CC BY
59
ОБЗОР
КЛИНИКО-ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ, ПСИХОСОЦИАЛЬНЫЕ ИСХОДЫ И ТРУДОСПОСОБНОСТЬ ПРИ ЮВЕНИЛЬНОМ ИДИОПАТИЧЕСКОМ АРТРИТЕ У ВЗРОСЛЫХ ПАЦИЕНТОВ
Е. Ю.Логинова, О. М. Фоломвева.
Институт ревматологии РАМН, Москва
В соответствии с новой международной классификацией хронических воспалительных заболеваний суставов у детей [55] с 1997г. в зарубежной детской ревматологии используется термин ювенильный идиопатический артрит (ЮИА), заменивший прежние названия болезни - ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА), ювенильный хронический артрит (ЮХА) и ювенильный артрит (ЮА). В настоящем обзоре, чтобы избежать пуганицы в терминологии, мы будем в основном пользоваться новым для отечественных ревматологов обобщающим термином - ЮИА, т.к он является международно признанным и встречается во всех зарубежных публикациях последних лет, анализируемых ниже.
ЮИА относится к категории важных в социальном и медицинском аспекте заболеваний в силу своей широкой распространенности в детской популяции, поражения индивидов в период социальной и профессиональной адаптации, прогрессирующего течения и отчетливой тенденции к ранней инвапидизации в связи с нарушением не только функции суставов, но и нередким вовлечением в патологический процесс внутренних органов и глаз.
В основе существующих представлений о ЮИА лежат, главным образом, наблюдения педиатров за клиническими проявлениями болезни на ранних ее этапах, однако, по мнению О. ЗаШеге с соавт. [621, степень анатомических изменений и функциональных нарушений можно правильно оценить не ранее чем через 10 лет течения болезни. Имеется довольно много серьезных исследований отечественных и зарубежных педиатров, касающихся длительного наблюдения (в течение 10-20 лет) детей, страдающих ЮИА [2, 3,
5, 6, 8, 13, 15, 16, 22, 24, 28, 31, 32, 36, 38, 39, 40, 45, 56, 57,
60, 61, 68, 69, 70]. Однако работ, изучающих эволюцию и исходы ЮИА у лиц, достигших взрослого возраста, относительно немного [2, 21, 27, 34, 37, 41, 44, 46, 48, 54, 77].
Эволюцию ЮИА иногда трудно проследить потому, что больные в период ремиссии прекращают обращаться к врачу, а те, у которых болезнь продолжает развиваться, взрослея, меняют врача: педиатра заменяет "взрослый" ревматолог. Существует давнее мнение, что большинство ЮИА, кроме полиартикулярной формы с поздним началом, прекращаются, "затухают" во взрослом возрасте, и что инвали-дизация у взрослых связана лишь с последствиями болезни, в основном - фиброзными контрактурами суставов. В действительности, большинство работ показывают, что течение ЮИА с сохранением воспалительной активности продолжается во взрослом возрасте, по мнению различных авторов, у 33 - 75% пациентов [30, 35, 45, 48, 72, 77]. Болезнь при этом носит затяжной, прогрессирующий, часто непредсказуемый характер, в частности при синдроме Стилла. Обострения характеризуются рецидивом синовита в прежде пораженных суставах и/или вовлечением в воспаление новых, что увеличивает степень функциональных ограничений и деструкции суставов, сопровождается болью, нарушением и отставанием роста, развитием осгеопороза. ЮИА
у повзрослевших больных обусловливает значительный уровень нетрудоспособности, ведет к нарушению психологического здоровья и вызывает трудности в повседневной жизни, что диктует неоходимость преемственности между педиатрической и "взрослой" ревматологической службой.
В оценке исходов ЮИА рассматриваются различные аспекты влияния длительного хронического суставного заболевания на физический, функциональный и психоэмоциональный статус, образование, трудоспособность и трудоустройство взрослых пациентов, их положение в обществе, взаимоотношения с другими людьми, в т.ч. семейные и сексуальные. Для изучения этих характеристик применяются специальные унифицированные тесты, шкалы, опросники и т.д. В частности, при оценке физических и функциональных исходов болезни, обозначаемых английским термином "disability" (неспособность, недееспособность), являющимся более широким, чем русская "нетрудоспособность”, в мировой ревматологии чаще всего используются функциональные классы (ФК) по Штейнброкеру [66] от 1 до IV, в основном соответствующие отечественным степеням функциональной недостаточности (ФН) от 0 до III, и Станфордская анкета оценки здоровья - HAQ (Health Assessment Questionnaire) [26].
Данные педиатрических школ свидетельствуют о том, что во взрослом возрасте различия в исходе болезни и прогноз зависят не только от возраста заболевшего ребенка, но и от формы начала ЮИА [15, 16, 22, 45].
Долгосрочные исследования, проведенные в конце 70-х начале 80-х гг. с целью определения естественной эволюции ЮИА путем наблюдения пациентов в течение 15 лет от начала болезни, показали, что в целом ЮИА имеет относительно благоприятное течение и функциональный прогноз: стойкая ремиссия наступала у 34 - 74% пациентов, серьезные функциональные нарушения, приведшие к потере трудоспособности, отмечались лишь у 10 - 20% пациентов [8,
15, 22, 32, 36, 45, 62, 67, 69, 70, 71], что подтвердили и более поздние исследования [24, 61, 77].
