CC BY
114
ОБЗОРЫ
УДК 616. 24 — 07
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ПРИ ОЦЕНКЕ СОСТОЯНИЯ БОЛЬНЫХ С ПАТОЛОГИЕЙ ОРГАНОВ ДЫХАНИЯ
М.Э.Гурылева, А.А.Визель, Л.В.Хузиева
Кафедра биомедицинской этики и медицинского права (зав. - проф. В.Ю.Альбицкий), кафедра фтизиопульмонологии (зав. - проф. А.А.Визель) Казанского государственного
медицинского университета
Недавно на страницах “Казанского медицинского журнала” были опубликованы статьи, посвященные качеству жизни (КЖ) в кардиологической практике [3, 4]. КЖ стало предметом исследований практически во всех отраслях медицины, и представилось актуальным продолжить освещение этой темы с точки зрения пульмонологии. Являясь социологической категорией, КЖ характеризует такую сторону жизни, которая ориентирована на оценку степени удовлетворения потребностей, не поддающихся прямому количественному измерению [7]. Оно относится к разряду многофакторных понятий [9, 14—16], и в большинстве случаев оценивают не КЖ как таковое, а его компоненты — удовлетворенность степенью физического, психологического, социального, духовного благополучия, общее восприятие состояния своего здоровья, социальное благополучие (участие в общественной жизни, контакты, ограничения социальных возможностей по состоянию здоровья), психологическое благополучие (эмоциональный фон, в том числе ощущение счастья и страдания), интеллектуальный фон (уровень тревоги, возможность сосредоточиться), физическое благополучие и нарушение функций (активность, подвижность, самообслуживание), ограничение социальных функций из-за физического состояния (учеба, работа, отдых), снижение энергетического потенциала, а также характеристики заболевания (жалобы, объективные данные, анамнез по восприятию больного, данные дополнительных исследований, диагноз, ущерб или выгода для больного вследствие заболевания ) [12].
КЖ - объективный показатель субъективности. Известный американский психолог A.Maslow систематизировал человеческие потребности и построил их в пирамиду, которая интересна тем, что без реализации простых потребностей нельзя перейти на следующий уровень, где обозначены более сложные. Из нее следует, что чем проще человек, чем приземленнее его потребности, тем проще их реализовать и тем выше его КЖ. Только сам человек может определить, что для него хорошо и плохо, оценить уровень своего благополучия. “Счастье — это когда желаемое равняется имеемому”, — говорил Л.Лео-нов, и именно это соотношение является ключом к пониманию сути КЖ [15].
Медицинское понятие КЖ появилось в 40-е годы XX столетия и более корректно обозначается как КЖ, связанное со здоровьем (health related quality of life, HRQL). В медицине о КЖ судят по уровню благополучия и удовлетворенности теми
сторонами жизни, на которые влияют болезни, несчастные случаи или их лечение [12]. КЖ, связанное со здоровьем, ВОЗ определяет как “ценность, приписываемую продолжению жизни и меняющуюся под действием социальных возможностей, представлений, функционального состояния и различных нарушений, на которые оказывают влияние болезнь, травмы, лечение и политика в данной области” [28].
Г лавный метод оценки КЖ — стандартизированное интервьюирование с помощью опросников. Выделяют 2 основных вида опросников. Общие (неспецифические) опросники рассчитаны на оценку КЖ в разных группах здоровых или больных независимо от нозологической формы, например, краткий медицинский опросник Medical Outcomes Study Short Form (SF-36) или анкета ВОЗ Качество жизни-ЮО (WHOQOL-100) [29, 31]. Частные (специфические) опросники предназначаются для изучения конкретных заболеваний, отдельных симптомов или отдельных групп населения (например, детей) — это опросник Качество жизни больных бронхиальной астмой (AQLQ) [2, 24] или Анкета для исследования пациентов с респираторными заболеваниями, разработанная в больнице Святого Георгия
(SGRQ) [14, 16, 33].
