CC BY
0
Health and Society
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2023 УДК 614.2
Ишутин А. А.ь 2, Ступак В. С.2, Золотарева Л. С.Федулеева Е. С.'
УДОВЛЕТВОРЕННОСТЬ РОДИТЕЛЕЙ КАЧЕСТВОМ ОКАЗАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ
ДЕТЯМ
'ГАУЗ МО «Московский областной хоспис (для детей)», 142032, г. Домодедово; 2ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России, 127254,
г. Москва
Детская паллиативная медицинская помощь — физическая, психологическая и духовная помощь ребенку, а также поддержка членов его семьи.
Цель исследования — изучить удовлетворенность родителей детей с тяжелыми, не поддающимися лечению заболеваниями доступностью и качеством паллиативной медицинской помощи в Московской области. Проведено проспективное когортное исследование в виде социологического опроса (анкетирования) в 2020— 2021 гг. на базе Московского областного хосписа (для детей). В опросе участвовали 300 человек (63,7% от общего числа).
Наиболее распространенными симптомами у детей были затруднение дыхания, одышка (у 41,8%), нарушение концентрации внимания (у 36,4%) и запоры (у 36,4%). Наиболее распространенными психологическими симптомами были тревожность (29,1%) и нарушения сна (17,8%). Респонденты оценили доступность паллиативной медицинской помощи в 7,0 [межквартильный размах 5,0; 8,0] балла из 10,0, территориальную ее доступность — в 7,0 [5,0; 8,0] балла, качество получаемой паллиативной медицинской помощи — в 8,0 [6,0; 9,0] балла. Почти 2/3 респондентов оценили объем оказываемой паллиативной медицинской помощи как ограниченный и лишь 31% как достаточный. Число паллиативных коек в стационарах 71,7% считают ограниченным, 17% — достаточным. По мнению респондентов, служба оказания паллиативной медицинской помощи нуждается в первую очередь в улучшении финансирования (80,2% респондентов) и создании новых хосписов (55,7% респондентов). Большинство (99,3%) детей получали медицинскую помощь, 23,7% — психологическую, 12,2% — педагогическую, 24,5% — социальную и 4,3% — юридическую поддержку. Научные исследования, изучение потребностей, целенаправленная помощь, основанная на индивидуальном подходе, могут поддержать пациента и членов его семьи, снизить дискомфорт и страдания. Поддержка детей, получающих паллиативную медицинскую помощь, и членов их семей являются ключевыми составляющими качественной и доступной паллиативной медицинской помощи в педиатрии.
Ключевые слова: паллиативная медицинская помощь; дети; родители; хоспис; удовлетворенность; доступность; уменьшение страданий; качество жизни.
Для цитирования: Ишутин А. А., Ступак В. С., Золотарева Л. С., Федулеева Е. С. Удовлетворенность родителей качеством оказания паллиативной медицинской помощи детям. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2023;31(6):1360—1365. DOI: http://dx.doi.org/10.32687/0869-866X-2023-31-6-1360-1365 Для корреспонденции: Золотарева Любовь Святославовна, канд. мед. наук, методист Московского областного хосписа (для детей), e-mail: [email protected]
Ishutin A. A.1'2, Stupak V. S.2, Zolotareva L. S.\ Feduleeva E. S.1 THE SATISFACTION OF PARENTS WITH QUALITY OF PALLIATIVE CARE RENDERED TO THEIR
CHILDREN
'The State Autonomous Health Care Institution of the Moscow Oblast "The Moscow Oblast Hospice (for children)",
1452032, Domodedovo, Russia;
2The Federal State Budget Institution "The Central Research Institute for Health Organization and Informatics" of
Minzdrav of Russia, 127254, Moscow, Russia
The pediatric palliative care (PC) is the physical, mental and spiritual care of children as well as support of their family members.
The purpose of the study — to investigate satisfaction of parents of children with severe refractory diseases with availability and quality of PC in the Moscow region.
The prospective cohort study was carried out using sociological survey in 2020-2021 on the basis of the "Moscow Oblast Hospice (for children)". The survey involved 300 people (63.7% of total number of patients).
