CC BY
193
■ I
Социальная педиатрия и организация здравоохранения
Е.В. Колбасина1, 2, В.А. Воробьева1, Е.А. Азова1, В.Ф. Рассохин1
1 Нижегородская областная детская клиническая больница
2 Нижегородская государственная медицинская академия
Качество жизни детей и подростков больных сахарным диабетом типа 1
Контактная информация:
Колбасина Елена Владимировна, детский врач-эндокринолог Нижегородской областной детской клинической больницы, аспирант кафедры педиатрии и неонатологии Нижегородской государственной медицинской академии Адрес: 603136, Нижний Новгород, ул. Ванеева, д. 211, тел.: (831) 468-09-94 Статья поступила: 24.08.2009 г., принята к печати: 05.10.2009 г.
Рост заболеваемости сахарным диабетом (СД) среди детей и подростков за последние десятилетия и отсутствие адекватного контроля болезни диктуют необходимость комплексного изучения качества жизни этой категории больных. В статье представлены результаты оценки показателей качества жизни, полученных при помощи русских версий опросников PedsQL 4.0 Generic Core Scale и Diabetes Module у детей и подростков с СД 1-го типа, лечившихся различными комбинациями препаратов инсулина. В результате исследования выявлены отличия показателей качества жизни между группами больных и здоровых подростков, корреляционная зависимость между уровнем гликирован-ного гемоглобина и параметром качества жизни «школьное функционирование». Использование аналогов инсулина улучшает некоторые показатели качества жизни подростков с СД 1-го типа, оценка которых является одним из важнейших критериев эффективности проводимого лечения.
Ключевые слова: дети, подростки, инсулин, сахарный диабет 1-го типа, качество жизни.
14
Любое хроническое соматическое заболевание, независимо от того, какова его биологическая природа, какой орган или функциональные системы оказываются пораженными, ставят человека в особые жизненные условия. Больной человек вынужден учитывать множество новых условий и изменений, внесенных болезнью в его жизнь [1].
Рост заболеваемости сахарным диабетом (СД) 1-го типа среди детей и подростков за последние десятилетия
и отсутствие адекватного контроля болезни, несмотря на достижения современной диабетологии, диктуют необходимость комплексного изучения качества жизни этой категории больных. Качество жизни больного рассматривается как интегральная характеристика его физического, психологического, эмоционального и социального функционирования, основанная на субъективном восприятии [2-5]. Оценка качества жизни является одним из важнейших критериев эффектив-
E.V. Kolbasina1, 2, V.A. Vorob’yeva1, E.A. Azova1, V.F. Rassokhin1
1 Nizhniy Novgorod Regional Children's Clinical Hospital
2 Nizhniy Novgorod State Medical Academy
Quality of life in children and adolescents with diabetes mellitus type 1
The increase of morbidity with diabetes mellitus (DM) in children and adolescents during last years, and absence of adequate control of disease reveal the need of complex study of quality of life in these patients. The article presents the results of evaluation of quality of life rates, obtained with Russian versions of questionnaires PedsQL 4.0 Generic Core Scale and Diabetic Module in children and adolescents with diabetes type I, treated with different combinations of insulin drugs. The results showed that quality of life differs between group of healthy adolescents and patients with DM. There was correlative dependence between the level of glycated hemoglobin and parameter «school function» of quality of life. Administration of insulin analogs improves some indices of adolescents’ with DM quality of life. Estimation of it is one of the main criteria of treatment effectiveness.
Key words: children, adolescents, insulin, diabetes type 1, quality of life.
■■■
ности проводимой терапии, и как метод индивидуального мониторинга на разных этапах лечения может быть полезной для оптимизации проводимой терапии [6-8]. Целью настоящего исследования явилось изучение качества жизни детей и подростков, страдающих СД типа 1, и его изменения в результате применения различных комбинаций препаратов инсулина.