Практически для каждого заболевания существуют опросники: для бронхиальной астмы (БА), хронических обструктивных заболеваний легких (ХОБЛ), язвенной болезни желудка и двенадцатиперстной кишки (ЯБ), ишемической болезни сердца (ИБС) и др. Только для исследования КЖ больных диабетом используется более 25 опросников [6]. В пульмонологии широко употребляются как минимум 5 общих и 10 частных опросников [15].
В настоящее время сформулированы определенные требования к опросникам КЖ: они должны быть достаточно чувствительными, то есть давать возможность выявлять клинически значимые изменения даже при небольшой их выраженности; надежными — при одних и тех же условиях или при одном и том же виде лечения приводить к одинаковым результатам в ходе повторных исследований; валидными (ревалентность, адекватность) — позволять получать результаты, сопоставимые с таковыми при резидентном исследовании [1, 5, 10, 17]. Они должны быть универсальными, охватывающими все параметры здоровья, простыми в использовании, стандартизированными, предполагающими единый вариант стандартных вопросов и ответов для всех респондентов, и оценочными, выдающими количественную оценку параметров здоровья [14].
Сред и способов оценки КЖ популярны опросники, заполняемые больными. В США и Европе разработкой опросников КЖ занимаются специальные центры. В настоящее время созданы и применяются на практике более 400 общих и специальных опросников. В России пока нет национальных инструментов оценки КЖ - процесс их создания весьма дорог и продолжителен, используются международные опросники, адаптированные к языку и национальным особенностям. Контроль за их адаптацией, проверкой валидности, согласование с авторами осуществляет координационный центр по изучению КЖ -Международная некоммерческая организация Институт MAPI (Франция) [10, 14].
ХОБЛ — это группа пульмонологических заболеваний (хронический обструктивный бронхит, эмфизема легких, БА (в США и Великобритании в эту группу включены еще муковисцидоз, облитерирующий бронхиолит, бронхоэктатичес-кая болезнь), более других снижающая уровень общего здоровья, работоспособности, продолжительности жизни. Наряду с онкологическими заболеваниями и инфарктом миокарда, ХОБЛ являются “горячими точками клинической медицины” [15]. Дыхательный дискомфорт и крайняя его форма — удушье, сопровождающееся страхом смерти, постоянное ожидание приступа, ежедневная зависимость от лекарств и страх перед ними — все это существенно влияет на КЖ такого больного [15]. Интерес к изучению КЖ больных ХОБЛ обусловлен и тем, что эмоциональная значимость этих заболеваний превышает болевой синдром [19]. Так, по данным Stewart A.L. et al. [32], при ИБС постоянный страх смерти испытывают 56% больных, при ХОБЛ — 91% [15]. При ХОБЛ часто отмечаются эмоциональные расстройства: пессимизм, безнадежность, безысходность, депрессия, которая выявляется у 42— 74% обследованных [15]. По поводу причин депрессии у больных ХОБЛ существуют различные мнения: с одной стороны, это социальные проблемы, порожденные заболеванием, — потеря интереса и невозможность выполнения привычной работы, материальные проблемы, связанные с нетрудоспособностью, адаптационные сложности в семье и коллективе, а с другой — физиологические факторы, например, хроническая гипоксия головного мозга [15]. Непродуктивный сон из-за кашля и одышки не приносит отдыха, что также становится причиной депрессии, и, возможно, является ее следствием. Известна работа A.J.McSweeny et al. [25], констатирующая положительное влияние ночной оксигенотерапии на КЖ больных ХОБЛ и подтверждающая точку зрения о гипоксии. Дополняют картину депрессии другие эмоциональные расстройства — страх, раздражительность, истерия и агрессивность (у 2,7% больных), различные психомоторные состояния. Так, диспепсия и болевой синдром встречаются у 8,7% больных ХОБЛ, в контрольной же группе их нет [26]. Есть данные [27], основанные на исследованиях психофизиологии дыхания, позволяющие предположить, что больные ХОБЛ избегают сильных эмоций, чтобы не допустить избыточного потребления кислорода. 40—50%
больных ХОБЛ испытывают значительные трудности с проведением свободного времени, что оказывает заметное влияние на КЖ. Это объясняется как прямым действием заболевания, так и депрессией, характерной для ХОБЛ. Изменение стиля жизни больного ХОБЛ проявляется в выборе одежды в пользу свободных рубашек и костюмов, уменьшении числа застежек и пуговиц, ограничении в питании объема потребляемой пищи, поскольку переполненный желудок приводит к диафрагмальному дыханию.
