Особенности оказания медицинской, реабилитационной и социальной помощи больным рассеянным склерозом в Самарской области, роль общественных организаций Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

УДК 616

© 2011 М. А. Курапов, А.М. Милованова, Е.В. Синеок, Я.В. Власов, М.В. Чураков

ОСОБЕННОСТИ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ, РЕАБИЛИТАЦИОННОЙ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ В САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ, РОЛЬ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ

В статье проведён анализ особенностей оказания медицинской, реабилитационной и социальной помощи больным РС, реинтеграции их в общество. Представлены некоторые результаты социологических опросов больных РС, проживающих на территории Самарской области и экспертов - представителей профильного медицинского сообщества региона. В статье дается анализ медицинских и социальных факторов, влияющих на процесс реабилитации данной категории пациентов. Изучается роль Самарской региональной общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (структурного подразделения ОООИ-БРС) в повышении качества медицинской и социально-психологической помощи больным РС.

Ключевые слова: реинтеграция больных рассеянным склерозом, медицинская реабилитация, социальнопсихологическая реабилитация, трудовая реабилитация, рассеянный склероз, общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом.

Введение в проблему. Рассеянный склероз (РС) - хроническое прогрессирующее демие-линизирующее заболевание нервной системы (4), которое в последнее время прочно связывается с такими понятиями как «социальная политика», «государственные гарантии», «качество жизни граждан».

Гражданское общество и правительства разных стран почти 50 лет ведут активную работу, направленную на улучшение качества жизни и медицинского обслуживания людей с РС, количество которых год от года растёт во всём мире.

На сегодняшний день в Самаре и Самарской области зарегистрировано порядка 1400 пациентов с рассеянным склерозом. Таким образом, распространённость РС в Самарской области на начало 2012 года составляет 44,16 на 100 000 населения. Первичная выявляемость (заболеваемость) за период 2009 - 2011 годы по данным Самарского регионального центра диагностики и лечения рассеянного склероза составила 90-110 человек в год с некоторой тенденцией к повышению, что может говорить как об улучшении диагностики РС, так и об истинном росте заболеваемости. В структуре пациентов женщины составляют 66,8 %, мужчины - 33,2 %.

Примерно 100-150 человек в год получают стационарное лечение в стационарах города и области (в основном в период обострения заболевания). Порядка 100-150 больных РС ежегодно получают реабилитационную помощь в ГУ СО «Реабилитационный центр для инвалидов молодого возраста «Береза». Примерно 50 человек в год проходят курсы санаторнокурортного лечения. Взаимодействие больных с участковыми терапевтами и неврологами поликлиник по месту жительства происходит в основном во время выявления заболевания, при оформлении документации на получение ПИТРС и при проведении курсов неспецифической поддерживающей терапии. Специалисты Центра демиелинизирующих заболеваний и рассеянного склероза в СОКБ им. Калинина и кафедры неврологии СамГМУ осуществляют консультации больных РС и людей с подозрением на демиелинизирующие заболевания.

Больные с выраженной степенью инвалидизации крайне ограничены в возможности получения медицинской помощи.

Методы. В ходе исследования ставилась задача максимально разносторонней оценки популяции больных рассеянным склерозом по нескольким характеристикам: доступность медицинской помощи, потребностей и ожиданий пациентов, их социально-экономического статуса, уровня образования, трудовой активности, семейного положения и других факторов, оказывающих значительное влияние на качество жизни пациентов. Подобные исследования позволяют определить спектр проблем больных РС, часто остающихся вне поля зрения врачей, и дать им количественную оценку.

Целью проведенного социологического исследования стало выявление возможностей реинтеграции в общество больных РС.

Среди задач исследования были: изучение особенностей поведения больных РС («вхождение в болезнь», отношение к заболеванию, личные стратегии жизнедеятельности больных). Анализ условий и качества жизни в ситуации РС. Определение влияния социальнобытовых условий на качество жизни в ситуации РС. Выявление социальных факторов адаптации к РС. Выявление потребностей и ожиданий больных РС. Анализ взаимодействия больных с медицинскими учреждениями. Выявление актуальных запросов в области медицинской помощи больным РС.

