CC BY
18
УДК 616.15+616-006.6+616-097]-053-082
НАЧАЛЬНЫЙ ЭТАП ОРГАНИЗАЦИИ ВЫЕЗДНОЙ ПАТРОНАЖНОЙ СЛУЖБЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
В ГБУЗ «ЧЕЛЯБИНСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА»
Башлыкова Т. Г., Тарасова Н. В.
ГБУЗ ЧОДКБ, г. Челябинск, Россия
Аннотация. С появлением нормативной базы по оказанию паллиативной медицинской помощи в ГБУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница» была создана выездная служба. Патронажная служба развивается, набирает объемы, опыт, прирастает территориями, койками и медицинским оборудованием. Первые шаги службы благодарно встречены пациентами и коллегами.
Ключевые слова: дети, паллиативная помощь, регион
INITIAL PHASE OF ORGANIZATION OF EXTENDED PATRONAGE SERVICE OF PALLIATIVE MEDICAL ASSISTANCE TO CHILDREN
IN THE HEAD OF CHELYABINSK REGIONAL CHILDREN'S CLINICAL HOSPITAL
Bashlykova T. G., Tarasova N. V.
CRCCH, Chelyabinsk, Russia
Abstract. With the advent of the regulatory framework for the provision ofpalliative care in the city of Chelyabinsk Regional Children's Clinical Hospital, a visiting service was established. Patronage service is developing, gaining volumes, experience, growing in areas, beds and medical equipment. The first steps of the service were gratefully received by patients and colleagues.
Keywords: children, palliative care, region
Актуальность. Люди болели и умирали во все времена. Однако словосочетание «паллиативная помощь» появилось только в 1973 году, когда в Канаде была открыта первая палата паллиативной помощи для онкологических пациентов. С 1970-х годов, особенно после публикации результатов исследования Национального института рака, полностью изменившего отношение к домашнему уходу за умирающими детьми, программы детских хосписов и паллиативной помощи детям были узаконены и стали активно развиваться. Общепринятое мнение о том, что уход за детьми с онкологическими заболеваниями лучше осуществлять в больнице, храня молчание по поводу сложившейся ситуации, было оспорено. С тех пор концепция паллиативной помощи разрабатывалась, уточнялась и дополнялась в сочетании с развитием современной медицины [8, 11].
В России оказание паллиативной, а точнее хосписной, помощи детям началось
в 1993 году с организации в Москве детским онкологом Е. И. Моисеенко «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями». А первый детский хоспис как учреждение был открыт в Санкт-Петербурге в 2003 году. С тех пор началось развитие паллиативной помощи детям в нашей стране: стали появляться специалисты, обучавшиеся зарубежному опыту ведения детей с неизлечимыми заболеваниями и пытающиеся адаптировать этот опыт к реалиям российской действительности; стали открываться детские хосписы и отделения паллиативной помощи детям; стали открываться выездные службы, курирующие детей с паллиативными состояниями на дому. Последнее оказалось наиболее целесообразным для нашей страны. Но только в 2015 году был утвержден «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям» [5, 6, 8].
Поэтому когда на базе ГБУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница»
(ГБУЗ ЧОДКБ) в сентябре 2014 года была создана выездная служба паллиативной помощи детям, ее сотрудникам пришлось столкнуться с некоторыми трудностями. Были не очень понятны критерии перевода детей на паллиатив, врачи на местах не понимали, информацию о каких детях передавать, родители с подозрением отнеслись к непонятному слову «паллиатив». Тем не менее служба была организована, заведующая службой прошла обучение по организации паллиативной помощи детям в г. Москве, стал расширяться штат: появились психолог и социальный работник. На курацию были взяты первые дети, и работа началась. Постепенно пришло более четкое понимание целей и задач паллиативной помощи детям, родители тяжелобольных детей очерчивали круг проблем, с которыми сталкиваются каждый день. Оказалось, что это и медицинские, и социальные, и психологические трудности. Была проведена большая разъяснительная работа с сотрудниками поликлиник и детских стационаров на местах по всей области: объяснялось, что такое «паллиатив» и как служба может помочь тем, кому, на первый взгляд, помочь уже нечем. Часто ведение терминальных пациентов велось совместно со специалистами на местах. Такая работа была наиболее эффективной и обеспечивала высокое качество жизни ребенка и его ближайшего окружения до конца [3, 6].
Если говорить о том, что такое детский паллиатив, то, в отличие от взрослых, подавляющее количество пациентов — это дети с болезнями нервной системы. В меньшей степени это дети в терминальной стадии заболевания (онкологического либо любого другого), а также дети после тяжелых травм. В 2015 году был создан реестр детей, нуждающихся в специализированной паллиативной помощи на территории Челябинской области, на учет выездной службы были взяты самые «острые» дети, нуждающиеся в паллиативной помощи немедленно. Каждый год с территорий собираются новые списки, и реестр уточняется [7].