Показано, что по степени негативного влияния заболевания, по мнению респондентов, более всего страдает сексуальная функция [21]. По данным различных авторов, от 19 до 30% мужчин, больных ХОБЛ, являются импотентами; значительное число отмечает половые дисфункции [15]. Оставшаяся часть оценивает свои сексуальные возможности лишь на 16% от исходного уровня до болезни. Эта сфера у женщин, больных ХОБЛ, не изучена, по-видимому, она тоже подвергается негативному влиянию заболевания [15].
Интересны работы по влиянию курения на КЖ больных ХОБЛ [26], в которых показано его более длительное и выраженное негативное влияние на КЖ по сравнению с такими кратковременными стрессовыми ситуациями, как неприятности на работе и в семье, плохие отметки у детей и др.
Внутри группы больных ХОБЛ существуют различия в КЖ в зависимости от нозологии. В работах по сравнению КЖ больных хроническим обструктивным бронхитом (ХОБ) и БА показано более существенное негативное влияние ХОБ на КЖ, чем БА, и сделан вывод о более неблагоприятном прогнозе первого заболевания для жизни больного [15]. Существует разница в осознании своей болезни и приверженности к лечению у больных этих групп. Так, реакция пациента на диагноз ХОБ весьма спокойная, а на диагноз БА — бурная: “удар судьбы”, “конец жизни”, часто — страх, никогда - безразличие. Видимо, такой эмоциональной реакцией больных БА на свою болезнь объясняется более выраженное снижение социальной активности, чем у больных ХОБ, при лучшем прогнозе [15]. Различаются эти две группы больных по приверженности к лечению и выполнению врачебных назначений [10]: чем выраженнее чувство страха и осознание опасности, тем выше индекс кооперации больного и желание выздороветь. Тем не менее даже в этом случае только 47—63% больных БА выполняют в полной мере врачебные рекомендации в межпри-ступном периоде [9].
Наиболее выраженными являются изменения в критериях, напрямую связанных с психосоциальной сферой больных БА: жизнеспособность, социальная активность, эмоциональные проблемы, играющие роль в ограничении жизнедеятельности, психическое здоровье. КЖ коррелирует и с медико-социальными факторами: так, чем старше пациент или чем больше стаж болезни, тем ниже его жизнеспособность и социальная активность. Большая численность семьи, напротив, повышает жизнеспособность, но одновременно
ухудшает психическое здоровье, в то время как материальный достаток благоприятно сказывается на состоянии психоэмоциональной сферы больного. Существует связь между показателями функции внешнего дыхания (объективными критериями) и КЖ больных БА: физическая и со-
циальная активность больных зависит от величины суточного разброса пиковой скорости выдоха (ПСВ), то есть от степени контроля над БА. Есть разница между больными мужчинами и женщинами (женщины подвергаются меньшему влиянию болезни), лицами с различным образовательным уровнем (лица с высшим образованием имеют более высокие адаптационные способности, включая способность к обучению), холостыми и семейными (психологическая поддержка в семье благоприятно сказывается на психоэмоциональной сфере), работающими и неработающими (профессиональная занятость благоприятно влияет на функциональный и психосоциальный статус больных БА и повышает их КЖ), занятыми физическим и умственным трудом (второе предпочтительнее) [9]. Установлено также, что сопутствующие заболевания оказывают влияние на КЖ больных БА только в том случае, если они нуждаются в постоянной коррекции [9]. Никотин усиливает ощущение боли у больного БА, усугубляет депрессию и ухудшает субъективное течение болезни значительно раньше, чем наступают объективные изменения [9]. В то же время отказ от курения ухудшает КЖ в первые 6 месяцев воздержания с последующим возвращением его оценки на исходный уровень.
