CC BY
37
ОРИГИНАЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ
Качество жизни подростков с ювенильным артритом, обучающихся в школе и на дому
Т.А. Шелепина
ФГБУ «НИИР» РАМН, Москва
На основании данных ряда опросников проведен сравнительный анализ качества жизни (КЖ) подростков с ювенильным артритом, обучающихся в школе и на дому. В группе обучающихся на дому бьли пациенты с четкими медицинскими показаниями к данной форме обучения и пациенты, выбравшие такой вариант обучения по желанию. По ряду показателей КЖ оказалось ниже в группе детей, обучающихся на дому без четких медицинских показаний.
Ключевые слова: ювенильный артрит, форма обучения, боль, опросники.
Контакты: Татьяна Андреевна Шелепина [email protected]
Quality of life in juvenile arthritis adolescents studying at school or at home
T.A. Shelepina
Research Institute of Rheumatology, Russian Academy of Medical Sciences, Moscow
The data of a number of questionnaires were used to analyze quality of life (QL) in juvenile arthritis adolescents studying at school versus at home. A group of those who studied at home included patients with clear medical indications for this education form and those who optionally chose this education. According to a number of indicators, QL proved to be lower in the group of patients studying at home who had no clear medical indications.
Key words: juvenile arthritis; form of education; pain; questionnaires. Contact: Tatyana Andreevna Shelepina [email protected]
Одной из важнейших задач лечения больных с ювенильным артритом (ЮА) является улучшение качества жизни (КЖ), включающее не только снижение активности заболевания или достижение ремиссии, но и обеспечение возможности полноценного образования, получения желаемой профессии. В нашей стране существует несколько форм обучения пациентов с ограничением жизнедеятельности. Положение об организации индивидуального обучения на дому действует на основании закона РФ «Об образовании», типового положения об образовательном учреждении от 31.03.1997 г. № 325-14-22 и постановления Правительства РФ от 18 июня 1996 г. № 861 «Об утверждении порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому». В Письме министерства образования РФ от 28 июля 2003 г. № 27/2643-6 отмечается, что обучение на дому приводит к изоляции ребенка, патологической замкнутости, и предлагается создать экспериментальные школы надомного обучения. Особенность данных школ — в возможности сочетания обучения в школе и на дому в зависимости от состояния пациента. С 2009 г. в Москве введено дистанционное обучение через Интернет. В настоящее время предпринимаются попытки создания условий для совместного обучения здоровых детей и детей с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.
Цель исследования — сравнить КЖ подростков с различными вариантами ЮА, обучающихся в школе и на дому.
Пациенты и методы. В исследование включено 99 пациентов 14—17 лет с различными вариантами ЮА. Системный вариант ЮА был у 19 (19,2%) больных; полиартикулярный — у 48 (48,5%); олигоартикулярный — у 20 (20,2%); спондило-
артрит — у 12 (12,1%); девочки составляли 73%. Средняя давность заболевания — 6,5 года. Посещали школу 62 (63,6%) больных, обучались на дому 37 (37,4%), из них у 20 детей имелись медицинские показания, а 17 выбрали такую форму обучения в основном по своему желанию и желанию родителей.
При обследовании использовались опросники SF-36, EG-5D, CHAQ, ВАШ боли и индекса хорошего настроения; авторский опросник социальной активности, регистрирующий частоту общения со сверстниками и посещения культурных мероприятий. Кроме того, определяли СОЭ. Пациентов обследовал психолог, при этом применялись следующие методики: шкала личностной тревоги Спилбергера— Ханина, тест Люшера, рисунок семьи, 14-факторный опросник Кеттела (HSPQ-вариант для подростков).
Результаты исследования. Больные были разделены на группы: в 1-ю группу вошло 62 больных, которые посещали школу, во 2-ю группу — 37 детей, обучавшихся на дому. Эта группа была дополнительно поделена на подгруппы: 2А — 20 больных с медицинскими показаниями для обучения на дому и 2Б — 17 детей, которые выбрали эту форму обучения самостоятельно.
