CC BY
235
УДК 316.334
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ В СОВРЕМЕННОЙ РОССИИ: СОЦИОЛОГИЧЕСКАЯ ОЦЕНКА
В данной статье рассматриваются проблемы оказания паллиативной помощи в современной России. Анализируются данные проведенного социологического опроса населения. На основе анализа полученных данных стало очевидно, что большинство опрошенных респондентов, считают что, профессиональная и квалифицированная паллиативная помощь доступна не всем категориям граждан. Основными трудностями в оказании паллиативной помощи респонденты считают нехватку финансовых средств и времени. Результаты исследования могут быть полезны при составлении программ по улучшению оказания паллиативной помощи населению, а так же информационных мероприятиях, направленных на распространение идей хосписного движения. Состояние паллиативной помощи в нашей стране обусловлено тем, что она как вид профессиональной социальномедицинской помощи, только начинает формироваться. Вследствие этого остается неразработанным ряд важных теоретических и практических вопросов организации паллиативной помощи.
Ключевые слова: паллиативная помощь, инкурабельные больные.
В начале XXI века человечество столкнулось с проблемой глобального старения населения. В развитых странах мира люди живут дольше, и все большее их число преодолевает 65-летний рубеж и достигает весьма преклонного возраста1. Параллельно с этим растёт число людей с диагнозом злокачественного новообразования, установленным впервые в жизни. В России ежегодно умирает около 300 тыс. онкологических больных. Так же кроме увеличения численности людей страдающих онкологическими заболеваниями, имеет место рост числа больных другими заболеваниями в терминальной стадии развития2.
Не менее острой проблемой в современном обществе является прогрессирующий рост заболеваемости ВИЧ/СПИДом. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, число людей, живущих с ВИЧ, в Российской Федерации продолжает увеличиваться и по состоянию на конец 2012 года составляет 704 тысячи человек3. Совокупность этих тенденций приводит к постоянному увеличению группы инкурабельных (неизлечимых) больных, которым необходима специализированная социально-медицинская помощь.
В середине прошлого века мировая научная общественность заговорила о формировании новой философии оказания помощи инкурабельным больным. Основополагающей концепцией этой философии является концепция «тотальной» (всесторонней) боли, которая заключается в том, что больной испытывает не только физические страдания, но также и психологическую, социальную, духовную боль. Новая философия паллиативной помощи явилась пересмотром отношения общества к умирающим его членам. Основополагающим принципом нового подхода стало гуманное отношение к неизлечи-
1 Паллиативная помощь. Убедительные факты. Всемирная организация здравоохранения, 2005. Режим доступа URL: http: //medpro.ru/node/13170 (дата обращения 21.05.2013).
2 История создания хосписов. Режим доступа URL:
http: //«г«^раПсаге.ш/га/?р=1190872408(дата обращения 04.02.2013).
3 Федеральный научно-методический Центр по профилактике и борьбе со СПИДом. Справка: ВИЧ-инфекция в Российской Федерации в 2012 г. Режим доступа URL: http: //www.hivrussia.ru/stat/2012-3.shtml (дата обращения 02.05.2013).
М.С. ГОТОВКИНА
Белгородский государственный национальный исследовательский университет
e-mail:
70
НАУЧНЫЕ ВЕДОМОСТИ
мым больным. Она получила название паллиативная помощь. От латинского слова раИит, что значит «покров, защита». По определению, паллиативная помощь - направление медико-социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни больных и членов их семей, оказавшихся перед лицом смертельного (уносящего жизнь) заболевания4.
Паллиативная помощь - это в первую очередь избавление умирающего человека от страданий не только физического, но и психологического, социального и духовного плана. Таким образом, можно сказать, что паллиативная помощь представляет собой совокупность поведенческих актов (способов поведения), в основе которых лежат ценностноориентированные действия, направленные на облегчение страданий тяжелобольных людей.
Паллиативная помощь является относительно новым видом социальномедицинской помощи. Особенность ее заключается в том, что в основе ее лежит междисциплинарный подход, в соответствие с которым паллиативную помощь должны оказывать специалисты различных направлений: медицинский персонал, социальные работники, психологи, юристы, священники.