По мнению Н. Svantesson с соавт. [69] функциональный прогноз даже при системной форме ЮИА был благоприятнее, чем при ревматоидном артрите (РА) взрослых: несмотря на тяжелую клиническую картину в начале болезни, через 10 лет наблюдения у 69% больных функция суставов была нарушена умеренно - J-II ФК. Эти данные подтверждаются A.M.Prieur с соавт. [56], которые при наблюдении свыше 7 лет за 100 больными системной формой ЮИА установили в 1/3 случаев отсутствие функциональных ограничений, в 1/3 случаев - умеренное ограничение функции суставов (ФК - 1-11) и лишь в 1/3 случаев - значительное функциональное ограничение (ФК - 1II-IY).
О более доброкачественном течении ЮРА, чем РА, и длительных ремиссиях при адекватной терапии свидетельствуют данные В.А. Насоновой с соавт. [46], изучавших в течение 6-8 лет 50 детей, больных ЮРА, и 37 взрослых, заболевших в детском возрасте, но не наблюдавшихся у пе-
диатра, с длительностью болезни в среднем 10 лет. В группе детей половина пациентов выздоровела и более чем у одной трети заболевание протекало благоприятно (рентгенологические изменения II-IY стадии отмечались в 34% случаев). Однако в группе взрослых, не наблюдавшихся ранее у педиатра, ремиссия отмечалась только у 8% пациентов, а серьезные рентгенологические изменения II-IY стадий установлены у 83%.
Однако рядом авторов обращалось внимание на более тяжелый функциональный прогноз полиартикулярной формы вследствие прогрессирующей костной деструкции, при которой, по данным M.Budimir с соавт. [13], у 57% больных развивались функциональные нарушения суставов III - IY ФК, а по данным D. Salliere с соавт. [62] у 29% больных наступила функциональная недостаточность IY ФК, связанная в основном с поражением коленных и/или тазобедренных суставов. Функциональный прогноз серопозитивной полиартикулярной формы ЮРА по тяжести приближался к прогнозу классического РА взрослых, подтверждая неблагоприятное прогностическое значение ревматоидного фактора [22].
Суставная эволюция моно- и олигоартикулярной формы ЮИА, особенно с ранним началом, напротив, по мнению большинства авторов, в основном, благоприятная [1,
9, 15, 70].
В дальнейшем, по мере совершенствования классификации ЮА, появились работы, оценивающие длительную эволюцию и прогноз заболевания в зависимости не только от основных вариантов начала, но и различий в выделенных в них подгруппах [9, 21, 24, 31, 40, 41, 57, 59, 60, 61, 77]. Они подтвердили благоприятный прогноз ЮИА в целом - ремиссия отмечалась у 58-60% пациентов [61].
В ретроспективном исследовании P.J. Manners с соавт. (41), наблюдавших в течение 20 лет 214 пациентов с ЮИА, плохой функциональный прогноз был выявлен в трех группах пациентов: 1- с серопозитивным полиартикуляр-ным началом болезни, 2- с системным началом, 3- с пау-циартикулярным началом, перешедшим в полиартрит.
Хотя, по мнению многих исследователей, эволюция па-уциартикулярной формы с ранним началом (в возрасте от
1 до 6 лет) является наиболее благоприятной и приводит к ремиссии в 70% случаев [9], прогноз ее почти всегда связан с серьезным поражением глаз и возможной трансформацией в полиартикулярную форму. По мнению A.M.Prieur с соавт. [57], ЮИА, начавшийся с пауциартрита и развившийся затем в полиартрит, встречается у 25% больных и имеет самую тяжелую степень функциональных нарушений. Это совпадает с мнением В.М. Ansell [9], которая считает, что в 15% случаев у пациентов с олигоартикулярным началом в дальнейшем развивается полиартикулярное поражение суставов, приводящее к тяжелым нарушениям функции суставов и инвалидизации. В работе S. Guillaume с соавт. [31] указывается на вероятность развития полиартрита у 50% пациентов с олигоартикулярной формой ЮИА. О возможности агрессивного течения артрита при олигоартикулярной форме с поражением глаз свидетельствуют также данные G.R. Cimaz и C.W.Fink [20], выявивших вовлечение тазобедренных суставов в 24% случаев, эрозивный процесс в отдельных суставах также в 24%, практически тотальное поражение сутавов - у 10% больных с развитием рентгенологических изменений I1I-IY стадии. По данным С.О. Са-лугиной [4], около 1/4 детей, страдающих ЮРА с поражением глаз, являются инвалидами по состоянию опорнодвигательного аппарата и 1/4 - по органу зрения. Данные J.David с соавт. [21], оценивших функциональный исход ЮИА у взрослых с длительностью болезни в среднем 19,7 лет, подтверждают, что наиболее недееспособными становятся пациенты с экс-пауциартритом - 86% случаев, который сопровождается у 71% пациентов постоянной воспалительной активностью. Высокий процент тяжелых исходов, отмеченный в этой работе, связан также с поражением глаз в виде переднего увеита, который, по мнению ряда авторов, встречается при этой форме от 10% до 30 -50% случаев [17,
19, 31, 63, 64]. В исследовании 8. Соп с соавт. [29] передний увеит был выявлен в 56% случаев, с остаточными изменениями глаз (в том числе слепотой) у 10-31% пациентов [18, 29, 64], а поданным О.А.СаЬга! с соавт. [14], учитывавшего число пораженных глаз, в - 33% глаз.
