2TSDI & TMA | International Conference | 2024 Tashkent State Dental Institute
Google Scholar indexed Tashkent Medical Academy
ПРАВОВЫЕ ПРОБЛЕМЫ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ТЕХНОЛОГИЙ
Мохинур Расулова
ординар частной клиники "Neo Med Cardio"
Камила Сайдикаримова
студентка 5 курса лечебного факультета Ташкентской медицинской академии Научный руководитель: Ф.С. Атамуратова к.ф.н., доцент кафедры Общественных наук Ташкентской медицинской академии
АННОТАЦИЯ
Генетическое право, как новая и быстро развивающаяся область биоправа, охватывает вопросы регулирования генетических исследований, применения генетической информации, а также обеспечения прав человека в связи с генетической предрасположенностью. В статье рассматриваются ключевые аспекты генетического права, включая защиту данных, генетическую дискриминацию, права на генетическую информацию и правовые аспекты геномного редактирования. Рассматриваются примеры международного законодательства и обсуждаются перспективы развития генетического права в условиях растущего интереса к генетическим технологиям и их доступности.
Ключевые слова: генетическое право, биоправо, генетическая информация, генетическая дискриминация, редактирование генома, защита данных.
ВВЕДЕНИЕ
С развитием генетики и биоинформатики доступ к генетической информации становится более доступным, что открывает новые возможности для медицины и науки, но также создает множество юридических и этических вопросов. Генетическое право — это междисциплинарное направление, которое включает аспекты биоправа, медицинского права и защиты данных. Генетическое право затрагивает вопросы регулирования генетического тестирования, защиты генетической информации, прав на генетическую предрасположенность и предотвращения генетической дискриминации.
November 23, 2024 www.tma.uz
166
The role of medical humanistics in quality training of a doctor
МАТЕРИАЛ ИМЕТОД
Для написания статьи были использованы следующие методы и материалы:
- Анализ и синтез научной литературы. Проведен анализ современных публикаций и нормативных актов, касающихся генетического права, биоправа, этики и законодательства в области генетической информации. Основные источники включают международные правовые документы, публикации в научных журналах по биоэтике и праву, а также отчеты организаций, таких как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) и ООН.
- Компаративный метод. Применен сравнительный анализ нормативных актов и законодательных инициатив в различных странах, включая США, страны ЕС, Японию и Россию. Это позволило выявить отличительные черты и общие подходы к правовому регулированию вопросов генетической информации и защиты генетических данных.
- Юридический анализ. Изучены международные договоры, регламенты, а также прецедентное право, затрагивающее аспекты генетического права. Особое внимание уделено анализу норм Общего регламента по защите данных (GDPR) в ЕС, Закона о недискриминации на основе генетической информации ^ША) в США и рекомендаций ВОЗ.
- Метод системного анализа. Проведен системный анализ влияния генетических технологий на правовые, социальные и этические аспекты. Изучены последствия внедрения технологий редактирования генома и генетического тестирования для прав человека, включая конфиденциальность, недискриминацию и информированное согласие.
- Опрос мнений экспертов. Были изучены мнения экспертов в области биоэтики, медицины, права и генетики. Для этого использованы данные интервью, опубликованных в профильных изданиях, а также экспертные заключения, доступные в открытых источниках.
- Историко-правовой метод. Проанализирована эволюция правовых норм в области генетического права, начиная с первых законов о защите биометрической информации до современных международных стандартов. Этот подход помог оценить динамику изменений и направления развития законодательства в этой сфере.
Применение указанных методов позволило составить
всесторонний обзор проблем генетического права и предложить перспективы его дальнейшего развития с учетом
November 23, 2024
The role of medical humanistics in quality training of a doctor
современных вызовов и тенденций в области генетики и биомедицины.
Результаты.
Исследование показало, что в различных странах используются неоднородные подходы к правовому регулированию генетической информации. В ЕС действует строгий контроль на уровне GDPR, обеспечивающий защиту генетических данных как одной из категорий биометрической информации, а также учитывающий право на приватность и недискриминацию [1]. В США существует Закон о недискриминации на основе генетической информации ^ША), однако его охват ограничен, и он не регулирует ряд ключевых аспектов, связанных с конфиденциальностью генетических данных за пределами страховой сферы [2]. В некоторых странах Азии и Африки законодательство на эту тему пока отсутствует или находится на начальных стадиях разработки.
Было выявлено, что в законодательстве большинства стран отсутствует полный охват таких вопросов, как доступ к генетическим данным третьих лиц, права пациентов при отказе от генетического тестирования, а также вопросы передачи информации родственникам или через границы. В результате существуют риски неконтролируемого использования генетических данных, особенно в коммерческих и исследовательских целях.
Результаты анализа показали, что широкое внедрение технологий генетического тестирования и редактирования генома вызывает общественные споры и этические дилеммы. Одной из ключевых проблем остается недискриминация по генетическим характеристикам, особенно в трудовой сфере и в отношении страхования [3]. Кроме того, возникает вопрос о праве на незнание генетической информации, особенно если эта информация может повлиять на жизнь пациента и его близких.
В большинстве стран отсутствует ясное регулирование защиты генетических данных, что создает угрозу утечки и неправомерного использования этой информации. В рамках исследования установлено, что в ряде случаев недостаточная защита данных повышает риск дискриминации и предвзятости со стороны работодателей и страховщиков, что требует пересмотра существующих норм и стандартов в области безопасности данных.
