столетие, но сегодня появляются все новые и новые «омические» дисциплины и области исследования. Среди них выделяются транскриптомика, протеомика, метаболомика и др.
Транскриптомика позволяет выделить множество молекул РНК, синтезирующихся в клетках разных органов или тканей. Именно в рамках интереса к транс-криптому удалось выявить необычные свойства эмбриональных стволовых клеток. Отдельно изучается транскриптом мозга, сердечной мышцы и др.
Синтез белков интересует исследователей протеома, а особые молекулы-метаболиты оказались средством изучения метаболома.
По каждому из этих явлений-конструктов создается своя база данных, существенно превосходящая своим объемом и глубиной все мыслимые и немысли- р мые возможности здравого смысла. Именно на основе компьютерного анализа щ становится возможным исследовать причины генетических заболеваний и вме-
Ш Н
шиваться в «естественный» ход генетической эволюции. сг Т
X m
пт
что здесь знание, в том числе и теоретическое, получается путем, сопряженным ^ а
с риском нарушения гипократовской заповеди «Не навреди!». А предполагаемый Т-Пр
вред является сложноопределимым и разнородным. «Науки о молекулярной жиз- МоБ
ни делают явными то, что когда-то было за пределами видимости. Тем не менее ш^Е
чем больше мы узнаем о нашей собственной биологии, тем меньше мы можем СЛМ
вместить это знание в единое целое. Жизнь разбирается на все новые элемен- ЕЗ X
ты и вновь собирается, но уже в новых формах: от генов до клонов, от эмбрио- Е.СН нальных стадий до строительных блоков синтетической биологии. Извлеченные
из своего научного и социального контекста, эти новые сущности становятся не Н
только видимыми, но и «обнаженными»: существенно растет их статус, во многом МАЦ
1ШИ
Ы X X
3 Hewitt J. E. The Ethical, Legal and Regulatory Issues Associated with Pharmacogenomics: XXX
Systematically Quantifying the Literature // J Law Med. 2018 Apr. 25(3). 782—793. ИССЛЕДОВАНИЙ
В геномных исследованиях ситуация повторяется, но с той лишь разницей,
>
в М УНИВЕРСИТЕТА
L-—и мени О. Е. Кугафи на (МПОА)
ими определяются ценности и значения при переходе из лабораторий в суды, из патентных ведомств в парламенты и обратно»4.
Онтология генетической идентичности
В самой постановке задачи правового регулирования геномных исследований следует различать вопросы о том, что именно нуждается в правовой защите, каковы те объекты и объектные области, чье существование необходимо защищать от нежелательного вторжения извне средствами правоохраны. Действительно, что может пострадать при вторжении в область генома человека, генетического фонда этноса или социума? Во-первых, это сам геном, который изменяется, и, по всей видимости, изменяется необратимо. И хотя право на геномную неприкосновенность нельзя отнести к разряду безусловных прав человека, желание индивидов защитить собственный геном от попыток несанкционированного вмешательства должно надежно защищаться законами и правоохранительными органами.
Во-вторых, необходимо защитить право человека на конфиденциальность, т.е. на тайну полученных знаний как о характере произведенных изменений, так и о полученных в ходе исследования (вмешательства) данных о происхождении индивида, его предках, расовой принадлежности и т.п. Очевидно, что подобные сведения в случае их разглашения способны не только повлиять на самоидентификацию человека, но и стать причиной причисления его к той или иной этноконфессиональной группе. В условиях, когда политические и геополитические цели нередко достигаются за счет манипуляций представлениями об идентичности, вызывающими рост националистических настроений, любые сведения генеалогического характера могут таить в себе угрозу дискриминации, диффамации и даже социальной стигматизации. Любые попытки показать антинаучный характер подобных манипуляций сталкиваются с той особой логикой, которая присуща массовому сознанию. Более того, в дифференциации по расовому или этноконфессиональному признаку прослеживаются не одни лишь рудиментарные всплески родо-племенного сознания. Нередко за призывами обнаружить «генетически чуждых» с целью изгнать их или ограничить в правах кроются осознанные или неосознанные интересы отдельных слоев или социальных групп, принадлежащих к политической, административно-управленческой или финансовой элите.
