CC BY
31
ОПЫТ ПРАКТИЧЕСКОЙ СТАНДАРТИЗАЦИИ
ИНФОРМАЦИОННАЯ БАЗА ДАННЫХ
КАК ЭТАП СОЗДАНИЯ ЕДИНОГО РЕГИСТРА
ПАЦИЕНТОВ С ВРОЖДЕННЫМИ ПОРОКАМИ СЕРДЦА
Л.А. Бокерия, Е.Б. Милиевская1, С.М. Крупянко, М.И. Шайхутдинов, А.С. Лужецкий, И.С. Смирнов
Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН, Москва
Актуальность ведения регистров пациентов с врожденными пороками сердца (ВПС) возрастает с каждым годом по мере увеличения количества прооперированных и выживших больных с данной патологией. Единый регистр информации о пациентах с ВПС на базе реабилитационного центра необходим для составления реабилитационных программ для больных ВПС, а также оценки эффективности выполнения этих программ. Важно установить связь единого регистра пациентов с ВПС с информационно-аналитическим центром Министерства здравоохранения РФ по распределению квот на операции.
Ключевые слова: врожденный порок сердца, регистр пациентов, реабилитация
Оценка качества оказания медицинской помощи во многих развитых странах осуществляется при помощи длительно действующих регистров, собирающих полную информацию о каждом поступившем в больницу пациенте и достаточно долго наблюдающих за ним в рамках этого регистра [1]. Регистры больных с сердечно-сосудистыми заболеваниями представляют собой комплексную базу формализованных данных клинической, административной и иной информации, необходимой для достижения конечных целей лечения, профилактики заболеваний и экономической эффективности медицинской помощи [2].
1 Милиевская Елена Борисовна — канд. мед наук, зам. главного врача, 119049, Москва, Ленинский проспект, 8; тел.: 8 (499) 236-91-37; e-mail: elena [email protected].
Частота врожденных пороков сердца (ВПС) не имеет тенденции к снижению. Врожденные пороки сердца занимают второе место в структуре причин младенческой смертности, приводят к инвалидизации детского населения.
Результаты, полученные при анализе данных о пациентах с ВПС из информационных баз и регистров, достаточно широко описаны в литературе. Уровни сбора информации о пациентах, представленные в публикациях разнообразны: начиная от локальных баз данных отдельных клиник и заканчивая национальными регистрами. Цели сбора, хранения и анализа данных обширны: изучение распространенности ВПС, перинатальной и младенческой смертности, анализ возрастного и гендерного распространения данной патологии, распределения ВПС по диагно-
зам, оценка качества жизни больных, социальные аспекты и т. д. [3—8].
С точки зрения научно-практической ценности локальных баз данных пациентов после хирургического лечения ВПС, возможно сочетанное решение следующих задач:
— архивирование информации о пролеченных пациентах (паспортные данные, анамнез заболевания, диагностические, лабораторные исследования, сведения о хирургических вмешательствах);
— ведение отчетных форм по оказанию медицинской помощи на уровне учреждения и отдельного пациента (например, для принятия врачебных решений, предоставления информации пациенту, напоминаний и уведомлений пациентам, составления списка пациентов для динамического наблюдения за ними и др.) [2];
— внедрение технологии клинического аудита медицинской помощи на амбулаторном и стационарном этапах [2];
— обоснование решений по совершенствованию реабилитационной помощи пациентам с ВПС;
— информационная поддержка выполнения эпидемиологических научных исследований, что значительно повышает их научную значимость и эффективность [2].
Успех реализации проектов баз данных заключается в правильном наборе информационных составляющих таких баз [6]. Если обратиться к примеру Великобритании, то для создания проекта центральной базы данных пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями Central Cardiac Audit Database в 1996 г. Департаментом здравоохранения страны в рамках 3-летнего пилотного проекта усилия групп специалистов (кардиологов, кардиохирургов, анестезиологов) были направлены для анализа многолетнего опыта результатов работы различных национальных баз данных пациентов и формирования единого подхода к сбору информации и аудиту качества медицинской помощи на национальном уровне [6].
