CC BY
87
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2105 УДК 616.1-053.2-058
Соболева К.А., Винярская И.В., Басаргина Е.Н., Терлецкая Р.Н., Черников В.В.
КАЧЕСТВО жИЗНИ ДЕТЕЙ С ЗАБОЛЕВАНИЯМИ СЕРДЕЧНО-СОСУДИСТОЙ СИСТЕМЫ
ФГБНУ «Научный центр здоровья детей» 119991, г. Москва, Ломоносовский просп., д. 2, стр. 1
IB статье приводится обзор зарубежных и отечественных исследований, посвященных влиянию заболеваний сердца на качество жизни детей. Анализируются международные инструменты оценки качества жизни, используемые при данной патологии, методология лингвистической ратификации и валидации новой языковой версии. Делаются выводы о недостаточной изученности этой проблемы в России, необходимости расширения инструментария изучения качества жизни.
Ключевые слова: качество жизни; дети с заболеваниями сердечно-сосудистой системы; опросники; ва-лидация.
Для цитирования: Российский педиатрический журнал. 2015; 18(5): 38-43. SobolevaK.A., VinyarskayaI.V., BasarginaE.N., TerletskayaR.N., Chernikov V.V. THE QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH DISEASES OF THE CARDIOVASCULAR SYSTEM Scientific Centre of Child Healthcare, 2, bld. 1, Lomonosov avenue, Moscow, Russian Federation, 119991
I In the article there is presented an overview of foreign and domestic studies on the impact of heart disease on the quality of life of children. There are analyzed the international tools for estimation of the quality of life used in this pathology, the methodology of linguistic ratification and validation of a new language version. There is drawn a conclusion about insufficient investigation of this problem in Russia, the need for the expansion of instrumentarium of the study of quality of life.
Key words: quality of life; children with diseases of the cardiovascular system; questionnaires; validation.
For citation: Rossiiskii Pediatricheskii Zhurnal. 2015; 18(5): 38-43. (In Russ.)
Одной из проблем современной медицины, в том числе кардиологии, является раннее начало многих заболеваний, присущих взрослым. Такие болезни, как артериальная гипертензия, нарушения ритма, атеросклероз, дистрофические изменения в миокарде, все чаще диагностируются в детском и подростковом возрасте. Несвоевременная диагностика приводит к повышению смертности от сердечно-сосудистых заболеваний в молодом возрасте, а также к увеличению числа хронически больных, росту инвалидности, снижению качества жизни (КЖ) пациентов [1, 2].
Основными задачами лечения больных с кардиологической патологией являются увеличение продолжительности жизни и улучшение ее качества. Зачастую повышение КЖ более приоритетно, чем увеличение продолжительности, особенно при ограничивающих жизнь заболеваниях. Постулат о том, что любое хроническое заболевание, в том числе сердца, влияет не только на физическое состояние ребенка, но и на психологический статус, поведение, социальную адаптацию, уже не подвергается сомнению, как и то, что эффективная помощь пациенту невозможна без оценки всех проявлений болезни [3-6]. Ни один из существующих методов лабораторной и инструментальной диагностики в кардиологии не может дать полного представления о физическом и психологическом благополучии ребенка, а также об эффективности лечения.
По мнению К. Шагк и соавт. [7], определение вы-
Для корреспонденции: Винярская Ирина Валериевна, e-mail: [email protected]
раженных нарушений КЖ может влиять на принятие клинических решений, а также изменить психосоциальные исходы у детей с кардиологическими заболеваниями. Изучение КЖ в клинической оценке пациента способствует индивидуализации терапии [8].
В последние годы в связи с улучшением диагностики, высокотехнологичных методов лечения, в том числе хирургического, выживаемость детей с врожденными заболеваниями сердца выросла до 90%, в связи с чем проблема КЖ таких пациентов становится первоочередной [9-11]. Кроме того, кардиологические заболевания часто сочетаются с резидуальными повреждениями, функциональными ограничениями, продолжительными задержками в психосоциальном развитии [12, 13].
Исследование, проведенное в Швейцарии, у детей с врожденными заболеваниями сердца, показало более выраженные когнитивные и двигательные нарушения, чем психологические, у таких детей по сравнению со здоровыми, что требует раннего внедрения образовательных программ и терапевтической поддержки [14].
Симптомы хронической сердечной недостаточности (ХСН), зачастую осложняющие болезни сердца, такие как одышка, слабость, повышенная утомляемость, нарушения сердечного ритма, боль в грудной клетке, приводят к ограничению полноценной жизни, способствуют снижению переносимости физических нагрузок, нарушению повседневной активности, социальной адаптации [15-18]. По данным Е. Ри^агоп и соавт. [19], аритмия у детей может иметь длительное негативное влияние на КЖ как самого ребенка, так и его семьи.
39
Исследование КЖ у детей с аритмиями, проведенное в Донецке, показало, что у пациентов с 11А и 11Б стадиями ХСН основной причиной снижения КЖ являлась одышка при физической нагрузке и в покое [3], а корреляционный анализ продемонстрировал сильную корреляционную связь КЖ и выраженности признаков ХСН (г=0,915).
В группе пациентов 8-18 лет с заболеваниями сердца у 19% респондентов отмечались проблемы по шкале опросника PedsQL «физическое функционирование», 18,2% - по шкале «эмоциональное функционирование», 11,4% - по шкале «социальное функционирование» и 22,3% - по шкале «школьное функционирование» [7].
