CC BY
96
УДК 616. 24 + 616. 428 + 616. 5] - 002. 182 - 071. 1
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ САРКОИДОЗОМ
М.Э. Гурылева
Кафедра биомедицинской этики и медицинского права с курсом истории медицины (зав. -доц. A.C. Созинов) Казанского государственного медицинского университета
Традиционно критериями оценки состояния здоровья человека и эффективности лечения в клинических исследованиях являются физикальные данные, функциональные тесты, лабораторные показатели. При такой хронической патологии, как саркоидоз, когда болезнь в течение длительного времени протекает с периодами обострений и ремиссий, основной целью лечения становится достижение достойного качества жизни (КЖ) пациента, а важным показателем здоровья - оценка пациентом своего состояния [5, 10].
Целью нашей работы являлось сравнительное исследование состояния здоровья и КЖ больных саркоидозом в России и за рубежом на основании анкетного опроса с использованием международного инструмента оценки КЖ ВОЗ “КЖ-100”, адаптированного к условиям России в 1995 г. Этот общий опросник для групповых сравнений предусмотрен для медико-социальных исследований взрослой аудитории. Нидерландские ученые опробовали его при 16 различных нозологических формах и рекомендовали для работы с больными саркоидозом [9]. Мы планировали изучить особенности диагностики, течения и лечения этого заболевания у иностранных пациентов на основании анкетирования по сети Интернет и российских больных при обследовании их в условиях кафедры фтизиопульмоноло-гии Казанского государственного медицинского университета.
Объектом исследования были больные саркоидозом - системным грану-лематозом неизвестной этиологии, характеризующимся появлением в органах и тканях неказеифицирующихся эпите-лиоидноклеточных гранулем [1]. В мире заболеваемость саркоидозом колеблется от 0,5 до 100 на 100 тысяч населения, в России она составляет в среднем 3 на 100 тысяч населения с тенденцией к росту [2, 6, 8]. Интерес к этому заболева-
нию ученых достаточно велик: создана Всемирная ассоциация по саркоидозу, гранулематозам ^А8Ов), на научных форумах пульмонологов всех уровней работают отдельные секции по саркои-дозу и другим гранулематозным заболеваниям [4 ].
На первом этапе нашей работы по краткой анкете КЖ было обследовано 285 больных саркоидозом, проживающих в РФ (76 мужчин и 209 женщин, средний возраст -39,3 года). Среди больных имелись представители различных специальностей: инженерно-технический
персонал (13,5%), работники здравоохранения (8,5%), сферы обслуживания (5,7%), автосервиса (5,0%), правоохранительных органов (2,8%), пищевой промышленности (4,3%), строительства (1,8%) и др. Среди возможных вредных факторов, которые могли бы оказать влияние на развитие заболевания, больные называли контакт с лекарственными препаратами (9,2%), удобрениями (7,1%), красками и растворителями (5,7%), эмоциональный стресс (5,3%), электромагнитные поля (4,3%). Ведущих профессий или превалирующих вредностей выделить не удалось.
Первым органом-мишенью заболевания оказались легкие (75,5%), синдром Лефгрена, лимфатические узлы, кожа и суставы (12,8%), суставы (5,0%), кожа (1,1%), глаза (1,1%). У больных были диагностированы следующие стадии сар-коидоза: I - у 39,4%, II - у 49,5%, III -у 4,2%, IV - у 0,7%. Процесс имел системный характер у 1,8% пациентов; остальные не были информированы в этом вопросе. Обращает на себя внимание небольшое число больных с необратимым фиброзом и системными поражениями (2,5%), что косвенно указывает на эффективность раннего выявления заболевания и относительно доброкачественное течение процесса.
Диагноз имел гистологическое подтверждение у 36,2% респондентов. Боль-
шинство из них (97,9%) получали амбулаторное лечение или наблюдались у врача без применения лекарственных средств. 42,2% пациентам из всех леченных больных наиболее часто назначали системные (17,0%) и ингаляционные (2,8%) стероиды (всего 19,8% больных получали глюкокортикостероиды—ГКС), витамин Е (17,4%), тиосульфат натрия (4,8%), НПВС (0,7%).