The most common symptoms were shortness of breath (41.8%), impaired concentration (36.4%) and constipation (36.4%). The most common psychological symptoms were anxiety (29.1%) and sleep disorders (17.8%). The parents rated availability of PC at 7.0 (5.0; 8.0) points out of 10.0, territorial accessibility of PC at 7.0 (5.0; 8.0) points, the quality of PC received at 8.0 (6.0; 9.0) points. Almost two-thirds of respondents rated volume of PC provided as limited and only 31.0% as sufficient. The number of palliative beds in hospitals was assessed by 71.7% as limited, and by 17.0% as sufficient. According to respondents, PC provision service requires, first of all, improvement of funding (80.2%) and organization of new hospices (55.7%). The majority of children received medical assistance (99.3%). Only 23.7% received psychological, 12.2% pedagogical, 24.5% social and 4.3% legal support.
The research, identification of needs, targeted care based on individual approach can support children and their family members, reduce discomfort and suffering. Support of children receiving PC and their families are key components of qualitative and affordable PC in pediatrics.
Keywords: palliative care; children; parents; hospice; palliative care; satisfaction; availability; reducing of suffering; quality of life.
For citation: Ishutin A. A., Stupak V. S., Zolotareva L. S., Feduleeva E. S. The satisfaction of parents with quality of palliative care rendered to their children. Problemi socialnoi gigieni, zdravookhranenia i istorii meditsini. 2023;31(6):1360-1365 (In Russ.). DOI: http://dx.doi.org/10.32687/0869-866X-2023-31-6-1360-1365
For correspondence: Zolotareva L. S., candidate of medical sciences, the Methodist of the State Autonomous Health Care Institution of the Moscow Oblast "The Moscow Oblast Hospice (for children)", e-mail: [email protected]
Здоровье и общество
Conflict of interests. The authors declare absence of conflict of interests. Acknowledgment. The study had no sponsor support
Received 27.01.2023 Accepted 30.05.2023
Введение
Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), паллиативная медицинская помощь (ПМП) представляет собой подход к лечению, целью которого является улучшение качества жизни пациентов с угрожающими жизни заболеваниями и их семей [1]. Детская ПМП — физическая, психологическая и духовная помощь ребенку, а также поддержка членов его семьи [1]. Приоритетами при оказании ПМП детям являются раннее начало, независимость от куративной помощи, социальная составляющая и доступность [1].
В последнее время достигнут значительный прогресс в медикаментозном лечении тяжелых заболеваний, что увеличило продолжительность жизни пациентов и повысило потребности в ПМП [2]. В Российской Федерации (РФ) были изменены критерии живорождения, что увеличило долю новорожденных с экстремально низкой массой тела, которые часто имеют большую частоту пороков развития и других заболеваний [3, 4]. Это также обеспечивает рост потребности в ПМП.
Отношение родственников детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями к самим заболеваниям и к ПМП являются ключевым моментом организации последней. С одной стороны, практически все родственники нуждаются в поддержке со стороны специалистов по ПМП [5], с другой — вовлеченные родители сами оказывают значимую помощь в поддержании физического и психологического состояния ребенка, обеспечении его оптимальными социальными условиями жизни [6]. Развитие данного направления может стать основой для повышения качества оказания ПМП.
Улучшение организации ПМП проводится в рамках территориальных программ развития здравоохранения субъектов РФ [7]. В Московской области (МО) в последние годы также активно развивается служба оказания ПМП детям. Происходит развитие стационарного звена и ПМП в амбулаторных условиях и на дому. Создан регистр детей, нуждающихся в ПМП, заполняемый ежемесячно. Маршрутизация пациентов организована с учетом ресурсов учреждений, их территориальной доступности и потребностей детей (Координационный центр). Разрабатываются новые локальные нормативно-право-вые акты (Приказ «Об организации оказания ПМП населению Московской области»; Дорожная карта «Повышение качества и доступности оказания ПМП населению Московской области» — постановление Правительства Московской области от 12.03.2019 № 112/8 «Об утверждении Плана мероприятий („дорожная карта") по достижению ключевых показателей развития конкуренции в Московской области на 2019—2021 годы»).
Учитывая актуальность организации ПМП, на современном этапе требуются разносторонние исследования, в том числе с изучением удовлетворенности родителей (законных представителей) детей, получающих данный вид помощи, для совершенствования мероприятий по обеспечению доступной и качественной медико-психологической, медико-педагогической, правовой и духовной поддержки детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и их родственникам в регионе.