Больные саркоидозом (болезнь Бенье—Бека— Шауманна) - системным гранулематозом неизвестной этиологии, поражающим различные органы, но чаще легкие, протекающим остро или хронически с волнообразными вспышками активности и исходом в интерстициальный фиброз, часто жалуются на хроническую усталость (30—80%) [19, 30], отсутствие жизненной энергии и проблемы со сном. В исследованиях последних лет показано значительное снижение КЖ таких больных. Замечено, что синдромом усталости чаще страдают лица с легочным саркоидозом, чем с внеторакальными его локализациями. Если у больных ХОБЛ КЖ связано с легочными жалобами (одышкой, болью) и в конечном итоге с функциональной способностью легких, то при легочном саркоидозе связи между функциональными тестами и КЖ не найдено [37]. Хроническая усталость, порой приобретающая крайние формы, лишает больного трудоспособности, но не констатируется медицинскими экспертами (лечащими врачами, представителями ВТЭК), устанавливающими работоспособность пациентов по объективным характеристикам. В Нидерландах сопоставлено КЖ больных саркоидозом и ревматоидным артритом (РА) и получено равное его ухудшение [37], несмотря на значительную разницу во внешних проявлениях .
Не установлено связи между усталостью при саркоидозе и рентгенологической стадией заболевания, возрастом, полом, но обнаружена корреляция синдрома усталости с повышенным основным обменом и уровнем С-РБ сыворотки кро-
ви. Связь синдрома усталости с острофазным ответом свидетельствует о возможной сопряженности его с метаболическими расстройствами. Применение кортикостероидной (КС) терапии нормализует основное состояние, содержание ангиотензинпревращающего фермента, С-РБ, но не влияет на выраженность синдрома усталости.
Для саркоидоза характерно бессимптомное вовлечение в процесс мышц, возможно, и дыхательной мускулатуры [35]. Этим можно объяснить снижение результатов теста максимального ротового усилия вдоха и выдоха у больных сар-коидозом, хотя слабое выполнение теста может быть и результатом депрессии, столь характерной для пациентов этой группы [18]. В любом случае снижение выносливости и мышечной силы дыхательной мускулатуры при нормальной функции легких может помочь врачу в постановке диагноза [35]. В последних исследованиях выявлена взаимосвязь между усталостью и слабостью дыхательной мускулатуры с синдромом ночного апноэ, которым страдает 17% больных. С одной стороны, наличие ночного апноэ может провоцировать гипоксию и развитие усталости, а с другой — появление слип-апноэ может быть связано с осложнением КС-терапии в виде повышения массы тела и развития миопатии.
У больных с синдромом усталости при сар-коидозе обнаружен чрезвычайно высокий титр АТ к вирусу ВИЧ [22], причем он достоверно снижается, когда усталость спадает спонтанно или под влиянием терапии [30]. Значение этого феномена пока неясно, но требует дальнейших исследований.
Для больных саркоидозом характерны и серьезные психологические проблемы (страх смерти, депрессия, тревожность), а также высокий уровень беспокойства, который не связан ни с органическими поражениями и тяжестью процесса, ни с предшествующим психопатическим фоном, ни с применением стероидов. Напротив, у больных, получавших КС-терапию, уровень депрессии, тревожности, агрессивности бывает ниже, чем у нелеченных пациентов. Все это подтверждает необходимость проведения психокоррекции даже тогда, когда не требуется медикаментозного лечения, назначения индивидуальной психотерапии [20, 23].