Все 285 больных саркоидозом, заполнившие анкету, проконсультированы на кафедре фтизиопульмонологии КГМУ М3 РТ. Были проведены тщательный опрос, физикальное обследование, исследование ФВД, тесты с бронхолити-ками на обратимость обструктивных нарушений, лучевое обследование на базе Межрегионального клинико-диагностического центра (РКТ, У3И различных органов), углубленное исследование сердца и легких, консультации врачей по узким специальностям, в ряде случаев сделана биопсия.
Спектр жалоб со стороны больных при осмотре оказался весьма широким
Таблица 1
Жалобы больных саркоидозом
Данные опроса
Частота жалоб, %
Таблица 2
Показатели функции внешнего дыхания у больных саркоидозом
Снижение показателя < 80% от должной величины ЖЕЛ ОФВ:
ПОС
Индекс Тиффно ЭЬсо ЭЬсо/^ а Снижение показателя < 60% от должной величины
МОС25
МОС50
МОС,
12,5
16,7
9.2
44.2
11.3 10,9
10
21,7
47,5
Таблица 3
Основные критерии качества жизни, рекомендованные ВОЗ
Критерии
Составляющие
Слабость, недомогание, быстрая утомляемость 36,5
Различные нарушения сна 23,8
Проблемы с утренним подъемом 22,1
Подавленное настроение 58,2
Депрессия 5,6
Снижение трудоспособности 53,0
Полная нетрудоспособность 4,6
Похудание 29,8
Субфебрильная температура 37,9
Одышка 39,4
Неприятные ощущения со стороны сердца 44,3
Кашель 44,2
Боль в груди 42,1
Сексуальные нарушения 13,8
Головная боль 32,5
(табл.1).
При объективном осмотре в 22,8% случаев выявлялись узловатая эритема, в 41,8% - изменения суставов ног (опухание, боли, тугоподвижность, скованность). При этом чаще страдали голеностопные (71,4%), коленные (20,2%) и мелкие суставы стоп (28,2%). Аналогичные изменения суставов рук имели место у 26,3% пациентов, особенно
Физические
Психологичес-
кие
Уровень
независимости
Общественная
жизнь
Окружающая
среда
Духовность
Сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых Положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация внимания, самооценка, внешний вид, негативные переживания
Повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения
Личные взаимоотношения, общественная ценность, сексуальная активность
Благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и квалификации, досуг, экология (шум, климат и др.)
Личные убеждения, религия
кистей (76%), локтей (46,7%) и запястий (41,3%). Исследование функции внешнего дыхания показало, что для больных саркоидозом было характерно снижение индекса Тиффно и проходимости бронхов МОС50 и МОС75 (табл. 2). За частью больных (122 чел.) после первичной консультации продолжили наблюдение на кафедре фтизиопульмоно-логии КГМУ, и их КЖ было подробно изучено с помощью международного инструмента ^О0ОЬ-100 (ВОЗ“КЖ-100”) по критериям КЖ и их составляющим, рекомендованным ВОЗ (табл. 3).
Показатели
Частота, %
В опроснике ВОЗ“КЖ-100” эти критерии и их составляющие формируют шкалы и фасеты:
Таблица 4 Основные клинические проявления у сольных саркоидозом
Шкалы (критерии) Фасеты (составляющие)
PHYS (шкала физического благополучия) Painot (боль и дискомфорт) Energy (энергия и усталость) Sleep (сон и отдых)
PSYCH (шкала психологического благополучия) Pfeel (положительные чувства) Think (возможности обучения) Esteem (чувство собственного достоинства) Body (внешность) Negnot (отрицательные эмоции)
INDEP (шкала взаимоотношений) Mobil (подвижность) Activ (ежедневная активность) Mednot (зависимость от лечения) Work (способность к работе)
SOCREL (шкала социальной активности) Relat (личные взаимоотношения) Supp (социальная поддержка) Sexx (сексуальная активность)
ENVIR (отношение к окружающей среде) Safety (защищенность) Home (домашняя обстановка) Finan (финансовая удовлетворенность) Servic (социальная защита) Inform (возможности приобретения новой информации) Leisur (отдых и досуг) Phyenv (физические характеристики окружающей среды) Transp (транспорт)
Spirit (духовность)
Overll (общее качество жизни)
Частота проявления, %
Артрит 50,8
Эритема 22,1
Синдром Лефгрена 20,5
Повышенная температура тела 319
Кашель, чаще сухой, мучительный 44 3
Одышка 40 2
Неврологические проявления 115
Синдром усталости 59,4
образовательному статусу. КЖ больных саркоидозом оказалось низким по
5 шкалам, отражающим общее КЖ, состояние физической, психологической сферы, уровень независимости и социальных взаимоотношений (рис. 1).