В ходе исследования была реализована целевая выборка: были опрошены больные РС трудоспособного возраста от 18 до 55 лет. Поиск и отбор респондентов осуществлялся методом «снежного кома».

Объем выборочной совокупности составил 400 человек.

Однако помимо изучения мнения, оценок самих больных РС, было важно получить мнение людей, являющихся представителями тех профессиональных групп, которые призваны в той или иной степени обеспечить создание возможностей для успешной реинтеграции больных в общество. К таким профессиональным группам можно отнести врачей, как районных поликлиник, к которым обращаются заболевшие, так и специализированных медучреждений.

В качестве экспертов выступали представители профильного медицинского сообщества, руководство и персонал Нейроцентра, врачи поликлиник. Всего было опрошено 12 человек, методом неформализованного интервьюирования.

Результаты исследования. Как показывают результаты исследования, диагноз РС ставится обратившимся в медучреждение людям достаточно быстро: 65,6 % опрошенных заявили, что заболевание было диагностировано им в течение нескольких месяцев от начала заболевания, в течение первого года диагноз был поставлен 76,4 % респондентов.

Учитывая многообразие клинической симптоматики рассеянного склероза, его ремитирующее течение, необходимость параклинического (инструментального и лабораторного) подтверждения диагноза, данные проведенного исследования демонстрируют благоприятную обстановку с диагностикой данного заболевания на территории Самарской области.

В настоящее время лишь немногим более половины больных РС (57,5 %) регулярно контактируют с врачами поликлиник по месту жительства по поводу своего заболевания. Две трети опрошенных отметили, что обращаются в поликлинику в периоды обострения заболевания, еще 12,5 % больным оказывается врачебная помощь на дому. Кроме того, 71,8 % больных с той или иной регулярностью проходят лечение в Центре рассеянного склероза на базе неврологического отделения №1 и поликлиники СОКБ им. Калинина 16

Таким образом, в том или ином виде регулярную медицинскую помощь получают подавляющее большинство больных РС, проживающих на территории Самарской области.

Однако исследование показало, что основные проблемы в медицинской реабилитации связаны с деятельностью поликлиник. Так, например, 23,3 % опрошенных вообще не посещают поликлинику в связи со своим заболеванием, почти половина больных (47,3 %) заявили, что их никогда не приглашают в поликлинику к невропатологу на консультации.

Эксперты также отмечают, что это звено медицинской помощи больным нуждается в серьезном совершенствовании. Проблемы здесь связаны с тем, что:

• в поликлиниках отсутствуют необходимые специалисты (неврологи, окулисты и т.п.);

• врачи поликлиник не соблюдают правила ведения таких больных (не посещают их, не созваниваются, больные не наблюдаются на диспансерном учёте по месту жительства и т. п.);

• наблюдается разобщенность, отсутствие взаимодействия, преемственности между первичным поликлиническим звеном и специализированными центрами в лечении больных.

Такая ситуация приводит к тому, что среди опрошенных только немногим более трети вполне удовлетворены результатами лечения, две трети же в той или иной степени не довольны проводимой медицинской реабилитацией.

Очевидно, на такую оценку влияют и факторы социального и психологического характера: социальное самочувствие, психологический настрой и т.п. Так, например, среди тех, кто чувствует улучшение своего состояния по сравнению с тем, что было год назад, 73,3 % вполне удовлетворены лечением. Кроме того, исследование показало очень четкую связь между удовлетворенностью результатами лечения и эмоциональным состоянием человека: чем выше его позитивный эмоциональный фон, тем в большей степени больной доволен лечением. Среди тех больных, у которых часто бывает хорошее настроение, более половины (53,4 %) вполне удовлетворены результатами лечения, среди тех же, кто чаще испытывает чувство печали, довольных оказалось всего 18,4 %.