Оценить прогноз олигоартикулярной формы с поздним началом (в возрасте от 8 до 12 лет) очень трудно, так как она довольно разнородна [53]. В 1/3 случаев она ассоциирована с антигеном Н1^А-В27, часто выявляемом при энте-зитах. В 50 - 75% случаев у носителей НЬА-В27 антигена при наличии поражения позвоночника или периферических суставов развивается анкилозирующий спондилоартрит, прогноз которого относительно благоприятный [7, 58, 65). Здесь же встречаются другие серонегативные спонди-лоартропатии как проявления псориатического артрита, синдрома Рейтера, воспалительных заболеваний кишечника. Таким образом, Н1.А-В27 является ценным прогностическим маркером при ЮИА в плане развития спондилоар-тропатий. Остальные олигоартикулярные формы с поздним началом являются регрессирующим, т.е. имеют обратимый характер.
Практически все исследователи [9, 10, 21, 24, 35, 57, 59, 77] единодушны в том, что среди форм с полиартикуляр-ным началом наиболее тяжелое течение и функциональный прогноз, как отмечалось выше, имеет серопозитивный вариант, протекающий как типичный РА взрослых, при котором деформирующий полиартрит развивается в 50% случаев, нередко сопровождаясь системными проявлениями [64], а тяжелая функциональная недостаточность наступает в 38% случаев со 100% поражением тазобедренных суставов [21].
При серонегативном варианте полиартикулярного начала, который составляет около 90% полиартритов у детей [59], исход крайне разнообразен и трудно предсказуем. Наиболее частой формой является продолжающийся во взрослом возрасте распространенный полиартрит, близкий к классическому серонегативному РА Его отличает частое поражение тазобедренных суставов и наличие фиброзных анкилозов, главным образом, запястий [43, 62]. При этой форме деформирующий артрит развивается в 10-15% случаев [62], а тяжелая инвалидность - в 34% случаев [21].
Эволюция системной формы ЮИА очень разнообразна: от полного выздоровления до развития тяжелейшего хронического полиартрита [59]. Вероятность ремиссии через 10-18 лет болезни составляет от 50% до 66% [5, 9, 40, 56, 57, 60]. Сохраняют воспалительную активность в среднем через 10 лет болезни половина пациентов: у 25% из них остаются системные проявления, остальные 25% имеют прогрессирующий полиартрит [5, 57, 60, 64]. Что касается функционального статуса пациентов, то разными авторами он оценивается по разному - от некоторого ограничения трудоспособности в 25% случаев [56, 60] и 69% [69] до тяжелой степени функциональных нарушений (ФК IIМУ) от 8% [21] до 29% [40]. Тяжелое осложнение системной формы -вторичный амилоидоз внутренних органов - встречается в 1-2% случаев. Смертельный исход при системной форме регистрируется в 8-14% случаев вследствие ятрогении, инфекции или вторичного амилоидоза [60].
По результатам исследования, проведенного во взрослой клинике Института ревматологии РАМН [2], по изучению клинико-функциональных исходов у 100 больных ЮИА в среднем через 12,6 лет от начала болезни, 48% имели функциональные нарушения 11-1II ст., около 1/3 стали инвалидами: I группы - 10% и II группы - 21%. Наиболее тяжелое течение и функциональный исход имели полиар-тикулярная и особенно системная форма ЮИА, протекавшие с высокой воспалительной активностью 11-111 степени в 56,6% и 84,2% случаев соответственно, приводя к деструкции и анкилозированию мелких суставов конечностей в 87% и 79% случаев соответственно, развитию асептического некроза тазобедренных суставов более чем у половины больных системной формой (52,6%) и формированию тяжелой степени нарушения функции суставов - 11-111 - в
56,6% и 79% случаев соответственно. У 10,5% больных с системным началом был выявлен амилоидоз внутренних органов. В результате полностью утрататили трудоспособнос-ь 52,6% больных с системным началом и 34,8% больных с полиартикулярным началом.
Олигоартикулярный вариант начала имел, напротив, более благоприятное течение и прогноз: не приводил к деструкции мелких суставов кистей и стоп в 77,6% случаев и к серьезным нарушениям функции суставов у 65,5% больных. Однако поражение глаз в виде хронического увеита с тяжелыми глазными осложнениями (вплоть до слепоты), встречалось только при олигоартикулярном начале болезни (19% случаев). Трудоспособность сохранили 77,6% больных этой группы.