На рис.1, 3, 6 представлены различия в КЖ сравниваемых групп по шкалам. Согласно опроснику ВОЗ“КЖ-100”, их 6: PHYS (physical health) - шкала физического благополучия, PSYCH (psychological health) - шкала психологического благополучия, INDEP (level of independence) - шкала взаимоотношений, SOCREL (social relationships) -шкала социальной активности, ENVIR (environment) - шкала отношения к окружающей среде, OVERLL - шкала общего КЖ.
Средний возраст больных саркоидо-зом составлял 42,7 года, мужчин было 23,8%, женщин - 76,2%. Диагноз сар-коидоза был верифицирован у 87 (71,5%) пациентов. По рентгенологической картине обследованных установлены следующие стадии заболевания: I -у 26,3%, II - у 65,6%, III - у 6,5%, IV -у 1,6%. Ведущие клинические проявления заболевания у пациентов представлены в табл. 4.
Для сравнительного анализа КЖ больных саркоидозом была набрана группа здоровых добровольцев из 91 человека (21 мужчина и 70 женщин, средний возраст - 39,2 года), максимально соответствовавшая по возрастному и половому составу, семейному положению,
| Рсародз |
Рис.1. КЖ больных саркоидозом по основным шкалам опросника ВОЗ“КЖ-100”.
Примечание: стрелки указывают на наличие статистически значимых различий между показателями (столбцами).
В рамках шкалы физического благополучия КЖ больных оказалось низким за счет испытываемой боли и диском-
Симптомы
форта, чувства усталости и выраженного снижения активности, проблем, возникавших в связи с нарушением сна, который не приносил ожидаемого отдыха. В рамках шкалы психического здоровья больные саркоидозом испытывали меньше положительных и больше отрицательных эмоций; у них страдали самооценка, восприятие своей значимости в жизни, им труднее было концентрировать внимание, ухудшались память и мышление. Больные, в отличие от здоровых, были менее подвижны, менее активны, менее трудоспособны; у них возникали проблемы с выполнением даже простейших повседневных дел; они отмечали значительную зависимость от лекарств и лечения. В рамках шкалы общественной жизни больные имели худшие взаимоотношения с окружающими, проблемы в общении с противоположным полом, расстройства сексуальной активности. Нарушения КЖ у больных саркоидозом по отдельным показателям (фасетам) представлены в виде профиля КЖ (рис. 2).
На рис. 2, 4, 5, 7 представлены различия в качестве жизни сравниваемых
жительные чувства, Think (thinking, learning, memory, concentration) - возможности обучения, Esteem (self-esteem) -чувство собственного достоинства, Body (body image and appearance) - внешность, Negnot (negative feelings) - отрицательные эмоции, Mobil (mobility) -подвижность, Activ (activities of daily living) - ежедневная активность, Mednot (dependence on medication and treatments) - зависимость от лечения, Work (working capacity) - способность к работе, Relat (personal relationships) -личные взаимоотношения, Supp (social support) - социальная поддержка, Sexx (sexual activity) - сексуальная активность, Safety (physical safety and security) -защищенность, Home (home environment) -домашняя обстановка, Finan (financial resources) - финансовая удовлетворенность, Servic (health and social care: availability and quality) - социальная защита, Inform (ability to acquire new information and skills) - возможности приобретения новой информации, Leisur (participating in and possibilities for recreation/leisure) - отдых и досуг, Phyenv (physical environment (pollution/
Сравнение КЖ больных саркоидозом и здоровых лиц
Рис. 2. Профиль КЖ больных саркоидозом (фасеты).