Кроме того, оценивая конкретные результаты проводимого лечения, изменения в их состоянии, возможностях, уже заметны более позитивные высказывания респондентов. Так, например, более половины опрошенных (52,5 %) отметили, что после курса лечения они начинают чувствовать себя бодрее, еще у 28,8 % больных уменьшается слабость в руках или ногах. Не чувствуют никаких улучшений лишь 5 % больных РС.

Подавляющее большинство опрошенных отмечают появление позитивных изменений в жизни после лечения. Так, 22 % больных сказали, что им стало легче справляться со своими профессиональными обязанностями, еще 20 % смогли снова вернуться в активную повседневную жизнь: ходить в магазины, гости, просто на улицу.

Мнения экспертов по поводу уровня медицинской реабилитации больных РС в целом совпадают с оценками самих пациентов. Представителями профессионального сообщества отмечается, что средства диагностики и лечения заболевания сегодня в нашей стране достаточно развиты. Среди основных недостатков медицинской реабилитации РС эксперты выделяют, прежде всего, следующие проблемы:

• медленное включение новых препаратов в списки;

• редкое обновление списков больных, получающих препараты ПИТРС;

• отсутствие общих правил для отечественной и иностранной фарминдустрии;

• отсутствие правильной организации работы специализированных центров, что реабилитационного, что медицинского плана;

• низкий уровень поликлинической помощи больным РС;

• нехватка финансирования в лечении такой ресурсоёмкой патологии, какой является РС, использующей затратные методы диагностики, лечения, реабилитации.

По данным исследования, большинство больных РС не испытывают трудностей с приобретением лекарств для лечения своего заболевания. Лекарственное обеспечение данной категории больных осуществляется в основном за счет государства (препараты ПИТРС), однако симптоматические препараты часто приходится покупать пациентам самим. Для 77 % опрошенных основными трудностями в приобретении лекарств стала их высокая цена. Еще одним важным препятствием для многих участников исследования является труднодоступ-ность самой аптеки: 37,2 % респондентов сказали, что им приходится кого-то просить сходить в аптеку, еще 22,1 % отметили, что они испытывают трудности с самостоятельным посещением аптек. Кроме того, треть больных РС заявили, что часто в аптеках не бывает нужных лекарств.

Как показало исследование, чаще всего больным РС приходится приобретать ноотроп-ные препараты, витамины, антиоксиданты, ангиопротекторы и корректоры микроциркуляции и нарушений мозгового кровообращения. Многие из этих лекарственных средств включены в списки льготных препаратов. Таким образом, полученные данные свидетельствуют о том, что поликлинические аптеки недостаточно укомплектованы, кроме того, отсутствует непрерывное пополнение ассортимента необходимых препаратов (табл. 1).

Таблица 1

Какие лекарственные средства для лечения РС Вы приобретаете на свои деньги? Кол-во, чел Доля, %

Ноотропные препараты 152 38,0

Антиоксиданты 56 14,0

Ангиопротекторы, корректоры микроциркуляции и нарушений мозгового кровообращения 40 10,0

Витамины 100 25,0

Глюкокортикстероиды 15 3,8

Дофиминомиметики 3 0,8

Общетонизирующие средства и адаптогены 2 0,5

Средства для лечения головокружений 10 2,5

м-, н- Холиномиметики 10 2,5

НПВС, жаропонижающие, анальгизирующие 13 3,3

Анаболики 1 0,3

Бета-адреноблокаторы 2 0,5

Миорелаксанты 10 2,5

ПИТРС, в т. ч. интерфероны 7 1,8

Не приобретаю 186 46,5

Другое 27 6,8

В настоящее время в Самарской области 465 человек получают ПИТРС. Данные препараты больным выдают по показаниям бесплатно. Заявка на получение этих препаратов фор-

мируется один раз в год, и наблюдается тенденция к увеличению количества пациентов с каждым годом.