Безусловно, проблемы оказания паллиативной помощи заслуживают самого пристального внимания со стороны общества, так как они касаются каждого его члена. К сожалению, на сегодняшний день стоит отметить отсутствие социологического подхода к изучению проблем, связанных с оказанием паллиативной помощи.
Исключением можно назвать несколько исследований, проведенных в середине прошлого века. Одним из первых исследований в этом направлении была разработка «траектории умирания». Авторы Б. Глейзер и А. Страус в своей работе анализировали случай одинокой пациентки, умирающей в больнице от рака. Они описывали стадии, которые прошли пациентка и медицинский персонал, сражаясь с болью и смертью. Авторы предложили концептуализацию, на основе которой единичный случай стал основой для социологического понимания ситуации в целом и влияния на реальную практику отношения к больным5.
Ещё одно социологическое исследование организации паллиативной помощи было проведено в 1952 г. фондом Марии Кюири. На основе опроса районных медицинских сестёр были описаны симптомы физического и социального стресса у онкологических больных, находящихся дома6.
В нашей стране немногочисленные исследования паллиативной помощи представлены работами медицинского плана. Среди них можно назвать работы А.К. Хетагу-ровой, Н. В. Эккерт, Г.А. Новикова, Е.С. Введенской, Ю.А. Ходаревской, А.В. Гнездилова, В.И. Чиссова.
В России система паллиативной помощи только начинает формироваться. Естественно существует множество проблем в организации паллиативной помощи, которые предстоит еще решить. Стоит отметить, что на данный момент отсутствует информация об отношении общества к актуальным проблемам развития паллиативной помощи в нашей стране.
В ноябре - декабре 2012 года нами было проведено социологическое исследование методом анонимного анкетирования. В исследовании приняли участие 112 респондентов, жители г. Москвы и Московской области. Выборка была случайной.
Задачей исследования было определение информированности населения относительно проблем оказания паллиативной помощи населению и выявление отношения к сложившейся ситуации.
В ходе анализа полученных данных стало очевидно, что более половины опрошенных респондентов сталкивались в своей жизни с проблемой ухода за безнадежно
4 Новиков Г.А. Паллиативная помощь в Российской Федерации: современное состояние и перспективы развития. Режим доступа URL: Ыttp://pmarcЫve.ra/paШativnaya-pomosЫЫ-v-rossijskoj-federacii-sovremennoe-sostoyanie-i-perspektivy-razvitiya/ (дата обращения 15.10.2013).
5 Тактика качественного исследования. Режим доступа иКЬ: http://www.isras.ru (дата обраще-
ния 12.03.2013).
6
История
создания
хосписов.
Режим
доступа
URL:
http: //www.pallcare.ru/ru/?p=ll90872408(дата обращения 04.02.2013).
больным человеком (рис. 1). Этот факт еще раз доказывает высокую степень актуальности данного вопроса.
ЫДа и Нет
Рис. 1. Распределение ответов респондентов на вопрос «Сталкивались ли Вы или Ваши близкие с оказанием помощи безнадежно больными людьми?» (в % от числа ответивших; п=112)
На основании этого распределения в составе респондентов можно выделит две группы: 1-те кто сталкивался с оказанием паллиативной помощи и 2 - те, кто не знакомы пока с этим.
В первой группе подавляющее большинство женщины, их 91 %. Это объясняется тем, что традиционно функция оказания помощи больными членам семьи принадлежала женщинам.
В ходе опроса было проведено сравнение мнений двух групп респондентов относительно развития и состояния паллиативной помощи в России. Респондентам был задан вопрос о самых значимых, на их взгляд, проблемах развития паллиативной помощи.
По мнению первой группы респондентов, в пятерку главных трудностей, с которыми сталкиваются люди, оказывающие помощь больным с неизлечимыми заболеваниями относятся: трудность совмещения работы (учебы) и ухода, нехватка финансовых средств, отсутствие поддержки, отсутствие специальных навыков и информации об уходе за безнадежно больным людьми, нехватка времени (см. табл. 1).