групп по фасетам (параметрам, составляющим шкалы КЖ). Согласно опроснику ВОЗ“КЖ-100”, их 24: Painot (pain and discomfort) - боль и дискомфорт, Energy (energy and fatigue) - энергия и усталость, Sleep (sleep and rest) - сон и отдых, Pfeel (positive feelings) - поло-
noise/traffic/climate) - физические характеристики окружающей среды, Transp (transport) - транспорт, Spirit (spirituality/religion/personal beliefs) -духовность.
Больные саркоидозом жаловались на отсутствие сил, хроническую усталость,
выраженную в различной степени, порой принимавшую крайние формы, отсутствие возможности выполнять какую-либо работу, даже по самообслуживанию. В литературе приводится высокая частота этих жалоб (не менее 60%), имеется классификация хронической усталости при саркоидозе, включая крайние варианты, когда человек только проснулся, еще не поднялся с постели, а силы уже покинули его [9, 10]. Нарушение сна -типичная жалоба больных саркоидозом. Отсутствие продуктивного сна, приносящего удовлетворение, усугубляет проблему. Все нарушения физической сферы, зафиксированные вопросником, укладываются в эту картину.
Ухудшение взаимоотношений с окружающими людьми можно объяснить зависимостью больных людей от домашних, вынужденным ограничением социальных контактов из-за нарушения подвижности, снижения работоспособности и нарастающим внутренним недовольством таким положением дел - отсюда целый спектр негативных эмоций, недовольство собой. Факт постановки на учет и необходимость наблюдения в рамках противотуберкулезных диспансеров, как это принято в нашей стране (за рубежом наблюдение и лечение таких больных осуществляются в клиниках общего профиля), усугубляет негативный настрой и депрессивное настроение пациентов. Так, 2/3 больных саркои-дозом боятся контакта с туберкулезными больными, 1/3 имеет проблемы с близкими и сослуживцами, которые негативно относятся к их визитам к фтизиатру, подозревая у них наличие туберкулеза [ 3 ].
Наличие кашля и одышки, нарушение подвижности становятся, кроме прочего, и причиной снижения сексуальной активности. Этот феномен при хронических обструктивных заболеваниях легких (ХОБЛ) описан в литературе: от 19 до 30% мужчин, больных ХОБЛ, являются импотентами, значительное их число отмечают половые дисфункции [7]. При саркоидозе органов дыхания эта функция не изучалась.
Следующим этапом нашей работы являлась оценка КЖ иностранных больных. Для этого мы разместили краткую
анкету КЖ больного саркоидозом в Интернете на сайтах Европейского и Канадского саркоидного общества [ 4 ], и на нее ответили 353 человека. Далее посредством электронной почты после получения информированного добровольного согласия больным был разослан опросник ВОЗ “КЖ-100” и получен 51 ответ, позволивший изучить особенности КЖ у иностранцев в зависимости от континента проживания.
Среди наших респондентов оказались 71,1% американцев, 8,5% канадцев, 4,8% австралийцев, 0,6% кубинцев, по 0,3% ливанцев и жителей ЮАР, остальные европейцы - жители Австрии, Германии, Англии, Дании, Голландии, Бельгии, Франции (14,4%). Чернокожие составляли 11,6%, белые - 81,3%. Средний возраст больных - 37,7 года, мужчин было 28,1%, женщин - 71,9%. 17,8% респондентов работали в офисе, 14,7% - в больнице в качестве среднего и младшего медицинского персонала,
II,0% — трудились в сфере менеджмента и сервиса, 9,3% были домохозяйками, по 4,0% — работники вуза и инженерно-технический персонал. Среди возможных вредных факторов, которые могли бы оказать влияние на развитие заболевания, первостепенных выделить не удалось.
Первым органом-мишенью саркои-доза были легкие (58,9% случаев), затем следовали суставы (8,8%), кожа (5,7%), синдром Лефгрена (4,2%), периферические лимфатические узлы (2,8%), нервная система (2,3%). В 2,5% случаев заболевание первично манифестировалось синдромом усталости. Гистологическое подтверждение диагноза имелось у 86,7% пациентов, остальным диагноз был выставлен исходя из типичной клинической картины.
Не смогли назвать стадию своего заболевания 35,1% респондентов; у 11,0% была I стадия, у 22,7% - II, у 6,5% -
III, у 4,0% - IV. У 16,7% больных процесс имел системный характер. 4,0% респондентов находились в стадии ремиссии.