Для достижения главной цели паллиативной помощи детям, а это улучшение качества жизни ребенка и его семьи, специалисты службы решают целый комплекс задач: ме-
дицинское сопровождение ребенка на дому, обезболивание и коррекция осложнений, обучение родителей уходу, в том числе использованию медицинского оборудования, решение социальных вопросов (оформление инвалидности, преодоление трудностей во взаимодействии с местными органами социальной защиты, получение необходимых лекарств и технических средств реабилитации), психологическое сопровождение семьи (работа непосредственно с ребенком с паллиативным состоянием, работа с родителями и сиблингами, психологическая помощь после смерти ребенка). Работа проводится как непосредственно на дому, так и дистанционно: по телефону и по «Скай-пу». В некоторых случаях для профилактики осложнений и облегчения ухода за ребенком показаны реабилитационные мероприятия. В опыте службы организация реабилитации как в местных учреждениях, так и в федеральных центрах. При необходимости организуются консультации специалистов федерального уровня, при наличии показаний дети направляются на обследования или лечение в различные лечебные учреждения. Например, двое детей, курируемых службой, были прооперированы в «Российском научном центре "Восстановительная травматология и ортопедия" им. акад. Г. А. Илизарова» (г. Курган), двое детей — в Федеральном центре нейрохирургии (г. Тюмень). Пациенты службы реабилитировались в частных федеральных и местных центрах. С открытием отделения медицинской реабилитации ГБУЗ ЧОДКБ подопечные службы могут получить ботулинотерапию с последующим массажем и ЛФК, что улучшает состояние ребенка и упрощает уход за ним [1, 9].
Благодаря сотрудничеству с благотворительными фондами службе удается закупать и предоставлять во временное пользование необходимое детям оборудование и расходные материалы, помогать средствами по уходу и радовать детей подарками на праздники. В 2016 году благотворителями службе был подарен автомобиль, способный проехать по любому бездорожью, благодаря чему работники службы могут посещать детей в удаленных и труднодоступных поселениях в любых погодных условиях.
Кроме того, в службе уделяется большое внимание обучению сотрудников, участию в общероссийских и международных конференциях, обмену опытом с коллегами из других городов. Такие встречи с единомышленниками обеспечивают не только профилактику эмоционального выгорания, но и возможность быть в курсе актуальных тенденций, новинок медицинского оборудования в области паллиативной помощи, направлений дальнейшего развития службы [10].
С самого начала специалистам службы стала очевидной важность умения разговаривать с родителями. О понятии «эффективной коммуникации» заговорили не так давно, и паллиативная помощь детям — это одна из отраслей здравоохранения, где данный навык необходим. Поэтому в 2016 году был проведен семинар-тренинг «Основы эффективной коммуникации при работе с пациентами паллиативного профиля» для врачей области, в 2017 году — для специалистов г. Миасса.
В настоящее время на курации службы состоит 56 детей с паллиативным состоянием, проживающих в различных уголках Челябинской области. Философия паллиативной помощи детям — нахождение ребенка дома, поэтому служба старается все возникающие проблемы решать по месту жительства. Но при необходимости возможна госпитализация ребенка в ГБУЗ ЧОДКБ для проведения обследований либо для «социальной передышки» семьи. Именно с этой целью на базе больницы были открыты паллиативные койки. Кроме того, перед выпиской тяжелобольного ребенка домой наличие паллиативной койки позволяет маме научиться пользоваться всем необходимым оборудованием, освоить навыки ухода за своим ребенком. И что немаловажно, поддержка специалистов службы позволяет даже в такой тяжелой ситуации семье ребенка не чувствовать себя один на один с проблемой [2, 4, 11].
Все паллиативные пациенты детского возраста в регионах имеют право на помощь на дому и в стационаре [6, 9]. Сейчас служба активно развивается. Расширяется штат, растут опыт и профессионализм. В планах участие в программе «ИВЛ на дому», которая позволит даже самым тяжелым детям, кото-
рые не могут сами дышать, находиться дома и вести полноценную жизнь. Не так давно начала работу выездная служба паллиативной помощи детям в г. Миассе, сотрудничество с которой позволяет расширить зону охвата и повысить качество оказываемой помощи. Планируется открытие еще нескольких бригад по всей области, чтобы все дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, могли получить эту помощь.
Заключение. Патронажная выездная паллиативная служба ГБУЗ ЧОДКБ развивается, набирает объемы, опыт, прирастает кадрами, территориями, койками и необходимым медицинским оборудованием. Первые шаги службы благодарно встречены пациентами и коллегами.