О необходимости разработки и подготовки к утверждению проектов федерального и регионального регистров детей с ВПС, а также рекомендаций по их внедрению на территории Российской Федерации было объявлено Решением коллегии Минздрава России еще в 2002 г. [9].
Рис. 1. Хирургия ВПС в Российской Федерации (число оперированных больных, абс.)
Рис. 2. Хирургия ВПС в Российской Федерации у пациентов разных возрастных групп в 2012 г. (число оперированных больных — 14754)
Однако до настоящего времени поставленная задача не решена.
Актуальность ведения регистров пациентов с ВПС возрастает с каждым годом по мере увеличения количества прооперированных и выживших больных с данной патологией. Так, по данным профильной комиссии по сердечно-сосудистой хирургии экспертного совета Минздрава России, общее число пациентов всех возрастных групп, которым были выполнены операции по поводу ВПС в стране, за последние 4 года возросло на 28,7%, а число больных оперированных с ИК — на 12,1% (рис. 1) [10,11].
Необходимо отметить, что большинство оперированных пациентов с ВПС — это детское население (рис. 2). Так, в 2012 г. в России хирургическое лечение ВПС проведено 12 632 пациентам от 0 до 17 лет, что составило 85,6% числа пациентов всех возрастных групп. При этом дети с ВПС, оперированные в возрасте до 1 года, стали самой многочисленной группой (п = 5547), на долю которой пришлось 43,9% числа всех оперированных детей с данной патологией.
Безусловно, успешно выполненная операция имеет решающее значение в судьбе пациента с ВПС. Вместе с тем вслед за хирургическим лече-
нием пациентов с данной патологией наступает следующий этап, включающий комплекс реабилитационных мероприятий.
Учитывая, что при оптимально организованной реабилитационной среде дети с ВПС после успешно выполненной операции в большинстве случаев могут стать полноценными, работоспособными гражданами нашей страны, то основные усилия в послеоперационном периоде необходимо направить именно на реабилитационные мероприятия для таких пациентов.
В последние годы на государственном уровне усилилось внимание к вопросам реабилитационной помощи детям с ВПС. Построен первый детский санаторно-реабилитационный центр на базе ФГБУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева» РАМН.
Реабилитационная среда, окружающая ребенка после хирургической коррекции ВПС, сочетает в себе уровни: кардиохирургического стационара, специализированного реабилитационного центра, семьи. Последний играет решающую роль в строгом выполнении рекомендаций медицинских специалистов.
К компонентам реабилитационной среды кардиохирургического стационара и реабилитационного центра для детей с ВПС относятся пространственная среда с необходимым материально-техническим обеспечением, профессиональная среда квалифицированных специалистов, реабилитационные программы и технологии, автоматизированная информационная среда.
Автоматизированная информационная среда включает создание, хранение, учет, воспроизведение, обработку, прием и передачу информационных данных в медицинском учреждении с помощью компьютерных технологий: автоматизированной истории болезни, научных баз данных, специализированных программ неклинических подразделений медицинского учреждения, иных рабочих программ.
Единый регистр информации о пациентах с ВПС на базе реабилитационного центра необходим, в первую очередь для составления реабилитационных программ для больных ВПС, а также оценки эффективности выполнения этих программ. С другой стороны, ведение единого регистра позволит создавать статистические отчеты о пролеченных, реабилитированных пациентах на уровне страны, а также информационно дополнять научные исследования.
Цель исследования — обоснование оптимальных составляющих и источников наполнения информационных баз данных пациентов, прошедших хирургическое лечение ВПС для создания единого регистра больных с данной патологией на базе реабилитационного центра.
МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ
Программа исследования включает несколько этапов:
1. Проведение контент-анализа источников литературы по теме исследования.
2. Составление плана исследования, прогнозирование сроков его исполнения, разработка анкет.