Не были лечены 15,3% больных; 64,0% пациентов принимали ГКС в виде ингаляций (4,2%), местного (2,3%) и системного лечения (57,5%). Из других
препаратов больные получали неспецифические противовоспалительные средства (6,8%) и бронхолитики (1,4%).
КЖ больных оказалось сниженным по фасетам подвижности, активности, энергичности, работоспособности. Мы не набирали контрольную группу здоровых иностранцев, поэтому более детально о КЖ можно судить при сравнении иностранных и российских больных. КЖ у лиц, принимавших и не принимавших ГКС, различалось по шкалам общего КЖ и независимости - в худшем положении были те больные, которые получали гормональное лечение: они оказались менее подвижны и более зависимы от применения лекарственных средств (р < 0,01).
При обработке анкет больных саркои-дозом были выявлены различия КЖ американцев и жителей европейского континента. Американские врачи оказались активнее в постановке и верификации диагноза: гистологическое подтверждение было проведено в 89,5% случаев, у европейцев - лишь в 56,3% (р<0,05). Они же оказались более агрессивными при назначении лечения: 67,4% американских больных получали гормональное лечение в виде ингаляционных (5,2%), системных (60,2%) или местных (2,0%) стероидов против 52,3% европейских больных (соответственно 2,3%, 46,5%, 3,5%).
На обоих континентах первым органом-мишенью саркоидоза были легкие, затем по мере убывания в Европе — суставы, синдром Лефгрена и кожа; в США - кожа и сердце. В Америке достоверно чаще выявлялись случаи внут-ригрудного саркоидоза, в Европе - синдрома Лефгрена. По-видимому, данный факт отражает не столько эпидемиологию процесса, сколько клиническую направленность врачебной деятельности.
Нужно отметить, что больных, не знавших своего диагноза, было в 1,5 раза больше среди жителей Европы. По стадиям саркоидоза, согласно ответам больных, статистически значимых различий между группами не выявлено (р > 0,05). Американцы на фоне лучшей информированности о состоянии своего здоровья, о чем можно было судить по комментариям, присылаемым ими в дополнение к анкете, при сходной по тяжести картине заболевания, несколько
выше оценивают состояние своего здоровья, хотя достоверной разницы в этом нет (р > 0,05).
При сравнении КЖ больных саркои-дозом среди американцев и жителей европейского континента (рис. 3) выявлены различия в общем КЖ и шкалах, отражающих состояние психологической сферы и отношение к окружающей среде.
Параметры в составе шкал свидетельствуют о том, что у жителей США в жизни больше положительных эмоций, выше самооценка и работоспособность, зато они хуже спят, испытывают трудности с проведением отдыха, в большей степени зависимы от применения
КЖбольньк саркоидозом в зависимости от континента проживания
они ямз геля 1мер зхрв.
□ Европейцы В Американцы!
Рис.3. Сравнение КЖ европейцев и американцев, больных саркоидозом, по основным шкалам.
Шкала окружающей среды
□ Европейцы □ Американцы
Рис. 4. Сравнение КЖ американцев и европейцев, больных саркоидозом, по шкале окружающей среды (фасеты).
КЖ больных саркоидозом (фасеты)
90
80
70
60
а 50
■Ф 40
!ф 30
лЯ 30 20 10 0
“европейцы
американцы
Рис.5. Сравнение профилей КЖ жителей Америки и Европы, больных саркоидозом (фасеты).
лекарственных препаратов. Их отношение к окружающему миру более оптимистично (рис. 4): они удовлетворены домом, в котором живут, характеристиками окружающей среды (загрязнения, шум, транспорт, климат и др.); более полным является и ощущение собственной безопасности. Описанные различия представлены в виде профилей КЖ на рис. 5.
На последнем этапе работы мы провели сравнение основных параметров здоровья и КЖ наших соотечественников и иностранцев, больных саркоидо-
ки, выявляются при проведении профилактических флюорографических осмотров. За рубежом же диагноз сар-коидоза ставится в основном при обращении пациента с жалобами, когда уже поражены различные органы и системы.