Часто у больных ограничения в психоэмоциональной сфере превосходят ограничения функционального статуса -- это в полной мере относится к больным БА, саркоидозом, ХОБЛ и др. Обучение основным методам самоведения заболевания и самоконтроля повышает КЖ таких больных [9, 13, 33]. В этом плане существуют положительные примеры: работают специальные медицинские образовательные программы для больных БА, так называемые астма-школы, эффективность которых доказана исследованиями по КЖ, проведенными в НИИ пульмонологии МЗ РФ [10], причем астма-школы более эффективны, чем традиционная психотерапия [15]. Четкое знание пациентом методологии своего поведения в той или иной ситуации, связанной с его заболеванием, разрывает порочный круг стресса и способствует адаптации больного к своей
болезни [10, 16]. В университете Ричмонда (США) предложена “теория мастерства” (the theory of mastery), которая позволяет стать устойчивее к собственному состоянию и факторам окружающей среды. В основу положена работа медицинских сестер, которые помогают больным стимулировать собственный рост по 4 ступеням (уверенность, изменение, признание и рост) и тем самым достичь лучшего КЖ [34]. Кроме того, в ряде стран больные сами объединяются в организации по признаку своего заболевания. В частности, в Голландии активно функционирует сар-коидозное общество (DSS), объединяющее больных и их родственников. Мы имеем с ними тесный контакт, с их участием проводили пилотное исследование по выявлению факторов риска заболевания и опрос по КЖ.
ВОЗ рекомендует при определении эффективности тактики ведения любого заболевания оценивать результат со всех сторон, включая КЖ. С его учетом созданы международные (Европейский международный союз, 1995) и национальные (Россия, США, Австралия) стандарты по диагностике и лечению ХОБЛ [17]. Важность акцента на КЖ больных закреплена в Федеральной программе МЗ РФ “Хронические обструктив-ные болезни легких” (1999) и в Руководстве для врачей России “Бронхиальная астма. Формулярная система” (1999) [14, 15].
Обязательным условием проведения исследований в области КЖ является их биполярность, то есть изучение не только негативного, но и позитивного влияния болезни на жизнь с обязательным акцентированием на этом внимания больного. Так, установлено, что почти треть больных ХОБЛ отмечают положительное влияние болезни на заботу о внуках, 40% — на брак в виде усиления внимания со стороны близких, появления свободного времени, переключения внимания на заботу о животных [10, 16]. Эффективность борьбы с негативным влиянием болезни на КЖ пациентов в немалой степени зависит от организации свободного времени, поддержки старых и поиска новых хобби, и эта задача стоит как перед врачом, так и перед близкими больного [14]. Кстати, как показывают результаты исследований, о качестве оказываемой помощи можно судить по КЖ не только самих пациентов, но и их родственников. Особенно ярко это видно на примере психически больных [11]. Чем больше удовлетворяются разнообразные потребности больных, тем меньше ощущает семья бремя заболевания их родственника, тем выше их КЖ.
Значительный международный опыт изучения КЖ в медицине показывает его перспективность [8]. Включение этого аспекта в повседневную работу по оптимизации оказания медицинской помощи больным пульмонологического профиля является, по нашему мнению, важным и эффективным моментом для выработки рекомендаций и алгоритма действий специалистов-медиков при лечении больных хроническими заболеваниями органов дыхания.
ЛИТЕРАТУРА
1. Астафьева Н.Г., Власов В.В. и др. // Аллергология. — 2000. — № 3. — С.44—46.
2. Бримкулов Н.Н., Sones Paul W., Калиева А.Д. // Пульмонология. — 1999. — № 3. —С.14—20.
3. Галявич А.С., Давыдов С.В // Казанский мед. ж., 2001. —№ 3. — С. 198—202.
4. Давыдов С.В. // Казанский мед. ж. — 2001. — № 1. — С. 35—37.
5. Ионова Т.Н., Новик А.А., Сухонос Ю.А. // Онкология.— 2000. —№ 1—2. —С. 25—28.