Группой ученых из Таиланда было проведено сравнение уровня КЖ детей 2-18 лет, обратившихся в университетский госпиталь с различными заболеваниями, с использованием опросника PedsQL
[20]. Установлено, что наиболее высокий уровень КЖ отмечался у пациентов с аллергическим ринитом (77,6±12,1). Средний уровень КЖ имели респонденты с такими заболеваниями, как бронхиальная астма (73,8±14,7), хроническая болезнь почек (73,5±18,9), лейкемия и лимфома (64,5±14,0) и врожденные пороки сердца (76,2±19,6). Самый низкий уровень КЖ отмечался у больных ДЦП (27,1±16,7).
Исследование КЖ детей с врожденными заболеваниями сердца, проведенное группой ученых с использованием общего модуля опросника PedsQL
[21], показало достоверно более низкие результаты у данных пациентов по сравнению со здоровыми и сравнимые с результатами больных с почечной недостаточностью, астмой и ожирением, а также позволило авторам расценить их как популяцию высокого риска.
Больные с хромосомными и врожденными аномалиями сердечно-сосудистой системы имели достоверно меньшие значения общего балла опросника PedsQL по сравнению со здоровыми детьми (71,3 против 87,3, ^<0,0001), психосоциального здоровья (70,3 против
86.1, ^<0,0001) и физического здоровья (74,3 против
89.2, ^=0,0006). Полученные выводы, по мнению авторов статьи, могут определить цели лечения, поддержки и медицинского обеспечения больных [22].
Сходные данные получены английскими исследователями: серьезные аномалии сердечно-сосудистой системы снижают КЖ пациентов по всем параметрам. Оперативное вмешательство, отсутствие в школе, регулярные медицинские манипуляции, сопутствующие заболевания, значимо влияют на благополучие детей, в то же время занятия спортом способны повысить КЖ [23]. Позитивное влияние физических упражнений на КЖ подростков с врожденными заболеваниями сердца отмечено также голландскими исследователями [24].
Исследование настроения и КЖ детей с использованием специфического кардиологического модуля опросника PedsQL было проведено в США. Авторами установлено, что, хотя распространенность депрессий у детей с сердечной недостаточностью оказалась меньше, чем у взрослых больных, их КЖ все же вы-раженно страдает, особенно у пациентов с сердеч-
ной недостаточностью по сравнению с детьми после трансплантации сердца с хорошей сердечной функцией. Наиболее низкими параметрами КЖ оказались «проблемы с сердцем» и «лечение». Исследование показало отрицательное влияние кардиологической патологии на последующее развитие, успеваемость и социальную адаптацию детей [25].
КЖ пациентов с кардиологической патологией от 0 до 20 лет было изучено в New York University Children's Heart Health Survey; исследование продемонстрировало снижение по всем шкалам у больных детей по сравнению со здоровыми, особенно по уровню психологического функционирования [26].
По ответам родителей детей, госпитализированных в кардиологическую клинику, КЖ их детей по опроснику CHQ PF-50 оказалось значительно ниже возрастных нормативов, особенно физическое здоровье у детей с кардиомиопатией (46,5 против 53,0, ^=0,01), что имело негативное влияние на самих родителей [27]. Подобные результаты получены в Венгрии, где опрос проводился с использованием общего и кардиологического модулей опросника PedsQL - физическое функционирование пациентов с заболеваниями сердца оказалось достоверно ниже, чем их здоровых сверстников, особенно в возрастной группе 5-7 лет [28].
Израильскими учеными проведена оценка КЖ, частоты сниженного настроения и самооценки подростков с заболеваниями сердца [29] с помощью общего опросника TAAQOL-CHD. Пациенты с тяжелыми заболеваниями имели более низкие показатели КЖ и самооценки и более частые эпизоды сниженного настроения, чем их сверстники со среднетяже-лыми и легкими заболеваниями сердца, что свидетельствует о необходимости выявления и коррекции психологических нарушений.
Рядом исследователей делается вывод о различном влиянии вида заболеваний сердца, в частности врожденного порока сердца (ВПС), на КЖ. Так, проведенное в Боснии и Герцеговине исследование с применением специфического кардиологического модуля PedsQL 3.0 Cardiac Module показало более низкие показатели КЖ у пациентов с «синими» пороками, нежели с лево-правым шунтом или обструктивными аномалиями. С учетом полученных результатов авторы говорят о необходимости раннего хирургического вмешательства и активной психологической поддержки во избежание негативного влияния сердечнососудистых аномалий на детей [30]. Аналогичные данные получены А.А. Нечаевой [31]. По результатам ее исследования, наиболее низкие показатели КЖ отмечались у детей с пороками сердца с обогащением малого круга кровообращения с цианозом и у детей с комбинированными пороками сердца. КЖ детей-инвалидов, получивших оперативное лечение по поводу порока сердца, выше, чем у неоперированных детей (р<0,05). Более всего, по ее данным, страдают физическое (39,2 балла по опроснику PedsQL) и эмоциональное функционирование (43,7 балла), самые низкие показатели выявлены в возрастной группе 13-18 лет, а КЖ сельских детей ниже, чем городских (44 и 54 балла соответственно).
Некоторые исследования демонстрируют взаимосвязь параметров КЖ и клинико-инструментальных данных. Так, более высокое КЖ у детей после протезирования митрального клапана связано с высокой эффективностью гемодинамического обеспечения организма, более высокой фракцией выброса левого желудочка, меньшими размерами сердца, более низким уровнем натрийуретического пептида [16].
В Австралии было предпринято сравнение КЖ детей с гипоплазией левого желудочка и тетрадой Фал-ло, которое показало более низкие параметры КЖ у первых по уровню как физического, так и психосоциального функционирования, а также более выраженного негативного влияния на семью [32].
