CC BY
4
199
SOCIAL PEDIATRICS
Социальная педиатрия
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2023 УДК 616.5-002-056.43:159.9
Терлецкая Р.Н., Лашкова А.В., Черников В.В., Винярская И.В., Кузенкова Л.М.
Проблемы медико-социальной помощи детям при расстройствах аутистического спектра
ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России, 119991, Москва, Россия
Цель — определение актуальных вопросов жизнеобеспечения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) для дальнейшего совершенствования оказания им медико-социальной помощи.
Материалы и методы. Проведён опрос законных представителей несовершеннолетних детей с РАС в возрасте 1-11 лет. Результаты. Анализ условий проживания в семье детей с аутизмом, оценка родителями состояния их здоровья, вопросов, возникающих при оформлении инвалидности, оказании медицинской и реабилитационной помощи и социального сопровождения позволил определить положение этих детей в современных условиях. Основные проблемы детей с РАС: необходимость сбора большого количества документов при оформлении инвалидности, длительное ожидание дня экспертизы, отдалённость расположения бюро медико-социальной экспертизы, недостаток врачей-специалистов, отсутствие учёта индивидуальных потребностей ребёнка при проведении персональных программ реабилитации, необходимость обращаться при этом в разные организации и ведомства, отсутствие медико-социальной помощи, нарушение прав при оказании медицинских услуг ребёнку с аутизмом.
Заключение. Необходима интеграция поиска оптимальных решений указанных вопросов и разработка новых стратегий профилактики и ранней диагностики РАС у детей при активном расширении дестигматизационной и просветительской работы в обществе.
Ключевые слова: дети; аутизм; расстройства аутистического спектра; заболеваемость; инвалидность; реабилитация; социальное сопровождение
Для корреспонденции: Терлецкая Римма Николаевна, доктор мед. наук, проф., гл. науч. сотр. лаб. социальной педиатрии и качества жизни ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, [email protected]
Для цитирования: Терлецкая Р.Н., Лашкова А.В., Черников В.В., Винярская И.В., Кузенкова Л.М. Проблемы медико-социальной помощи детям при расстройствах аутистического спектра. Российский педиатрический журнал. 2023; 26(3): 199-204. https://doi.org/10.46563/1560-9561-2023-26-3-199-204 https://elibrary.ru/dykpnt Участие авторов: Винярская И.В., Кузенкова Л.М. — концепция и дизайн исследования; Лашкова А.В., Терлецкая Р.Н. — сбор и обработка материала; Черников В.В. — статистическая обработка; Терлецкая Р.Н., Лашкова А.В. — написание текста; Винярская И.В. — редактирование. Все соавторы — утверждение окончательного варианта статьи, ответственность за целостность всех частей статьи.
Финансирование. Исследование не имело финансовой поддержки. Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Поступила 20.04.2023 Принята к печати 16.05.2023 Опубликована 27.06.2023
Rimma N. Terletskaya, Anna V. Lashkova, Vladislav V. Chernikov, Irina V. Vinyarskaya, Lyudmila M. Kuzenkova
Problems of medical and social care for children with autism spectrum disorders
National Medical Research Center for Children's Health, Moscow, 119991, Russian Federation
The aim is to identify, through a sociological survey of legitimate representatives of children with autism spectrum disorders (ASD), the problems that they face in their lives, to further improve the provision of medical and social assistance. Materials and methods. A survey of legal representatives ofASD minors (aged 1-11 years) was conducted. Results. The study of the living conditions of a child with autism in the family, the assessment by parents of his state of health, problems arising in the registration of disability, in the provision of medical and rehabilitation assistance and issues of medical and social support made it possible to determine the situation of this group of the child population in modern medical and social conditions. The main problems were the collection of a large number of documents during the registration of disability, the long wait for the day of examination, the remoteness of the location of the medical and social examination bureau, the lack of specialist doctors, the lack of consideration of the individual needs of the child when conducting individual rehabilitation programs, the need to contact various institutions and departments, the lack of medical and social assistance, violation of rights in the provision of medical services to a child with autism.
Conclusion. It is necessary both to expand research aimed at studying etiopathogenetic factors and developing strategies for the prevention and early diagnosis of autistic disorders in childhood, destigmatization, and educational work in society.
