ОРГАНИЗАЦИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ
^J
УДК 616.006.04 Обзор
СОВРЕМЕННЫЕ ВЕКТОРЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ (ОБЗОР)
И. Л. Кром — ГБОУ ВПО «Саратовский ГМУ им. В. И. Разумовского» Минздрава России, профессор кафедры общественного здоровья и здравоохранения (с курсами права и истории медицины), руководитель Центра медико-социологических исследований, доктор медицинских наук; М.В. Еругина — ГБОУ ВПО «Саратовский ГМУ им. В. И. Разумовского» Минздрава России, заведующая кафедрой общественного здоровья и здравоохранения (с курсами права и истории медицины), доктор медицинских наук; А. Б. Шмеркевич — Центр медико-социологических исследований г. Саратова, научный сотрудник, кандидат медицинских наук.
MODERN PALLIATIVE CARE STRATEGY (REVIEW)
I. L. Krom — Saratov State Medical University n.a. V. I. Razumovsky, Department of Health Organization and Public Health with the Courses of Law and History of Medicine, Head of the Centre of Medico-social Research, Professor, Doctor of Medical Sciences, M. V. Yerugina — Saratov State Medical University n.a. V. I. Razumovsky, Head of Department of Health Organization and Public Health with the Courses of Law and History of Medicine, Doctor of Medical Sciences; A. B. Shmerkevich — Centre of Medico-Social Research, Researcher, Candidate of Medical Sciences.
Дата поступления — 16.10.2015 г. Дата принятия в печать — 10.12.2015 г.
Кром И.Л., Еругина М. В., Шмеркевич А. Б. Современные векторы паллиативной помощи (обзор). Саратовский научно-медицинский журнал 2015; 11(4): 503-506.
В современном мире отмечается изменение структуры общественного здоровья. Пациенты с хроническими заболеваниями, ограничивающими их жизнедеятельность, будут жить дольше, испытывать страдания, в результате чего им потребуется паллиативная помощь. Представлен авторский анализ современных интерпретаций паллиативной помощи в ракурсе мультипрофессионального и междисциплинарного подхода. Рассмотрены основные траектории хронических заболеваний, определяющих современные стратегии паллиативной помощи. Указаны основные задачи и направления паллиативной помощи. Принятые в России законодательные документы определяют паллиативную помощь как паллиативную медицинскую помощь. Медикализация паллиативной помощи в России рассматривается авторами статьи в ракурсе дисфункциональных практик социального института здравоохранения
Ключевые слова: хронические заболевания, паллиативная помощь, междисциплинарный подход, задачи, направления, качество жизни,тенденции медикализации.
Krom IL, Yerugina MV, Shmerkevich AB. Modern palliative care strategy (review). Saratov Journal of Medical Scientific Research 2015; 11(4): 503-506.
Changes in the structure of public health are marked in health care round the world. Patients with chronic diseases which limit their life-important needs will live longer, suffer and as a result of these factors they will need palliative care. The article presents the author's analysis of modern interpretations of palliative care from the perspective of multiprofessional and multidisciplinary approach. The article considers the main trajectory of a chronic disease, defining the modern palliative care strategy. Also the article presents the main objectives and directions of palliative care. The authors state that the adopted Russian legislative documents define palliative care as palliative medical care. The medicalisation of palliative care in Russia is considered by the authors from the perspective of the dysfunctional practices of the social institute of health.
Key words: chronic diseases, palliative care, interdisciplinary approach, objectives, direction, quality of life, the tendency in medicalization.
Ввиду происходящих демографических изменений в современном мире, основной тенденцией которых является постарение населения, изменяется структура общественного здоровья. Около века назад смерть возникала довольно внезапно, и основными причинами были инфекции, несчастные случаи и роды. В послед-
Ответственный автор — Кром Ирина Львовна Тел.: 89172094802 E-mail: [email protected]
ние десятилетия внезапная смерть встречается реже, особенно в западных, экономически развитых странах, ближе к концу жизни большинство людей страдают прогрессирующими болезнями: сердечно-сосудистыми заболеваниями, раком и др. [1].