И, наконец в-третьих, все общество в целом, как и все его члены по отдельности, должны быть ограждены от воздействия идей и взглядов экстремистской направленности, авторы которых способны спекулировать на данных научных исследований в области генетики. Подобные спекуляции необходимо отделять от собственно науки и научных знаний, которые сами по себе ни к какому экстремизму приводить не могут, но могут быть использованы с неблаговидными целями. Общество, в котором беспрепятственно распространяются квазинаучные идеи, подвергается несомненной опасности и обязано принимать меры. Часть ответ-
4 Nowotny H., Testa G. (2010) Naked Genes: Reinventing the Human in the Molecular Age. Cambridge, Massachusetts : MIT Press. 144 p. R 1.
ЕСТНИК Пржиленский В. И.
УНИВЕРСИТЕТА Правовое регулирование геномных исследований в России
имени o.e. кугафина(мгюА) и зарубежных странах: биоэтические и социокультурные контексты
ственности лежит на сообществе ученых, а другая часть — на власти и органах охраны правопорядка.
Таким образом, объектом правовой защиты оказываются три рода объектов, из которых один — реальный геном индивида или группы — имеет биолого-физическую природу. Остальные два, скорее, относятся к сфере знаково-символи-ческого, представляя собой идеи, утверждения и сведения, которые могут быть оценены или как информация, или как дезинформация.
Во всех трех случаях правовая оценка исходит из понятия ущерба, преднамеренно или непреднамеренно наносимого гражданам. Возможные вмешательства в сам геном человека могут стать поводом для рассуждения о материальном ущербе, нежелательные вторжения в сферу самоидентификации и попытки «внешней» идентификации дают основания говорить о моральном ущербе и о нарушении прав человека. Квазинаучные и антинаучные манипуляции результатами научных исследований (особенно в интересах «третьей стороны») представляют угрозу общественной безопасности, хотя они также способны нанести моральный ущерб, но на сей раз уже не отдельным гражданам, а всему обществу. Соответственно, по этим трем направлениям должна строиться и стратегия правовой защиты:
— защита генома;
— защита идентичности;
— защита индивидуального и коллективного сознания.
Таким образом, для правового регулирования геномных исследований возникает необходимость организации научной экспертизы по этим трем направлениям. В каждом случая такая экспертиза оказывается междисциплинарной, а нередко и трансдисциплинарной. Это обусловлено и гетерогенностью человеческой природы, и многоаспектностью последствий геномического вмешательства. Можно сказать, что перед всеми инстанциями, причастными к принятию решения о таком вмешательстве, встает дилемма, требующая просчитать возможность выбора между двумя фундаментальными правами человека: правом на изменение р и правом на сохранение. В
вн Ыч
X т
П>П
При всем многообразии методологических подходов и дисциплинарных практик главными все же остаются вопросы онтологии, от ответа на которые будет за- М°Б висеть направленность всего поиска. И все эти вопросы можно рассматривать как вариации одного главного вопроса, восходящего к фигурам Сократа и Канта: ПЛМ
Право на изменение
«Что такое человек?». Контексты этого вопроса активно смешивают временное бщ х и вечное, переходя от вопроса о сущности человека к вопросу о его готовности тЦН
изменяться. Изменяться — значит изменять себя, а не окружающую действитель-
гп^Ч
ность. В этом последнем человек давно уже преуспел и преуспел настолько, что, х
спохватившись, начал себя ограничивать. МАЦ
А вот мысль о сохранении собственной природы пришла к человеку относи- 1ШИ
тельно недавно, в то время как желание изменять себя было присуще человеку Х И И с доисторических времен. Об этом наглядно свидетельствуют все магические
ИССЛЕДОВАНИИ
>
в М УНИВЕРСИТЕТА
L-—и мени О. Е. Кутафи на (МПОА)
практики, целью которых является временное или постоянное превращение во что-то другое, например в животное. Не случайно в сказках разных народов мы находим сюжеты, подобные тому, в котором герой «ударился оземь и оборотился соколом», не случайно доисторический человек верил в возможность колдуна или шамана перевоплощаться, для того чтобы посещать иные миры. Остается только догадываться, какую радость испытывали наши доисторические предки, которым довелось экспериментировать со своим собственным телом, украсив его перьями, бусами и татуировками.