Таблица 1
Основные проблемы ухода за безнадежно больным человеком (мнение респондентов 1)
В % от числа ответивших С какими основными проблемами сталкиваются люди при уходе за безнадежно больными людьми?
69 Трудность совмещения работы (учебы) и ухода за больными
67 Нехватка финансовых средств
48 Отсутствие поддержки
43 Отсутствие специальных навыков и информации об уходе за безнадежно больным людьми
41 Нехватка времени
Практически схожее распределение ответов было выявлено в группе, где опрошенные респонденты не сталкивались с подобной проблемой. Здесь основными заявленными трудностями, по мнению респондентов, выступают: нехватка финансовых средств, трудность совмещения работы (учебы) и ухода, трудность в приобретении и получении льготных лекарств, отсутствие специальных навыков и информации об уходе за безнадежно больным людьми, нехватка времени (см. табл. 2).
Таблица 2
Основные проблемы ухода за безнадежно больным человеком (мнение респондентов 2)
В % от числа ответивших С какими основными проблемами сталкиваются люди при уходе за безнадежно больными людьми? (не сталкивались)
81 Нехватка финансовых средств
63 Трудность совмещения работы (учебы) и ухода за больными
56 Трудность в приобретении и получении льготных лекарств
53 Отсутствие специальных навыков и информации об уходе за безнадежно больным людьми
53 Нехватка времени
НАУЧНЫЕ ВЕДОМОСТИ
На основании сравнения представленных распределений можно сделать вывод, что мнения респондентов обеих групп в большинстве своем совпадают. Так, главной трудностью, отмеченной обеими группами респондентов, является «нехватка финансовых средств». Так же большинством в двух группах респондентов было отмечено, что существенной проблемой может являться «трудность совмещения работы (учебы) и ухода за больными».
В ходе исследования был проведен сравнительный анализ мнений различных групп респондентов по вопросу о доступности на данный момент паллиативной помощи большинству российских граждан. Преобладающим ответом в группе респондентов, которым приходилось оказывать помощь умирающим людям, было то, что она недоступна (89 %). В группе респондентов, которым не приходилось сталкиваться с такими трудностями превалирующим ответом было, что «доступна, но не всем» (84 %).
Еще одним важным вопросом был вопрос о том, кто должен оказывать паллиативную помощь (Рисунок 2). Мнения респондентов распределились следующим образом: большинство опрошенных респондентов считают, что этим должны занимать государственные органы (71 %), далее 12 % сказали, что это задача семьи и ближайших родственников, всего лишь 7 % ответили, что благотворительные организации должны заниматься оказанием паллиативной помощи, и очень немногие (3 %) сказали, что религиозные организации.
3%
2% 5%
12%
71%
I Государственные органы I Семья
I Благотворительные организации I Религиозные организации
I Никто
I Затрудняюсь ответить
Рис. 2. Распределение ответов респондентов на вопрос «Кто, по вашему мнению, должен оказывать паллиативную помощь?» (в % от числа ответивших; п=112)
Объяснением такого распределения может служить то, что в обыденном сознании среднего россиянина имеет место постулат: все заботы о социальном обеспечении государство должно взять на себя. Стоит отметить, что опрошенные респонденты до 35 лет в большинстве своем отмечают, что паллиативную помощь могут оказывать благотворительные и религиозные организации. Среди респондентов, ответивших, что все же это главная задача родственников больного, мнения разделились почти пополам (34 % старше 50 лет, 15 %старше 35 лет и 51 % моложе 35 лет). Безусловно, что для любого человека, оказавшегося на пороге жизни и смерти, очень важна помощь его близких. Однако, современные тенденции развития семейных отношений, обусловленные уменьшением количества членов семьи, растущим уровнем миграции и разобщенностью внутрисемейных связей приводят к тому, что членам семей всё труднее становиться находить время для оказания необходимой помощи членам своей семьи.