В связи с увеличением продолжительности жизни причиной заболеваемости, инвалидизации и смертности населения чаще становятся тяжелые состояния, развивающиеся в результате прогрессирования хронических заболеваний, таких как сердечная недо-
статочность, сердечно-сосудистые и легочные заболевания, а также рак [2].
Ежегодно в Европе погибают от рака 1,6 млн больных и около 5,7 млн — от хронических неонкологических заболеваний. Однако во всех европейских странах паллиативная помощь предоставляется преимущественно пациентам с распространенными формами рака. Пациенты, страдающие другими заболеваниями, например неврологическими, ВИЧ/ СПИДом, сердечной, легочной или почечной недостаточностью, могут в равной степени нуждаться в паллиативной помощи, как и больные раком [3].
Благодаря достижениям современной медицины пациенты будут иметь возможность жить дольше с хроническими заболеваниями, ограничивающими их жизнедеятельность, заставляющими испытывать страдания, в результате чего им потребуется паллиативная помощь [2]. Также в последующие годы будет увеличиваться число больных раком, которым потребуется паллиативная помощь. Это обусловлено тем, что ожидается увеличение числа больных раком благодаря ранней диагностике, расширению возможностей терапии и увеличению продолжительности жизни после проведения специфического лечения [4-6].
Стратегии паллиативной помощи пациентам рассматриваются в ракурсе трёх типичных траекторий болезни с прогредиентным течением заболевания. Физические, социальные, психологические и духовные потребности больных и их близких, скорее всего, будут отличаться согласно траекториям болезни. Данные траектории представляют широкие хронологические рамки и структуры вероятных потребностей, характер взаимодействия с медицинскими и социальными службами.
1. Траектория заболевания с неуклонным про-грессированием и обычно четкой терминальной стадией — в основном онкологические заболевания. Предсказуемый регресс физического здоровья — в течение недель, месяцев или, в некоторых случаях, лет. Потеря веса, нарушение способности самостоятельного ухода наблюдаются в последние несколько месяцев. Данная траектория болезни предполагает паллиативные услуги по уходу в хосписах. Программы паллиативной помощи концентрируются на предоставлении комплексных услуг в последние недели или месяцы жизни.
2. Траектория заболевания с постепенным снижением, чередованием эпизодов острого ухудшение с некоторым улучшением, с более внезапной, казалось бы, неожиданной смертью характерна для дыхательной и сердечной недостаточности. Каждый из эпизодов ухудшения состояния может привести к смерти. Реалистичный диалог о траектории болезни с пациентом определяет перспективы поддерживающей терапии под контролем качества жизни. Паллиативный уход актуален только в последние несколько недель жизни. Определение «предпочитаемого места ухода» рассматривается в стандарте паллиативной помощи при данной траектории болезни [7].
Рассмотренные траектории имеют отношение к физическому состоянию. У онкологических больных духовные страдания максимальны в диагностическом периоде и в терминальной стадии болезни. Духовные страдания у людей с сердечной недостаточностью более равномерно распределены по всей траектории, отражая постепенную потерю идентичности и растущую зависимость. Психологические и социальные траектории могут быть сопоставимы с физическими [8].
3. Траектория с длительным постепенным снижением характерна для ослабленных пожилых людей или больных с деменцией. В деменции утрата когнитивных функций может привести к параллельной потери деятельности и эмоциональному потрясению
[9].
Термин «паллиативная помощь» был принят в 1974 г. В 1990 г. ВОЗ предлагает рассматривать паллиативную помощь как «активную всеобъемлющую помощь пациентам, возможности радикального лечения которых исчерпаны. Первостепенной задачей такой помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение социальных, психологических и духовных проблем пациентов. Целью паллиативной помощи является достижение максимально возможного в сложившейся ситуации качества жизни больных и их родственников».
С 2002 г., по определению ВОЗ, паллиативная помощь показана не только инкурабельным онкологическим больным, но и пациентам, страдающим другими «прогрессирующими хроническими заболеваниями в ситуации, когда прогноз в отношении жизни неблагоприятен» [10]. «Паллиативная помощь — подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки» [11].
В современной интерпретации паллиативная помощь показана всем пациентам любого возраста и независимо от диагноза, с момента постановки диагноза угрожающего жизни или изнуряющего заболевания [5]. Период оказания паллиативной помощи может составлять несколько лет, месяцев, недель и дней [6].