Средние показатели опросников EQ-5D, ВАШ боли и CHAQ представлены в табл. 1. Показатель боли был достоверно выше в подгруппе 2Б по сравнению с 1-й группой. Показатель СHAQ был выше у пациентов 2А погруппы, имевших медицинские показания для обучения на дому, но во всех четырех группах он не превышал средней степени ограничения жизнедеятельности. Показатель общего состояния здоровья был лучше у детей 1-й группы. Средний по-
ОРИГИНАЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ
Таблица 1. Средние показатели опросников CHAQ, EQ-5D, ВАШ боли у пациентов с ЮА
Опросник Больные ЮА
1-я группа 2-я группа 2А подгруппа 2Б подгруппа
СНАр 0,3 0,7 0,8 0,5
Общее состояние здоровья (100 — лучший показатель) 76 57 52 63
ВАШ боли 23* 35 34 40*
Примечание. Представлены средние показатели в группе (здесь и в табл. 3). р< 0,000 при сравнении показателей в 1-й группе и 2Б подгруппе.
Таблица 2. Варианты течения ЮА у обследованных
Вариант течения ЮА Больные ЮА
1-я группа (п=62) 2-я группа (п=37) 2А подгруппа (п=20) 2Б подгруппа (п=17)
Олигоартикулярный 15 (24)
Полиартикулярный 30 (48)
Системный 10 (16)
Спондилоартрит 7 (12)
Примечание. В скобках — процент больных.
4 (11) 18 (49) 10 (27)
5 (13)
1 (5) 10 (50) 8 (40) 1 (5)
3 (18) 2 (11) 2 (11)
4 (23)
Таблица 3. Показатели опросника БЕ-36 у больных ЮА
Показатель Больные ЮА
1-я группа (п=62) 2-я группа (п=37) 2А подгруппа (п=20) 2Б подгруппа (п=17)
Физические функции
Роль физической деятельности
Телесная боль
Общее состояние здоровья
Жизнеспособность
Социальные функции
Роль эмоциональной деятельности
Умственное развитие
77
62
70*
57*
64*
76*
77**
69*
54
48
47
43
51
59
70
61
55
50
57
52
60
65
22** р=0,015 62
56
50
37* р=0,07 37* р=0,018 42* р=0,014 55* р=0,004 61
40* р=0,035
Примечание. * — При сравнении показателей в 1-й группе и 2Б подгруппе; ** — в 1-й группе и 2А подгруппе.
казатель СОЭ у пациентов 1-й группы составлял 17 мм/ч, у обучающихся на дому — 29 мм/ч.
Варианты течения ЮА у больных исследуемых групп представлены в табл. 2. У пациентов, находящихся на домашнем обучении, чаще встречался системный вариант ЮА, особенно у тех, кто имел медицинские показания для такой формы обучения.
Показатели опросника 8Б-36 представлены в табл. 3: боль, общее состояние здоровья, жизнеспособность, социальные функции и умственное развитие были достоверно ниже у пациентов 2Б подгруппы по сравнению с больными 1-й группы, показатель эмоциональной деятельности был самым низким у больных 2А подгруппы.
Результаты психологического обследования представлены в табл. 4. Риск развития пониженного настроения (субдепрессии) был выше у обучающихся на дому, чаще у пациентов, имеющих сомнительные показания к обучению на дому. Среди обучающихся на дому было больше детей, имеющих коммуникативные нарушения и страхи. Наличие
семейного стресса и тревожность выявлялись чаще у пациентов, обучающихся в школе.
Обсуждение результатов. Проведен дифференцированный анализ некоторых показателей КЖ у подростков с ЮА, обучающихся в школе, и в общей группе пациентов, обучающихся на дому, из которой были выделены подгруппы пациентов, имеющих (2А) и не имеющих (2Б) медицинских показаний к такой форме обучения. В группе социально адаптированных пациентов несколько реже встречался системный вариант ЮА; именно у них был самый низкий показатель ограничения жизнедеятельности. Таким образом, можно говорить о меньшей тяжести состояния у социально адаптированных пациентов по сравнению с общей группой детей, обучающихся на дому, в то же время среди посещающих школу 22 (35%) пациента имели III функциональный класс, 3 передвигались с дополнительной опорой. Пациентов с ЮА, посещающих учебное заведение, было достоверно больше, чем обучающихся на дому (р=0,05), что соответствует мнению Л.В. Яковлевой о преобладании у таких
ОРИГИНАЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ
Таблица 4. Данные психологического и социального обследования у больных ЮА
Показатель Больные ЮА
1-я группа 2-я группа 2А подгруппа 2Б подгруппа
Тревожность 64 60 54 54
Агрессия 26 33 38 27
Коммуникативные нарушения 68 80 77 72
Тенденция к депрессии 29 33 38 27
Страхи 26 43 46 54
Семейный стресс 71 40 38 36
Регулярное общее со сверстниками 82 43 40 45
Посещение культурно-развлекательных мероприятий 50 30 20 36
больных эргопатического типа отношения к заболеванию, исключающего «уход в болезнь», сохранение оптимистической оценки будущего и настроя на продолжение привычного образа жизни [1]. В той же подгруппе встречались единичные пациенты с анозогнозическим типом, игнорировавшие все ограничения, обусловленные заболеванием. Так, пациентка с поражением тазобедренного сустава посещала уроки физкультуры и играла в хоккей.