Литература
1. Введенская Е. С. Концептуальная структурно-организационная модель системы паллиативной медицинской помощи взрослому населению // Здравоохранение Российской Федерации. — 2014. — Т. 58, № 2. — С. 25-30.
2. Клеминсон Б. Введение в паллиативную помощь: пер. с англ. О. Цейтлиной, Е. Бакуниной / под ред. Д. В. Невзоровой. — Москва: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», 2017. — 276 с.
3. Клинические рекомендации по паллиативной помощи детям: практ. пособие / под ред. Н. Н. Саввы. — Москва: Литасс, 2013. — 56 с.
4. Новиков Г. А., Рудой С. В., Вайс-ман М. А. и др. Паллиативная помощь в Российской Федерации: современное состояние и перспективы развития // Практическая медицина. — 2009. — № 4 (36). — С. 5-9.
5. Паллиативная помощь детям: пер. с англ. / под ред. Э. Голдман, Р. Хейна, С. Ли-бена. — Москва: Практика, 2017. — 672 с.
6. Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям: приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации № 193н от 14.04.2015. — Москва, 2015.
7. Притыко А. Г., Корсунский А. А., Сонь-кина А. А. Паллиативная и хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития // Вестн. Росздравнадзора.
— 2001. — № 3. — С. 18-23.
8. Притыко Д. А., Климов Д. Е., Гусев Л. И.
Паллиативная помощь детям: история развития, проблемы и пути их решения // Здравоохранение Российской Федерации. — 2015. — № 59 (1). — С. 43-47.
9. Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации: Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. № 323-ф3. — Москва, 2011.
10. Спичак И. И., Пешиков О. В., Пеши-
кова М. В. Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с гематологическими, онкологическими заболеваниями и иммунодефицитными состояниями // Педиатрический вестн. Южного Урала. — 2017. — № 2. — С. 4-9.
11. Armstrong-DaileyA., ZarbockS. Hospice Care for Children. — London: Oxford University Press, 2001.
УДК 616.281-089.843-053-036.8
ОПЫТ РАБОТЫ ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЫ ПО РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ
Киреева Г. Н. 1, Суслов О. К. 1, Галимзянова А. Ш. 1, Суворова И. Б. 1, Спичак И. И. *2
1 ГБУЗ ЧОДКБ, г. Челябинск, Россия
2 ФГБОУ ВО ЮУГМУ Минздрава России, г. Челябинск, Россия
Ключевые слова: дети, реабилитация, междисциплинарный подход, регион
EXPERIENCE OF CHELYABINSK REGIONAL CHILDREN'S CLINICAL HOSPITAL FOR REHABILITATION OF CHILDREN AND ADOLESCENTS
Kireeva G. N. 1, Suslov O. K. 1, Galimzyanova A. Sh. \ Suvorova I. B. 1, Spichak I. I. * 2
1 CRCCH, Chelyabinsk, Russia
2 FSBEI HE SUSMU MOH Russia, Chelyabinsk, Russia
Keywords: children, rehabilitation, interdisciplinary approach, region
Актуальность. Челябинская область — уникальный субъект федерации, в нем одновременно сконцентрированы практически все направления промышленности и уникальные рекреационные ресурсы. Так, область с населением около 3,5 миллиона человек обеспечивает для всей Российской Федерации 45 % огнеупорных изделий, 25 % металлопроката, 12 % стальных труб. В регионе работает около 50 предприятий тяжелого машиностроения, которые дают 12 % тяжелой дорожно-строительной техники, специализированной техники и точного измерительного оборудования. За рубеж из области ежегодно экспортируется продукции почти на 4 миллиарда рублей. Не отстает и сельское хозяйство. Объемы всех основных видов сельхозпродукции (хлебопродукты, мясо скота и птицы, куриное яйцо, картофель и овощи) значительно превосходят собственные потребности и экспортируются
в регионы и за рубеж. Область — абсолютный лидер среди субъектов РФ по выпуску макаронных изделий, занимает второе место по производству мяса и третье место по производству яйца.
Челябинская область официально занимает 7-е место в России среди лучших туристических направлений. У нас зарегистрировано 2977 объектов культурного наследия, 157 особо охраняемых природных территорий, среди которых два крупных заповедника и два национальных парка. В области тесно переплетаются три природных зоны: горно-лесная, лесостепная и степная, имеется 3170 озер и 414 рек. Горы Челябинской области считаются самыми старыми на всем земном шаре. Каждый камень несет в себе груз истории как «живой» свидетель формирования нашей планеты. В регионе 15 горнолыжных курортов, в том числе всемирно