Среди многочисленных современных интерпретаций обращает на себя внимание определение паллиативной помощи Национального института злокачественных новообразований США, который рассматривает паллиативную помощь как помощь, направленную на улучшение качества жизни пациентов с серьёзными угрожающими жизни заболеваниями, основной целью которой является превенция или лечение на как можно более ранней стадии симптомов заболевания, побочных эффектов такого лечения, а также решения психологических, социальных и духовных проблем, связанных с лечением пациента [12].
Объем и характер паллиативной помощи определяет главная цель: улучшение качества жизни пациента в соответствии с его представлениями и пожеланиями. Соответствующие показатели качества жизни больного, так же как и составляющие этих показателей, часто изменяются по мере прогрессирова-ния заболевания. Качество жизни зависит в большей степени от восприятия имеющегося несоответствия между ожиданиями и фактическим состоянием человека, чем от степени нарушения функций [13].
ВОЗ формулирует следующие задачи паллиативной помощи [14]:
— паллиативная помощь обеспечивает облегчение страданий, вызванных болью и другими мучительными симптомами;
— не связана с намерениями ни ускорить, ни отсрочить смерть;
PUBLIC HEALTH ORGANIZATION
505
— интегрирует психологическую и духовную поддержку пациента;
— предлагает и реализует систему мер поддержки, призванной обеспечить пациенту возможность жить как можно активнее до момента смерти;
— предлагает и реализует систему мер поддержки семьи больного, призванной обеспечить возможность психологически справиться с трудностями, связанными с болезнью пациента и с его смертью;
— реализует комплексный междисциплинарный подход к удовлетворению потребностей пациента и его семьи;
— направлена на повышение качества жизни пациента и связана с положительным влиянием на течение болезни;
— применяется на ранних стадиях болезни в сочетании с другими методами лечения, которые предназначены для продления жизни (например, химиотерапия), и включает в себя исследования, необходимые для лучшего понимания и управления клиническими осложнениями.
Паллиативная помощь показана [15].
— больным с тяжёлым болевым синдромом или иными страданиями, связанными с заболеваниями;
— больным в терминальной стадии болезни (end-of-life);
— больным, которые в результате тяжёлых деформирующих травм лица или в результате генетического заболевания (нейрофиброматоз) фактически лишились лица и нуждаются в трансплантации лица;
— больным орфанными (редкими) заболеваниями;
— семьям указанных выше больных;
— семьям тяжелобольных детей;
— лицам пожилого возраста, не способным самостоятельно обеспечить себе уход и страдающим от симптомов болезней.
В резолюции Парламентской Ассамблеи Совета Европы № 1649 (2009) от 28.01.2009 [16] паллиативная помощь рассматривается как образец инновационного подхода к здравоохранению и социальной политике и выделяются 4 направления паллиативной помощи:
— управление симптомами;
— психологическая, духовная и эмоциональная поддержка;
— поддержка семьи больного;
— помощь в связи со смертью близкого человека.
В настоящее время в литературе можно найти
описание двухуровневой (паллиативный подход и специализированная паллиативная помощь) и трёхуровневой (паллиативный подход, общая паллиативная помощь и специализированная паллиативная помощь) градации паллиативной помощи.
Паллиативный подход — это применение / интеграция принципов и методик паллиативной помощи в учреждениях, не специализирующихся на оказании паллиативной помощи. Имеются в виду не только фармакологические и нефармакологические методы купирования симптомов, но и принципы общения с пациентом и его родственниками, принятие решений и постановка целей в соответствии с принципами паллиативной помощи. В связи с рекомендациями Совета Европы паллиативный подход следует использовать всем специалистам, работающим в сфере здравоохранения [6].
Общая паллиативная помощь предоставляется пациенту и его семье специалистами, для которых осуществление такой деятельности является частью их клинической практики [17]. Решение сложных за-
дач специализированной паллиативной помощи возможно только при постоянном сотрудничестве представителей различных профессий и дисциплин с целью предоставления пациенту медицинской помощи, психологической, социальной и духовной поддержки.
В современной России происходит процесс ин-ституционализации паллиативной помощи, цель которой заключается в достижении максимально возможного уровня здоровья, качества жизни и ре-социализации лиц, находящихся в ситуации болезни.