Еще одним важным вопросом является: «Что, на Ваш взгляд могло бы облегчить состояние безнадежно больного человека?». Проводя сравнительный анализ двух групп респондентов, можно констатировать, что в большинстве своем мнения респондентов совпадают. Так в первой группе главным фактором, способным облегчить состояние ин-курабельного больного, является поддержка и забота родственников больного (97 %) (см. рис. 3). Следующим по значимости фактором является квалифицированная медицинская помощь, и третьим фактором - духовно-религиозная практика. Распределение ответов респондентов, не принимавших участие в оказании паллиативной помощи, получилось
схожим (рисунок 4). Так, на первом месте забота и поддержка родственников (89 %), на втором квалифицированная медицинская помощь (67 %), на третьем новейшие медицинские препараты (55 %). На представленных распределениях можно увидеть, что значительная часть респондентов не сталкивающаяся в своей жизни с проблемами оказания паллиативной помощи, склонны отдавать предпочтение поддержанию физического состояния, тогда как значительная часть опрошенных первой группы склонны придавать большое значение именно духовно-религиозной составляющей помощи инкурабельному больному.
Другое
Участие в культурно
- досуговых Психологическая
помощь Поддержка и забота
персонала
Новейшие
медицинские Духовнорелигиозная Трудотерапия по
силам Поддержка и забота
родственников
Квалифицированная
медицинская
50
100
7
9
0
Рис. 3. Распределение ответов респондентов на вопрос «Что, на Ваш взгляд могло бы облегчить состояние безнадежно больного человека?» (в % от числа ответивших; п=112)
■Л
Другое
Участие в культурно -досуговых...
Психологическая помощь Поддержка и забота персонала... Новейшие медицинские препараты Духовно-религиозная практика Трудотерапия по силам Поддержка и забота родственников Квалифицированная медицинская...
II 14
1 Ш1 32
1 20
I» 10 ■I 11
I 5
-А
I» 89
о
20
40
60
80
100
Рис. 4. Распределение ответов респондентов на вопрос «Что, на Ваш взгляд могло бы облегчить состояние безнадежно больного человека?» (в % от числа ответивших; п=112)
Следует отметить, что многие как зарубежные, так и отечественные специалисты в области паллиативной помощи свидетельствуют о значимости духовной составляющей паллиативной помощи. Например, в Рекомендациях Совета Европы по организации пал-
лиативной помощи (2003) говориться о том, что задачей паллиативной помощи наряду с решением физических, психологических проблем является решение духовных проблем, возникающих при развитии неизлечимого заболевания7.
Академик РАМН Г.А Новиков в пособии по оказанию паллиативной помощи онкологическим больным, указывает на тесную взаимосвязь между болевой симптоматикой и нерешенными духовными проблемами пациента. «Каждый человек, верит он в Бога или нет, имеет внутреннюю духовную жизнь. Духовные и экзистенциальные переживания являются серьезным источником клинических проблем. Духовность определяет цель и смысл жизни человека. Боль и другие симптомы, не купируемые адекватной терапией, должны указать клиницисту на вероятность скрытых духовных или экзистенциальных проблем»8.
Значение духовной составляющей паллиативной помощи обусловлено тем, что тяжело больным людям свойственны особые переживания и ценности, в этот период жизни человека как никогда интересует вопросы смысла жизни и жизни после смерти. Духовный ресурс помогает человеку справиться с безысходностью ситуации при смертельном заболевании. Поэтому духовная помощь в такой ситуации не менее важна, чем медицинская9.
В организации паллиативной помощи в странах Западной Европы и США достаточно широко применяется помощь волонтеров. Волонтерство - это безвозмездная добровольная деятельность, направленная на помощь нуждающимся людям. В нашей стране сама по себе волонтерская активность не так развита. Аспекты волонтерской деятельности в учреждениях паллиативной помощи - это тема для отдельного исследования. Нами же был затронут только один вопрос, касающийся отношения респондентов к волонтерской помощи безнадежно больным людям. Этот вопрос представляется достаточно спорным и находит как сторонников, так и противников среди представителей медицинской и светской общественности. На вопрос «Могут ли волонтеры оказывать помощь безнадежно больным людям?» большинство респондентов 82 % ответили что могут, 8 % ответили, что нет, и оставшаяся часть - 10 % затруднилась с ответом на вопрос.