Первым органом-мишенью у россиян и иностранцев оказались легкие, только у жителей РФ изменения в них выявлялись достоверно чаще (75,5% против 58,9%). Затем у иностранных граждан следовали суставы (8,8%), кожа (5,7%), глаза (4,8%), синдром Лефгре-на (4,2%), периферические лимфатические узлы (2,8%), нервная система (2,3%), а у наших соотечественников — синдром Лефгрена (12,8%), суставы (5,0%), кожа, периферические лимфатические узлы, глаза — по 1,1% (табл. 6).
Несмотря на разную тяжесть заболевания по субъективной оценке состояния своего здоровья, существенных различий между группами больных обнаружено не было. Половина респондентов обеих групп оценила его на 3 балла по 5-балльной шкале, ниже сред-
Таблица 5
Стадии заболевания при выявлении саркоидоза, согласно ответам больных
Стадия заболевания Иностранные больные Российские больные 1 р
абс. % абс. %
Не известна 124 35,1 10 3,5 11,41 < 0,001
I 39 11,0 113 39,6 8,54 < 0,001
II 80 22,7 141 49,5 7,22 < 0,001
III 23 6,5 12 4,2 1,29 > 0,05
IV 14 4,0 2 0,7 2,85 < 0,05
Системный процесс 59 16,7 5 1,8 6,97 > 0,01
Ремиссия 14 4,0 2 0,7 2,85 > 0,05
Всего 353 100 285 100
зом. Иностранцы имели иную структуру саркоидоза, нежели наши соотечественники (табл. 5): у них достоверно реже фиксировалась внутригрудная аденопатия (11,0% против 39,6%) или сочетание лимфаденопатии с изменениями в легочной ткани (22,7% против 49,5%), зато чаще выявлялся системный процесс (16,7% против 1,8%). Этот факт можно объяснить различиями в методах определения заболевания: в нашей стране случаи внутриторакальной патологии, не имеющие клинической симптомати-
него - 27,4% иностранцев и 21,9% россиян и выше среднего - соответственно 24,5% и 29,3% (р>0,05). Имелись отличия в лечении больных: 64,0%
иностранных больных получали ГКС, среди наших соотечественников таковых было лишь 19,8% (1 = 12,85; р<0,001). В данном случае нельзя констатировать различный подход врачей к лечению: разница обусловлена тяжестью и распространенностью заболевания, различиями в поражении висцеральных органов. Этим же можно объяснить и
2. "Казанский мед. ж.", № 1
Таблица 6
Сравнение частоты поражения органов, первично вовлекаемых в патологический процесс, у больных саркоидозом иностранцев и наших соотечественников
Первичный орган-мишень Иностранные больные Российские больные р
абс. % абс. %
Легкие 208 58,9 215 75,4 4,51 < 0,01
Суставы 31 8,8 14 31,0 7,08 < 0,01
Синдром Лефгрена 15 4,2 36 15,0 9,09 < 0,01
Кожа 20 5,6 3 20,0 5,39 < 0,01
Периферические лимфоузлы 10 2,8 3 10,0 3,63 < 0,01
Глаза 17 4,8 3 17,0 4,87 < 0,01
Нервная система 8 2,3 0 8,0 3,17 < 0,01
Другое 44 12,5 11 44,0 3,78 < 0,01
разную частоту верификации диагноза саркоидоза: за рубежом он подтверждался в 86,7% случаев, в нашей стране (регионе) - лишь в 36,2% (1 = 14,95; р< 0,001). Когда нет клинических проявлений заболевания, ничего не болит и не требуется лечение, больной не хочет (или врач жалеет больного) подвергаться инвазивной процедуре ради точной постановки диагноза. Когда же следует начинать лечение, верификация становится насущной необходимостью.
Еще один момент обращает на себя внимание: в отличие от российских больных, иностранцы в 10 раз чаще не знали стадии своего процесса (35,1% против 3,5%; р<0,001). Это может быть связано с отсутствием акцентуации на своем страдании, так как за рубежом больных саркоидозом лечит врач общей практики, ничем не выделяя их среди других больных. В нашей стране традиционно сложилась система постановки таких лиц на учет в противотуберкулезных диспансерах, что вызывает у них психологический дискомфорт.