Следует отметить, что в интерпретации принятых в России законодательных документов паллиативная помощь рассматривается как паллиативная медицинская помощь, что определило характер и содержание паллиативной помощи больным с хроническими заболеваниями. Медикализация паллиативной помощи в России обсуждается нами в ракурсе дисфункциональных практик социального института здравоохранения [18].
В настоящее время очевидна необходимость научного осмысления междисциплинарного медико-социологического контекста феномена паллиативной помощи. Полагаем, что рассмотрение паллиативной помощи в рамках мультипрофессионального и междисциплинарного подхода позволит избежать дисфункциональных практик социального института здравоохранения. Состояние общественного здоровья в современной России, рост заболеваемости и инвалидизации населения при хронических заболеваниях во всех возрастных группах предполагают необходимость конструирования новых подходов и преодоление медикализации в формировании стратегий паллиативной помощи больным с хроническими заболеваниями в современной России.
Конфликт интересов не заявляется.
References (Литература)
1. Murtagh FEM, Preston M, Higginson I. Patterns of dying: palliative care for non-malignant disease. Clin Med 2004; 4: 39-44.
2. Ireland National Advisory Committee: Report of the National Advisory Committee on Palliative Care / Department of Health and Children. 2001; 157 p.
3. Radhruch L, Payne S, Bercovich M, et al. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1. EJPC 2009; 6 (6): 278-289.
4. Ireland National Advisory Committee: Report of the National Advisory Committee on Palliative Care / Department of Health and Children. 2001; 157 p.
5. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. Executive Summary Journal of Palliative care 2004; 7 (5): october 29.
6. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care, 2003: Council of Europe. http://www.coe.int/t/dg3/health/Source/ Rec (2003) 24_en.pdf (08.09.2009).
7. Palliative care — the solid facts. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe, 2004.
8. Murray SA, Kendall M, Boyd K, et al. Exploring the spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure: a prospective qualitative interview study of patients and their carers. Palliat Med 2004; 18: 39-45.
9. Murray SA, Kendall M, Boyd K, et al. Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005; 330: 1007-11.
10. World Health Organization. Definition of Palliative Care. WHO, 2007. http://www/who.int/cancer/palliative/definition/en (18 october 2015).
11. Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, et al. Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 91-96.
12. Hauser J, Sileo M, Araneta N, et al. Navigation and Palliative Care. Cancer 2011; 15: 3558-3591.
13. Pastrana T, Jünger S, Ostgathe C, et al. A matter of definition-key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care. Palliat Med 2008; 22: 222-232.
14. Palliative Care: Cancer Control: Knowledge into Action / WHO Guide for Effective Programmes. Geneva: World Health Organization, 2007; 42 p.
15. Davis E (ed.), Higginson IJ (ed). Better Palliative Care for Older People. Geneva: World Health Organization, 2004; 40 p.
16. Recommendation of the Committee of Ministers Rec (2003) 24E to member states on the organisation of palliative
care (Adopted by the Committee of Ministers on 12 November 2003 at the 860th meeting of the Ministers Deputies). https: // wed.coe.int/VjewDoc.jsp?id=85719 (18 october 2015).
17. Skilbeck J, Payne S. Pallliative Care in Chronic Illness. In: O'Connor M and Aranda S, eds. Pallliative Care Nursing: A Guide to Practice. Melborn: Ausmed Publications, 2003; 388 p.
18. Krom IL, Erugina MV. Tendences of institutionalization of palliative care in Russia. In: Science and Education: materials of the V international research and practiceconference, Germany. 2014; Vol. 1; 321-325 p.
УДК 616-08-039.75:34 Авторское мнение
КОНТЕНТ-АНАЛИЗ ПРАВОВЫХ АКТОВ И ОПРЕДЕЛЕНИЕ НАПРАВЛЕНИЙ ОПТИМИЗАЦИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ В СОВРЕМЕННОЙ РОССИИ
М. В. Еругина — ГБОУ ВПО «Саратовский ГМУ им. В. И. Разумовского» Минздрава России, заведующая кафедрой общественного здоровья и здравоохранения (с курсами правоведения и истории медицины), доктор медицинских наук; И. Л. Кром — ГБОУ ВПО «Саратовский ГМУ им. В. И. Разумовского» Минздрава России, профессор кафедры общественного здоровья и здравоохранения (с курсами правоведения и истории медицины), руководитель Центра медико-социологических исследований, г. Саратов, доктор медицинских наук; А. Б. Шмеркевич — Центр медико-социологических исследований г. Саратова, научный сотрудник, кандидат медицинских наук.