Keywords: children's population; autism; autism spectrum disorders; incidence; disability; rehabilitation; social support
200
СОЦИАЛЬНАЯ ПЕДИАТРИЯ
For correspondence: RimmaN. Terletskaya, MD, PhD, DSci, Prof., Project Leader of the Project of the Laboratory of social paediatrics and quality of life of the National Medical Research Center for Children's Health, Moscow, 119991, Ryssian Federation, [email protected]
For citation: Terletskaya R.N., Lashkova A.V., Chernikov V.V., Vinyarskaya I.V., Kuzenkova L.M. Problems of medical and social care for children with autism spectrum disorders. Rossiyskiy Pediatricheskiy Zhurnal (Russian Pediatric Journal). 2023; 26(3): 199-204. (In Russian). https://doi.org/10.46563/1560-9561-2023-26-3-199-204 https://elibrary.ru/dykpnt
Contribution: Vinyarskaya I.V., Kuzenkova L.M. — concept and design of the study; Lashkova A.V., Terletskaya R.N. — collection and processing of material; Chernikov V.V. — statistical processing; Terletskaya R.N., Lashkova A.V. — writing of the text; Vinyarskaya I.V. — editing. All co-authors — approval of the final version of the article, responsibility for the integrity of all part of the article.
Information about the authors:
Terletskaya R.N., https://orcid.org/0000-0001-6313-3810 Lashkova A.V., https://orcid.org/0000-0001-5862-0577 Chernikov V.V., https://orcid.org/0000-0002-8750-9285 Vinyarskaya I.V., https://orcid.org/0000-0002-1257-2212 Kuzenkova L.M., https://orcid.org/0000-0002-9562-3774 Acknowledgment. The study had no sponsorship. Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest.
Received: April 20, 2023 Accepted: May 16, 2023 Published: June 27, 2023
Введение
асстройства аутистического спектра (РАС) рассматриваются как социальное явление, объединяющее нарушения коммуникативной сферы детей, которое связано не только с вопросами здравоохранения [1, 2]. Число детей с аутизмом растёт с каждым годом, что обусловлено в том числе накоплением опыта дифференциальной диагностики, однако имеющиеся официальные данные в десятки раз ниже общемировых [2, 3]. Распространённость аутизма колеблется в разных странах от 4 до 26 случаев на 10 тыс. детского населения.
Повышение распространённости аутизма регистрируется в России среди детей различных возрастных групп. В настоящее время у детей в возрасте от рождения до 17 лет в нашей стране РАС составляют 1 : 341, что вполне сопоставимо с показателями зарубежных стран [4]. В 2016-2020 гг. динамика численности больных психическими расстройствами и расстройствами поведения среди детей различных возрастных групп в России имела разнонаправленные тенденции — существенно сократилась в возрасте 0-14 лет (714,3 тыс. до 674,8 тыс. человек соответственно) и увеличилась в возрасте 15-17 лет (с 231,3 тыс. до 288,6 тыс. человек) (форма № 12 «Сведения о числе заболеваний, зарегистрированных у пациентов, проживающих в районе обслуживания медицинской организации»). Вместе с этим отмечается значительный рост числа случаев диагностики различных форм РАС (детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Ретта, дезинте-гративное расстройство детского возраста) у детей всех возрастных группах: в возрасте 0-14 лет — с 235,4 тыс. до 374,2 тыс. человек и, особенно, в возрасте 15-17 лет — с 1,3 тыс. до 7,0 тыс. человек (в 5,2 раза). В целом (в возрасте 0-17 лет) их доля среди больных психическими расстройствами и расстройствами поведения за указанный период увеличилась с 2,6% до 4,6%. В последние годы в России отмечаются существенные изменения в структурах институтов, поддерживающих детей с РАС как на уровне государства, так и в гражданском обществе. Актуализация проблемы аутистических расстройств у детей определила необходимость проведения исследований в различных областях [2, 5-7].
В связи с этим целью данной работы явилось определение актуальных вопросов жизнеобеспечения детей с РАС для дальнейшего совершенствования оказания им медико-социальной помощи.
