CC BY
125
Оригинальная статья
С.А. Косова, А.А. Модестов, Л.С. Намазова
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва
Реабилитационная активность семей, как критерий эффективности медикосоциальной помощи детям-инвалидам
РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ЖИЗНЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ТРЕБУЕТ МЕЖВЕДОМСТВЕННОЙ ИНТЕГРАЦИИ. НАИБОЛЕЕ ЗАИНТЕРЕСОВАННЫМ СВЯЗУЮЩИМ ЗВЕНОМ, ОСУЩЕСТВЛЯЮЩИМ МЕЖВЕДОМСТВЕННУЮ ИНТЕГРАЦИЮ, МОЖЕТ СТАТЬ СЕМЬЯ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА. РОДИТЕЛИ ДОЛЖНЫ ИМЕТЬ ВОЗМОЖНОСТИ И МОТИВАЦИЮ ДЛЯ ПРИОБРЕТЕНИЯ СПЕЦИАЛЬНЫХ НАВЫКОВ ПО РАЗВИТИЮ РЕБЕНКА И УХОДУ ЗА НИМ, ТАК КАК РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ЖИЗНЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЯВЛЯЕТСЯ ДЛИТЕЛЬНЫМ ПРОЦЕССОМ И ИМЕЕТ ОТЛИЧИТЕЛЬНЫЕ ОСОБЕННОСТИ НА РАЗНЫХ ВОЗРАСТНЫХ ЭТАПАХ.
КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА: РЕАБИЛИТАЦИЯ, ДЕТИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ЖИЗНЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ.
Динамика здоровья детского населения России характеризуется неблагоприятными тенденциями: растет частота врожденных и наследственных заболеваний, повышается удельный вес детей, рожденных с травмами и заболеваниями центральной нервной системы, прогрессирует рост хронических форм патологии и болезней аллергического генеза, что ведет к увеличению общего числа детей-инвалидов [1-5].
В течение 2004-2006 гг. были изучены 353 семьи, проживающие в республике Хакасия и имеющие детей-инвалидов в возрасте от 6 до 18 лет. Большинство семей (75,07%) проживали в городе. Из 353 детей мальчиков было 209 (59,2%), девочек — 144 (40,8%). По возрасту дети распределились следующим образом: 6-10 лет (младший школьный возраст) — 170 (48,16%) человек; средний школьный возраст (11-14 лет) — 100 (28,32%) детей; старший школьный возраст (15-18 лет) — 83 (23,51%) подростка.
Среди причин инвалидности первое место занимали заболевания нервной системы (преобладал детский церебральный паралич) — 41,9%; далее следовали психические расстройства (33,7%) и врожденные аномалии (17,8%), на четвертом месте находились соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.) — 6,5%.
Из числа обследованных семей более половины (54,7%) были полными, родители находились в официально зарегистрированном браке, 7,9% — были полными, но жили в незарегистрированном браке. Неполные семьи представлены следующим образом: 50 разведенных женщин, 50 матерей-одиночек (по 14,88%), 27 вдов (7,64 %). В полной семье чаще работал один родитель (преимущественно мужчина — гендерная дифференциация) — 47,7%, так как матери с целью ухода за ребенком прерывали трудовую деятельность. В неполных семьях приходилось работать матерям, что негативно сказывалось как на материальном положении семьи, так и на ограничении времени, необходимого для воспитания и ухода за ребенком. Как правило, это были матери детей с психическими расстройствами.
В абсолютном большинстве обследованных семей (88,4%) уход за ребенком осуществляли матери, причем специальными навыками ухода владели 69,2%. Как правило, это были матери детей, страдающих бронхиальной астмой
Контактная информация:
Косова Светлана Алексеевна, научный сотрудник лаборатории медико-социальных проблем охраны здоровья детей отдела социальной педиатрии Научного центра здоровья детей РАМН Адрес: 119991, Москва, Ломоносовский проспект, д. 2/62, тел. 8 (499) 783-55-96 Статья поступила 11.09.2007 г., принята к печати 16.11.2007 г.
S.A. Kosova, A.A. Modestov, L.S. Namazova
Scientific Center of Children's Health, Russian Academy of Medical Sciences, Moscow
Rehabilitation activity of families as an efficiency criterion of the medical and social assistance
REHABILITATION OF THE PHYSICALLY HANDICAPPED CHILDREN REQUIRES
INTERDEPARTMENTAL INTEGRATION. THE MOST CONCERNED LINK CARRYING ON THE INTERDEPARTMENTAL INTEGRATION MAY PROVE TO BE THE FAMILY OF A DISABLED CHILD. THE PARENTS SHOULD HAVE AN OPPORTUNITY AND INCENTIVES TO ACQUIRE SPECIFIC SKILLS TO BRING UP A CHILD AND TAKE CARE OF THEM, SINCE THE REHABILITATION OF THE PHYSICALLY HANDICAPPED CHILDREN IS A LENGTHY PROCESS AND HAS SOME DISTINCTIVE PECULIARITIES AT VARIOUS AGE STAGES.