Факторы риска, ассоциированные с потерей трудоспособности вследствие ЮИА, включали персистирующий полиартрит, начало заболевания в возрасте до 6 лет, активное течение болезни более 1 года и признаки функциональных нарушений при первом визите к врачу [15, 64]. В работах последних лет к факторам риска, влияющим на тяжесть прогноза болезни с потерей трудоспособности в будущем, причислены также женский пол и пол партикулярное течение болезни, сохраняющаяся в течение 5 лет активность процесса, тенденция артрита к распространению, раннее эрозирование суставов, высокая СОЭ, наличие IgM РФ [24,
27, 31].
Длительность наблюдения крайне важна для определения долгосрочного исхода ЮИА. A.L. Laaksonen [38] показал, что число пациентов ЮИА, имевших ФК III-IY через 3-7 лет от начала болезни, через 16 и более лет наблюдения возросло от 12% до 48%. М. Zak и F.K. Pedersen [77], оценившие исходы ЮИА у взрослых в среднем через 26,4 лет течения болезни, также отмечают тесную связь длительности болезни с неблагоприятным исходом, выявив более чем у 1/3 (37%) пациентов сохранение активности процесса во взрослом возрасте с тяжелым нарушением функции суставов 1II-IY ФК у 11% и хирургическим вмешательством на суставах у 22%.
Применение Станфордской анкеты оценки здоровья (HAQ) среди повзрослевших больных ЮИА, позволяющей количественно оценить степень функциональных нарушений и узнать мнение самого пациента о своей способности выполнять физические нагрузки в повседневной жизни, подтвердило мнение об относительно благоприятном функциональном исходе болезни. Так, при ответе на анкету HAQ пациентов с ЮИА с длительностью болезни в среднем 7,1 лет средний индекс нетрудоспособности был 0,19 баллов (с колебаниями от 0 до 2,75) при максимально возможном - 3, некоторые затруднения в повседневной активности отметили 60% пациентов [27]. В. Flato с соавт. [24] при опросе по HAQ группы больных ЮИА в среднем через
9,7 лет течения болезни отметили отсутствие нарушений жизнедеятельности у 60% пациентов. Однако J.C. Packham и М.А. Hall [48], обследовавшие больных ЮИА в среднем через 28,3 лет от начала болезни, выявили высокий процент пациентов (42,9%) с тяжелой нетрудоспособностью (HAQ счет более 1,5) и ФК 1I1-1Y (37,1%), отметив, что степень нетрудоспособности возрастала с увеличением длительности болезни.
Больные ЮИА имеют высокий риск развития психологических нарушений, связанных с особенностями течения болезни, с детства сопровождающейся постоянным ощущением боли, ограничением подвижности и приводящей к физическим недостаткам (задержка роста, микрогнатия, деформации суставов и др.). Многочисленные исследования у взрослых показали, что психологические проблемы, главным образом депрессия, гораздо чаще встречаются у людей с воспалительными заболеваниями суставов, чем в популяции, и составляют от 14 до 46%. Существует большая психологическая разница между артритом, начавшимся у взрослых и у детей, особенно подростков, которые должны суметь адаптироваться к хронической болезни, разработав свою стратегию сосуществования с ней. Эта стратегия со-
существования и борьбы с болезнью может способствовать длительному сохранению психологического здоровья индивидуума и его способности справляться с инвалидизацией во взрослом возрасте.
Психологические исследования показали, что долгосрочный психосоциальный исход при ЮИА благоприятный у большинства пациентов [6, 37, 44, 54] и непосредственно не связан с тяжестью болезни, а обусловлен хроническими семейными трудностями [6]. A.Aasland с соавт. [6] выявили, что 17% из 52 взрослых пациентов с ЮИА имели психиатрический диагноз, чаще всего тревожное состояние, но никто не страдал депрессией. L.S. Peterson с соавт. [54] утверждают, что пациенты с ЮИА не имели эмоциональных расстройств и были так же социально активны, как и контрольная популяционная группа. Е. Wirrell с соавт. [76], обследовав 64 взрослых пациентов с ЮИА, также не обнаружили каких-либо отклонений от нормы в эмоциональном состоянии и социальной активности.
Однако психологический тест, проведенный J. David с соавт. [21] среди пациентов, страдающих хроническим полиартритом в течение почти 20 лет (в среднем), показал, что у 21% из них имелась клиническая депрессия, и степень ее возрастала с увеличением степени функциональной недостаточности. Количество пациентов, демонстрирующих озабоченность своей болезнью, также возрастало с ростом степени нетрудоспособности. Это подтверждается и работой В.А, Gare [27], утверждавшей, что социальные трудности у пациентов были напрямую связаны с увеличением индекса HAQ. Несмотря на это, 66% пациентов работали, а 38% считали, что их артрит не влияет на способность формировать личностные и общественные отношения. Тревога и беспомощность были более выражены у пациентов с дебютом артрита в подростковом возрасте по сравнению с теми, у кого артрит начался в раннем детстве, возможно потому, что юность имеет меньше времени для развития адаптационных механизмов и выработки альтернативной стратегии борьбы с болезнью.
Тестирование 246 пациентов с ЮИА со средней длительностью болезни 28,3 лет, проведенное J.C. Packham с соавт. [51], подтвердило наличие таких психологических проблем, как тревога и беспокойство у 31,6% , депрессия у 5,2%. 21,1% из них страдали депрессией прежде.