ПАЦИЕНТЫ И МЕТОДЫ
В исследование были включены 203 пациента, из них 106 (52 мальчика и 54 девочки) в возрасте от 8 до 18 лет (средний возраст — 12,4 ± 0,3), страдающих СД типа 1 (средняя длительность заболевания — 4,4 ± 0,3 года), а также их родители. Группу сравнения составили 97 практически здоровых детей и подростков (50 мальчиков и 47 девочек) той же возрастной категории (средний возраст — 12,3 ± 0,3 года) и их родители.
Качество жизни оценивали с помощью русских версий общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 Generic Core Scale (адаптирована специалистами Межнационального Центра исследования качества жизни) и специального опросника Pediatric Qusiity of Life Inventory (PedsQL) Diabetes Module (адаптирована лабораторией проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения НЦЗД РАМН). Указанные опросники отличаются высокой надежностью, валидностью и чувствительностью и позволяют объективно оценивать качество жизни детей и подростков с СД типа 1 [4, 6, 9]. В настоящем исследовании использованы блоки для возрастных групп 8-12 и 13-18 лет.
Опросник PedsQL 4.0 Generic Core Scale включает 23 вопроса, относящихся к шкалам, оценивающим качество жизни: физическое функционирование, эмоциональное функционирование, социальное функционирование, жизнь в школе/детском саду или школьное функционирование. Кроме того, в процессе опроса возможен подсчет суммарных баллов по различным шкалам опросника. Суммарный балл психосоциального компонента качества жизни — характеристика шкал эмоционального, социального и ролевого функционирования и суммарный (общий) балл по всем шкалам опросника. Общее количество баллов после перекодирования (перевод необработанных данных в баллы качества жизни) рассчитывают по 100-балльной шкале; чем выше величина, тем выше качество жизни ребенка.
PedsQL Diabet Module разработан для оценки специфических составляющих качества жизни у детей и подростков, страдающих СД типа 1, и включает 28 вопросов, которые объединены в следующие шкалы:
• проблемы, связанные с диабетом — 11 вопросов (оцениваются такие клинические симптомы заболевания, как чувство голода, жажды, ощущение боли, дрожь и др.);
• проблемы, связанные с лечением (1 и 2) — 11 вопросов, разделенных на 2 блока: по результатам ответов на первые — оцениваются трудности, обусловленные наличием самого заболевания, боли от укола пальца или введения инсулина, наличия споров с родителями, лечения и выполнения плана лечения диабета. Ответы на вопросы второго блока позволяют оценивать трудности выполнения ежедневных лечебных мероприятий, например, проведение самоконтроля инсулиноте-рапии, дополнительного приема углеводсодержащих продуктов, выполнения физических упражнений;
• проблемы, связанные с беспокойством — 3 вопроса (оценивается беспокойство по поводу эффективности лечения, приступов слабости, поздних осложнений СД);
• проблемы, связанные с общением, — 3 вопроса (оцениваются проблемы общения ребенка с медицинскими работниками и другими людьми по поводу своего самочувствия и болезни).
Формат, оценка ответов и процедура перекодирования идентичны таковым для опросника PedsQL 4.0 Generic Core Scale.
Результаты опроса были внесены в электронную базу данных, перекодирование результатов (перевод необработанных данных в баллы качества жизни) проводилось в лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения Научного центра здоровья детей РАМН (зав. лабораторией, д.м.н. И. В. Винярская).
У детей и подростков с СД типа 1 для определения степени компенсации заболевания параллельно опросу исследовали уровень гликированного гемоглобина (НЬА1с). Всем пациентам на момент начала исследования проводилась интенсивная терапия препаратами инсулина короткого и средней продолжительности действия либо их аналогами (препараты инсулина, обладающие лучшими фармакокинетическими и фармакодинамическими свойствами в результате модификации участков молекулы, не связанных с рецепторным взаимодействием).