KEY WORDS: REHABILITATION, DISABLED CHILDREN.
to the disabled children
и сахарным диабетом, обучение, которых осуществлялось в специальных школах в системе здравоохранения по специально разработанным программам (табл. 1).
Важное значение для организации реабилитационных мероприятий имеет медицинская осведомленность родителей и источник получаемой ими информации о заболевании ребенка. Установлено, что наиболее распространенным источником знаний о заболевании ребенка, способах его лечения и реабилитации являются беседы с медицинским персоналом (врачами, медицинскими сестрами) — 75,4% (р < 0,01), а также телевидение, популярные журналы и радио — 30,6% опрошенных семей.
Следует подчеркнуть, что рекомендации общего характера по реабилитации ребенка получили 200 (56,7%) матерей. Подробные рекомендации давались, в основном, родителям детей с заболеваниями нервной системы (25%) и с соматическими заболеваниями (34,78%) (рис. 1). Установлено, что оценка родителями рекомендаций специалистов неоднозначна. Так, 40% опрошенных семей проводили реабилитационные мероприятия ребенку только в соответствии с рекомендациями специалистов. Дополнительно пользовались сведениями из специальной литературы 102 (29%) семьи, а 15% родителей осуществляли уход за ребенком, основываясь на знаниях, полученных из различных источников. Каждая шестая семья не занималась реабилитацией ребенка, ссылаясь на неверие в положительный эффект и нехватку свободного времени. В вопросах социальной и правовой защиты ребенка были недостаточно осведомлены 154 (54,67%) семьи.
На основе полученных данных был разработан алгоритм оценки реабилитационной активности семей (рис. 2). Под реабилитационной активностью мы понимали наличие специальных знаний, мотивацию и непосредственное участие родителей в процессе реабилитации.
Алгоритм оценки реабилитационной активности семьи предполагает пошаговый выбор ответа на вопросы, с помощью которых определялась взаимосвязь между полнотой семьи, регулярностью занятий с детьми, получением рекомендаций от специалистов и желанием семьи оказывать специальный уход за ребенком. Итогом оценки является определение уровня реабилитационной активности конкретной семьи. Реабилитационная активность семьи является основой формирования реабилитационного маршрута ребенка специалистами здравоохранения и социальной защиты населения. Реабилитационный маршрут ребенка-инвалида начинается с постановки на учет в органы социальной защиты населения. Специалисты бюро МСЭ при освидетельствовании ребенка заполняют индивидуальную программу реабилитации (ИПР). В ходе исследования установлено, что ИПР была заполнена только на 236 (66,85%) детей. Из их числа 34 (14,4%) ребенка не проходили реабилитацию по программе. Не знали о наличии ИПР 50 (14,16%) матерей, а на ее отсутствие указали 67 опрошенных.
Следовательно, даже при наличии ИПР 151 (64%) ребенок не воспользовался лечебными возможностями учреждений здравоохранения и социальной защиты населения, что
Рис. 1. Рекомендации специалистов для родителей в зависимости от ведущего заболевания ребенка
%
19,6 25,41 17,46 26,08
55,41 25 68,25 14,29
55,46 39,13
34,78
19,33
Заболевания Психические Врожденные Соматические
нервной системы расстройства аномалии заболевания
□ Не было рекомендаций
И Были даны общие рекомендации
□ Были даны специальные рекомендации
Рис. 2. Алгоритм оценки реабилитационной активности семьи
позволяет сделать вывод о не включении специалистами семьи в качестве равноправного партнера реабилитационного процесса. Между тем, нами выявлена выраженная корреляция между разработкой ИПР и владением матерями специальными навыками ухода за ребенком (р < 0,001). Наличие ИПР свидетельствует о подходе к реабилитации ребенка, как комплексному процессу, ориентированному на конкретный измеримый результат. Отсутствие ИПР не препятствовало получению детьми реабилитационных услуг, которые носили эпизодический характер.
Для комплексной реабилитации ребенка-инвалида необходима интеграция учреждений здравоохранения, социаль-
Таблица. Владение членами семьи специальными навыками ухода за детьми с инвалидизирующей патологией
Сведения о навыках Ведущее заболевание, %
заболевания нервной системы (п = 148) психические расстройства (п = 119) врожденные аномалии (п = 63) соматические заболевания (п = 23)
Владеют специальными навыками 66,89** 50,42** 61,90* 78,26*
Не владеют специальными навыками 15,54** 29,41** 22,22* 13,04
Затруднились с ответом 17,57 20,17 15,87 8,70
Примечание:
* — р < 0,05; ** — р < 0,01.