Исследование А. №а1 и соавт. [33] также выявило снижение как физической, так и психологической составляющей КЖ у подростков с корригированной тетрадой Фалло по сравнению со здоровыми сверстниками (49,4 против 55,8; ^<0,001; и 50,9 против 57,2; ^<0,001 соответственно). Кроме того, у таких подростков часто диагностировался синдром дефицита внимания с гиперактивностью. Полученные данные позволили авторам сделать вывод о необходимости обращать внимание на нервно-психическое развитие детей с заболеваниями сердца.
Группой бразильских авторов в 2014 г. был проведен обзор публикаций по оценке КЖ детей и подростков с врожденными заболеваниями сердца. Часть из них демонстрировала снижение КЖ больных, часть
- сравнимые со здоровыми показатели [11].
Так, выполненное в Германии исследование КЖ пациентов, прооперированных в связи с ВПС, через 9 лет после вмешательства не показало значимых различий со здоровыми сверстниками по опроснику, оценивающему общение, семью, физическое функционирование, когнитивные способности, образ тела, эмоциональное функционирование и автономность [34].
Российскими авторами (Л. Бокерия), напротив, представлен опрос родителей детей в возрасте до 10 лет, прооперированных по поводу ВПС [35]. По мнению 40% опрошенных, их дети имели трудности в обучении, в том числе повышенную утомляемость, гиперактивность, нарушение внимания, ограничение физических нагрузок, отставание от программы из-за частых ОРВИ, задержку речевого развития. В 22% случаев у ребенка отмечались такие психологические трудности, как повышенная раздражительность, агрессивность, боязнь врачей, трудности в общении между родителями и детьми.
Низкий социально-экономический статус семьи негативно влияет на КЖ детей, прооперированных по поводу ВПС. Так, по мнению родителей, у детей из семей с низким социально-экономическим статусом достоверно ниже оказались параметры физического здоровья и активности, психосоциального и эмоционального здоровья и социальной активности, чем у детей из группы сравнения, в то время как у пациентов из семей со средним или высоким статусом
- только параметры школьной активности [36, 37].
Многие исследователи указывают на снижение КЖ детей после коррекции ВПС [38-41]. Активно
обсуждается роль в снижении этого показателя некоторых социальных и психологических факторов, в частности неполных семей, низкого материального уровня, неблагоприятного внутрисемейного психологического климата [35, 36, 42-44].
В Австралии также было проведено изучение факторов, влияющих на КЖ подростков с заболеваниями сердца. У респондентов 12-20 лет, среди которых у 98% отмечалась ХСН I класса по NYHA, параметры КЖ по специфическому кардиологическому модулю PedsQL имели положительную корреляцию с низким уровнем тревожности и депрессии, хорошими знаниями о своем заболевании и состоянии, чувством оптимизма, адекватной социальной поддержкой [45].
Исследование, проведенное в Бразилии, показало, что факторами, способствующими снижению КЖ пациентов с заболеваниями сердца, являются женский пол, снижение сократительной функции миокарда, влияние сердечно-сосудистых препаратов [46]. Португальскими авторами также установлено негативное влияние женского пола, низкой успеваемости и недостаточной социальной поддержки на психосоциальное состояние и КЖ пациентов с ВПС [9].
Оценка КЖ требует строгого методологического подхода с использованием валидных международных инструментов, разработанных для детей. Из общих опросников наиболее популярным является PedsQL 4.0, применяемый во всем мире. Наряду с ним у детей с заболеваниями сердца чаще всего используется специфический модуль PedsQL 3.0 Cardiac Module.
Применение опросника в новой языковой среде требует проведения специальной технологии создания новой языковой версии - лингвистической ратификации и валидации инструмента, т. е. перевода и проверки психометрических свойств. Эта процедура основана на международных стандартах и протоколах, сложна и трудоемка. Международный протокол включает в себя перевод, обратный перевод на язык оригинала и рецензию автором опросника, пилотное исследование, оценку психометрических свойств [9, 13, 20, 47, 48].
Прежде чем начинать масштабные исследования по какой-либо проблеме с использованием новой языковой версии, требуется подтверждение ее валид-ности, надежности и чувствительности, именно поэтому первым шагом к исследованиям КЖ является публикация результатов валидации версии.
По анализируемой проблеме было обнаружено несколько публикаций в зарубежных источниках о ратификации и валидации специфического модуля PedsQL 3.0 Cardiac Module.
Венгерскими учеными была создана венгерская языковая версия, проведена оценка КЖ 195 детей с заболеваниями сердца, а также изучено КЖ с использованием общего модуля PedsQL у больных и здоровых детей [28, 49]. Пациенты продемонстрировали значительно сниженное физическое функционирование, а у больных с врожденной патологией средней и тяжелой степени - еще и психосоциальное функционирование. По специфическому модулю отмечалось снижение шкал «физическая активность» и «проблемы с сердцем». Авторами в процессе исследования доказаны хорошие психометрические свойства опро-
41
сника и сделан вывод, что венгерская версия кардиологического модуля PedsQL - это валидный международный инструмент.
Оценка концептуальной эквивалентности между американской и английской версиями PedsQL 3.0 Cardiac Module была проведена в Великобритании у детей и подростков с заболеваниями сердца [50]. Эквивалентность была доказана, оценка психометрических свойств находится в процессе выполнения.
Созданная испанская версия общего и специфического кардиологического модуля PedsQL также продемонстрировала хорошие психометрические свойства, что позволяет авторам широко использовать инструмент в исследованиях [51].