По комбинации применяемых препаратов инсулина пациенты были разделены на 4 группы: 1-я группа — дети и подростки, получающие препараты инсулина короткой и средней продолжительности действия (изофан-инсулины); 2-я группа — дети и подростки, получающие аналоги инсулина ультракороткого действия (аспарт, инсулин лизпро) и продленного действия (гларгин); 3-я группа — дети и подростки, получающие аналоги инсулина ультракороткого (аспарт) и продленного действия (детемир); 4-я группа — дети и подростки, получающие аналог инсулина продленного действия (гларгин) в комбинации с инсулином короткого действия. Статистический анализ результатов исследования выполнен с помощью программы STATISTICA 6.0 (StatSoft Inc., США). Распределение значений количественных показателей оценивали с помощью критерия Шапиро-Уилкса. Распределение большинства показателей отличалось от нормального, вследствие этого при обработке результатов исследования использовали методы непараметрической статистики. Количественные признаки представлены в виде медианы (25; 75 процентилей). Достоверность различий количественных показателей между 2 группами оценивали с помощью критерия Манна-Уитни, а при наличии 3 групп и более — по критерию Крускала-Уоллеса. Корреляционный анализ выполнен по Спирмену. Статистически значимыми считали различия при p < 0,05.
РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ И ИХ ОБСУЖДЕНИЕ
На первом этапе исследования анализировали общие параметры качества жизни у детей и подростков, страдающих СД типа 1, и их здоровых сверстников с целью выявления возможных отклонений в качестве жизни, связанных с наличием тяжелого хронического заболевания. Были выявлены некоторые отличия в оценке родителями качества жизни своих детей от самооценки самих больных СД и их здоровых сверстников. Как видно из табл. 1, итоговая оценка качества жизни была невысокой и по результатам самооценки составила 79 баллов, по оценке родителей — 76 баллов (р > 0,05). Большинство детей не испытывали проблем в процессе межличностного общения, во взаимоотношениях с одноклассниками и сверстниками, о чем свидетельствуют относительно
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2009/ ТОМ 8/ № 5
■■■
Таблица 1. Качество жизни детей и подростков: самооценка и мнение родителей (в баллах)
Шкала Оценка родителей, п = 203 Самооценка, п = 203 р
Физическое функционирование 84 (71-90) 84 (75-93) 0,186
Эмоциональное функционирование 70 (60-80) 70 (60-80) 0,042
Социальное функционирование 90 (75-95) 90 (75-95) 0,007
Школьное функционирование 65 (55-75) 70 (60-80) 0,016
Общий балл 76 (70-82) 79 (70-84) 0,222
Психосоциальное функционирование 72 (65-80) 75 (66-83) 0,001
л
а
х
о
о
а
л
а
ч
ю
ос
л
со
высокие показатели шкалы «Социальное функционирование». Это мнение поддерживают и родители опрошенных детей. Физическое функционирование также оценивалось высоко и детьми и родителями. Наиболее низкие оценки получены при ответе родителей на вопросы шкалы «Жизнь в школе», т. е. родители в большей степени отмечают наличие у детей проблем в школе (пропуски занятий по состоянию здоровья, а также забывчивость, невнимательность, затруднение при выполнении заданий и усвоении школьной программы). Низкие показатели по шкале «Эмоциональное функционирование» свидетельствуют о наличии у некоторых детей и подростков таких психоэмоциональных реакций, как чувство страха, грусти, раздражительности, внутренней тревоги. Кроме того, из табл. 1 видно, что суммарный балл психосоциального компонента качества жизни детей имеет статистически значимо более высокую оценку, чем у родителей. Это может быть обусловлено как завышенной самооценкой своего статуса в микросоциальной среде, так и повышенными требованиями родителей к своему ребенку.
Сравнительный анализ качества жизни детей и подростков показал, что больные СД 1-го типа оценивали свое физическое и социальное функционирование выше, чем их здоровые сверстники (табл. 2). Этот факт может быть связан с тем, что дети, страдающие хроническим заболеванием, вероятнее всего, окружены большим вниманием и заботой со стороны взрослых.