На основе анализа мнений экспертов в области биоэтики и генетики установлено, что законодательство должно учитывать
быстрое развитие технологий, таких как CRISPR и массовое генетическое тестирование, которые кардинально меняют
November 23, 2024
TSDI & TMA | International Conference | 2024 Tashkent State Dental Institute
Google Scholar indexed Tashkent Medical Academy
доступ к генетической информации [4]. Необходимы более четкие рамки, учитывающие баланс между развитием науки и защитой прав человека, а также механизмы международного сотрудничества в этой сфере.
Обсуждение.
С развитием технологий генетического тестирования возникла проблема защиты личной генетической информации. Государства разрабатывают правовые механизмы, которые регулируют сбор, хранение и использование таких данных. Важным аспектом становится контроль над тем, кто и при каких условиях имеет доступ к генетической информации человека, поскольку её раскрытие может привести к дискриминации и вторжению в личную жизнь.
Одной из ключевых проблем генетического права является предотвращение дискриминации на основе генетической предрасположенности. Например, лица с высоким риском наследственных заболеваний могут подвергаться дискриминации при приеме на работу или при заключении договоров страхования. Законодательные меры в области генетического права направлены на то, чтобы минимизировать эту дискриминацию и обеспечить равенство в доступе к медицинским и социальным услугам.
Человек имеет право знать о своем генетическом коде и предрасположенностях. В то же время важен и вопрос о праве "не знать" своей генетической информации. Например, некоторые люди могут предпочесть не знать о наличии у них генетических факторов риска для таких заболеваний, как онкология или болезни Альцгеймера. Генетическое право помогает устанавливать баланс между правом на доступ к информации и правом на личную свободу.
С развитием технологий редактирования генома, таких как CRISPR, встает вопрос об этичности и правомерности вмешательства в генетический материал человека. Генетическое право определяет рамки правомерного использования этих технологий, включая защиту будущих поколений и предотвращение потенциального вреда.
Важнейшими документами в области генетического права являются рекомендации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Организации Объединенных Наций (ООН). Эти рекомендации регулируют практику использования генетических технологий, а также закрепляют основные принципы защиты прав человека в области генетической информации.
November 23, 2024 www.tsdi.uzwww.tma.uz
The role of medical humanistics in quality training of a doctor
В Европейском Союзе (ЕС) вопросы генетического права регулируются Общим регламентом по защите данных (GDPR), который включает положения о защите биометрической и генетической информации [5]. В США Генетический информационный закон о недискриминации ^ША) запрещает дискриминацию на основе генетической информации при трудоустройстве и страховании [6]. Эти правовые меры направлены на то, чтобы обеспечить защиту генетической информации и предотвратить её использование в дискриминационных целях.
С развитием генетических технологий общество сталкивается с новыми этическими вопросами, касающимися приватности, согласия на генетические тесты, а также возможных последствий редактирования генома. Противники широкого применения генетических технологий опасаются, что это может привести к сегрегации и изменению природы человека. Сторонники, в свою очередь, утверждают, что грамотное использование генетических технологий может снизить уровень заболеваний и улучшить качество жизни.
В будущем ожидается разработка более четких и универсальных норм, регулирующих доступ к генетической информации, её защиту, а также применение генетических технологий в медицине и науке. Учитывая глобальный характер использования генетических технологий, международное сотрудничество и стандартизация будут играть важную роль в формировании правовой базы генетического права.
Заключение.
Генетическое право — это новая область, которая развивается на пересечении науки, этики и права. Быстрое развитие генетических технологий требует выработки соответствующих правовых норм, защищающих права человека и его генетическую неприкосновенность. Важным направлением остается предотвращение дискриминации на основе генетических данных и защита генетической информации. Перспективы генетического права открывают новые возможности для защиты прав человека в условиях технологического прогресса и глобализации науки.
1. EU Charter of Fundamental Rights// https://fra.europa.eu/en/eu-charter/article/8-protection-personal-data
REFERENCES:
2. Genetic
Information
Discrimination//
https://www.eeoc.gov/genetic-information-discrimination
November 23, 2024
TSDI & TMA | International Conference | 2024 Tashkent State Dental Institute
Google Scholar indexed Tashkent Medical Academy
^^^^^^^^^^^The^ole^fmedicalhumanisfo
3. Крюкова Е.С. Правовые средства недопущения дискриминации по генетическим характеристикам в страховой сфере // Правовое государство: теория и практика. 2020. №2 (60). URL: https: //cyberleninka. ru/article/n/pravovye-sredstva-nedopuscheniya-diskriminatsii-po-geneticheskim-harakteristikam-v-strahovoy-sfere
4. Трикоз Е.Н., Мустафина-бредихина Д.М., Гуляева Е.Е. Правовое регулирование процедуры генного редактирования: опыт США и стран ЕС // Вестник РУДН. Серия: Юридические науки. 2021. №1. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/pravovoe-regulirovanie-protsedury-gennogo-redaktirovaniya-opyt-ssha-i-stran-es
5. Data protection under GDPR// https://europa.eu/youreurope/business/dealing-with-customers/data-protection/data-protection- gdpr/index en.htm
6. Даллакян, Л. (2022). Запрет дискриминации по генетическим признакам в законодательстве и судебной практике Соединенных Штатов Америки. Вестник Санкт-Петербургского университета. Право, 12(4), 10951108. https://doi.org/10.21638/spbu14.2021.418
