Результаты анкетирования детей с СД 1 типа и их родителей для оценки качества организации и оказания медико-социальной помощи Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

УДК 616.379-008.64-08 ББК 54.12

РЕЗУЛЬТАТЫ АНКЕТИРОВАНИЯ ДЕТЕЙ С СД 1 ТИПА И ИХ РОДИТЕЛЕЙ ДЛЯ ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ОРГАНИЗАЦИИ И ОКАЗАНИЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ

ПОМОЩИ

КЛИМОВА К.А., ВЯНЦЛОВАЙТЕ К.В. ФГБОУВО ЮУГМУМинздрава России, Челябинск, Россия е-mail: [email protected], [email protected]

Аннотация

Изучены возможности организации и оказания медико-социальной помощи детям и подросткам с СД 1 типа в городе Челябинске. Основным инструментом исследования явились специально разработанные опросники для детей и родителей. Полученные результаты свидетельствуют о том, что на данный период времени, дети с сахарным диабетом имеют возможность получения качественной медицинской помощи, за счет средств государственного бюджета.

Ключевые слова: дети, сахарный диабет 1 тип, качество медицинской помощи.

Актуальность. Сахарный диабет 1 типа является одним из наиболее распространенных эндокринных заболеваний в детском возрасте. Актуальность данной проблемы обусловлена постоянно увеличивающейся заболеваемостью не только среди взрослого населения, но и среди детей. Уже в детском возрасте определяется высокая распространенность поздних диабетических осложнений, которые приводят к ранней инвалидизации, ухудшают качество жизни пациентов и сокращают ее продолжительность [2].

Применение современных методов лечения, в частности введение в практику аналогов инсулина, использование инсулиновых помп, позволило значительно улучшить показатели метаболического контроля в детской популяции пациентов [1, 5]. В соответствии с Сент Винсентской декларацией, основные направления медико-социальной политики в отношении данного заболевания должны быть направлены на минимизацию осложнений и кризисов заболевания, а также на улучшение качества жизни больных [4].

По данным Российского регистра заболеваемость СД в Челябинской области в 2001 году составляла 11,5 случаев на 100 тыс. детского населения, в 2014 году этот показатель составил 21,0 случай на 100 тыс., а в 2015 году -25,2 случая на 100 тыс. детского населения, что значительно превышает общероссийские показатели [6]. На конец декабря 2016 года в г. Челябинске 329 детей имеют диагноз СД 1 типа. В связи с этим основным направлением

отечественного здравоохранения в отношении таких детей является, улучшение качества жизни, снижение риска развития осложнений, обеспечение трудоспособной жизни, всё это во многом зависит от уровня организации и доступности медико-социальной помощи.

Целью нашего исследования стало изучение возможностей организации и оказания медико-социальной помощи детям с СД 1 типа.

Материалы и методы. В качестве инструмента для выполнения поставленной цели были разработаны опросники для детей с СД 1 типа и их родителей. Опросник для детей и подростков включал в себя пункты, характеризующие: психосоциальное

функционирование ребенка, имеющиеся симптомы диабета, самоконтроль, трудности в лечении, школьная жизнь, беспокойство, обусловленное диабетом. Социальное исследование семей производилось с помощью родительской версии опросника, позволяющей выявить состав семьи, уровень обеспеченности, наличие проблем в выполнении лечения заболевания ребенка, оценка качества медико-социальной помощи, виды помощи необходимые семье.

Основным критерием включения в исследование являлось наличие СД 1 типа, подтвержденного клинико-лабораторными данными в соответствии с критериями, изложенными в федеральных клинических рекомендациях "Сахарный диабет". Критерием исключения из исследования было наличие у пациентов стажа основного заболевания менее 6

мес., так же в исследование не вошли дети и подростки, которым был выставлен диагноз сахарного диабета типа 2, нарушение гликемии натощак, нарушение толерантности к глюкозе.

Результаты исследования. В исследовании участвовали 63 человека. Из них 44 ребенка и 19 родителей, находившиеся на обследовании и лечении в детском эндокринологическом отделении в период с октября по ноябрь 2016 года. Все исследуемые были разделены на три группы в соответствии с возрастом. Первая состояла из 19 человек от 1 до 6 лет (младший дошкольный, дошкольный возраст) - 30,16%. Так как проанкетировать детей этой группы не представлялось возможным, в опросе принимали участие их родители. Вторая группа 21 ребенок с 7 до 11 лет (младший школьный возраст) - 33,33%, из них 11 девочек - 52,38%, 10 мальчиков - 47,62%. Третья состояла из 23 пациентов в возрасте с 12 до 18 лет (подростковый период) - 36,51%, в которую вошли 8 девочек - 34,78%, 15 мальчиков -65,22%). Средний возраст участников составил 9,87 лет, средний стаж заболевания СД 1 типа -4,14 лет.