Оценка качества жизни детей родителями (и здоровых, и больных детей) ниже, чем при самооценке. Исключение составляет социальное функционирование у больных СД типа 1 (социальное функционирование по оценке детей — 90, родителей — 95 баллов), эта разница статистически достоверна (р = 0,018). Более высокая, чем родителями, оценка детьми своего качества жизни свидетельствует о более оптимистичном восприятии ими жизни, особенно в случае серьезной болезни, что подтверждает высокие компенсаторные возможности растущего организма. Высокий уровень социального функционирования, возможно, обусловлен тем, что, несмотря на тяжелый хронический недуг, дети и их родители продолжают быть
а
о
а
5
а
н
л
5
О
С
ОС
л
X
-А
Л
о
о
Таблица 2. Качество жизни детей и подростков, больных СД типа 1 и их здоровых сверстников (в баллах)
Шкала Больные СД типа 1, п = 106 Здоровые, п = 97 р
Оценка родителей
Физическое функционирование 86 (75-93) 81 (71-87) 0,999
Эмоциональное функционирование 70 (60-80) 70 (55-80) 0,564
Социальное функционирование 95 (85-95) 80 (70-90) 0,001
Школьное функционирование 63 (50-75) 65 (55-75) 0,314
Общий балл 77 (70-85) 74 (68-80) 0,388
Психосоциальное функционирование 73 (68-81) 70 (65-78) 0,775
Самооценка
Физическое функционирование 87 (78-93) 84 (75-90) 0,031
Эмоциональное функционирование 70 (55-80) 70 (60-80) 0,775
Социальное функционирование 90 (80-95) 85 (72-92) 0,001
Школьное функционирование 70 (60-80) 70 (55-80) 0,718
Общий балл 80 (71-85) 78 (68-83) 0,195
Психосоциальное функционирование 77 (66-83) 73 (65-81) 0,150
16
■■■
социально активными с целью наиболее полноценной реализации себя (своих детей) в жизни.
Следующим этапом исследования было более детальное изучение качества жизни детей и подростков, больных СД типа 1. Анализ изученных параметров качества жизни детей и подростков с помощью общего опросника продемонстрировал слабые положительные корреляционные взаимосвязи между показателями физического (г = 0,25; р = 0,01) и психоэмоционального (г = 0,20; р = 0,05) компонентов качества жизни с возрастом пациентов. Кроме того, выявлено статистически значимое различие оценки качества жизни по шкале «Эмоциональное функционирование» между мальчиками и девочками с СД типа 1 (оценка составила, соответственно, 75 и 70 баллов; р = 0,04). Это означает, что у мальчиков в меньшей степени, чем у девочек, проявляются такие психоэмоциональные реакции, как чувство страха, грусти, раздражительности, внутренней тревоги.
Уровень НЬА1с на момент опроса у детей в возрасте 8-12 лет составил 7,2% (6,2; 8,1) и был ниже, чем у подростков — 8,0% (7,0; 8,6) (р = 0,005). Это, вероятнее всего, связано с тем, что дети, в отличие от подростков, находятся под более строгим контролем родителей, что способствует лучшему достижению целевых показателей гликемии. По всем шкалам общего опросника не отмечено корреляции оценки качества жизни с уровнем НЬА1с (р > 0,05), что, возможно, связано с отсутствием у детей выраженных клинических симптомов декомпенсации заболевания и диабетических осложнений, влияющих на самочувствие пациентов и снижающих качество их жизни.
Диабетический модуль, отражающий проблемы, связанные с заболеванием и его лечением, выявил статистически значимые различия в оценке качества жизни детей родителями и их самооценке практически по всем шкалам опросника (табл. 3). Выявлена достаточно низкая самооценка по шкале «Проблемы диабета». Этот факт свидетельствует о наличии у большинства пациентов клинических проявлений декомпенсации заболевания разной степени выраженности. Еще более низкая оценка по этой шкале получена по результатам опроса родителей, которые чаще отмечают у детей изменения в состоянии здоровья, характеризующие декомпенсацию СД типа 1.