Цель исследования — изучить удовлетворенность родителей детей с тяжелыми, не поддающимися лечению заболеваниями доступностью и качеством ПМП в Московской области.
Материалы и методы
Проведено проспективное когортное исследование в виде социологического опроса (анкетирования) в 2020—2021 гг. после открытия Координационного центра на базе ГАУЗ МО «Московский областной хоспис (для детей)» (МОХД) и создания единого регистра пациентов, нуждающихся в ПМП.
Для проведения исследования была разработана анкета, которая состояла из вопросов о физическом и эмоциональном состоянии ребенка, о тяжести симптомов и его восприятии болезни, о его возможности поддерживать социальную активность, о маршрутизации, об объеме, доступности и качестве получаемой ПМП и об ожиданиях родителей и опекунов. Анкета имеет положительное заключение Этического комитета по экспертизе социологических исследований в сфере общественного здравоохранения при ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России от 01.10.2020 № 7-5/641.
Опрос проводили анонимно на рабочем месте или на дому интервьюеры МОХД. Отбор респондентов осуществляли путем сплошной выборки родителей или законных представителей детей, нуждающихся в ПМП, состоящих в едином регистре и получающих ПМП в Московской области. Критерием включения являлось согласие на участие в исследовании, критерием невключения — отказ от участия в исследовании. В регистре на конец 2021 г. состоял 471 пациент. В опросе участвовали 300 человек, что составило 63,7% от общего числа и соответствует репрезентативной выборке.
В опросе участвовали 216 (78,3%) матерей, 40 (14,5%) отцов, 11 (4%) бабушек, 8 (2,9%) опекунов, 1 (0,4%) няня.
Возраст детей, чьи законные представители приняли участие в исследовании, составил 7,0 [4,0; 12,0] года; 49,8% (п=135) составили мальчики, 50,2% (п=136) — девочки.
Статистический анализ выполняли в программе SPSS IBM STATISTICS 26.0. В начале анализа выпол-
нялась проверка полученных данных на нормальность с использованием одновыборочного критерия Колмогорова—Смирнова. Распределение всех количественных переменных отлично от нормального (одновыборочный критерий Колмогорова— Смирнова; р<0,05), поэтому для описания количественных данных применялись медиана и межквар-тильный размах. Для анализа категориальных переменных использовали доли. Кроме того, был применен анализ множественных ответов, при котором приводятся доли респондентов, ответивших определенным образом, и доли определенных ответов среди общего числа ответов. Статистически значимым принят уровень р<0,05.
Результаты исследования
Самыми распространенными заболеваниями среди детей, получающих ПМП, законные представители которых приняли участие в исследовании, являются детский церебральный паралич (п=102; 34,0%), спинальная мышечная атрофия (СМА; п=34; 11,3%) и муковисцидоз (п=22; 7,3%).
Из 300 детей у 147 (49%) были сопутствующие заболевания, у 129 (43%) их не было, 24 респондента (8%) не заполнили данную графу.
В среднем каждый ребенок, получающий ПМП, имел более двух беспокоящих его симптомов.
Указали, что ребенок, получающий ПМП, тяжело переживает свое заболевание, 28 (10%) респондентов; 138 (46%) считали, что ребенок не осознает тяжесть своего состояния; 36 (12%) имели мнение, что ребенок относится оптимистически, с надеждой на выздоровление; 78 (26%) затруднились с ответом.
У большинства (208 из 287 указавших возраст установления диагноза) детей заболевание было диагностировано с рождения, у 79 детей из 287 заболевание было диагностировано позже, Не посещают общеобразовательное или дошкольное учреждение 210 из 300 детей, 64 посещают общеобразовательное/дошкольное учреждение общего профиля, 8 из них уточнили, что посещают школу с 7 лет, 12 детей посещают специальное образовательное учреждение и 9 получают обучение на дому.
Из 300 детей 295 (98,3%) имеют инвалидность, у 2 (0,7%) нет инвалидности, у троих не указано наличие или отсутствие инвалидности. Большинство детей имеют инвалидность с рождения (п=196; 65,3%), 33 (11%) получили инвалидность с 1 года, 19 (6,3%) — с 2 лет, остальные — позже; 10 (3,3%) респондентов не ответили на вопрос.