Социально-профессиональная занятость больных ЮИА чаще всего удовлетворительная, несмотря на многочисленные проблемы, встречающиеся в течение школьного периода [57]. Большинство пациентов получили образование и были способны содержать себя сами [37]. B.M.Ansell и P.H.N.Wood [8] нашли, что к 15 годам наблюдения 83% из 243 пациентов ЮИА учились, работали или вели домашнее хозяйство. По данным J.J. Miller с соавт. [44] при опросе 121 взрослого пациента с ЮИА 45 из них работали полный рабочий день, 25 - учились в школе весь день, 23 - учились в школе и работали, 14 - вышли замуж и были домохозяйками, т. е. в целом имели хороший функциональный статус. Однако при сравнении со здоровыми сверстниками менее половины (41,3%) больных имели одинаковый уровень образования и заработной платы, хотя среди них было сопоставимое количество женатых (замужних) и имеющих детей [44].
Было отмечено, что степень занятости больных ЮИА имеет тенденцию к снижению по мере увеличения длительности болезни. Н.Е.Foster с соавт. [25] выявили, что 21% из 180 пациентов ЮИА с длительностью болезни 18,7 лет не работали, несмотря на хорошее академическое образование. J. David с соавт. [21] установили, что из 43 пациентов со средней длительностью болезни 19,7 лет 30% не работали по причине своей болезни. L.S.Peterson с соавт. [54] при изучении 44 пациентов с длительностью болезни в среднем
24,7 лет показали, что они имели одинаковый уровень образования с контрольной группой, но несколько более низкий уровень занятости: 70,5% против 87,3%. J.C.Packham и М.А.НаП [49], изучавшие уровень образования и занятости у 246 взрослых пациентов ЮИА с длительностью болезни в среднем 28,3 лет, отметили, что несмотря на то, что уро-
вень образования пациентов с ЮИА был значительно выше, чем в средней популяции и у их братьев и сестер, процент незанятых среди пациентов с ЮИА был вдвое выше по сравнению с популяцией, а 25,1% пациентов столкнулись с дискриминацией при устройстве на работу. Среди работающих пациентов с ЮИА большинство (63,5%) были служащими, так называемыми белыми воротничками, и лишь 8,2% были заняты ручным трудом, что было значительно меньше по сравнению с контрольной группой. Из неработавших пациентов 88,5% связывали свою незанятость напрямую с проблемами, вызванными болезнью, они имели более высокий показатель нетрудоспособности по сравнению с работающими (HAQ 1,89 и 1,02 соответственно). 32% незанятых никогда не работали, 59% какое-то время работали служащими. Никто из пациентов, получивших профессию, не стал впоследствии безработным.
Успешный переход от обучения в школе к трудовой деятельности является одной из наиболее важных задач для всех подростков и особенно для пациентов с различными хроническими заболеваниями и инвалидностью. ЮИА также может вызывать значительные трудности как во время обучения, так и при трудоустройстве на работу [42, 54]. Многие родители и работодатели смотрят на подростков-инвалидов как на вечных детей, а не будущих взрослых, считая нереальной перспективу их участия в полноценной трудовой деятельности. С другой стороны, трудности при устройстве на работу могут быть связаны с несовершенством профориентации, т.е. недостатком знаний о профессиях для инвалидов, а также с практическими трудностями при регулярном посещении работы и неумением пациентов с хроническими заболеваниями юридически защитить себя [73].
Организация специальной службы помощи и консультаций по вопросам правильной профориентации может облегчить больным ЮИА подросткам трудный переход от школы к работе. Р.Н. White и E.S. Shear [74], обследовавшие группу из 242 пациентов, в том числе 72% с ЮИА, получавших специальную консультативную помощь, обнаружили, что степень их занятости составила 72%; 15% пациентов учились в университете, 6% имели детей и вели домашнее хозяйство и лишь 7% не работали. 27% больных ЮИА имели высшее образование по сравнению с лишь 7% в контрольной популяции.
ЛИТЕРАТУРА
1. Анселл Б.М. Ревматические болезни у детей. Пер. с англ. М., 1983, 248с.
2. Логинова Е.Ю. Ювенильный артрит во взрослой ревматологической клинике: клинико-функциональная характеристика и исходы. Автореф. дис. канд. мед. наук, М., 2001.
3. Мелихова Н.И. Ювенильный ревматоидный артрит. М., Медицина, 1991, 208 с.
4. Салугина С.О. Клинико-лабораторная храктеристика ювенильного ревматоидного артрита с поражением глаз. Автореф. дис. канд. мед. наук, М., 2000.
5. Шахбазян И.Е. Суставно-висцеральная форма ревматоидного артрита у детей и ее эволюция. Дис. докт. мед. наук. М., 1979.
6. Aasland A., Flato В., Vandvik I.H. Psychosocial outcome in juvenile chronic arthritis : a nine vear follow-up. Clin. Exp. Rheumatol., 1997, 15(5), 561-568.
7. Amor B., Dougados М., Listrat V. Les criteres des spondy-larthropathies. Criteres de classification est-on d'aide en diagnostic? Rev. Rheumatol., 1995, 61, 11-16.