Бразильская версия была создана в 2013 г., вали-дация была проведена на группе пациентов 5-18 лет с ревматическими поражениями сердца и показала свою надежность [48]. У пациентов с различной тяжестью поражения определялись статистически значимые различия в степени нарушения физической активности, когнитивных и коммуникативных функций (р<0,05).
Кроме этого наиболее популярного опросника встречаются единичные исследования по разработке и валидации других специфических кардиологических инструментов: Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory -PCQLI, США [10, 52]; Preschool Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory - P-PCQLI, Германия [13]; ConQol, Чили [53].
Таким образом, проблема оценки КЖ детей с сердечно-сосудистыми заболеваниями в России остается актуальной и малоизученной. Методологическая проблема также не решена: отсутствуют специфические инструменты для изучения данной патологии, в связи с чем создание и валидация кардиологического опросника с дальнейшей оценкой КЖ пациентов с заболеваниями сердца остается весьма актуальной задачей.
ЛИТЕРАТУРА
1. Школьникова М.А., Абдулатипова И.В., Никитина С.Ю., Осо-кина Г.Г. Основные тенденции заболеваемости и смертности от сердечно-сосудистых заболеваний детей и подростков в российской федерации. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2008; 53(4): 4-14.
2. Макарова М.В., Прахин Е.И., Аверьянова О.В., Эверт Л.С., Ще-грова Н.А., Потупчик Т.В. Анализ заболеваемости системы органов кровообращения. сибирский медицинский журнал. 2011; 26(3): 158-61.
3. Нагорная Н.В., Дубовая А.В., Бордюгова Е.В. Значение оценки качества жизни детей с аритмиями. Анналы аритмологии. 2007; 4(3): 63-70.
4. Griffiths T., Giarchi G., Carr A. et al. Life mapping: a "Therapeutic Document" approach to needs assessment. Qual. Life Res. 2007; 16: 467-81.
5. Касенкова О.И. Качество жизни детей подросткового возраста с синдромом артериальной гипертензии: Дисс. ... канд. мед. наук. Архангельск; 2008.
6. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В. Изучение качества жизни в педиатрии. М.: Союз педиатров России; 2010.
7. Uzark K.1., King E., Spicer R., Beekman R., Kimball T., Varni J.W. The clinical utility of health-related quality of life assessment in pediatric cardiology outpatient practice. congenit. Heart Dis. 2013; 8(3): 211-8.
8. Costello J.M., Mussatto K., Cassedy A., Wray J., Mahony L., Teele S.A. et al. Prediction by clinicians of quality of life for children and adolescents with cardiac disease. J. Pediatr. 2015; 166(3): 679-83.
9. Areias M.E., Pinto C.I., Vieira P.F., Teixeira F., Coelho R., Freitas I. et al. Long term psychosocial outcomes of congenital heart disease in adolescents and young adults. Zhongguo Dang Dai Er Ke Za Zhi. 2013; 15(10): 810-6.
10. Marino B.S., Tomlinson R.S., Drotar D., Claybon E.S., Aguirre A., Ittenbach R. et al. Quality-of-life concerns differ among patients, parents, and medical providers in children and adolescents with congenital and acquired heart disease. Pediatrics. 2009; 123(4): 70815.
11. Bertoletti J., Marx G.C., Hattge Júnior S.P., Pellanda L.C. Quality of life and congenital heart disease in childhood and adolescence. Arq. Bras. cardiol. 2014; 102(2): 192-8.
12. Rassart J., Luyckx K., Goossens E., Apers S., Klimstra T.A., Moons P. Personality traits, quality of life and perceived health in adolescents with congenital heart disease. Psychol. Hlth. 2013; 28(3): 31935.
13. Niemitz M., Seitz D.C., Oebels M., Schranz D., Hovels-Gürich H., Hofbeck M. et al. The development and validation of a health-related quality of life questionnaire for pre-school children with a chronic heart disease. Qual. Life Res. 2013; 22(10): 2877-88.
14. Schaefer C., von Rhein M., Knirsch W., Huber R., Natalucci G., Ca-flisch J. et al. Neurodevelopmental outcome, psychological adjustment, and quality of life in adolescents with congenital heart disease. dev. Med. childNeurol. 2013; 55(12): 1143-9.
15. Басаргина Е.Н., Архипова Е.Н., Жарова О.П. Диагностика сердечной недостаточности у детей. Доктор.Ру. 2014; 4 (92): 25-7.
16. Горбатых Ю.Н., Наберухин Ю.Л., Левичева Е.Н., Логинова И.Ю., Князькова Л.Г., Омельченко А.Ю. и др. Качество жизни у пациентов педиатрического возраста после протезирования митрального клапана. сибирский медицинский журнал. 2011; 26(3-1): 52-6.
17. Wald R.M., Altaha M.A., Alvarez N., Caldarone C.A., Cavallé-Garrido T., Dallaire F. et al. Rationale and Design of the Canadian outcomes Registry Late After Tetralogy of Fallot Repair: The CoRRELATE Study. can. J. cardiol. 2014; 30 (11): 1436-43.
18. Ozturk C., Ayik F., Oguz E., Ozturk P., Karapolat H., Balcioglu O. et al. Evaluation of changes in quality of life among Turkish patients undergoing ventricular assist device implantation. Transplant. Proc. 2012; 44(6): 1735-7.
19. Pulgaron E.R., Wile D., Schneider K., Young M.L., Delamater A.M. Quality of life and psychosocial functioning of children with cardiac arrhythmias. cardiol. Young. 2013; 23(1): 82-8.