В государственных поликлиниках или клинико-диагностических центрах наблюдаются 276 (92%) детей из 300.
Указали, кто назначил их ребенку ПМП, 276 респондентов, из них 119 (43,1%) детям ПМП назначил участковый врач, 20 (7,2%) — врач-специалист по профилю заболевания, и 137 (49,6%) ПМП была назначена по заключению врачебной комиссии. Большинство (п=255; 85%) респондентов указали, что их ребенок не участвовал в принятии решений
Health and Society Таблица 1
Основная составляющая ПМП
Ответ
Показатель количество, абс. ед. доля среди видов помощи, % доля от числа всех респондентов, %
Медицинская помощь 285 52,7 99
Физическая помощь 69 12,8 24
Социальная помощь 87 16,1 30,2
Духовная помощь 18 3,3 6,3
Психосоциальная помощь 82 15,2 28,5
Всего... 541 100 187,8
относительно начала ПМП, 30 (10%) сообщили, что ребенок принимал его, 15 (5%) респондентов не ответили на вопрос. Из 300 респондентов 47 (15,7%) указали, что для их ребенка не формировалась индивидуальная программа ПМП, 175 (58,3%) сообщили, что индивидуальная программа была сформирована, 78 (26%) указали на отсутствие сведений или не ответили на вопрос.
ПМП дети получают с 2 [0; 9] лет. Однако сроки начала оказания паллиативной помощи 231 респондент (77%) оценил как удовлетворительные, а 41 (13,7%) отметил позднее начало паллиативной поддержки.
Респонденты оценили доступность ПМП в 7,0 [5,0; 8,0] балла из 10, территориальную доступность ПМП — в 7,0 [5,0; 8,0] балла из 10, качество получаемой ПМП — в 8,0 [6,0; 9,0] балла из 10. Объем оказываемой ПМП 93 респондента (31,0%) оценили как достаточный, 177 (59%) — как ограниченный. Число мест в стационарах, оказывающих ПМП, 51 (17%) респондент оценил как достаточное, 215 (71,7%%) — как ограниченное.
Большинство респондентов (п=54; 84,7%) полагают, что термин «паллиативная помощь» является удовлетворительным, 30 (10%) указали, что предпочитают термин «поддерживающая терапия», 3 (1%) — «помощь в условиях хосписа», 13 (4,3%) не ответили на данный вопрос.
По мнению респондентов, потребности в составляющих ПМП распределены следующим образом (табл. 1).
Таблица 2
Ожидания респондентов от ПМП
Ответ
Показатель количество, абс. ед. доля ответа, % доля от числа всех респондентов, %
Повышение физической активности 194 42,8 73,5
Нормализация сна 59 13 22,3
Снижение симптомов тревоги и депрессии 53 11,7 20,1
Нормализация стула 50 11 18,9
Обезболивание 42 9,3 15,9
Устранение одышки 33 7,3 12,5
Избавление от тошноты и рвоты 22 4,9 8,3
453
100
171,6
Здоровье и общество
300
250
200
150
100
50
276
68
34
12
я Медицинская ш Социальная в Психологическая Педагогическая и Юридическая и Духовная Рис. 1. Методы поддержки, применявшиеся при ПМП (в абс. ед.).
Применялись следующие методы поддержки детей: медицинская (п=276; 60% среди методов поддержки, 99,3% детей), социальная (п=68; 14,8% среди методов поддержки; 24,5% детей), психологическая (п=66; 14,3% среди методов поддержки; 23,7% детей), педагогическая (п=34; 7,4% среди методов поддержки; 12,2% детей), юридическая (п=12; 2,6% среди методов поддержки; 4,3% детей) и духовная (п=4; 0,9% среди методов поддержки; 1,4% детей; рис. 1).
Изменения, в которых, по мнению респондентов, нуждается служба оказания ПМП, представлены на рис. 2.
На рис. 2 сделать: «Увеличение взаимодействия с социально ориентированными общественными и религиозными организациями», «Организация доступной эргономичной среды для пациентов в домах и местах общественного пользования».
Ожидания респондентов от ПМП представлены в табл. 2.