Материалы и методы
Для изучения особенностей состояния здоровья детей с РАС, проблем медико-социальной помощи в течение 2019-2021 гг. нами проведён опрос законных представителей несовершеннолетних детей, обратившихся за консультацией детского психиатра в клинико-диагностический центр. Основными критериями включения явились наличие у ребёнка РАС, информированное согласие родителей, отсутствие психических заболеваний и личностных особенностей респондентов (законных представителей), которые могли бы повлиять на правильность и адекватность ответов. Анкета разработана в лаборатории социальной педиатрии и качества жизни, утверждена локальным независимым этическим комитетом и состояла из следующих блоков вопросов: условия проживания ребёнка; оценка состояния здоровья ребёнка родителями; проблемы оформления инвалидности; оценка родителями медицинской и реабилитационной помощи; проблемы медико-социального сопровождения детей с РАС.
В рамках данного исследования был проведён опрос 145 законных представителей несовершеннолетних: 89,6% матерей и 10,4% отцов (медиана возраста матерей составила 30 [23; 47] лет, отцов — 31 [24; 46] лет). Большая часть (90,3%) опрошенных семей являлись городскими, 9,7% — сельскими жителями.
Уровень образования респондентов оказался высоким — более половины родителей (66,2% мужчины и 51% женщины) имели высшее образование, многие окончили средние специальные образовательные организации (26,9% и 35,2% соответственно). Социальное положение мужчин и женщин было различным: среди мужчин чаще всего были служащие (60,7% случаев), среди женщин — домашние хозяйки (75,2%).
Медиана возраста детей с РАС составляла 4 [1; 11] лет. Среди них 77,2% были мальчиками и 22,8% — девочками. На момент опроса дети с РАС в возрасте 0-4 года составляли 69,0%, 5-9 лет — 24,8%, 10-14 лет — 6,2%.
201
SOCIAL PEDIATRICS
Статистический анализ проводили с использованием пакета программы «SPSS v. 26.0» («StatSoft Inc.»). Проверку на нормальность распределения осуществляли с помощью критерия Колмогорова-Смирнова с поправкой Лиллиефорса, дополнительно использовали визуальный метод — анализ гистограммы. Применяли непараметрические методы анализа. Представление количественных данных осуществляли путём определения значений медианы (Ме), а также 25-го (Q1) и 75-го (Q3) квартилей. Качественные данные описывали с указанием абсолютных значений и процентных долей. Для проверки различий между двумя сравниваемыми парными выборками применяли критерий знаковых рангов Вилкоксона.
Результаты
Численность детей в семьях респондентов колебалась от 2 до 6 человек (Ме = 4). Многодетными являлись 10,5% семей. Медиана показателя числа членов семьи, проживающих вместе, составила 4 [3; 5] человека. В большинстве случаев (86,2%) семьи были полными, в разводе состояли 9,7% родителей, 4,1% респондентов являлись родителями-одиночками.
Наблюдаемые дети находились в удовлетворительных жилищных условиях; 88,3% из них проживали в отдельной квартире или собственном доме, при этом медиана площади жилища на одного члена семьи составляла 15 [7; 23] м2, а у 37,9% детей с РАС имелась отдельная комната.
Средний доход на одного члена семьи, без пособия на ребёнка с РАС, составил 25 [10; 80] тыс. руб. При этом на его лечение и реабилитацию в среднем тратится 30 [20; 50] % семейного бюджета. Большинство респондентов (69,5%) считали доходы своей семьи средними (денег хватает только на текущее потребление, нет средств на дорогостоящие услуги отдыха, образования, здравоохранения и т.п.), 13,1% оценили свои доходы как выше средних (имеющиеся средства обеспечивают текущее потребление и услуги, но в семье отсутствуют значительные сбережения). Доходы своей семьи как низкие сочли 14,8% опрошенных, как крайне низкие — 0,8%. Только 1,8% считали доходы своей семьи высокими, т.е. денег им хватало на все нужды.
Около половины родителей (48,8%) оценивали состояние здоровья своих детей как удовлетворительное и около трети (28,3%) — как хорошее. Значительно реже родители считали состояние здоровья их детей плохим и очень плохим — в 16,5% и 6,4% случаев соответственно.
Нами установлено, что РАС у детей диагностировались очень рано, медиана возраста составила 1,8 [1,2; 9,6] года, а оформление статуса «ребенок-инвалид» происходило в возрасте 4,8 [1,9; 13,2] года. Оформление инвалидности, как правило, было отсроченным — 3 [1; 6] года.