CONTENT ANALYSIS OF LEGAL ACTS AND THE DETERMINATION OF THE DIRECTIONS OF OPTIMIZATION OF PALLIATIVE CARE IN MODERN RUSSIA
M. V. Yerugina — Saratov State Medical University n.a. V. I. Razumovsky, Head of Department of Health Care Organization and Public Health, Doctor of Medical Sciences; I. L. Krom — Saratov State Medical University n.a. V. I. Razumovsky, Department of Health Care Organization and Public Health, Professor, Doctor of Medical Sciences, A. B. Shmerkevich — Centre of Medico-Social Research, Researcher, Candidate of Medical Sciences.
Дата поступления — 2.11.2015 г. Дата принятий в печать — 10.12.2015 г.
Еругина М.В., Кром И.Л., Шмеркевич А. Б. Контент-анализ правовых актов и определение направлений оптимизации паллиативной помощи в современной России. Саратовский научно-медицинский журнал 2015; 11 (4): 506-510.
В статье представлен авторский анализ нормативных документов РФ по оказанию паллиативной помощи. Нормативно-правовое обеспечение оказания паллиативной медицинской помощи населению содействует, по мнению авторов, планированию и развитию в России указанного вида помощи. Для обеспечения доступности паллиативной медицинской помощи требуется научно-методическое обоснование и разработка единой классификации состояний, при которых показана и должна быть организована паллиативная помощь. Порядки оказания медицинской помощи должны быть приведены в соответствие с указанной классификацией. Тенденции медикализации паллиативной помощи в России рассматриваются авторами в контексте дисфункциональных практик социального института здравоохранения.
Ключевые слова: нормативно-правовое обеспечение, паллиативная помощь, порядки оказания медицинской помощи, медикали-зация.
Yerugina M. V., Krom I.L, Shmerkevich A.B. Content analysis of legal acts and the determination of the directions of optimization of palliative care in modern Russia. Saratov Journal of Medical Scientific Research 2015; 11 (4): 506-510.
The article presents the author's analysis of the normative documents of the Russian Federation necessary for providing palliative care. According to the authors regulatory — legal support of palliative medical care to the population allows to plan and to develop this kind of assistance in Russia. To ensure the availability of palliative care it is necessary to have scientific and methodological basis and to develop a general classification of the states under which the palliative care is needed and should be organized. The procedure for medical care must be brought into conformity with the mentioned above classification. The authors consider the trends of medicalisation of palliative care in Russia in the context of dysfunctional practices of the social institute of Public Health.
Key words: regulatory-legal support, palliative care, medical assistance procedures, medicalization.
По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), ежегодно в паллиативной медицинской помощи в мире нуждаются 40 миллионов человек, 78% из которых проживают в странах с низким и средним уровнем дохода, а получают сегодня лишь около 14% людей, нуждающихся в ней [1].
ВОЗ совместно с Всемирным альянсом паллиативной помощи в 2014 г. подготовила и опубликовала Первый Всемирный атлас потребности в паллиатив-
Ответственный автор — Еругина Марина Василидовна Тел.: 8 (452) 224412 E-mail: [email protected]
ной помощи, в котором, в частности, имеются данные о том, что около одной трети людей, нуждающихся в паллиативной помощи, страдают от рака, а оставшиеся две трети — от прогрессирующих болезней, поражающих сердце, легкие, печень, почки, мозг, или от хронических болезней, представляющих угрозу для жизни, таких как ВИЧ и лекарственно устойчивый туберкулез. Лишь в 20 странах мира паллиативная помощь надлежащим образом интегрирована в системы здравоохранения — это Австралия, Австрия, Бельгия, Германия, САР Гонконг, Ирландия, Исландия, Италия, Канада, Норвегия, Польша, Румыния,