20. Sritipsukho P., Poomsitong J. Health-related quality of life in children with chronic diseases at Thammasat University Hospital. J. Med. Assoc. Thai. 2012; 95(1): 8-12.
21. Mellion K., Uzark K., Cassedy A., Drotar D., Wernovsky G., New-burger J.W. Health-related quality of life outcomes in children and adolescents with congenital heart disease. J. Pediatr. 2014; 164(4): 781-8.
22. Garcia Guerra G., Joffe A.R., Robertson C.M., Atallah J., Alton G., Sauve R.S. et al. Health-related quality of life experienced by children with chromosomal abnormalities and congenital heart defects. Pediatr. cardiol. 2014; 35(3): 536-41.
23. Knowles R.L., Day T., Wade A., Bull C., Wren C., Dezateux C. et al. Patient-reported quality of life outcomes for children with serious congenital heart defects. Arch. Dís. child. 2014; 99(5): 413-9.
24. Dulfer K., Duppen N., Van Dijk A.P., Kuipers I.M., Van Domburg R.T., Verhulst F.C. et al. Parental mental health moderates the efficacy of exercise training on health-related quality of life in adolescents with congenital heart disease. Pediatr. cardiol. 2015; 36(1): 33-40.
25. Menteer J., Beas V.N., Chang J.C., Reed K., Gold J.I. Mood and health-related quality of life among pediatric patients with heart failure. Pediatr. Cardiol. 2013; 34(2): 431-7.
26. Connolly D., Rutkowski M., Auslender M., Artman M. Measuring health-related quality of life in children with heart disease. Appl. №rs. Res. 2002; 15(2): 74-80.
27. Walker R.E., Gauvreau K., Jenkins K.J. Health-related quality of life in children attending a cardiology clinic. Pediatr. cardiol. 2004; 25(1): 40-8.
28. Berkes A., Varni J.W., Pataki I., Kardos L., Kemény C., Mogyorósy G. Measuring health-related quality of life in Hungarian children attending a cardiology clinic with the Pediatric Quality of Life Inventory. eur J. Pediatr. 2010; 169(3): 333-47.
29. Cohen M., Mansoor D., Langut H., Lorber A. Quality of life, depressed mood, and self-esteem in adolescents with heart disease. Psychosom. Med. 2007; 69(4): 313-8.
30. Tahirovic E., Begic H., Nurkic M., Tahirovic H., Varni J.W. Does
the severity of congenital heart defects affect disease-specific health-related quality of life in children in Bosnia and Herzegovina? Eur. J. Pediatr. 2010; 169(3): 349-53.
31. Нечаева А.А. Клиническая характеристика, факторы риска ин-валидизации и качество жизни детей с врожденными пороками сердца: Дис^ ... канд. мед. наук. Барнаул; 2012.
32. Eagleson K.J., Justo R.N., Ware R.S., Johnson S.G., Boyle F.M. Health-related quality of life and congenital heart disease in Australia. J. Paediatr. ChildHlth. 2013; 49(10): 856-64.
33. Neal A.E., Stopp C., Wypij D., Bellinger D.C., Dun bar-Masterson C., DeMaso D.R. et al. Predictors of health-related quality of life in adolescents with tetralogy of Fallot. J. Pediatr. 2015; 166(1): 132-8.
34. Heusch A., Calaminus G., Kahl J., Schmidt K. Health related quality of life after corrective surgery for congenital heart disease. Klin. Padiatr. 2014; 226(5): 281-6.
35. Бокерия Л.А., Милиевская Е.Б., Крупянко С.М., Неведрова М.Н. Социальные аспекты жизни семей детей после хирургического лечения врожденных пороков сердца. Бюллетень НЦССХ им. А.Н. Бакулева РаАМН «Сердечно-сосудистые заболевания». 2014; 15(4): 52-60.
36. Tahirovic E., Begic H., Sutovic A., Tahirovic H. Impact of the family socioeconomic status on health related quality of life in children operated on for congenital heart defects. Acta Med. Croat. 2010; 64(1): 9-16.
37. Cassedy A., Drotar D., Ittenbach R., Hottinger S., Wray J., Wer-novsky G. et al. The impact of socio-economic status on health related quality of life for children and adolescents with heart disease. Hlth Qual. life Outcomes. 2013; 18(11): 99.
38. Кассирский Г.И., Ермоленко М.Л., Иванов О.И., Неведрова М.Н., Базилевич М.С. Качество жизни пациентов после операций протезирования митрального или аортального клапанов, выполненных у детей и подростков. Бюллетень НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН «Сердечно-сосудистые заболевания». 2010; 11(S6): 36.
39. Latal B., Helfricht S., Fischer J.E., Bauersfeld U., Landolt M.A. Psychological adjustment and quality of life in children and adolescents following openheart surgery for congenital heart disease: a systematic review. BMC Pediatr. 2009; 22(9): 6.
40. Brosig C.L., Mussatto K., Kuhn E.M., Tweddell J.S. Psychosocial outcomes for preschool children and families after surgery for complex congenital heart disease. Pediatrn Cardiol. 2007; 28: 255-62.
41. Spijkerboer A.W., Utens E.M., de Koning W.B., Bogers A.J., Hel-bing W.A., Verhulst F.C. Health-related quality of life in children and adolescents after invasive treatment for congenital heart disease. Qual. Life Res. 2006; 15: 663-73.
42. McCrindle B.W., Williams R.V., Mitchell P.D., Hsu D.T., Paridon S.M., Atz M.A. et al. Relationship of patient and medical characteristics to health status in children and adolescents after the Fontan procedure. Circulation. 2006; 113: 1123-9.