Результаты самооценки по шкале «Проблемы, связанные с лечением» достаточно высоки, т. е. дети не испытывают практически никаких затруднений в выполнении ежедневных лечебных мероприятий (инъекции инсулина, контроль сахара крови, подсчет углеводов в пище и др.) (см. табл. 3). Однако, по мнению родителей (отмечена
относительно низкая оценка качества жизни по этой шкале), дети достаточно часто испытывают трудности в выполнении данных манипуляций.
Самая низкая оценка качества жизни была получена по шкале «Беспокойство» как по результатам самооценки, так и при опросе родителей. Родители в большей степени отмечают у своих детей проблемы, связанные с беспокойством по поводу приступов слабости, эффективности лечения, осложнений заболевания.
Родители низко оценивали качество жизни по шкале «Общение», значительно ниже, чем сами дети, т. е. дети и подростки с СД типа 1 не отмечают проблем в общении с медицинским персоналом и другими людьми по поводу своего заболевания.
Из табл. 4 видно, что независимо от схемы инсулиноте-рапии, дети с СД оценивают качество жизни выше, чем родители ф < 0,05). Данный факт может быть связан с недостаточно адекватным представлением родителей о благополучии своих детей по сравнению с их субъективной самооценкой либо, как уже отмечалось, с более оптимистическим отношением детей к жизни. Исследование качества жизни детей и подростков с СД типа 1, получающих разные схемы инсулинотерапии, выявило аналогичные тенденции, полученные при анализе диабетического модуля в целом. Опрос по шкале «Проблемы диабета» продемонстрировал довольно низкие результаты самооценки и оценки родителей. При этом, по мнению родителей, наиболее часто проблемы, связанные с декомпенсацией заболевания, отмечены у детей и подростков, получающих комбинацию аналогов инсулина ультракороткого действия и гларгина по сравнению с другими схемами инсулинотерапии. В данной группе получены также низкие результаты по шкале «Проблемы, связанные с лечением 1» (как по результатам самооценки, так и по мнению родителей), характеризующей трудности, связанные с самим заболеванием, с болью от укола пальца или введения инсулина, споров с родителями по вопросам лечения и выполнения плана лечения СД.
В меньшей степени во всех группах отмечены проблемы с лечением в виде затруднений при проведении самоконтроля, инсулинотерапии, дополнительного приема углеводсодержащих продуктов, выполнения физических упражнений, о чем свидетельствуют достаточно высокие баллы самооценки по шкале «Проблемы, связанные с лечением-2» (см. табл. 4).
Более низкая оценка качества жизни детьми по сравнению с результатами опроса родителей по шкале «Беспокойство» в 4-й группе свидетельствует о недостаточно адекватном представлении родителей о наличии
Таблица 3. Качество жизни детей и подростков с СД типа 1 (результаты применения диабетического модуля опросника PedsQL, в баллах)
Шкала Оценка родителей, п = 106 Самооценка, п = 106 р
Проблемы диабета 65 (54-75) 70 (61-79) 0,007
Проблемы лечения 1 75 (56-87) 87 (68-93) 0,001
Проблемы лечения 2 82 (71-92) 87 (78-92) 0,010
Беспокойство 58 (41-83) 66 (50-83) 0,007
Проблемы общения 75 (58-100) 83 (58-91) 0,003
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2009/ ТОМ 8/ № 5
■■■
Таблица 4. Качество жизни детей и подростков с СД типа 1 в зависимости от проводимой инсулинотерапии (результаты применения диабетического модуля опросника PedsQL, в баллах)
Шкала Схема инсулинотерапии
1-я группа, n = 30 2-я группа, n = 30 3-я группа, n = 25 4-я группа, n = 22
Оценка родителей
Проблемы диабета б8 (б9-79) 5б (45-б9)1, 4 б3 (54-70) б5 (59-77)
Проблемы лечения 1 75 (б2-87) б5 (53-75)1, 4 б8 (б2-87) 81 (б8-100)
Проблемы лечения 2 78 (71-85) 77 (б5-83)4 85 (б4-89)1, 4 92 (78-9б)1
Беспокойство 54 (41-83) 50 (37-79)3 бб (50-75) бб (41-83)
Проблемы общения бб (50-83) 75 (45-91)1, 4 75 (58-100) 75 (бб-100)
Самооценка
Проблемы диабета 70 (б2-75) 70 (57-78) 72 (б3-84) 72 (5б-8б)
Проблемы лечения 1 87 (б8-93) 75 (б8-90) 87 (б8-87) 87 (75-93)
Проблемы лечения 2 89 (75-92) 85 (78-92) 85 (75-92)1, 4 92 (85-9б)
Беспокойство бб (41-83) бб (50-75) бб (50-83) 58 (41-75)
Проблемы общения бб (41-91) 83 (58-95) 83 (бб-100) 75 (50-100)
Примечание.