Половина респондентов
(п=231; 49,8%) ожидают от госпитализации в стационар снижения симптомов, 140 (30,2%) — мероприятий по уходу, 93 (20%) — нормализации питания, 1 (0,3%) — ЛФК, занятий в бассейне и реабилитации, 1 (0,3%) — подбора индивидуальной поддерживающей терапии.
Обсуждение
Самыми распространенными заболеваниями в исследовании были детский церебральный па-
ралич (34%), спинально-мышечная атрофия (11,3%) и муковисцидоз (7,3%). Согласно ВОЗ, заболевания, определяющие потребность в детской ПМП, включают врожденные пороки развития, заболевания крови или иммунной системы, СПИД, менингит, заболевания почек, сердечно-сосудистые заболевания, цирроз печени, неона-тальные состояния, генетические аномалии и врожденные заболевания, неврологические состояния (включая церебральный паралич) [1], что согласуется с данными нашего исследования.
Наиболее распространенными симптомами, которые беспокоят детей, включенных в наше исследование, по мнению респондентов, являются затруднение дыхания, одышка (41,8%), нарушение концентрации внимания (36,4%) и запоры (36,4%). В литературе как наиболее частые симптомы описаны усталость, боль, одышка, плохой ап-
Улучшение финансирования
Создание новых хосписов
Улучшение координации между лечебными и паллиативными программами
Улучшение транспортной доступности Создание центров паллиативной помощи Информационная доступность Расширение амбулаторных видов помощи Расширение помощи на дому
Дооснащение медицинских организаций оборудованием
Улучшение сервиса
Увеличение взаимодействия с социально ориентированными общественными организациями и религиозными
организациями
Организация доступной эргономичный среды пациентам а домах и местах общественного
пользования
Увеличение количества психотерапевтов
Увеличение количества медицинских психологов
180%, 219
13,70%; 152
11,70%; 129
7,40%; 82
7,20%; 80
7,10%; 79
7,00%; 78
5,20%; 58
5.10%; 57
4,40%; 49
4.20%; 46
3,50%; 39
2,30%; 25
1,30%; 14
50
100
150
200
250
Рис. 2. Изменения, в которых, по мнению респондентов, нуждается служба оказания
ПМП (в абс. ед.).
петит, отеки и беспокойство [8, 9]. Однако на боль, которая, по мнению некоторых авторов [10], представляет собой индикатор потребности в ПМП, жалобы предъявили родители только 28 (10,2%) детей. По данным литературы, 70% родителей детей, получающих ПМП, не считают купирование боли успешным [8].
Наиболее распространенными психологическими симптомами, по нашим данным, являются тревожность (29,1%) и нарушения сна (17,8%), по данным литературы — раздражительность, нарушения сна, беспокойство и грусть [8, 11]. В нашем исследовании 10% респондентов указали, что ребенок тяжело переживает свое заболевание. С другой стороны, 12% детей надеются на выздоровление, что может откладывать разговор о начале ПМП и ее начало. Необходима психологическая работа с детьми для изменения отношения к заболеванию и для принятия ребенком своего состояния.
Среднее количество симптомов, от которых страдали дети в изученной нами когорте,— два и более. По данным других авторов, свыше 50% детей, получающих ПМП, страдают от трех и более симптомов (например, онкологические пациенты [8]).
Приоритетами в развитии ПМП являются снижение стигматизации, доступность, раннее начало и улучшение методов оценки эффективности ПМП [12].
Что касается стигматизации, интеграции ребенка в окружающую среду, то 21,3% детей в нашем исследовании посещают общеобразовательное/дошкольное учреждение общего профиля, 8 из которых посещают школу с 7 лет, по возрасту. Мы не обнаружили подобные данные в источниках литературы, однако предполагаем, что, учитывая тяжесть состояния детей, этот процент является довольно высоким.
Другим аспектом снижения стигматизации является устранение стигматизирующей терминологии. По данным литературы, термин «паллиативная помощь» может иметь стигму безнадежности и препятствовать раннему началу ПМП [13]. Врачи сообщают, что назначат ПМП раньше, если она будет называться «поддерживающей терапией» [14]. В нашем исследовании 10,0% респондентов также указали, что предпочитают термин «поддерживающая терапия».
Большинство (92%) детей наблюдаются в государственных поликлиниках или клинико-диагнос-тических центрах, и 43,1% детей ПМП назначил участковый врач, что свидетельствует о доступности ПМП для детей в Московской области.