8. Ansell B.M., Wood P.H.N. Prognosis in juvenile chronic polyarthritis. Clin. Rheum. Dis., 1976, 2, 397-412.
9. Ansell B.M. Juvenile chronic arthritis. Scand. J. Rheumatol., 1987, 66 (suppl.), 47-50.
10. Ansell B.M. Prognosis in juvenile arthritis. Adv. Exp. Med. Biol., 1999, 455, 27-33.
11. Barlow J.H., Shaw K. L., Harrison K. Psycchosocial impact
Подростковый возраст - это время биологических, эмоциональных и социальных изменений. Еще не достигнув взрослого возраста, подросток формирует свою личность, приобретает независимость от родителей, устанавливает отношения вне семьи и пытается найти свое призвание. Ограничение подвижности и плохой внешний вид больных ЮИА могут влиять на снижение их социальной активности, вести к задержке начала сексуальной жизни, одиночеству и депрессии [11, 33, 34, 75]. На сексуальную активность также неблагоприятно влияют артрит, боль, страх боли, усталость, депрессия и тревожное состояние, потенциально снижающие либидо [12, 23, 52].
В ряде исследований [47, 54], проведенных на небольшом количестве больных, не было выявлено существенных различий между взрослыми больными ЮИА и популяцией по возрасту начала менструаций и наступлению первой беременности, а также по количеству замужеств, разводов, беременностей и выкидышей. Однако J.C. Pakcham и М.А. Hall [50], обследовавшие 246 взрослых с ЮИА, обнаружили, что среди пациентов стабильные семейные отношения встречались несколько реже (42,8%) , чем у их братьев и сестер (55,3%). Лишь 27,5% больных ЮИА имели детей, 23% беременностей закончились выкидышем. Несмотря на то, что ЮИА нанес ущерб внешнему виду 50,7% пациентов, на интимные отношения это повлияло лишь у 28,2%. 83,3% пациентов были сексуально активны или имели предыдущий сексуальный опыт, однако больше чем у половины (58,3%) из них отмечались связанные с болезнью сексуальные проблемы. Хотя большинство сексуальных проблем было вызвано физической неспособностью и болью, возникало также большое количество психологических проблем, касающихся неуверенности в себе и ощущения собственной непривлекательности. По мнению вышеуказанных авторов введение в подростковой клинике сексуальных консультаций может способствовать уменьшению сексуальных и психологических проблем у больных с хроническими воспалительными заболеваниями суставов.
Таким образом, хотя в целом больные ЮИА адаптируются к своей болезни, многие из них во врослом состоянии сталкиваются с целым рядом связанных с нею проблем функционального, психологического и социального плана.
of juvenile chronic arthritis. Br. J. Rheumatol., 1997, 36 (suppl. 1), 139.
12. Blake D.J., Maisiak R., Alarcon G.S. et al. Sexual quality-of-life of patients with arthritis compared to arthritis-free control. J. Rheumatol., 1987, 14, 570-576.
13. Budimir M., Dukin O., Redzic N. Evolition et prognostic de l'arthrite chronique juvenile generalisee - la panarthrite. Proc. XY lnternat. Congr. Rheumatol., 1981, Abstr. 0696.
14. Cabral D.A., Petty R.E., Malleson P.N. et al. Visual prognosis in children with chronic anterior uveitis and arthritis. J. Rheumatol., 1994, 21, 2370-2375.
15. Calabro J.J., Holgerson W.B., Sonpal G.M,, Khoury M.I.
Juvenile rheumatoid arthritis: A general review and report of 100 patients observed for 15 years. Semin. Arthr.
Rheum., 1976, 5, 257-298,
16. Calabro J.J., Marchesano J.M., Parrino G.R. Juvenile
rheumatoid arthritis: long-term management and prognosis. J. Musculoskeletal Med., 1989, 6, 17-32.
17. Cassidy J.T., Sullivan D.B., Petty R.E. Clinical patterns of
chronic iridocyclitis in children with JRA. Arthr. Rheum., 1977, 20 (suppl.), 224-227.
18. Chalom E.C., Goldsmith D.P., Koehler M.A. et al.
Prevalence and outcome of uveitis in a regional cohort of patients with juvenile rheumatoid arthritis. J, Rheumatol., 1997, 24, 2031-2034.
19. Chylack L.T. Jr.: The ocular manifestation of JRA. Arthr. Rheum., 1977, 20 (suppl.), 217-223.
20. Cimaz R.G., Fink C.W. The articular prognosis of paucta-rticular onset juvenile arthritis is not influenced by the presence of uveitis. J. Rheumatol., 1996, 23, 357-359.
21. David J., Cooper C., Hickey L. et at. The functional and psychological outcomes of juvenile chronic arthritis in joung adulthood. Br. J. Rheumatol., 1994, 33, 876-881.
22. Dequeker J., Mardjuadi A. Prognostic factors in juvenile rheumatoid arthritis. J. Rheumatol., 1982, 9, 909-915.
23. Elst P., Sybesma T., Van der Stadt R.J. Sexual problems in rheumatoid arthritis and ankylosing sondylitis. Arthr, Rheum., 1984, 27, 217-220.