43. Landolt M.A., Valsangiacomo Buechel E.R., Latal B. Health-related quality of life in children and adolescents after open-heart surgery. J. Pediatr. 2008; 152: 349-55.
44. Majnemer A., Limperopoulos C., Shevell M.I., Rohlicek C., Rosenblatt B., Tchervenkov C. Health and well being of children with congenital cardiac malformations, and their families, following open-heart surgery. Cardiol. Young. 2006; 16: 157-64.
45. Wang Q., Hay M., Clarke D., Menahem S. Associations between knowledge of disease, depression and anxiety, social support, sense of coherence and optimism with health-related quality of life in an ambulatory sample of adolescents with heart disease. Cardiol. Young. 2014; 24(1): 126-33.
46. Da Silva K.R., Costa R., De Oliveira R.M. Jr., Lacerda M.S., Un Huang A.I., Rossi M.B. et al. Quality of life and functional capacity after long-term right ventricular pacing in pediatrics and young adults with congenital atrioventricular block. Pacing Clin. Electrophysiol. 2013; 36(12): 1539-49.
47. Коротких М.Ю., Ступин А.С. Cвязанное со здоровьем качество жизни детей с эпилепсией. Ученые записки Орловского государственного университета. Серия: Естественные, технические и медицинские науки. 2014; 3: 209-11.
48. do Nascimento Moraes A., Ramos Ascensao Terreri M.T., Esteves Hilario M.O., Len C.A. Health related quality of life of children with rheumatic heart diseases: reliability of the Brazilian version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Cardiac Module scale. Hlth Qual. Life Outcomes. 2013; 15(11): 198.
49. Berkes A., Pataki I., Kiss M., Kemeny C., Kardos L., Varni J.W. et al. Measuring health-related quality of life in Hungarian children with
heart disease: psychometric properties of the Hungarian version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and the Cardiac Module. Hlth Qual. Life Outcomes. 2010; 28(8): 14.
50. Wray J., Franklin R., Brown K., Blyth J., Marino B.S. Linguistic validation of a disease-specific quality of life measure for children and teenagers with cardiac disease. Cardiol. Young. 2012; 22(1): 13-7.
51. González-Gil T., Mendoza-Soto A., Alonso-Lloret F., Castro-Murga R., Pose-Becerra C., Martín-Arribas M.C. The Spanish version of the health-related quality of life questionnaire for children and adolescents with heart disease (PedsQL(TM)). Rev. Esp. Cardiol. (Engl. Ed.). 2012; 65(3): 249-57.
52. Marino B.S., Drotar D., Cassedy A., Davis R., Tomlinson R.S., Mel-lion K. et al. External validity of the pediatric cardiac quality of life inventory. Qual. life Res. 2011; 20(2): 205-14.
53. Toledo M.I., Alarcón A.M., Bustos L.M., Molina J.P., Heusser F.R., Garay F.G. et al. Validation of quality of life questionnaire ConQol for Chilean children with congenital heart diseases. Rev. Med. Chil. 2012; 140(12): 1548-53.
Поступила 10.07.15
REFERENCES
1. Shkol'nikova M.A., Abdulatipova I.V., Nikitina S.Yu., Osokina G.G. Main trends in morbidity and mortality from cardiovascular diseases in children and adolescents in the Russian Federation. Rossiyskiy vestnikperinatologii ipediatrii. 2008; 53(4): 4-14. (in Russian)
2. Makarova M.V., Prakhin E.I., Aver'yanova O.V., Evert L.S., Shchegrova N.A., Potupchik T.V. Analysis of morbidity of the circulatory system. Sibirskiy meditsinskiy zhurnal. 2011; 26(3): 15861. (in Russian)
3. Nagornaya N.V., Dubovaya A.V., Bordyugova E.V. Value assessment of quality of life of children with arrhythmias. Annaly aritmologii. 2007; 4(3): 63-70. (in Russian)
4. Griffiths T., Giarchi G., Carr A. et al. Life mapping: a "Therapeutic Document" approach to needs assessment. Qual. life Res. 2007; 16: 467-81.
5. Kasenkova O.I. Quality of life of Adolescent with the Syndrome Hypertension: Diss. Arkhangel'sk; 2008. (in Russian)
6. Baranov A.A., Al'bitskiy V.Yu., Vinyarskaya I.V. The Assessment of Quality of life in Pediatric Practice. Moscow: Soyuz pediatrov Rossii; 2010. (in Russian)
7. Uzark K.1., King E., Spicer R., Beekman R., Kimball T., Varni J.W. The clinical utility of health-related quality of life assessment in pediatric cardiology outpatient practice. Congenit. Heart Dis. 2013; 8(3): 211-8.
8. Costello J.M., Mussatto K., Cassedy A., Wray J., Mahony L., Teele S.A. et al. Prediction by clinicians of quality of life for children and adolescents with cardiac disease. J. Pediatr. 2015; 166(3): 679-83.
9. Areias M.E., Pinto C.I., Vieira P.F., Teixeira F., Coelho R., Freitas I. et al. Long term psychosocial outcomes of congenital heart disease in adolescents and young adults. Zhongguo Dang Dai Er Ke Za Zhi. 2013; 15(10): 810-6.
10. Marino B.S., Tomlinson R.S., Drotar D., Claybon E.S., Aguirre A., Ittenbach R. et al. Quality-of-life concerns differ among patients, parents, and medical providers in children and adolescents with congenital and acquired heart disease. Pediatrics. 2009; 123(4): 708-15.