У большинства (72,5%) детей в нашем исследовании заболевание было диагностировано с рождения. Инвалидность 65,3% детей также имели с рождения. ПМП дети получают с 2 [0; 9] лет. Указали, что для их ребенка формировалась индивидуальная программа ПМП, 58,3% респондентов. Большинство (77%) респондентов отметили, что считают сроки начала оказания ПМП удовлетворительными.
Health and Society
Респонденты оценили доступность ПМП в 7,0 [5,0; 8,0] балла из 10, территориальную доступность ПМП — в 7,0 [5,0; 8,0] балла из 10, качество получаемой ПМП — в 8,0 [6,0; 9,0] балла из 10. Почти 2/3 респондентов оценили объем оказываемой ПМП как ограниченный, и лишь 31% — как достаточный. Аналогично респонденты оценили число паллиативных коек в стационарах: 71,7% — как ограниченное, и лишь 17% — как достаточное. Большинство (99,3%) детей получали медицинскую помощь, и только 23,7% получали психологическую, 12,2% — педагогическую, 24,5% — социальную и 4,3% — юридическую поддержку. По мнению респондентов, служба оказания ПМП нуждается в первую очередь в улучшении финансирования (80,2% респондентов) и создании новых хосписов (55,7%). Наши данные согласуются с данными исследователей, указывающих на необходимость расширения числа медицинских организаций, оказывающих ПМП населению [15]. Кроме того, по нашим данным, существует потребность в улучшении координации между лечебными и паллиативными программами (47,3% респондентов). Кроме медицинской помощи, пациенты нуждаются в психосоциальной поддержке (28,5%). Основные ожидания респондентов от ПМП — повышение физической активности детей (73,5%), от госпитализации — снижение симптомов (49,8%).
ПМП имеет многомерную структуру, ее оценка сложна и трудна для измерения. Тем более затруднительной является оценка ПМП у детей [16]. Зачастую, как и в нашем исследовании, оценка детской ПМП осуществляется на основе мнения доверенных лиц, а не пациентов [17] вследствие возраста детей, их состояния, необходимости контакта с незнакомым человеком, проводящим опрос, ограничения словарного запаса [18]. До сих пор ведутся дебаты о том, точно ли родители и опекуны передают состояние и интересы ребенка [17]. Однако определение потребностей, целенаправленная помощь, основанная на индивидуальном подходе, могут поддержать пациента и членов его семьи, снизить дискомфорт и страдания [19].
Заключение
Научные исследования, изучение потребностей, целенаправленная помощь, основанная на индивидуальном подходе, могут поддержать пациента и членов его семьи, снизить дискомфорт и страдания. Организация и совершенствование ПМП детям с учетом региональных особенностей являются основой деятельности педиатрической службы на современном этапе.
Исследование не имело спонсорской поддержки.
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
ЛИТЕРАТУРА
1. Connor S., Morris С., Jaramillo Е., Harding R., Cleary J., Haste В., et al. Global atlas of palliative care. 2nd ed. London UK: World Health Organization and Worldwide Palliative Care Alliance; 2020.
Здоровье и общество
2. Baker J., Hinds P. S/, Weaver M. S., Cunningham M. J., Johnson L., Anghelescu D., et al. Research priorities in pediatric palliative care. J. Pediatr. 2015;167:467-70. doi: 10.1016/j.jpeds.2015.05.002
3. Стародубов В. И., Суханова Л. П. Новые критерии рождения: медико-демографические результаты и организационные проблемы службы родовспоможения. Менеджер здравоохранения. 2013;( 12):21—9.
4. Ступак В. С., Подворная Е. В., Филькина О. М. Современные подходы в организации междисциплинарной помощи детям первого года жизни с перинатальной патологией. Дальневосточный медицинский журнал. 2014;(4):98—102.
5. Богдан И. В., Гурылина М. В., Савва Н. Н., Ким С. R Обзор мирового опыта организации паллиативной помощи детям: возможности для Москвы. Московская медицина. 2020;(1):70—82.
6. Лазуренко С. Б., Мазурова Н. В., Намазова-Баранова Л. С., Геворкян А. К., Кузенкова Л. М., Вашакмадзе Н. Д. Теоретическое и эмпирическое обоснование паллиативной помощи в педиатрии. Педиатрическая фармакология. 2013;10(2):101—6.