24. Flato B., Aasland A., Vinje O., Forre O. Outcome and predictive factors in juvenile rheumatoid arthritis and juvenile spondyloarthropathy. J. Rheumatol., 1998, 25, 366-375.
25. Foster H.E., Martin K., Marshall N. et al. Juvenile idiopathic arthritis: Functional outcome, educational achive-ment and employment. Ann. Rheum. Dis., 1999, (XIV EULAR Congress, 6-11 June), Abstract 1427.
26. Fries J.F., Spitz P., Kraines R.G. et al. Measurement of patients' outcome in arthritis. Arthr. Rheum., 1980, 23, 137-145.
27. Gare B.A., Fasth A. The natural history of juvenile chronic arthritis: a population based cohort study. II. Outcome. J.Rheumatol., 1995, 22, 308-319.
28. Goel K.M., Shanks R.A. Follow-up study of 100 cases of juvenile rheumatoid arthritis. Ann. Rheum. Dis., 1974, 33, 25-31.
29. Gori S., Broglia A.M., Ravelli A. et al. Frequency and complications of chronic iridocyclitis in ANA-positive pau-ciarticular juvenile chronic arthritis. Int. Ophthalmol., 1994-95, 18, 225-228.
30. Graham T.B., Lovell D.J. Outcome in pediatric rheumatic disease. Curr. Opin. Rheumatol., 1997, 9, 434-439.
31. Guillaume S., Prieur A.M., Coste J., Job-Deslandre C. Long-term outcome and prognosis in oligoarticular-onset juvenile idiopathic arthritis. Arthr. Rheum., 2000, 43, 1858-1865.
32. Hanson V., Komreich H., Bernstein B. et al. Prognosis of juvenile rheumatoid arthritis. Arthr. Rheum., 1977, 20, 279284.
33. Herstein A., Hill R.H., Walters K. Adult sexuality and juvenile rheumatoid arthritis. J. Rheumatol., 1977, 4, 35-39.
34. Hill R.H., Herstein A., Walters K. Juvenile rheumatoid
arthritis: follow-up into adulthood - medical, sexual, and
social status. Can. Med. Assoc. J., 1976, 76, 790-795.
35. Hull R.G. Outcome in juvenile arthritis. Br. J. Rheumatol., 1988, 27 (suppl. I), 66-71.
36. Jacobs J.C. Juvenile rheumatoid arthritis. Pediatric
Rheumatology for the Practitioner. New York, 1982, 179273.
37. King K., Hanson V. Psychosocial aspects of juvenile
rheumatoid arthritis. Pediatr. Clin. North Am., 1986, 33, 1221-1237.
38. Laaksonen A.L. A prognostic study of juvenile rheumatoid arthritis. Acta Paediatric Scand., 1966, 166 (suppl.), 23-30.
39. Lindjberg l.B.F. Juvenile rheumatoid arthritis: a follow-up of 75 cases. Arch. Dis. Child., 1964, 39, 576-583.
40. Lomater C., Gerloni V., Gattinara M. et al. Systemic onset juvenile idiopathic arthritis: a retrospective study of 80 consecutive patients followed for 10 years. J. Rheumatol., 2000, 27, 491-496.
41. Manners P.J. A retrospective study of juvenile chronic arthritis. Aust. Paediatr. J., 1985, 21, 57-60.
42. Martin K, Woo P. Outcome in juvenile chronic arthritis. Rev. Rhum. (Engl.Edn.), 1997, 10, S242.
43. Meyer O., Kahn M.F., Bourgeois P. et al. Les polyarthrites juveniles revues en rhumatologie a l’age adulte. A propos de 30 observations. Rev. Rhum., 1978, 45, 409-416.
44. Miller J.J., Spitz P.W., Simpson U., Williams G.F. The social function of young adults who had arthritis in childhood. J. Pediatr., 1982. 100, 378-382.
45. Mozziconacci P. Les rhumatismes inflammatoires de I’enfant. Definition et nosologie. Press Med., 1983, 12,
1863-1866.
46. Nassonova V., Alexeyev L., Alekberova Z., Kuzmina N. Juvenile rheumatoid arthritis (JRA) in the practice of the internist-rheumatologist. "R"., 1989, XIX, ? 94-2, 87-91.
47. Ostensen M., Almberg K. Sex, reproduction and gynaecological disease in young adults with a history of juvenile chronic arthritis (JCA). Ann. Rheum. Dis., 1999. (XIV EULAR Congress, 6-11 June), Abstract 1449.
48. Packham J.C., Hall M.A. Long-term follow-up of 246
adults with juvenile idiopathic arthritis: functional outcome. J. Rheumatol., 2002, 41, 1428-1435.
49. Packham J.C., Hall M.A. Long-term follow-up of 246
adults with juvenile idiopathic arthritis: education and employment. J. Rheumatol., 2002, 41, 1436-1439.
50. Packham J.C., Hall M.A. Long-term follow-up of 246
adults with juvenile idiopathic arthritis: social function, relationships and sexual activity. J. Rheumatol., 2002, 41, 1440-1443.