Группы отличались по количеству пациентов, чем, возможно, объясняется отсутствие статистической достоверности по ряду показателей при значительной разнице в показателях встречаемости признака. Это относится к данным психологического обследования, проявлениям социальной активности.
Группа пациентов, обучающихся на дому, не была однородной. Более половины пациентов (20) имели медицинские показания к такой форме обучения в момент проведения данного исследования: рецидивирующий ЮА (у 9), выраженные функциональные нарушения (у 10), в том числе у 1 пациентки в сочетании со значительным отставанием в росте (нанизм). У 90% больных данной группы был полиартику-лярный или системный вариант ЮА, последний с развитием полиартикулярного поражения. При дальнейшем наблюдении 7 пациентов данной группы стали посещать школу.
Пациенты подгруппы 2Б обучались на дому в основном по желанию родителей и своему желанию, среди них реже встречались больные с системным вариантом ЮА, не было пациентов с выраженными функциональными нарушениями и пользующихся дополнительной опорой. Причиной выбора домашнего обучения чаще всего служили жалобы на боль, повышенную утомляемость (при отсутствии активности воспалительного заболевания, серьезной сопутствующей патологии); конфликты с одноклассниками, отставание в физическом развитии (задержка роста). В большинстве случаев данный режим обучения выбирали родители или его рекомендовал врач. В ряде случаев его предпочли сами пациенты как более удобный. Например, одна девочка ежедневно посещала художественную школу, другая — колледж, а третья ходила на работу. Таким образом, форма обучения пациентов данной подгруппы не была обусловлена их физическим состоянием.
Статистически достоверной разницы в частоте различных вариантов ЮА, показателях физического статуса и степе-
ни ограничения жизнедеятельности в группе социально адаптированных пациентов и обучающихся на дому не выявлено.
Показатели боли, жизненной и социальной активности были ниже у обучающихся на дому, статистически достоверное различие выявлялось у пациентов, обучающихся на дому без показаний. Излишняя сосредоточенность на своих болевых ощущениях у этих пациентов может являться одним из проявлений «болевого» поведения, характеризующегося принятием роли больного и тяготением к уменьшению или освобождению от обычных обязанностей [2]. В этой же подгруппе был выше процент пациентов с высокой тревожностью, нарушениями в коммуникативной сфере, страхами. Полученные данные сопоставимы с результатами исследования Ь.Т. 8сИапЪе^ [3], проведенного на основании анализа дневников пациентов, регистрировавших боль, настроение и социальную активность (посещение школы). Показано, что боль и тревожность ограничивают социальную активность, что в свою очередь приводит к депрессии.
Семейный стресс чаще отмечался у пациентов, обучающихся в школе. Это может объясняться более сложными условиями обучения — пропуски занятий из-за необходимости регулярных посещений врача, проведения ежемесячных обследований, в ряде случаев в условиях стационара. Данные литературы свидетельствуют о трудностях обучения, которые отмечают родители пациентов [4—6]: адекватно оценивая физическое состояние подростка, они не всегда понимают его психологические и социальные проблемы [7]. Среди обследованных нами пациентов, посещающих школу, несмотря на трудности и возникающие иногда проблемы, никто не хотел бы обучаться на дому.
Выбор формы обучения ребенка, страдающего тяжелым инвалидизирующим заболеванием, является трудной задачей для родителей и врача. Естественно, что в активной фазе заболевания при подборе базисной терапии посещение школы не показано, особенно при системном варианте ЮА. При выборе формы обучения подростка наряду с вариантом артрита, его активностью, результативностью лечения необходимо учитывать негативное влияние длительного (несколько лет) обучения на дому на КЖ. Оптимальной формой для наших пациентов является надомное обучение, предусматривающее гибкий график в зависимости от состояния пациента.