Принцип формирования групп см. в разделе «Пациенты и методы».
1- 3- 4 — p < 0,05 по сравнению с показателем в соответствующей группе.
л
а
х
о
о
a
л
а
п
со
ОС
л
со
а
о
а
s
а
н
л
S
п
о
с
ОС
л
X
-А
Л
беспокойства у детей по поводу приступов слабости, эффективности лечения и осложнений СД по сравнению с субъективной самооценкой больных.
В целом же, из представленной таблицы видно, что показатели качества жизни детей и подростков с СД типа 1, получающих аналоги инсулина различной продолжительности действия, были выше. Исключение составляют данные родительской версии опросника во 2-й группе.
Таким образом, при анализе качества жизни детей и подростков выявлены высокие показатели по шкалам «Физическое функционирование» и «Социальное функционирование» и низкая оценка по шкалам «Эмоциональное функционирование» и «Жизнь в школе» опросника PedsQL. Как здоровые дети и подростки, так и больные
СД типа 1 выше оценивают свое качество жизни, чем их родители, что может быть связано с завышенной самооценкой своего статуса и более оптимистичным восприятием ими жизни. У детей и подростков с СД 1 типа выявлены слабые положительные корреляционные связи между шкалами качества жизни и возрастом, но при этом не установлено корреляционной связи с уровнем НЬА1с. Анализ диабетического модуля опросника PedsQL выявил статистически значимые различия в оценке детьми и их родителями проблем, связанных с наличием у ребенка СД типа 1. При применении аналогов инсулина различной продолжительности действия выявлены более высокие показатели качества жизни детей и подростков с СД 1 типа.
о
о
18
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Парахонский А. П. Изменение критериев качества жизни при лечении больных сахарным диабетом // Медицина и качество жизни. — 2006. — № 4. — С. 26.
2. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Валиуллина С. А. и др. Методы определения и показатели качества жизни детей подросткового возраста. Пособие для врачей. — М., 2005. — 30 с.
3. Новик А. А., Ионова Т. И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. — СПб.: Элби,1999. — 140 с.
4. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. — М.: ОЛМА медиагрупп, 2007. — 314 с.
5. Шевченко Ю. Л. Концепция исследования качества жизни в здравоохранении // Медицинские новости. — 2001. — № 4. — С. 51-52.
6. Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Новый подход к комплексной оценке состояния здоровья детей с использованием
критерия качества жизни // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. — 2007. — № 5. — С. 16-17.
7. Винярская И. В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий: Автореф. дис. ... докт. мед. наук. — М., 2008. — 44 с.
8. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. и др. Итоги, задачи и перспективы изучения качества жизни в современной педиатрии // Вопросы современной педиатрии. — 2007. — Т. 6, № 3. — С. 6-8.
9. Varni J., Seid M., Kurtin P. The PedsQL TM 4.0: Reliability and validity of the Pediatric quality of life inventory TM version 4.0 Generic Core Scales in healthy and patients populations // Medical Care. — 2001. — V. 39. — P. 800-812.