При оценке социального состояния семей, входящих в группу дошкольного возраста было выявлено, что большинство детей, больных СД 1 (84,21%), живут в полных семьях и воспитываются обоими родителями. И только

лишь 15,79% детей - одним из родителей. В 63,16% семей работает один родитель, в 36,84% случаев - оба. Основными причинами отсутствия работы явились: болезнь ребенка (16,67%) и невозможность определить ребенка в дошкольное учреждение, в связи с отсутствием в учреждении условий для пребывания детей с СД1 (83,33%). В 26,31% случаев дети посещали дошкольные учреждения. Со слов родителей большинство детей (53,63%) младшего дошкольного возраста посещают кружки и дополнительные занятия, среди которых: плавание, танцы, музыкальная школа, хоккей. После дебюта сахарного диабета 52,63% родителей стали чаще контролировать ребенка, 5,26% - испытывают постоянный страх за его здоровье, 5,25% стали уделять больше внимания ребенку, а 26,86% родителей считают, что отношения в семье не изменились.

Одним из важных этапов в лечении СД1 типа является мониторинг углеводного обмена. Для его выполнения необходимы глюкометр и достаточное количество тест-полосок [3]. Все пациенты, включенные в исследование, подтвердили наличие индивидуальных глюкометров. 91% получают тест-полоски к глюкометрам бесплатно. 47,37% родителей ответили, что их детям выдается 100 тест-полосок на месяц.

50,00%

I-

£ 40,00%% к

I Ч

% 30,00°%

э а

и о о о

с ?20,00% <п

то

§ 10,00% го

0,00%

1 раз в мес. 1 раз в 3 мес. 1 раз в 6 мес.

менее 8% 8-10% Более 10%

Показатели гликированного гемоглобина %

Рис. 1. Зависимость показателей гликированного гемоглобина от частоты посещения детского эндокринолога

Оценив данные, предоставленные родителями, обращает на себя внимание видимая связь уровня компенсации углеводного обмена с частотой посещения детского эндокринолога и частоты измерения уровня глюкозы в течение суток. Так дети, находящиеся в компенсации (НЬА1с ниже 8%) и субкомпенсации (НЬА1с от 8 до 10%)

углеводного обмена, группа которых составила 26,31% и 63,15% соответственно, посещала детского эндокринолога не реже чем один раз в квартал (рис. 1).

При этом уровень измерения глюкозы крови составил не менее 4-5 раз в день. Зависимости уровня гликированного гемоглобина от

отдельных социальных факторов выявлено не было.

Таблица 1

Основные источники информации о СД1 для родителей пациентов (%)_

Источник информации Доля ответов (%)

Консультация врача эндокринолога 31,03%

Интернет 18,96%

Школа диабета 12,07%

Другие родители 12,07%

Специальная литература для 12,07%

пациентов

Сообщества пациентов СД1 10,34%

Консультация педиатра 1,72%

Научная литература, учебники 1,72%

Наиболее частыми проблемами, связанными с выполнением объема лечения, родители указали следующие: трудности с записью к врачу и большие очереди (10,52%), увеличение частоты ОРВИ в связи с частым посещением поликлиники (5,26%), соблюдение диеты (15,79%). Остальная часть родителей не испытывали затруднений в выполнении лечения. В 68,43% случаев дети с СД 1 и их родители никогда не получали консультацию психолога. Основными источниками

информации о СД1 для родителей пациентов явились врачи-эндокринологи и интернет (табл. 1).

Основная масса опрошенных получала интенсифицированную инсулинотерапию

посредством шприц-ручек (88,89%), а 11,11%

Частота замены игл в шприц-ручках в зависимости от возраста отражена на рис. 4.

По длительности заболевания распределение выглядело следующим образом. В группе детей дошкольного возраста стаж заболевания сахарным диабетом от 6 месяцев до 1 года составил 26,31%, от 1 года до 2 лет - 47,36%, более 3 лет - 26,31%. У детей младшей школьной группы стаж заболевания до 5 лет составил 66,67%, от 5-10 лет - 33,33%. В

были ранее переведены с режима многократных инъекций на постоянную подкожную инфузию инсулина (инсулиновая помпа). Следует отметить, что 43,18% детей хотели бы попробовать в использовании инсулиновую помпу. Было выявлено, что все исследуемые пациенты обеих групп получают наилучшие препараты инсулина - его аналоги ультракороткого (рис. 2) и длительного действия (рис. 3).