ПЕДИАТРИЧЕСКАЯ ФАРМАКОЛОГИЯ/ 2007/ ТОМ 4/ № 6
Оригинальная статья
ной защиты и образования, т.к. согласно терминологии, реабилитация инвалидов — это система медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма [6].
Установлено что, на курс реабилитации детей в 296 случаях направляли врачи амбулаторно-поликлинических учреждений (83,9%): в городской местности доминировали направления от узкого специалиста, а в сельской — от врача-педи-атра. В 57 (16,1%) случаях направления на реабилитацию осуществляли социальные работники. Реабилитационные услуги дети получали, как правило, с учетом имеющейся патологии и в специализированных учреждениях. В том числе: в учреждениях социальной защиты (реабилитационные центры) — 196 (66,21%) детей; в учреждениях образования (коррекционные детские сады, школы) — 63 (17,84%) ребенка; в учреждениях здравоохранения 37 (12,5%) детей. Было установлено, что детские поликлиники в системе реабилитации детей-инвалидов не занимают ведущего места, а концентрируют свое внимание на мероприятиях медицинского характера, спектр которых достаточно широк.
Так, различные виды медикаментозной терапии были проведены 240 (67,98%) детям с ограниченными возможностями жизнедеятельности; получали массаж 188 (53,2%); ЛФК — 170 (48,15%); физиотерапевтическое лечение — 70 (19,83%); иглорефлексотерапию — 27 (7,64%); хирургическое лечение — 24 (6,79%) ребенка-инвалида. Нетрадиционными методами лечения, среди которых преобладали фитотерапия, гомеопатия и экстрасенсы, пользовалась 171 (34,27%) семья.
В настоящее время от детских поликлиник следует ожидать большей активности в части осуществления межведомственной координации, так как в соответствии с Приложением № 2 к приказу Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 28.04 2006 № 319 в их структуру введено отделение медико-социальной помощи. Психолого-педагогическую помощь дети-инвалиды получали преимущественно в школе (26,62%) или специализированном учреждении (26,34%). Коррекционно-логопедическая помощь была оказана 117 (33,14%) детям. В учреждения социальной защиты населения в течение календарного года за социальной помощью обращались 273 (77,3%) семьи. Из них 40,6% получили помощь в полном объеме, 51,3% — оценили помощь как частичную. Самым распространенным видом помощи была путевка в санаторий или реабилитационный центр (58,9%), помощь в покупке лекарственных средств (30,02%). На третье место респонденты поставили направление в специализированное учреждение (12,46%). Нуждались в инвентаре для ребенка-инвалида 6,79% семей, а 2, 55% родителей просили о помощи в приобретении товаров бытового назначения.
Полученные данные послужили основой для разработки мероприятий по содействию интеграции между специалистами систем здравоохранения, образования и социальной защиты населения и семьей ребенка-инвалида.
В ходе исследования была разработана и внедрена система, направленная на интеграцию субъектов, отвечающих за реабилитацию ребенка-инвалида, который и является
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Гусарова Г.И. Система медико-социальной реабилитации детей в Самарской области. — 2002. — № 2. — С. 63-65.
2. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю. Социальные и организационные проблемы педиатрии. Избранные очерки. — М., 2003. — С. 511.
3. Antezana F.S. Health for all in the 21st century // World Health Stat. Q. — 1998. — V. 51, № 1. — R 3-6.
4. Baker D. Inequality in infant morbidity: causes and consequences in England in the 1990s. ALSRAC Study Team. Avon
Рис. 3. Межведомственная интеграция учреждений, при «включении» семьи ребенка-инвалида в реабилитационный процесс
главным объектом системы (рис. 3). Основой для межсекторального (межведомственного) сотрудничества является банк данных о ребенке и информация о семье, воспитывающей ребенка-инвалида.
Необходимая поддержка семей осуществляется ассоциацией родителей детей-инвалидов (негосударственный сектор), группой управления, в которую входят специалисты задействованных ведомств и отделением медико-социальной помощи детской поликлиники. Система межведомственной интеграции ориентирована на улучшение оказания медико-социальной помощи ребенку и включение его семьи в процесс реабилитации.
Longitudinal Study of Pregnancy and Childhood // J. Epidemiol. Community Health. — 1998. — V. 52, № 7. — R 451-458.
5. Bouguerra M.L. Facteurs environne-mentaux des infections res-piratoires igues repetees. Etude statis tique // Am. Rediatr. — 1998. — V. 45, № 9. — R. 665-668.
6. Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г.