11. Bertoletti J., Marx G.C., Hattge Júnior S.P., Pellanda L.C. Quality of life and congenital heart disease in childhood and adolescence. Arq. Bras. Cardiol. 2014; 102(2): 192-8.
12. Rassart J., Luyckx K., Goossens E., Apers S., Klimstra T.A., Moons P. Personality traits, quality of life and perceived health in adolescents with congenital heart disease. Psychol. Hlth. 2013; 28(3): 319-35.
13. Niemitz M., Seitz D.C., Oebels M., Schranz D., Hovels-Gürich H., Hofbeck M. et al. The development and validation of a health-related quality of life questionnaire for pre-school children with a chronic heart disease. Qual. life Res. 2013; 22(10): 2877-88.
14. Schaefer C., von Rhein M., Knirsch W., Huber R., Natalucci G., Caflisch J. et al. Neurodevelopmental outcome, psychological adjustment, and quality of life in adolescents with congenital heart disease. Dev. Med. Child Neurol. 2013; 55(12): 1143-9.
15. Basargina E.N., Arkhipova E.N., Zharova O.P. Diagnosis of heart failure in children. Doktor.Ru. 2014; 4 (92): 25-7. (in Russian)
16. Gorbatykh Yu.N., Naberukhin Yu.L., Levicheva E.N., Loginova I.Yu., Knyaz'kova L.G., Omel'chenko A.Yu. et al. Quality of life in patients of pediatric age after mitral valve replacement . Sibirskiy meditsinskiy zhurnal. 2011; 26(3-1): 52-6. (in Russian)
17. Wald R.M., Altaha M.A., Alvarez N., Caldarone C.A., Cavalle-Garrido T., Dallaire F. et al. Rationale and Design of the Canadian Outcomes Registry Late After Tetralogy of Fallot Repair: The CORRELATE Study. Can. J. Cardiol. 2014; 30 (11): 1436-43.
18. Ozturk C., Ayik F., Oguz E., Ozturk P., Karapolat H., Balcioglu O. et al. Evaluation of changes in quality of life among Turkish patients undergoing ventricular assist device implantation. Transplant. Proc. 2012; 44(6): 1735-7.
19. Pulgaron E.R., Wile D., Schneider K., Young M.L., Delamater A.M. Quality of life and psychosocial functioning of children with cardiac arrhythmias. Cardiol. Young. 2013; 23(1): 82-8.
20. Sritipsukho P., Poomsitong J. Health-related quality of life in children with chronic diseases at Thammasat University Hospital. J. Med. Assoc. Thai. 2012; 95(1): 8-12.
21. Mellion K., Uzark K., Cassedy A., Drotar D., Wernovsky G., Newburger J.W. Health-related quality of life outcomes in children and adolescents with congenital heart disease. J. Pediatr. 2014; 164(4): 781-8.
22. Garcia Guerra G., Joffe A.R., Robertson C.M., Atallah J., Alton G., Sauve R.S. et al. Health-related quality of life experienced by children with chromosomal abnormalities and congenital heart defects. Pediatr. Cardiol. 2014; 35(3): 536-41.
23. Knowles R.L., Day T., Wade A., Bull C., Wren C., Dezateux C. et al. Patient-reported quality of life outcomes for children with serious congenital heart defects. Arch. Dis. Child. 2014; 99(5): 413-9.
24. Dulfer K., Duppen N., Van Dijk A.P., Kuipers I.M., Van Domburg R.T., Verhulst F.C. et al. Parental mental health moderates the efficacy of exercise training on health-related quality of life in adolescents with congenital heart disease. Pediatr. Cardiol. 2015; 36(1): 33-40.
25. Menteer J., Beas V.N., Chang J.C., Reed K., Gold J.I. Mood and health-related quality of life among pediatric patients with heart failure. Pediatr. Cardiol. 2013; 34(2): 431-7.
26. Connolly D., Rutkowski M., Auslender M., Artman M. Measuring health-related quality of life in children with heart disease. Appl. Nurs. Res. 2002; 15(2): 74-80.
27. Walker R.E., Gauvreau K., Jenkins K.J. Health-related quality of life in children attending a cardiology clinic. Pediatr. Cardiol. 2004; 25(1): 40-8.
28. Berkes A., Varni J.W., Pataki I., Kardos L., Kemeny C., Mogyorosy G. Measuring health-related quality of life in Hungarian children attending a cardiology clinic with the Pediatric Quality of Life Inventory. Eur. J. Pediatr. 2010; 169(3): 333-47.
29. Cohen M., Mansoor D., Langut H., Lorber A. Quality of life, depressed mood, and self-esteem in adolescents with heart disease. Psychosom. Med. 2007; 69(4): 313-8.
30. Tahirovic E., Begic H., Nurkic M., Tahirovic H., Varni J.W. Does the severity of congenital heart defects affect disease-specific health-related quality of life in children in Bosnia and Herzegovina? Eur. J. Pediatr. 2010; 169(3): 349-53.
31. Nechaeva A.A. Clinical Characteristics, Risk Factors of Disability and Quality of Life of Children with Congenital Heart Disease: Diss. Barnaul; 2012. (in Russian)
32. Eagleson K.J., Justo R.N., Ware R.S., Johnson S.G., Boyle F.M. Health-related quality of life and congenital heart disease in Australia. J. Paediatr. ChildHlth. 2013; 49(10): 856-64.
33. Neal A.E., Stopp C., Wypij D., Bellinger D.C., Dun bar-Masterson C., DeMaso D.R. et al. Predictors of health-related quality of life in adolescents with tetralogy of Fallot. J. Pediatr. 2015; 166(1): 132-8.