Несмотря на то что большинство родителей хорошо оценили состояние здоровья своих детей, 62,6% из них сообщили о наличии сопутствующей хронической патологии у ребёнка, при этом в 40,1% случаев она была причиной инвалидности при отсутствии таковой в связи с РАС. Среди сопутствующей патологии преобладали другие психические расстройства и расстройства поведения, болезни нервной системы. Выявлялись также врождённые аномалии и наследственные болезни, болезни глаза, уха, органов дыхания (табл.).
Об отказе от оформления ребёнку инвалидности сообщили 14,7% респондентов, который все они мотивировали возможностью негативного отношения к ребёнку, ограничений в образовании и последующей трудовой деятельности, а также в создании семьи.
Практический интерес представляет выявление вопросов, возникающих при оформлении инвалидности у детей с РАС. Нами установлено, что в данной ситуации с трудностями сталкивались 93,8% респондентов, принявших участие в опросе. Помимо основной трудности — сбора большого количества документов, которую отметили 77,9% опрошенных, были названы другие причины: длительное ожидание дня экспертизы (50,9%), отдалённость расположения бюро медико-социальной экспертизы (24,3%) и негативное отношение сотрудников (19,8%). К значимым вопросам были отнесены большие очереди (10,9%), недостаток врачей-специалистов (10,9%), неудовлетворительные условия для детей в помещении бюро медико-социальной экспертизы (10,9%).
Многие из опрошенных родителей сообщили, что им отказали в оформлении ребёнку инвалидности (в 12,4% случаев), при этом в половине случаев (55,6%) причина отказа не объяснялась, в других — не оформили инвалидность, мотивируя отсутствием показаний. При этом часто отмечались дефекты оформления в направляющих документах и недостаточное обследование.
Большинство респондентов (63,4%) были удовлетворены оказываемыми их ребёнку медицинскими услу-
Сопутствующая хроническая патология у детей с РАС (n = 145) Concomitant chronic pathology in children with autism spectrum disorders (ASD) (n = 145)
Классы болезней по МКБ-10 Cause of death (ICD-10) Доля детей на 100 опрошенных, % Children, per 100 respondents, %
Болезни эндокринной системы Endocrine, nutritional and metabolic diseases 4,1
Психические расстройства и расстройства поведения Mental and behavioural disorders 46,2
Болезни нервной системы Diseases of the nervous system 30,3
Болезни глаза Eye diseases 5,5
Болезни уха Ear diseases 4,1
Болезни системы кровообращения Diseases of the circulatory system 0,7
Болезни органов дыхания Diseases of the respiratory system 3,4
Болезни органов пищеварения Diseases of the digestive system 1,4
Болезни кожи и подкожной клетчатки Disease of the skin and subcutaneous fiber 0,7
Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани Diseases of the musculoskeletal system and connective tissue 5,5
Врождённые аномалии Congenital malformations 6,9
202
СОЦИАЛЬНАЯ ПЕДИАТРИЯ
гами (4,1% — устраивают полностью, 59,3% — скорее устраивают). Отрицательную оценку дали 31,7% родители (28,3% — скорее не устраивают, 3,4% — не устраивают). Затруднились ответить на этот вопрос 4,9% опрошенных. Собственное мнение о причинах неудовлетворённости медицинскими услугами детям с РАС высказали 95,2% родителей. Чаще всего назывались такие причины, как недостаток врачей-специалистов (45%), очереди на приём к педиатру и узким специалистам (39,8%), недоступность, платность необходимых медицинских услуг (19,5%). Довольно часто назывались неправильная и несвоевременная диагностика заболевания (12,3%), недостаточный профессионализм и некомпетентность медицинских работников (8,7%), отсутствие современного медицинского оборудования (4,3%). Следует отметить, что среди причин неудовлетворённости медицинскими услугами назывались отдалённость медицинской организации (8,7%) и неэффективное лечение (2,9%).