7. Новиков Г. А., Зеленова О. В., Рудой С. В., Абрамов С. И. Стратегия развития паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации: от истории до эффективной системы. Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики. 2018;(2):NP.
8. Wolfe J., Orellana L„ Ullrich C„ Cook E. F, Kang Т. I., Rosenberg A. Symptoms and distress in children with advanced cancer: prospective patient-reported outcomes from the PediQUEST study. J. Clin. Oncol. 2015;33:1928-35.
9. Snaman J. M., Kay E. C., Lu J. J., Sykes A., Baker J. N. Palliative care involvement is associated with less intensive end-of-life care in adolescent and young adult oncology patients. J. Palliat. Med. 2017;20:509-6.
10. Spruit J. L., Prince-Paul M. Palliative care services in pediatric oncology. Ann. Palliat. Med. 2019;8(Suppl 1):S49—S57. doi: 10.21037/ apm.2018.05.04
11. Rosenberg A. R., Orellana L., Ullrich C., Kang Т., Geyer J. R., Feudtner C. Quality of life in children with advanced cancer: a report from the PediQUEST study. J. Pain Symptom Manage. 2016;52:243-53. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.04.002
12. Ишутин А. А., Ступак В. С., Соколовская Т. А. Паллиативная помощь детям с тяжелыми, не поддающимися лечению, заболеваниями. Аналитический обзор. Социальные аспекты здоровья населения. 2020;66(6):11.
13. De Clercq Е., Rost М., Pacurari N., Elger В. S., Wangmo Т. Aligning guidelines and medical practice: Literature review on pediatric palliative care guidelines. Palliat. Support Care. 2017;15(4):474—89. doi: 10.1017/S1478951516000882
14. Wentlandt K., Krzyzanowska M. K., Swami N., Rodin G., Le L. W., Sung L. Referral practices of pediatric oncologists to specialized palliative care. Support Care Cancer. 2014;22(9):2315—22. doi: 10.1007/s00520-014-2203-6
15. Cheng В. Т., RostM., De Clercq E„ Arnold L„ Elger B. S„ Wangmo T. Palliative care initiation in pediatric oncology patients: A systematic review. Cancer Med. 2019;8(1):3—12. doi: 10.1002/ cam4.1907
16. Patient-Reported Outcome Measures (PROMs): Identifying UK Research Priorities. Report of a MRC Workshop. 12 January 2009, Royal College of Physicians. London: MRC; 2009.
17. Davis E., Nicolas C., Waters E., CookK., Gibbs L., Gosch A. Par-ent-proxy and child self-reported health-related quality of life: using qualitative methods to explain the discordance. Qual. Life Res. 2007;16:863-71. doi: 10.1007/sl 1136-007-9187-3
18. Bevans К. В., Riley A. W., Moon J., Forrest С. B. Conceptual and methodological advances in child-reported outcomes measurement. Expert Rev. Pharmacoecon. Outcomes Res. 2010;10:385—96. doi: 10.1586/erp.l0.52
19. Vern-Gross T. Z., Lam C. G., Graff Z., Singhal S., Levine D. R., Gibson D. Patterns of End-of-Life Care in Children With Advanced Solid Tumor Malignancies Enrolled on a Palliative Care Service. ]. Pain Symptom Manage. 2015;50(3):305—12. doi: 10.1016/j.jpain-symman.2015.03.008
Поступила 27.01.2023 Принята в печать 30.05.2023
REFERENCES
1. Connor S., Morris C., Jaramillo E., Harding R., Cleary J., Haste B., et al. Global atlas of palliative care. 2nd ed. London UK: World Health Organization and Worldwide Palliative Care Alliance; 2020.
2. Baker J., Hinds P. S/, Weaver M. S., Cunningham M. J., Johnson L., Anghelescu D., et al. Research priorities in pediatric palliative care. /. Pediatr. 2015;167:467-70. doi: 10.1016/j.jpeds.2015.05.002
3. Starodubov V. I., Suhanova L. P. New birth criteria: medical and demographic results and organizational problems of obstetric services. Menedzher zdravoohranenija. 2013;(12):21-9 (in Russian).