34. Heusch A., Calaminus G., Kahl J., Schmidt K. Health related quality of life after corrective surgery for congenital heart disease. Klin. Padiatr. 2014; 226(5): 281-6.
35. Bokeriya L.A., Milievskaya E.B., Krupyanko S.M., Nevedrova M.N. Social aspects of life for families with children after surgical treatment of congenital heart defects. Byulleten'NTsSSKh im. A.N. BakulevaRAMN "Serdechno-sosudistyezabolevaniya". 2014; 15(4): 52-60. (in Russian)
36. Tahirovic E., Begic H., Sutovic A., Tahirovic H. Impact of the family socioeconomic status on health related quality of life in children operated on for congenital heart defects. Acta Med. Croat. 2010; 64(1): 9-16.
37. Cassedy A., Drotar D., Ittenbach R., Hottinger S., Wray J., Wernovsky G. et al. The impact of socio-economic status on health related quality of life for children and adolescents with heart disease. Hlth Qual. life Outcomes. 2013; 18(11): 99.
38. Kassirskiy G.I., Ermolenko M.L., Ivanov O.I., Nevedrova M.N., Ba-zilevich M.S. Quality of life of patients after surgery mitral or aortic valves performed in children and adolescents. Byulleten' NTsSSKh im. A.N. Bakuleva RAMN "Serdechno-sosudistye zabolevaniya". 2010; 11(S6): 36. (in Russian)
39. Latal B., Helfricht S., Fischer J.E., Bauersfeld U., Landolt M.A. Psychological adjustment and quality of life in children and adolescents following openheart surgery for congenital heart disease: a systematic review. BMC Pediatr 2009; 22(9): 6.
40. Brosig C.L., Mussatto K., Kuhn E.M., Tweddell J.S. Psychosocial outcomes for preschool children and families after surgery for complex congenital heart disease. Pediatrn Cardiol. 2007; 28: 255-62.
41. Spijkerboer A.W., Utens E.M., de Koning W.B., Bogers A.J., Hel-bing W.A., Verhulst F.C. Health-related quality of life in children and adolescents after invasive treatment for congenital heart disease. Qual. life Res. 2006; 15: 663-73.
42. McCrindle B.W., Williams R.V., Mitchell P.D., Hsu D.T., Paridon S.M., Atz M.A. et al. Relationship of patient and medical characteristics to health status in children and adolescents after the Fontan procedure. Circulation. 2006; 113: 1123-9.
43. Landolt M.A., Valsangiacomo Buechel E.R., Latal B. Health-related quality of life in children and adolescents after open-heart surgery. J. Pediatr. 2008; 152: 349-55.
44. Majnemer A., Limperopoulos C., Shevell M.I., Rohlicek C., Rosenblatt B., Tchervenkov C. Health and well being of children with congenital cardiac malformations, and their families, following open-heart surgery. Cardiol. Young. 2006; 16: 157-64.
45. Wang Q., Hay M., Clarke D., Menahem S. Associations between knowledge of disease, depression and anxiety, social support, sense of coherence and optimism with health-related quality of life in an ambulatory sample of adolescents with heart disease. Cardiol. Young. 2014; 24(1): 126-33.
46. Da Silva K.R., Costa R., De Oliveira R.M. Jr., Lacerda M.S., Un Huang A.I., Rossi M.B. et al. Quality of life and functional capacity after long-term right ventricular pacing in pediatrics and young adults with congenital atrioventricular block. Pacing Clin. Electro-physiol. 2013; 36(12): 1539-49.
47. Korotkikh M.Yu., Stupin A.S. Health-related quality of life of children with epilepsy. Uchenye zapiski orlovskogo gosudarstvennogo universiteta. Seriya: Estestvennye, tekhnicheskie i meditsinskie nau-ki. 2014; 3: 209-11. (in Russian)
48. do Nascimento Moraes A., Ramos Ascensao Terreri M.T., Esteves Hilário M.O., Len C.A. Health related quality of life of children with rheumatic heart diseases: reliability of the Brazilian version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Cardiac Module scale. Hlth Qual. life Outcomes. 2013; 15(11): 198.
49. Berkes A., Pataki I., Kiss M., Kemény C., Kardos L., Varni J.W. et al. Measuring health-related quality of life in Hungarian children with heart disease: psychometric properties of the Hungarian version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and the Cardiac Module. Hlth Qual. Life Outcomes. 2010; 28(8): 14.
50. Wray J., Franklin R., Brown K., Blyth J., Marino B.S. Linguistic validation of a disease-specific quality of life measure for children and teenagers with cardiac disease. Cardiol. Young. 2012; 22(1): 13-7.
51. González-Gil T., Mendoza-Soto A., Alonso-Lloret F., Castro-Murga R., Pose-Becerra C., Martín-Arribas M.C. The Spanish version of the health-related quality of life questionnaire for children and adolescents with heart disease (PedsQL(TM)). Rev. Esp. Cardiol. (Engl. Ed.). 2012; 65(3): 249-57.
52. Marino B.S., Drotar D., Cassedy A., Davis R., Tomlinson R.S., Mellion K. et al. External validity of the pediatric cardiac quality of life inventory. Qual. life Res. 2011; 20(2): 205-14.
53. Toledo M.I., Alarcón A.M., Bustos L.M., Molina J.P., Heusser F.R., Garay F.G. et al. Validation of quality of life questionnaire ConQol for Chilean children with congenital heart diseases. Rev. Med. Chil. 2012; 140(12): 1548-53.
Received 10.07.15
РОССИЙСКИЙ педиатрический ЖУРНАЛ
5'2015