Как отмечают эксперты, принявшие участие в исследовании, ситуация с получением препаратов ПИТРС сегодня в регионе достаточно благоприятная, все больные, которым показаны лекарства, получают их. Однако здесь существует и целый ряд проблем, которые выделили специалисты:

• во-первых, редкое обновление списков больных, получающих препараты ПИТРС;

• во-вторых, проблема, связанная с заменой одних (оригинальных) препаратов другими (биоаналогами), что довольно негативно воспринимается пациентами и врачами;

• в-третьих, недостаточный охват всех пациентов препаратами, необходимость ждать.

Результаты исследования свидетельствуют о том, что уровень охвата больных РС лечением разного рода препаратов, в том числе и ПИТРС, в Самарской области чрезвычайно высок и превышает средние показатели по стране.

Оценка эффективности применения препаратов, их влияния на улучшение состояния здоровья у больных неоднозначна. С одной стороны, большинство пациентов признают необходимость в приеме лекарств, видят положительный результат лечения. Так, 64,8 % опрошенных согласились с высказыванием о том, что «положительные результаты лечения препаратами перевешивают отрицательные», 68,3 % считают, что прием лекарств избавит их от обострений и 59,8 % чувствуют себя лучше во время лечения. С другой стороны, есть и негативные моменты, которые выделяют больные РС. 56,5 % респондентов заявили, что не хотят быть зависимыми от лекарств, не хотят травить себя химией, еще 32,5 % согласились с утверждением «во время лечения я чувствую отрицательное влияние лекарственных препаратов».

Исследование показало, что больных РС, которые считают, что их состояние за последний год ухудшилось гораздо больше, чем тех, кто склонен находить позитивные изменения.

В то же время,эмоциональный настрой участников исследования можно оценить как умеренно-оптимистичный. 40 % опрошенных отметили, что у них довольно часто бывает хорошее настроение и приятные воспоминания. Почти половина больных РС заявили, что их никогда не посещает чувство вины и ощущение того, что они являются причиной страдания других людей. Еще четверть участников исследования отметили, что часто испытывают чувство защищенности.

Таким образом, можно сделать вывод о том, что больные РС, довольно реалистично оценивая свое состояние, которое на их взгляд скорее ухудшается, тем не менее, стараются сохранять позитивный эмоциональный настрой и продолжать активно участвовать в социальной жизни. Возможно, такие результаты были получены отчасти в связи с тем, что многие участники исследования являются членами общественной организации СОРС, которая объединяет большинство больных РС в Самарской области (особенно имеющих инвалидность). Деятельность этой организации направлена на оказание помощи людям с диагнозом РС в сфере социальной, трудовой и даже медицинской реабилитации.

Что касается трудовой реабилитации, то, по данным исследования, профессиональный потенциал больных РС обществом используется неполно, особенно это относится к наиболее молодым представителям этой категории больных, у которых есть желание работать и определенные карьерные устремления.

Так, по данным опроса больных РС, только 40,3 % принявших участие в исследовании в настоящее время работают, при этом нерабочие группы инвалидности (первую и вторую нерабочие) имеют только 38,3 % опрошенных. Среди тех, кто в настоящее время не работает, 41,5 % хотели бы найти работу, но не могут сделать этого в силу разных причин. Большинство не могут работать в силу состояния здоровья. Кроме того, распространены и причины, связанные с невозможностью найти работу, подходящую по уровню квалификации, физическим возможностям, уровню оплаты и т. п.

Те респонденты, которые говорили о своем желании работать, часто нуждаются в профориентационной и юридической помощи: им необходима помощь, прежде всего, с поиском работы и созданием соответствующих условий труда на рабочем месте (37,2 % и 33,1 % соответственно от числа желающих работать). Кроме того, пятая часть ответивших на этот вопрос отметили, что им необходима помощь в отстаивании своих прав перед работодателем.