Важным разделом медицинской помощи являются реабилитационные услуги, реализация индивидуальных программ реабилитации (ИПР) детей с РАС. Данные опроса показали, что 12,4% родителей не знали о существовании данного вида реабилитации, только в 55,9% случаев использовались мероприятия ИПР, при этом многие родители (63,3%) сталкивались с проблемами при их выполнении. Чаще всего это было отсутствие учёта индивидуальных потребностей и склонностей при разработке мероприятий ИПР (56,2%), необходимость за каждым мероприятием ИПР обращаться в разные организации и ведомства (38,1%), проблемы с оформлением необходимых документов и отдалённость медицинской организации (по 26,0%). На низкое качество реабилитационных услуг в рамках ИПР обращали внимание 17,5% респондентов. При этом в 44,1% случаев родители отказывались от предложенных программ ИПР. Многие из них (52,1%) занимались реабилитацией самостоятельно или не знали, куда обратиться за разработкой программы (35,9%). Респонденты считали, что отсутствует учёт индивидуальных потребностей и склонностей ребёнка (31,4%), мероприятия ИПР проводятся не в полном объёме (25,5%). Некоторые родители сомневались в необходимости их проведения (13,1%), в других случаях причины отказа от ИПР были связаны с мнением об их недостаточном качестве (3,8%).
Отмечалась недостаточная доступность санаторно-курортного лечения для детей с РАС. Основная доля (91%) респондентов сообщила, что их ребёнок ни разу не получал данный вид медицинской помощи, только 0,7% получали его всегда, когда того требовали медицинские показания, 8,3% — не всегда, несмотря на наличие показаний.
Не вызывает сомнения, что медико-социальное сопровождение детей с РАС является важным условием поддержанием их здоровья. Однако только 5,5% детей наблюдались в отделении/кабинете медико-социальной помощи при медицинской организации. Большинство (58,6%) респондентов сообщили, что не знали о данном виде помощи, 8,3% — что такое подразделение в их медицинской организации отсутствует, 13,3% — что их ребёнка не направляли в отделение или кабинет медико-социальной помощи, 2,8% считали это ненужным.
Знали в полной мере нормативные правовые документы, защищающие права их ребёнка, только 6,2% принявших участие в опросе, 15,2% считали, что знаний недостаточно, а 78,6% респондентов затруднились ответить на этот вопрос.
Нарушения прав при оказании медицинской помощи ребёнку с РАС отмечали 49% респондентов, не могли конкретно ответить на данный вопрос 45,5%. В остальных случаях родители указывали на нарушение права на консультацию у другого врача и получение информации о здоровье ребёнка, а также на его обследование, лечение и нахождение в удовлетворительных санитарно-гигиенических условиях. Подавляющее большинство родителей (80,7%) не обращались никуда с жалобами по данному поводу. В основном жалобы на нарушения предъявлялись руководству медицинской организации. Следует обратить внимание, что случаи обращения родителей в страховые компании и к юристам были единичными.
Значительная часть наблюдаемых нами детей (77,9%) посещали различные образовательные организации. При этом 38,3% детей находились в компенсированном детском саду/группе; по 14,5% — в специализированном и обычном детском саду; 2,1% обучались в обычном классе общеобразовательной школы, по 1,4% — на дому (с прикреплением к образовательной организации) и специализированном учреждении интернатного типа и ещё 0,7% — в коррекционном классе общеобразовательной школы. Большинство родителей (71,7%) ребёнка с РАС, посещающего обычные образовательные организации, были намерены продолжить образование, 11% респондентов на момент опроса не могли дать окончательный ответ.
Значительная часть (84,1%) детей с РАС испытывали трудности в процессе посещения общеобразовательной организации. При этом ведущими вопросами были ухудшение состояния здоровья детей с РАС и сложности при выполнении учебного плана. Встречались случаи пренебрежительного, негативного отношения одноклассников и некорректное отношение педагогического персонала. Как особая категория детского населения дети с РАС испытывали трудности, препятствующие посещению ими различных объектов социальной инфраструктуры. О таких трудностях сообщили 83,4% родителей, принявших участие в опросе, основными проблемами явились состояние здоровья ребёнка и психологический дискомфорт (повышенное внимание и негативное отношение окружающих и др.).
Обсуждение
В литературе много сообщений об изучении различных аспектов аутистических расстройств у детей. Однако работы, аналогичные нашему исследованию, отсутствуют. Публикации последних лет в большинстве своём посвящены психолого-педагогическому сопровождению детей с РАС [6-8]. Вместе с тем проводился анализ ситуации по отдельным позициям изучаемой проблемы. Так, специалисты выделяют множество сопутствующих нарушений при РАС, считая при этом, что это «не обязательная составляющая расстройства». Сопряжённые расстройства могут иметь общую патопсихофизиологию с РАС, а иногда быть и их следствием [5, 9].