Проведенное исследование выявило снижение некоторых показателей КЖ у пациентов, обучающихся на дому, наи-
ОРИГИНАЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ
более выраженное у детей, не имеющих строгих медицинских показаний для данной формы обучения. Удобная форма обучения пациентов подросткового возраста не улучшает КЖ, способствуя формированию неактивного образа жизни, что может затруднять в дальнейшем становление личности. Таким образом можно сделать следующие выводы:
1) большинство подростков с ЮА обучаются в школе;
2) среди обучающихся на дому чуть менее половины больных не имеют четких медицинских показаний для такой формы обучения;
3) «удобная» форма обучения не улучшает КЖ при ЮА;
4) выбор формы обучения подростка — ответственная задача, которая должна решаться коллегиально родителями, врачом, длительно наблюдающим пациента, и им самим.
ЛИТЕРАТУРА
1. Яковлева Л.В. Взаимосвязь нервной, иммунной и эндокринной систем при ювенильном ревматоидном артрите, особенности психовегетативного стасуса и пути его коррекции. Автореф. дисс. ... док. мед. наук. М., 1999.
2. Данилов А.Б., Голубев В.Л. О концептуальной модели перехода острой боли в хроническую. РМЖ 2009 (спецвыпуск Болевой синдром): 1—5.
3. Schanberg L.E. Pain, Stiffness and Fatigue
in Juvenile Polyarticular Arthritis Contemporaneous Stressful Events and Moon as Predictors Arthr Rheuma 2005:52(4):1196—204.
4. Florentino L., Datta D., Gentie S. Transition from school to adapt life for physically disabilied young. Arch Dis Child 1998:306—11.
5. Billings A.G., Moos R.H., Miller J.J. et al. Psychosocial adaptation in juvenile in rheumatic disease a controlled evaluation. Health
Psychol 1987;6(4):343—59.
6. Whitehouse R., Shope J.T., Sullivan D.B. et al. Children with rheumatoid arthritis at school. Functional problems participation in physical education. The implementation of Public Law 94—142. Clin Pediatr (Phila) 1989:28(11):509—14.
7. Brunner H. Health of Children with Chronical Arthritis: Relation of Different Measures and the Guality of Parents Rroxy Reporting. Arthritis Rheum 2004;51(5):763—73.
Качество жизни при переломах проксимального отдела бедра у лиц старшей возрастной группы
Т.А. Раскина, Ю.В. Аверкиева
ГБОУ ВПО «Кемеровская государственная медицинская академия Минздравсоцразвития РФ»
Цель исследования — изучение качества жизни при переломах проксимального отдела бедра у лиц старшей возрастной группы в Кемерово.
Пациенты и методы. Проанализировано качество жизни при остеопоротических переломах у 219 больных (173 женщины и 46 мужчин), получивших травму с января 2004 г. по декабрь 2008 г.
Результаты исследования. У больных с переломами бедра наименьшие показатели зарегистрированы по шкале физического функционирования (41,94+31,16 балла), отражающей степень, в которой здоровье лимитирует выполнение физических нагрузок (самообслуживание, ходьба, подъем по лестнице, перенос тяжестей и т. п.). Наибольшие значения отмечены по шкале «Ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием»: 50,96+19,04 балла и «Жизненная активность»: 51,44+26,51 балла. Среднее значение «Физического компонента здоровья» составило 46,42+28,26 балла. Уровень «Психологического компонента здоровья» соответствовал 49,56+19,55 балла.
Выводы. Установлено, что у лиц с переломами проксимального отдела бедра показатели шкал опросника SF-36 снижены по всем параметрам.
Ключевые слова: остеопороз, переломы проксимального отдела бедра, качество жизни, мужчины, женщины, опросник SF-36. Контакты: Юлия Валерьевна Аверкиева [email protected]
Quality of life in old patients with proximal femoral fractures T.A. Raskina, Yu.V. Averkieva
Kemerovo State Medical Academy, Ministry of Health and Social Development of the Russian Federation
Objective: to study quality of life in Kemerovo old patients with proximal femoral fractures.
Patients and methods. Quality of life in osteoporotic fractures was analyzed in 219 patients (173 women and 46 men) who had sustained the injury in January 2004 to December 2008.
Results. In the patients with hip fractures, the lowest (41.94+31.16 scores) values were recorded by the physical functioning scale reflecting the degree to which their health limited the performance of physical exercises (self-service, walking, going upstairs, weight carriage, etc.). The role functioning and life activity scales showed the highest values (50.96+19.04 and 51.44+26.51 scores, respectively). The mean value of thephys-