6. Исаченко Е. // Диабет. Образ жизни. — 2000. — № 1. — С. 40—42.
I. Кои, ЯН., Аибис Р.А. // Кардиология. — 1993. — № 5. — С.66—72.
8. Новик А.А. и др. // Клин.мед. — 2000. — №2. — С. 10—13.
9. Сенкевич Н.Ю. Качество жизни и кооператив-ность больных бронхиальной астмой: Автореф. дисс. ...докт.мед.наук., М., 2000.
10. Сенкевич Н.Ю., Белевский А.С. // Тер.арх. — 2000. — № 3. — С. 36—41.
II. Солохина Т.А. //Журн. невр. и псих. — 1998. — № 6. — С. 42—46.
12. Сыркин А.А., Печорина Е.А., Дринииина С.В. // Клин.мед. — 1998. — № 6. — С.52—58.
13. Фролова Е.В. // Рос.сем. врач. — 2001. — № 1. — С. 54—60.
14. Чучалин А.Г. и др. // Пульмонология (прило-жение,99). — М., 1999. — С.34—40.
15. Чучалин А.Г., Сенкевич Н.Ю. // Тер.арх. — 1998. — № 9. — С.53.
16. Чучалин А.Г., Сенкевич Н.Ю., Белевский А.С. Пособие для врачей. — М., 1999.
11. Шмелев Е.И. и др. / / Пульмонология,— 1998. — № 2. — С. 79—81.
18. Alsalek M., Farr S., J., Sharma О. // Am. J. Respir. Crit. Care Med. — 1998. — Vol. 153. — P.A813.
19. Chang В., Steimel J. et al. // Am. J. Respir. Crit. Care Med.— 2001. -- Vol. 163. — P.329-334.
20. Escande М., Gardes J.P., Gayral L.F. // Ann. Med. Psychol. (Paris).— 1980. — Vol. 138. — P.813—828.
21. Hanson EJ. // Heart Lung, 199)1. —Vol. 32. —P. 67—74.
22. Hirshaut V., Glade P. et al. // N. Engl. J. Med.— 1970. — Vol. 283. — P. 502.
23. Lange C., Schussler G., Huttemann U. // Pneumologie.— 1995. — Vol. 49. — P. 14—19.
24. Mathias S.D., Warren E.H. et al. // Qual. Life. Res.— 2000. — Vol.9. — P.873-882.
25. McSweeny A.J. et al. //Arch. Inten. Med.— 1982. — Vol.142. —P. 473—478.
26. McSweeny A.J. Quality of Life in relation to COPD. Chronic obstructive pulmonary disease. — New York. —1988. —P. 59—85.
21. Mercier C. et al. // News Letter. — 1995. — № 12. — P. 10—12.
28. Minaire P. //Бюллетень ВОЗ. - 1992. - Т.2. -№ 3. - С.54—60.
29. Power M., Harper A., Bullinger M. //Health Psychol.— 1999. —Vol.18(5). —P. 495-505.
30. Sharma O.P. // Eur.Respir.J.— 1999. — Vol. 13. — P. 713—714.
31. Skevington S.M. et al. // Soc.Sci.Med. — 1999. — Vol. 48(4). —P. 473—87.
32. Stewart A.L., Greenfild S. et al. // J.A.M.A.— 1989. — Vol.262. —P.907—913.
33. Thwaites R.M.A., Price M.S //Пульмонология.— 1998. — Vol. 3. — С. 19—23.
34. White K.R. // J. Psychosoc. Nurs Ment. Health Serv.— 1995. — Vol. 33. —P.41—44.
35. Wirnsberger R.M., Drent M. et al. // Eur. Respir. J.— 1997. — Vol. 10. — P.1450—1455.
36. Wirnsberger R.M., de Vries J. et al. // Respir.Med.— 1998. — Vol. 92. — P.750—756.
31. Wirnsberger R.M., De Vries J. et al. // Neth. J. Med.—1999. — Vol.54. — P.86—95.
Поступила 23.10.01.