203
SOCIAL PEDIATRICS
В отличие от данных литературы распространённость сопутствующей патологии со стороны органов пищеварения у наблюдаемых детей была невысокой. По мнению других авторов, при РАС проблемы с питанием встречаются в 5 раз чаще, чем у здоровых детей, а особенности поведения и общения таких детей могут маскировать клинические проявления патологии пищеварительного тракта. Кроме этого, в 82,6% случаев у детей с аутизмом отмечаются признаки непереносимости к казеину [9—11].
Анализ первичной инвалидности вследствие РАМ показал, что большинство детей с РАС были направлены на медико-социальную экспертизу в первые 2 года диспансерного наблюдения, чаще с диагнозом «Детский аутизм вследствие других причин», что совпадает с результатами нашей работы [12].
Организационные трудности и сложности проведения реабилитационной помощи детям при РАС определяются тем, что реабилитационные мероприятия данному контингенту детей оказываются организациями различной ведомственной принадлежности (образования, социальной защиты, здравоохранения, культуры и спорта, некоммерческими организациями). Хотя для их координации и методического руководства созданы региональные ресурсные центры, необходим унифицированный комплексный подход к оценке состояния, выявлению индивидуальных потребностей и осуществлению реабилитационных мероприятий для детей с РАС, который применим как в ведомствах, так и на межведомственном уровне [7].
Профессионалы, работающие с детьми с РАС (психологи, педагоги), дают невысокие оценки доступности ресурсов общества для людей с диагнозом «аутизм». Вместе с тем они отмечают изменение данной ситуации в стране, создание новых организаций для поддержки детей с РАС и их семей, развитие инклюзивного образования. По их мнению, необходима разработка национальной программы действий, направленной на решение медицинских, психолого-педагогических проблем и улучшение социальной среды для детей с РАС [13].
Существующие проблемы связывают «с ростом заболеваемости психическими расстройствами у детей, их поздней выявляемостью, отсутствием или недоступностью диагностических методик с высокой доказательной силой, невозможностью использовать современные достижения психофармакотерапии, тесной связью психических расстройств с социальными факторами, а также с высокой стигматизацией сферы душевного здоровья» [1].
Анализ условий проживания ребёнка с РАС в семье, оценка состояния их здоровья родителями, определение значимых вопросов, возникающих у детей и родителей при оформлении инвалидности, организации медицинской и реабилитационной помощи, а также выявление трудностей медико-социального сопровождения позволили определить следующие особенности положения детей с РАС:
• наблюдаемые дети находились в удовлетворительных жилищных условиях, доходы их семей считались средними;
• РАС диагностировались в раннем детском возрасте;
• основными проблемами, возникающими при оформлении инвалидности у ребёнка с РАС, были
сбор большого количества документов, длительное ожидание дня экспертизы, отдалённость расположения бюро медико-социальной экспертизы;
• в большинстве случаев причина отказа в оформлении их ребёнку инвалидности родителям не объяснялась;
• самыми распространёнными причинами неудовлетворённости медицинскими услугами, оказываемыми детям с РАС, были недостаток врачей-специалистов, очереди на приём к педиатру и узким специалистам, их платность;
• многие родители сталкивались с проблемами при выполнении ИПР — отсутствием учёта индивидуальных потребностей и склонностей ребёнка, необходимостью обращаться в разные организации и ведомства;
• подавляющее большинство детей с РАС не получали медико-социальную помощь при своей медицинской организации.
Таким образом, необходима интеграция поиска оптимальных решений указанных вопросов и разработка новых стратегий профилактики и ранней диагностики РАС у детей при активном расширении дестигматизаци-онной и просветительской работы в обществе.
Литература
1. Лиходедова Л.Н. Особенности формирования коммуникативных навыков у детей с расстройствами аутистического спектра. Специальное образование. 2023; 69(1): 34-43. https://doi. org/10.26170/1999-6993_2023_01_03
2. Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В., Кузнецова И.Б., Гарапши-на Л.Р. Аутизм в России: противоречивое поле диагностики и статистики. Журнал исследований социальной политики. 2021; 19(3): 437-50. https://doi.org/10.17323/727-0634-2021-19-3-437-450 https://elibrary.ru/wjgxij
3. Филипиди Т.И., Ванькова Е.В. Организация диагностики в системе коррекционной работы с детьми с аутистическими нарушениями. В кн.: Шумилова Е.А., Соломатина Г.Н., Яровая А.С., ред. Идеи Л.С. Выготского в инклюзивном образовательном пространстве. Краснодар; 2021: 373-6.