При сравнительном анализе КЖ по анкете ВОЗ “КЖ-100” (51 иностранец и 122 российских гражданина) выявлено, что КЖ иностранных больных выше, чем у наших соотечественников, по 2 из
6 шкал (рис. 6): шкале психологического благополучия и отношения к окружающей среде (р<0,01). Несмотря на более тяжелые формы заболевания у иностранных больных, физическая составляющая их КЖ была сопоставима с таковой российских больных, различий в
Качество жизни больных саркоидозом
[□иностранные больные □ российские больные |
Рис. 6. Сравнение КЖ иностранцев и наших соотечественников, больных саркоидозом, по основным шкалам опросника ВОЗ“КЖ-100”.
шкалах независимости и общественных взаимоотношений выявлено не было.
В рамках шкалы психологического благополучия иностранцы оказались более самоуверенными, обладали бС ль-шим чувством собственного достоинства, испытывали больше позитивных и меньше негативных переживаний. В рамках шкалы окружающей среды их больше устраивали обстановка дома, физические характеристики среды вокруг, собственное финансовое положение. Они чувствовали себя более свободными, защищенными, располагали бС ль-шими возможностями в приобретении новой информации, передвижении и социальной защиты. В целом их жизнь была более полноценной, качество ее по самооценке — выше (рис.7). Нужно еще раз подчеркнуть, что в данной выборке мы имели дело с иностранными больными, которые вступили с нами в контакт по сети Интернет — они имели работу и были материально обеспеченными.
Сравнение КЖ больных саркоидозом иностранных граждан и россиян
Рис. 7. Сравнение профилей КЖ иностранцев и россиян, больных саркоидозом.
Таким образом, в результате исследования можно констатировать, что у россиян и иностранных граждан, больных саркоидозом, различная структура заболеваемости: за рубежом выявляются более тяжелые формы, и иностранные больные в процессе лечения в 3 раза чаще получают ГКС, чем больные в нашей стране. Иностранцы в 10 раз чаще россиян не информированы о своем заболевании, особенностях лечения, не знают стадий процесса, имеют сравнительно более высокое КЖ. В свою очередь у иностранных больных КЖ различается в зависимости от континента проживания: у американцев оно выше, чем у жителей Европы. В США и Европе выявляются сходные по тяжести формы саркоидоза, но в США врачи несколько чаще назначают своим пациентам гормональное лечение (67,4% против 52,3%; р<0,05) и в 1,5 раза чаще добиваются гистологического подтверждения диагноза. Американские больные более информированы о своей болезни и выше оценивают состояние своего здоровья.
ЛИТЕРАТУРА
1. Борисов С.Е. и др. // Пробл. туб. - 2003. -№ 6. - С. 51—64.
2. Борисов С.Е. // Пульмонология. - 1995. -V Национальный конгресс по болезням органов дыхания: Сборник резюме. - Реф № 255.
3. Визель А.А., Булашова О.В. и др. // Пульмонология. - 2003. - № 3. - С. 74-79.
4. Гурылева М.Э. и др. // Пробл. туб. - 2003. -№ 6. - С. 10-13.
5. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. - СПб, 2002.
6. Озерова Л.В., Рыгбакова Н.П., Михеева Л.П. // Пробл.туб. - 1998. - № 3. - С. 24-27.
7. Чучалин А.Г. и др. Бронхиальная астма. Ру-
ководство для врачей России (формулярная система) / Пульмонология (приложение,99). -
М., 1999. - С. 34-40.
8. Belfer M.H., Stevens R.W. // Amer. Fam. Physician, 1998. - Vol. 58. - P.2041-2050, 2055-2056.
9. Demos T.C // http://www.meddean.luc.edu/ lumen/MedEd/Radio/sarc/sarc3.htm (28 Dec 1998).
10. Drent M., Wirnsberger RM. et а1. // Sarcoidosis Vasc. Diffuse Lung Dis. - 1998. - Vol. 15. -P.59-66.
11. Drent M., Wirnsberger R.M. et al. // Eur. Respir. J. - 1999. - Vol. 13.- P. 718-722.
Поступила 15.09.03.
LIFE QUALITY OF PATIENTS WITH SARCOIDOSIS
M.E. Guryleva
S u m m a r y
The comparative analysis of health state and life quality of patients with sarcoidosis in Russia and abroad is carried out on the basis of questionnaire using international instrument of estimation of life quality and internet technologies. Differences in morbidity structure, treatment as well as life quality are revealed.