Еще дальше пошли те, кто отважился удлинить собственные уши или даже череп, подобно «длинноухим» с Острова Пасхи и средневековым аланским воинам. Все они рассматривали свое тело как материал для последующего улучшения и лишь затем, спустя тысячелетия, возникли религиозные запреты, в основе которых лежало стремление оторвать новообращенных от языческих культов и практик, в том числе и тех, которые были связаны с изменением тела. Одна лишь душа стала объектом заботы христианина, а все телесное было достойно аскетического «умерщвления».
Идея соответствия собственной природе в философии Аристотеля конкурировала с концепцией Канта о том, что человек — это естественное существо, преобразовавшее собственную природу и проникшее благодаря этому из мира необходимости в Царство Свободы. Таким образом, мысль о возможности и даже необходимости изменения собственной природы получила онтологическое, эпистемологическое и аксиологическое обоснование.
Развитие омических знаний, и прежде всего геномики, позволило утвердиться в мысли о неизбежных изменениях, о регулярных и ненаправленных генных мутациях, генном дрейфе, что подвергает испытанию тезис о наследовании в субстанциальном смысле. Сохраняется информация, но не вещество, которое под влиянием информационных изменений уже не просто не является тем же самым — оно не является даже копией того самого вещества. Мутации, дрейф и эволюция, не говоря уж о самом скрещивании, необходимом для продолжения рода, — все это заставляет взглянуть на воспроизводство как на процесс, в котором изменение доминирует над сохранением. Оптимизм тех, кто видит в новейших достижениях биотехнологов лишь неограниченные возможности, не может не удивлять. «Еще более впечатляющими и важными, — пишет Л. И. Сидоренко, — являются возможности использования трансгенных организмов для лечения. Так, реальна ранняя диагностика генетических дефектов и принятие решений о целесообразности продолжения беременности. Принципиально возможно клонирование людей с определенными генетическими характеристиками. Таким образом, человек, благодаря достижениям молекулярной биологии и генной инженерии, старается оспорить философский вывод о конечности его жизни»5. Таким образом, фактически говоря о редактировании генома, автор видит в этом путь к обретению бессмертия, причем в данном контексте теряет смысл различение родового и личного бессмертия.
5 Сидоренко Л. И. Методологическое измерение этоса постнеклассического биологического исследования // URL: http://iph.ras.ru/elib/Ph_sc11_16.html (дата обращения: 11.11.2018).
ЕСТНИК Пржиленский В. И.
УНИВЕРСИТЕТА Правовое регулирование геномных исследований в России
имени o.e. кугафина(мгюА) и зарубежных странах: биоэтические и социокультурные контексты
Идея редактирования генома, предшествующего зачатию ребенка или в процессе этого, кажется весьма революционной и, как всякая революция, обещает множество сюрпризов, как приятных, так и очень неприятных. И если прежде казалось, что обсуждение этих тем специалистами, непосредственно осуществляющими геномные исследования, совместно с философами и общественностью гарантирует максимум безопасности и предусмотрительности, то сегодня выясняется, что в лидеры экспериментирования с геномом могут попасть в страны, в которых роль общественного мнения стремится к нулю. Так, например, факты об уже состоявшемся редактировании генома поступают из страны, которую относят к числу «серых зон» в смысле биоэтики. Публикации китайской прессы подтверждают, что идея редактирования генома реализована, и два новорожденных близнеца благополучно избавлены от наследуемых вместе с генами недугов6.