4. Терлецкая Р.Н., Кузенкова Л.М., Винярская И.В., Лашакова А.В. Современные аспекты распространенности аутизма среди детей различных возрастных групп. Российский педиатрический журнал. 2020; 23(1): 21-7. https://doi.org/10.18821/1560-9561-2020-23-1-21-27 https://elibrary.ru/gajljh
5. Захарова Э.А., Сидоров А.Н., Воронина И.Р., Кокорин А.Р., Абросимова М.А. Сходства и различия Западного и российского подходов к рассмотрению проблемы аутизма. В кн.: Поколение будущего: взгляд молодых ученых - 2021. Том 1. Курск; 2021: 96-9. https://elibrary.ru/bythcy
6. Малькова С.В., Владимирова О.Н., Шошмин А.В., Лорер В.В. Организация медико-социальной реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2021; 24(1): 31-8. https://doi.org/10.17816/MSER52812 https://elibrary.ru/kvcoxt
7. Малькова С.В., Владимирова О.Н., Лорер В.В., Коган З., Горяй-нов И.В., Горяйнова М.В. Социальная и педагогическая реабилитационная инфраструктура для детей с расстройством аути-стического спектра на примере Северо-Западного Федерального округа. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2021; 24(1): 5-12. https://doi.org/10.17816/MSER63555 https:// elibrary.ru/rahdga
8. Галюков И.А. Психолого-социально-медицинская характеристика детей и подростков с аутизмом. Вестник ЮжноУральского государственного гуманитарно-педагогического университета. 2020; 154(1): 247-60. https://doi.org/10.25588/ CSPU.2020.154.1.015 https://elibrary.ru/tpvjtm
9. Бавыкина И.А. Маркеры непереносимости казеина у детей с расстройствами аутистического спектра. Детская медицина Северо-Запада. 2020; 8(1): 47. https://elibrary.ru/akeljj
204
СОЦИАЛЬНАЯ ПЕДИАТРИЯ
10. Терентьева А.В. Расстройства питания у детей с аутизмом -взаимодействие родителей и врача-диетолога. Forcipe. 2021; 4(S1): 88. https://elibrary.ru/rxwovk
11. Ткачук Е.А., Мартынович Н.Н., Глобенко Н.Э. Особенности пищевого статуса и питания детей с расстройствами аутистиче-ского спектра. Вопросы питания. 2021; 90(5): 67-76. https://doi. org/10.33029/0042-8833-2021-90-5-67-76 https://elibrary.ru/ayzaty
12. Агошкова Л.Н., Капишникова О.В., Тиманькова Е.С., Краснов-ская Е.С. Инвалидность вследствие расстройств аутистическо-го спектра у населения Орловской области в динамике за 20152019 гг. Медико-социальные проблемы инвалидности. 2021; (1): 110-9. https://elibrary.ru/ttpidb
13. Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В. Социальная среда для людей с аутизмом в России: проблема доступности в оценках экспертов. Экология человека. 2021; (1): 45-50. https://doi.org/10.33396/1728-0869-2021-1-45-50 https://elibrary.ru/yeritt
References
1. Likhodedova L.N. Specific features of communication skills formation in children with autism spektrum disorders. Spetsial'noe obrazovanie. 2023; 69(1): 34-43. https://doi.org/10.26170/1999-6993.2023.01.03 (in Russian)
2. Mukharyamova L.M., Savel'eva Zh.V., Kuznetsova I.B., Garapshina L.R. Autism in Russia: a contradictory fieldof diagnostics and statistics. Zhurnal issledovaniy sotsial'noy politiki. 2021; 19(3): 437-50. https://doi.org/10.17323/727-0634-2021-19-3-437-450 https://elibrary.ru/wjgxij (in Russian)
3. Filipidi T.I., Van'kova E.V. Organization of diagnostics in the system of correctional work with children with autistic disorders. In: Shumilova E.A., Solomatina G.N., Yarovaya A.S., eds. L.S. Vygotskiy's Ideas in an Inclusive Educational Space [Idei L.S. Vygotskogo v inklyuzivnom obrazovatel'nom prostranstve]. Krasnodar; 2021: 373-6. (in Russian)