Рис. 2. Использование инсулинов продленного действия

¡%

■ Новорапид

■ Хумалог 60% Апидра

Рис. 3. Использование инсулинов короткого действия

подростковой группе длительность заболевания до 5 лет была у 43,48% пациента, от 5-10 лет -39,13% детей, а более 10 лет имели стаж пациенты в 17,39% случаев.

Более половины всех опрошенных пациентов отмечали частые симптомы гипогликемии. Среди них в группе младшего школьного возраста данная ситуация была у 42,85% детей, в группе подростков - 34,78% пациентов имели гипогликемии. Это может свидетельствовать о

100%% 80% 60% 40% 20% 0%

г"" 016% 011% 043% Я 039%

-

010% 048% | 022%

053%

039%

При затуплении иглы

1 раз в сутки

1 раз в 2-3 дня

Дошкольный Младший школьный Подростковый

Рис. 4. Частота замены иглы в шприц ручке в зависимости от возраста

лабильном течении сахарного диабета у данной категории пациентов с одной стороны, а с другой о не корректно подобранной дозе инсулина, нарушении режима питания, режима инсулинотерапии, чрезмерно высокой или незапланированной физической нагрузке.

Компенсация сахарного диабета у школьников во многом зависит от адекватности самоконтроля и инсулинотерапии,

выполняемых самим пациентом [7]. По данным анкетирования 28,59% детей младшего школьного возраста не делают инъекции инсулина в школе. При этом 14,28% детей не имеют приемов пищи в школе в связи с нежеланием вводить инсулин, 9,52% не выполняют инъекции в связи с отсутствием медицинского кабинета, 4,76% перекусывают в размере 1 ХЕ без инъекции. При выявлении причин отсутствия инъекций в школе было получено, что у 8,69% подростков отсутствуют условия, 17,39% не принимают пищу в школе, 8,7% принимают пищу без инъекции инсулина. Следовательно, 31,81% всех опрошенных не вводят инсулин в условиях школы. Все это создает трудности со школьным питанием и повышает риск развития длительной гипергликемии и развития декомпенсации заболевания.

Изначально в дебюте заболевания и по настоящее время все манипуляции связанные с основным заболеванием (проведение самоконтроля, интерпретация показателей гликемии, подсчет количества хлебных единиц, введение инсулина) у пациентов младшего школьного возраста в 60,67% и в 100% у детей дошкольного возраста в силу их малого возраста

проводили родители. Исходя из этих данных можно предположить, что дети этих возрастных периодов выполняют роль наблюдателя, и не участвуют в процессе лечения, поэтому, большинство ситуаций, связанных с процессом лечения диабета, остаются им не понятыми и не рассматриваются, как проблематичные [1]. Исключение составляют периодически возникающие болезненные ощущения, связанные с введением инсулина и проведением забора крови для самоконтроля гликемии, это отметили около трети детей (33,33%). В силу малого возраста около половины (47,6%) этих пациентов не тревожатся по поводу диабетических осложнений и не боятся их. Медицинскому персоналу следует объяснять родителям преимущества постепенного, совместного с ребенком, ведения заболевания. Ситуации в группе подросткового возраста, связанные с проведением самоконтроля гликемии и введением инсулина, воспринимаются менее проблематично и менее болезненно (26,09%), чем дошкольниками, что может быть обусловлено адаптацией к своему заболеванию. В результате проведенного анкетирования было выявлено, что более половины опрошенных подростков

обеспокоены развитием и прогрессированием хронических диабетических осложнений СД (73,91%).

По полученным данным 22,73% семей не посещали школу сахарного диабета.

В результате проведенного анкетирования выявлено, что 9 детей (20,45%) считали себя не похожими на других, и испытывали трудности в общении со своими сверстниками.

60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

¡Удовлетворены ■ Не удовлетворены

Рис. 5. Удовлетворенность родителей медицинской помощью, оказанной детям в амбулаторных условиях

Для оценки общей удовлетворенности качеством помощи на поликлиническом этапе, родителям детей с СД 1 задавался вопрос: "Удовлетворены ли Вы эндокринологической медицинской помощью, оказанной ребенку в поликлинике?". Более половины родителей (57,89%) дали положительный ответ (рис. 5).

В завершении участникам исследования было предложено определить виды помощи, в которых нуждается их семья (табл. 2).