Право на сохранение (вместо заключения)
Есть вещи, которые труднее сформулировать, нежели показать, используя выразительные возможности искусства. В фантастическом и одновременно комедийном фильме «Пришельцы. Коридоры времени» его создателям удалось пронзительно точно показать чувства, испытанные героем, попавшим в мир тысячелетие спустя и встретившим там своих потомков. Его радость настолько безмерна, что он почти не обращает внимание на изменения в социальном статусе, имущественном положении и образе жизни, которые при иных обстоятельствах нанесли бы несомненный ущерб гордости знатного графа и отважного рыцаря. И все потому, что его потомки похожи на него портретно, в них также читается аристократическая стать и внутреннее благородство, а их поведение с некоторыми поправками вписывается в его идеалы. Изменилась техника, изменилось общество, изменилась бытовая культура — изменился весь мир. Но то, что было дорого благородному и храброму воину, оказалось незыблемо — и через тысячу р лет его потомки не только сохранились, но и сохранили свою родовую идентич- щ ность. Это чувство, показанное при помощи художественных приемов и образов,
Ш Н
позволяет понять, насколько значимыми и универсальными являются ценности С[Т
сохранения идентичности и продолжения рода.
Xrn П?
Но что сегодня означает термин «сохранение» применительно к обсуждаемым И А проблемам в контексте рассмотрения процессов воспроизводства жизни, т.е. биологического размножения? Из того, что мы знаем благодаря открытиям в области МоБ генетики, можно заключить, что через столетия и тысячелетия в организмах жи- шАЕ вых существ сохраняется важнейшая информация об их очень далеких предках. пЛМ А это, в свою очередь, значит, что отдающая глубоким архаизмом фраза «в их Эщ -жилах будет течь моя кровь», указывающая на потомков и наследников, обретает Е_Ца новое и не столь уж символическое значение. Прошедшее испытание временем пИ^ естественное отношение к своим потомкам раскрывает в качестве безусловной Н -Р
6
Exclusive: Chinese scientists are creating CRISPR babies // URL: https://www. jjA/ technologyreview.com/s/612458/exclusive-chinese-scientists-are-creating-crispr-babies/?fb X// clid=IwAR09cDsgV5aVmOml2qI6r26Iir02rEUN8jlfkQHtcRGyoujvKCzrIN-F2sE. I/CCnEflOBAHI/ll
>
J--У I
УНИВЕРСИТЕТА
О.Е. Кугафина (МПОА)
ценности некий идеал наследования, предполагающий его несводимость только лишь к биологическому продолжению рода или только лишь к сохранению и воспроизводству социальных норм и духовных ценностей. Лишь в соответствии биологического, социального и духовного наследования, в их органическом единстве прорисовываются контуры того, что являлось сокровенной мечтой всех живущих на земле людей и что составило один из краеугольных камней всех без исключения традиционных этических систем. Все базовые социальные институты, такие как семья, образование, религия и даже государство, в той или иной степени подчинены этой фундаментальной цели. Но эта же цель может рассматриваться одновременно и как средство: обеспечить наследование — значит сохранить и общество, его идеалы и ценности.
БИБЛИОГРАФИЯ
1. Абрамов М. А. Проблема смерти и воскрешения в философии русского космизма и в практике естествознания // Вестник Саратовского государственного технического университета. — 2006. — № 4 (16). — Вып. 1. — С. 214—226.
2. Крусс В. И. Личностные («соматические») права человека в конституции и философско-правовом измерении: к постановке проблемы // Государство и право. — 2000. — № 10. — С. 43—51.
3. Лаврик М. А. Конституционные основания соматических прав человека: вопросы теории и практики зарубежных государств // Сибирский юридический вестник. — 2006. — № 1 (28). — С. 44—62.
4. Сидоренко Л. И. Методологическое измерение этоса постнеклассического биологического исследования // URL: http://iph.ras.ru/elib/Ph_sc11_16.html (дата обращения: 11.11.2018).
5. Hewitt J. E. The Ethical, Legal and Regulatory Issues Associated with Pharmacogenomics: Systematically Quantifying the Literature // J Law Med. — 2018 Apr. — 25(3). — Р. 782—793.
6. Nowotny H., Testa G. Naked Genes: Reinventing the Human in the Molecular Age. — Cambridge, Massachusetts, 2010.