4. Terletskaya R.N., Kuzenkova L.M., Vinyarskaya I.V., Lashakova A.V. Current aspects of autism prevalence among children of different age groups. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal. 2020; 23(1): 21-7. https://doi.org/10.18821/1560-9561-2020-23-1-21-27 https://elibrary.ru/gajljh (in Russian)
5. Zakharova E.A., Sidorov A.N., Voronina I.R., Kokorin A.R., Abrosimova M.A. Similarities and differences between Western and Russian approaches to addressing autism. In: Generation of the Future: The View of Young Scientists - 2021. Volume 1 [Skhodstva i razlichiya Zapadnogo i rossiyskogo podkhodov k rassmotreniyu problemy autizma. Tom 1]. Kursk; 2021: 96-9. https://elibrary.ru/ bythcy (in Russian)
6. Mal'kova S.V., Vladimirova O.N., Shoshmin A.V., Lorer V.V. Organization of medical and social assistance to children with autism
spectrum disorder in the Russian Federation. Mediko-sotsial'naya ekspertiza i reabilitatsiya. 2021; 24(1): 31-8. https://doi.org/10.17816/ MSER52812 https://elibrary.ru/kvcoxt (in Russian)
7. Mal'kova S.V., Vladimirova O.N., Lorer V.V., Kogan Z., Goryaynov I.V., Goryaynova M.V. Social and pedagogical rehabilitation infrastructure for children with autism spectrum disorder on the example of the northwestern federal district. Mediko-sotsial'naya ekspertiza i reabilitatsiya. 2021; 24(1): 5-12. https://doi.org/10.17816/ MSER63555 https://elibrary.ru/rahdga (in Russian)
8. Galyukov I.A. Psychological-social-medical character-terism of children and adolescents with autism. Vestnik Yuzhno-Ural 'skogo gosudarstvennogo gumanitarno-pedagogicheskogo universiteta. 2020; 154(1): 247-60. https://doi.org/10.25588/ CSPU.2020.154.1.015 https://elibrary.ru/tpvjtm (in Russian)
9. Bavykina I.A. Markers of casein intolerance in children with autism spectrum disorders. Detskaya meditsina Severo-Zapada. 2020; 8(1): 47. https://elibrary.ru/akeljj (in Russian)
10. Terent'eva A.V. Eating disorders in children with autism -interaction between parents and a dietitian. Forcipe. 2021; 4(S1): 88. https://elibrary.ru/rxwovk (in Russian)
11. Tkachuk E.A., Martynovich N.N., Globenko N.E. Features of the nutritional status and nutrition of children with autistic disorders. Voprosy pitaniya. 2021; 90(5): 67-76. https://doi. org/10.33029/0042-8833-2021-90-5-67-76 https://elibrary.ru/ ayzaty (in Russian)
12. Agoshkova L.N., Kapishnikova O.V., Timan'kova E.S., Krasnovskaya E.S. Disability due to autism spectrum disorders in the population of the Oryol region in dynamics over 2015-2019. Mediko-sotsial'nyeproblemy invalidnosti. 2021; (1): 110-9. https:// elibrary.ru/ttpidb (in Russian)
13. Mukharyamova L.M., Savel'eva Zh.V. Social environment for people with autism in Russia: expert assessment of the accessibility issue. Ekologiya cheloveka. 2021; (1): 45-50. https://doi.org/10.33396/1728-0869-2021-1-45-50 https://elibrary.ru/yeritt (in Russian)
Сведения об авторах:
Лашкова Анна Валерьевна, канд. мед. наук, науч. сотр., зав. отд-нием расстройств аутистического спектра и других психических расстройств детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, [email protected]; Черников Владислав Владимирович, канд. мед. наук., начальник методического аккредитацион-но-симуляционного центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, [email protected]; Винярская Ирина Валериевна, доктор мед. наук, проф. РАН, зав. лаб. социальной педиатрии и качества жизни ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, vinjarskaya@ nczd.ru; Кузенкова Людмила Михайловна, доктор мед. наук, проф., начальник Центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, e-mail: [email protected]