51. Packham J.C., Hall M.A, Pimm T.J. Long-term follow-up of 246 adults with juvenile idiopathic arthritis: predictive factors for mood and pain. J. Rheumatol., 2002, 41, 14441449.
52. Panush R.S., Mihailescu G.D., Gomisiewicz M.T. et al. Sex and arthritis. Bull. Rheum. Dis., 2000, 49, 1-4.
53. Pelkonen P.M. Juvenile arthritis with oligoarticular onset. Baillieres Clin. Rheumatol., 1998, 12, 273-286.
54. Peterson L.S., Mason T., Nelson A.M. Psychosocial outcomes and health status of adults who have had juvenile rheumatoid arthritis. A controlled, population-based study. Arthr. Rheum., 1997, 40, 2235-2240.
55. Petty R.E., Southwood T.R., Baum J. et al. Revision of the proposed classification criteria for juvenile idiopathic arthritis: Durban, 1997., J. Rheumatol., 1998, 25, 1991-1994.
56. Prieur A.M., Bremard-Oury C., Griscelli C., Mozziconacci P. Prognosis of the systemic forms of juvenile chronic arthritis. Apropos of 100 cases. Arch. Fr. Pediatr., 1984, 41, 91-97.
57. Prieur A.M., Hayem F., Tursz A. Devenir fonctionnel, social et professionnel de patients attents d'arthrite chronique juvenile revus 12 ans apres une premiere estimation. Rev. Rhum., 1985, 52, 185-190.
58. Prieur A.M. Rhumatismes associes a la presence du HLA-B27 chez I'enfant. In: Lucien Simon ed. La spondylarthrite ankylosante. Paris, Masson, 1987, 97-101.
59. Prieur A.M. La prise en charge des enfants atteints de rhu-malismes chroniques. Similitudes et differences avec la pol-yarthrite rhumatoide. Rev. Rhum., 1990, 57, 280-286.
60. Prieur AM. Systemic forms of idiopathic juvenile arthritis: clinical course. Presse Med., 2000, 29, 503-509.
61. Ruperto N., Levinson J.E., Ravelli A. et al. Long-term health outcomes and quality of life in American and Italian inception cohorts of patients with juvenile rheumatiod arthritis. I. Outcome status. J. Rheumatol., 1997, 24, 945951.
62. Salliere D., Segond P., Bisson M., Massias P. Evolution a long terme des arthrites chroniques juveniles. Sem. Hop. Paris, 1981, 57, 1155-1160.
63. Schaller J.G., Johnson G.D., Holborow E.J. et al. The association of antinuclear antibodies with the chronic iridocyclitis of JRA (Still's disease). Arthr. Rheum., 1974, 17, 409-416.
64. Schaller J.G. Chronic arthritis in children. Clin. Orthop. Res., 1984, 182, 79-89.
65. Sherrin K.A., Giannini E.H., Brewer E.J., Barron K.S. HLA-B27 associared arthropathy in childhood: long term clinical and diagnostic outcome. Arth. Rheum., 1988, 31, 1165-1170.
66. Steinbrocker O., Traeger C.H., Battman R.G. Therapeutic criteria in rheumatoid arthritis. J. Am. Med. Assoc., 1949, 140, 659-662.
67. Stillman J.S. and Barry P.E. Juvenile rheumatoid arthritis: Series 2. Arthr, Rheum., 1977, 20 (suppl.), 171-175.
68. Stoeber E. Prognosis in juvenile chronic arthritis: follow-up
of 433 chronic rheumatic children. Eur. J. Pediatr., 1981, 135, 225-228.
69. Svantesson H., Akesson A., Eberhardt K., Elborgh R. Prognosis in juvenile rheumatoid arthritis with systemic onset. A follow-up study. Scand. J. Rheumatol., 1983, 12, 139-144.
70. Szymanska-Jagiello W., Musiej-Nowakowska E. Prognosis in juvenile rheumatoid arthritis. Proc. XY Internat. Congr. Rheumatol., 1981, Abstr. 0716.
71. Tomsen K., Jorgensen B., Heilmann C., Pedersen F.K. A follow-up of JRA in 42 adults. Proc. XY Internat. Congr. Rheumatol., 1981, Abstr. 0713.
72. Wallace C.A., Levinson J.E. Juvenile rheumatoid arthritis: outcome and treatment for the 1990's. Clin. Rheum. Dis., 1991, 17, 891-905.
73. White P.H. Future expectations: Adolescents with rheumatic diseases and their transition into adulthood. Br. J. Rheumatol., 1996, 35, 1-5.
74. White P.H., Shear E.S. Transition/job readiness for adolescents with juvenile arthritis and other chronic illness. J. Rheumatol., 1992, 19 (suppl. 33), 23-27
75. Wilkinson V.A. Juvenile chronic arthritis in adolescence; facing the realty. Int. Rehabil. Med., 1981, 3, 11-17.
76. Wirrell E., Lang B., Canfield C. Social outcomes in young adults with juvenile arthritis: implication for the development of transition clinics. Arthr. Rheum., 1995, 38, S188.
77. Zak M, Pedersen FK. Juvenile chronic arthritis into adulthood: a long-term follow-up study. Rheumatology (Oxford), 2000, 39, 198-204.
Поступила 10.06.03