В Самарской области в рамках реабилитационной работы, которая ведется общественной организацией СОРС довольно активно, создана служба занятости. Однако, как отмечают эксперты, она сегодня очень слабо использует возможности больных РС. И происходит это, прежде всего, в силу того, что сами больные не очень активно идут на контакт для поиска возможностей использования их потенциала в дальнейшей трудовой деятельности: они стесняются, не уверены в себе, закомплексованы. А организации не хватает психологов для работы с этими людьми. Кроме того, существует проблема с нехваткой работодателей, которые могли бы и хотели брать на работу такую категорию сотрудников (3).

По данным исследования, в настоящее время 63,5 % людей, больных РС, имеют группу инвалидности. Почти половине респондентов (46,1 %) инвалидность была поставлена в возрасте от 31 до 45 лет. Почти половина инвалидов не имеет других источников дохода, кроме пенсии. Четверть зависит от материальной помощи своих родственников.

Таким образом, качество жизни больных РС, имеющих инвалидность, можно назвать крайне низким, особенно учитывая довольно тяжелое течение болезни и быструю инвалиди-зацию.

В Самарской области существует целая система реабилитации инвалидов-больных РС, в которой СОРС занимает значимое место. Эксперты оценивают деятельность данной организации довольно высоко.

В наибольшей степени организация инвалидов удовлетворяет потребности ее членов в общении и моральной поддержке в трудные моменты. Уникальность СОРС (а именно в данной организации числится большинство опрошенных) состоит в том, что она помогает в организации лечения и отдыха. Члены СОРС постоянно проходят реабилитацию в полифунк-циональном нейроцентре «Берёза» (2, 4). Что касается таких важнейших сторон деятельности общественных организаций, как осуществление трудовой реабилитации и защиты прав инвалидов (правовая реабилитация), то здесь участники исследования уже более критичны в своих оценках.

Очевидно, именно эти направления - профориентационная и правовая помощь необходимо развивать в рамках существующих общественных организаций инвалидов.

Исследование показало, что в наибольшей степени люди, больные РС, нуждаются в улучшении медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения. Эти две проблемы тесно взаимосвязаны друг с другом, так как для того, чтобы получить право на бесплатные лекарства (например, ПИТРС) больному необходимо пройти через медицинское учреждение, 20

где он сталкивается с рядом проблем (отсутствие специалиста в поликлинике, очередность для получения направления в специализированный центр и т.п.). Кроме того, некоторые препараты больным РС приходится покупать, а это серьезно отражается на их семейном бюджете. Поэтому более трети опрошенных отметили, что они нуждаются в материальной поддержке (денежные выплаты).

В то же время по данным исследования, большинство людей, больных РС, не склонно занимать более активную позицию в вопросах улучшения своего положения: создание рабочих мест, помощь в трудоустройстве, объединение в союзы и ассоциации. Эти варианты мер по улучшению положения больных РС, инвалидов получили незначительное число выборов. Среди респондентов в большей степени распространены патерналистские настроения: ожидание действий, заботы и помощи со стороны государства, общества в целом.

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Белова Н.А. Нейрореабилитация: руководство для врачей. М. Антидор, 2000. 568 с.

2. Власов Я. В. Научное обоснование организации системы медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом на современном этапе: дисс. ... докт. мед. наук. С-Пб, 2006.

3. Рассеянный склероз: диагностика, лечение, специалисты. Под ред. И. Д. Столярова, А.Н.Бойко. СПб: ЭЛБИ-СПб., 2008. 320 с.

4. Власов Я.В., Повереннова И.Е., Кузнецова Н.И., Грешнова И.В., Хивинцева Е.В. Система оказания медикосоциальной и реабилитационной помощи пациентам с рассеянным склерозом в Самарской области // Медицинский альманах. 2011. № 1 (14).

5. Шмидт Т. Е., Яхно Н. Н. Рассеянный склероз. М.: МЕДпресс-информ, 2010. 272 с.

6. Thompson A.J. Does M.S. rehabilitation work? Multiple sclerosis // Clinical and laboratory research. 2001. №№ 715.