4. Stupak V. S., Podvornaja E. V., Fil'kina O. M. Modern approaches to the organization of interdisciplinary aid to first year of life children with perinatal pathology. Dal'nevostochnyj medicinskij zhur-nal. 2014;(4):98-102 (in Russian).
5. Bogdan I. V., Gurylina M. V., Sawa N. N., Kim S. R. Review of the world experience in organizing palliative care for children: opportunities for Moscow. Moskovskaja medicina. 2020;(l):70-82 (in Russian).
6. Lazurenko S. B., Mazurova N. V., Namazova-Baranova L. S., Ge-vorkyan A. K., Kuzenkova L. M., Vashakmadze N. D. Theoretical and empirical substantiation of palliative care in pediatrics. Pedi-atricheskaja farmakologija. 2013;10(2):101-6 (in Russian).
7. Novikov G. A., Zelenova O. V., Rudoj S. V., Abramov S. I. The strategy for the development of palliative care in the Russian Federation: from history to an effective system. Sovremennye problemy zdravoohranenija i medicinskoj statistiki. 2018;(2):NP (in Russian).
8. Wolfe J., Orellana L„ Ullrich C„ Cook E. F, Kang T. I., Rosenberg A. Symptoms and distress in children with advanced cancer: prospective patient-reported outcomes from the PediQUEST study. /. Clin. Oncol. 2015;33:1928-35.
9. Snaman J. M., Kay E. C., Lu J. J., Sykes A., Baker J. N. Palliative care involvement is associated with less intensive end-of-life care in adolescent and young adult oncology patients. /. Palliat. Med. 2017;20:509-6.
10. Spruit J. L., Prince-Paul M. Palliative care services in pediatric oncology. Ann. Palliat. Med. 2019;8(Suppl 1):S49-S57. doi: 10.21037/ apm.2018.05.04
11. Rosenberg A. R., Orellana L., Ullrich C., Kang T., Geyer J. R., Feudtner C. Quality of life in children with advanced cancer: a report from the PediQUEST study. /. Pain Symptom Manage. 2016;52:243-53. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.04.002
12. Ishutin A. A., Stupak V. S., Sokolovskaja T. A. Palliative care for children with severe, untreatable diseases. Analytical review. So-cial'nye aspekty zdorovja naselenija. 2020;66(6):11. doi: 10.21045/ 2071-5021-2020-66-6-11 (in Russian).
13. De Clercq E., Rost M., Pacurari N., Elger B. S., Wangmo T. Aligning guidelines and medical practice: Literature review on pediatric palliative care guidelines. Palliat. Support Care. 2017;15(4):474-89. doi: 10.1017/S1478951516000882
14. Wentlandt K., Krzyzanowska M. K., Swami N., Rodin G., Le L. W., Sung L. Referral practices of pediatric oncologists to specialized palliative care. Support Care Cancer. 2014;22(9):2315-22. doi: 10.1007/s00520-014-2203-6
15. Cheng B. T„ Rost M„ De Clercq E„ Arnold L„ Elger B. S„ Wangmo T. Palliative care initiation in pediatric oncology patients: A systematic review. Cancer Med. 2019;8(1):3-12. doi: 10.1002/ cam4.1907
16. Patient-Reported Outcome Measures (PROMs): Identifying UK Research Priorities. Report of a MRC Workshop. 12 January 2009, Royal College of Physicians. London: MRC; 2009.
17. Davis E., Nicolas C., Waters E., CookK., Gibbs L., Gosch A. Par-ent-proxy and child self-reported health-related quality of life: using qualitative methods to explain the discordance. Qual. Life Res. 2007;16:863-71. doi: 10.1007/sl 1136-007-9187-3
18. Bevans K. B., Riley A. W., Moon J., Forrest C. B. Conceptual and methodological advances in child-reported outcomes measurement. Expert Rev. Pharmacoecon. Outcomes Res. 2010;10:385-96. doi: 10.1586/erp.l0.52
19. Vern-Gross T. Z., Lam C. G., Graff Z., Singhal S., Levine D. R., Gibson D. Patterns of End-of-Life Care in Children With Advanced Solid Tumor Malignancies Enrolled on a Palliative Care Service. /. Pain Symptom Manage. 2015;50(3):305-12. doi: 10.1016/j.jpain-symman.2015.03.008