Таблица 2

Виды помощи, в которых нуждается семьи пациентов с СД 1 (%)_

Вид помощи % нуждающихся

Обеспечение бесплатным 25%

расходным материалом

Обеспечение бесплатными 1б,07%

лекарственными препаратами

Выдача инсулина на более 14,29%

длительный срок

Получение достоверной и доступной информации о заболевании 12,5%

Улучшение жилищных условий 7,14%

Психологическая помощь 7,14%

Финансовая помощь 5,3б%

Медицинская помощь по поводу заболевания ребенка 5,35%

Правовая помощь 3,57%

В трудоустройстве 1,79%

В продуктах питания 1,79%

При анализе данных, представленных в таблице, большая часть пациентов нуждается в обеспечении бесплатными расходными средствами (25%), лекарственными

препаратами (16,07%) и в выдаче инсулина на более продолжительный срок (14,29%).

Выводы. 1. Все дети и подростки с сахарным диабетом обеспечены лучшими препаратами инсулина (аналогами ультракороткого и

длительного действия), и средствами введения инсулина за счет средств государственного бюджета. 11,11% исследуемых детей обеспечены инсулиновыми помпами.

2. У всех пациентов есть индивидуальные средства самоконтроля, полученные за счёт системы здравоохранения. Все пациенты получают тест-полоски к глюкометрам бесплатно, однако количество их недостаточно.

3. В качестве дополнения к основной терапии сахарного диабета для детей и их родителей должны проводиться консультации психологов, на весь период заболевания

4. Около трети опрошенных детей и подростков, не делают инъекции инсулина в условиях школы. Все это создает трудности со школьным питанием, повышает риск развития гипергликемии, декомпенсации сахарного диабета и снижает качество жизни. Детям школьного возраста в любом учебном учреждении должны предоставляться комфортные условия (оснащенность медицинским кабинетом, наличие обученного медицинского работника) для адекватного контроля гликемии и постановки инъекции инсулина.

5. Существует потребность в организации специализированного дошкольного учреждения для детей с сахарным диабетом.

6. Уровень гликированного гемоглобина ниже 8% имеют около четверти детей с СД1. Достижение целевого уровня гликированного гемоглобина (ниже 8%) зависит от ежеквартального посещения детского эндокринолога

7. Большинство родителей удовлетворены медицинской помощью оказываемой их ребенку в амбулаторных условиях, и считают её доступной.

Список литературы

1. Винярская И.В. Влияние помповой инсулинотерапии на показатели качества жизни детей и подростков с сахарным диабетом 1-го типа /И.В. Винярская, Н.В. Болотова, Н.В. Николаева //Лечащий врач. - 2005. - №5. - С. 10-12.

2. Гончарова Г.Н. Особенность качества жизни детей, больных сахарным диабетом 1 типа / Г.Н. Гончарова, И.Г. Лысенко // Сибирский медицинский журнал. - 2007. - №6. - С. 74-75.

3. Дедов И.И. Качество медицинской помощи, оказываемой детям с сахарным диабетом 1-го типа /И.И. Дедов, В.А. Петеркова //Проблемы эндокринологии. - 2015. - №4. - С. 29-42

4. Оценка качества жизни как составляющая мониторинга состояния детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа /Н.В. Болотова [и др.] // Сахарный диабет. - 2009. - №3. - С. 57-59.

5. Петеркова В.А. Современная инсулинотерапия сахарного диабета 1-го типа у детей и подростков /В.А. Петеркова, Т.Л. Кураева, Е. В. Титович //Лечащий Врач. - 2003. - №10. - C. 16-25.

6. Романенко Е.С. Сахарный диабет 1 типа у детей и подростков города Челябинска /Е.С. Романенко // Уральский медицинский журнал. - 2016. - №7. - С. 97-102.

7. Филина Н.Ю. Особенности самоконтроля детей с сахарным диабетом 1 типа в школьных условиях -дополнительный фактор декомпенсации / Н.Ю. Филина, К.А. Назаренко // Бюллетень медицинских интернет -конференций. - 2013. - №3. - С. 583.

RESULTS OF QUESTIONING OF CHILDREN WITH TYPE 1 DIABETES AND THEIR PARENTS FOR ASSESSING THE QUALITY OF THE ORGANIZATION AND PROVIDING

MEDIœ-SOCIAL CARE

KLIMOVA K.A., VYANTSLOVITE K.V. FSBEI HE SUSMUMOH Russia, Chelyabinsk, Russia е-mail: [email protected], [email protected]

Abstract

Studied the possibility of organizing and providing medical care to children and adolescents with type 1 diabetes in the city of Chelyabinsk. The main research tool was specially designed questionnaires for children and parents. The results indicate that at this period of time, children with diabetes have the opportunity of obtaining quality health care, at the expense of the state budget.

Keywords: children, type 1 diabetes, quality of care.