10%
■ Могут
■ Нет
■ Затруднились с ответом
82%
Рис. 5. Распределение ответов респондентов на вопрос «могут ли волонтеры оказывать помощь безнадежно больным людям?» (в % от числа ответивших; п=112)
Большинство респондентов из тех, кто сталкивался с подобной проблемой (77,8 %), ответили, что волонтеры могут принимать участие в этой помощи. В том числе, из тех, кто согласился с этим утверждением, 47,1% отметили, что волонтеру необходимо пройти специальную подготовку для этой работы и 24,3% отметили, что это, скорее, необходимо. Таким образом, на основании данного распределения ответов можно ска-
7 White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part l. Режим доступа URL: http://www.eapcspeaksrussian.eu_ (дата обращения 23.l2.20l3).
8 Новиков Г.А. Паллиативная помощь в Российской Федерации: современное состояние и перспективы развития. Режим доступа URL: http://pmarchive.ru/palliativnaya-pomoshh-v-rossijskoj-federacii-sovremennoe-sostoyanie-i-perspektivy-razvitiya/ (дата обращения l5.l0.20l3).
9 См. там же.
зать: в большинстве своем опрошенные респонденты оценивают деятельность волонтеров в системе паллиативной помощи как положительное явление.
На основании полученных результатов в ходе исследования, можно сделать следующие выводы. Во-первых, по мнению большинства респондентов, безнадежно больной человек нуждается в духовно-религиозной помощи не менее, чем в медицинской. Так же большинство респондентов считают, что профессиональная и квалифицированная паллиативная помощь доступна не всем категориям граждан. Основными трудностями в оказании паллиативной помощи респонденты считают нехватку финансовых средств и времени.
Список литературы
1. Эккерт Н.В. Научное обоснование организационно-функциональной модели системы паллиативной помощи населению: Автореф. дис. ...д-ра. мед. наук. М., 2010.49 с.
2. История создания хосписов. Режим доступа URL:
http://www.pallcare.ru/ru/?p=ll90872408(дата обращения 04.02.2013).
3. Новиков Г.А. Паллиативная помощь в Российской Федерации: современное состояние и перспективы развития. Режим доступа URL: http://pmarchive.ru/palliativnaya-pomoshh-v-rossijskoj-federacii-sovremennoe-sostoyanie-i-perspektivy-razvitiya/(дата обращения 15.10.2013).
4. Паллиативная помощь онкологическим больным. Учебное пособие под редакцией профессора Г.А.Новикова. URL:http://www.europadonna.by/index (дата обращения: 23.12.2013).
5. Паллиативная помощь. Убедительные факты. Всемирная организация здравоохранения, 2005. Режим доступа URL: http://medpro.ru/node/i3i70 (дата обращения 21.05.2013).
6. Тактика качественного исследования. Режим доступа URL: http://www.isras.ru (дата обращения 12.03.2013).
7. Федеральный научно-методический Центр по профилактике и борьбе со СПИДом.
Справка: ВИЧ-инфекция в Российской Федерации в 2012 г. Режим доступа URL:
http://www.hivrussia.ru/stat/20i2-3.shtml (дата обращения 02.05.2013).
8. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1. Режим доступа URL: http://www.eapcspeaksrussian.eu_(дата обращения 23.12.2013).
PALLIATIVE CARE IN MODERN RUSSIA: SOCIOLOGICAL ASSESSMENT
This article discusses the challenges of palliative care in modern Russia . The objective of the study was to determine the awareness about the problems of palliative care to the population and to identify the relationship to the situation. On the basis of the obtained data, we can say that the majority of respondents believe that professional and skilled palliative care is not available to all categories of people today. The main difficulties in the provision of palliative care respondents felt a lack of financial resources and time.
M.S. GOTOVKINA
Belgorod National Research University
e-mail:
Keywords: palliative care , patients are incurable.