3. Формирование списка респондентов для участия в анкетировании, по данным автоматизированной истории болезни (АИБ) НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН; подготовка макета базы данных.
4. Рассылка анкет адресатам.
5. Ввод информации из заполненных респондентами анкет в базу данных. Необходимо отметить, что в ходе сбора информации макет базы данных подвергся ряду изменений.
6. Формирование отчетных запросов и статистическая обработка данных;
7. Анализ результатов исследования и разработка рекомендаций для создания единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца.
В исследование включены данные из историй болезни 2189 пациентов с ВПС в возрасте до 18 лет (на дату заполнения анкет), прошедших хирургическое лечение различных форм ВПС (с 2004 по 2012 гг.).
Возраст пациентов на дату операции находился в диапазоне от 1 суток до 74,23 лет и в среднем составил: 7,43 года, на дату опроса — от 1 мес до 76,37 лет, в среднем —10,81 лет.
Диагнозы пациентов представлены всем спектром врожденной патологии сердца и сосудов. Оперативные вмешательства проведены с применением искусственного кровообращения, по закрытым методикам, эндоваскулярно.
Критерии включения в исследование:
— одна или более операций по поводу ВПС во время госпитализации в кардиохирургический стационар — НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН;
— возраст пациента на момент проведения опроса — 0—17 лет;
— наличие у пациента гражданства РФ;
— пациент воспитывается в семье.
К критериям исключения из исследования:
— отсутствие в анамнезе пациента оперативных вмешательств по поводу ВПС;
— возраст 18 лет и старше;
— отсутствие у пациента гражданства РФ;
— выбытие пациента из кардиохирургического стационара по причине смерти.
В исследовании применены следующие методы: контент-анализ, моделирование, анкетирование, статистический. База данных составлена в программе MS Excel 2010.
РЕЗУЛЬТАТЫ И ОБСУЖДЕНИЕ
Полученные в ходе исследования данные позволили создать и заполнить 182 поля в базе данных для каждого из 2189 пациентов с ВПС (рис. 3, 4).
Необходимо отметить, что 19 полей в базе данных предназначены для ответов подростков о качестве их жизни, и в случаях когда пациенты еще не достигли подросткового возраста программой в этих полях предусмотрена функция напоминания о достижении соответствующего возраста, что позволяет проводить повторные запросы к респондентам.
В ходе исследования первоначальный рабочий макет базы данных был изменен, что связано с характером и объемом полученной от респон-
дентов информации. Исходно при подготовке к проведению опроса мы рассматривали несколько вариантов анкет. Одно из опасений было связано с тем, что увеличение количества вопросов в анкете и усложнение их содержания может снизить число респондентов, желающих принять участие в опросе в связи с временными затратами на заполнение анкет. С другой стороны, упрощение и ограничение числа вопросов не позволили бы решить поставленные в исследовании задачи. Выбор был сделан в пользу увеличения объема анкет с постановкой вопросов таким образом, чтобы они стали интересными для респондентов.
В анкетах также были оставлены поля для заполнения родителями в свободной форме. Заполненные анкеты вернулись от 27,3% родителей. Первые ответы, полученные от семей детей с ВПС, позволили конкретизировать и сгруппировать ряд вопросов, кодифицировать ответы, на основании чего был сформирован окончательный макет базы данных, что позволило оптимизировать процесс внесения в нее информации. Макет базы данных, подготовленный в ходе ис-
П1сгнггн1н част
ФИО Пол Дата рождения Адрес I
1 J г - } i 1
1 ккшиа tqpqvt I? ИЛ» мода lfJUH fwiKt. Yi-ЛрммЛ С->| И.Н. llrttlrtfKVV^' > J ЕВДГиЛ FJ-FnJ'IlhI j4 RrcnpJ
Понвняяяящшш ппшыожв/ экстренно
Диагноз
Сопутствующая патология
и,
гРТ ямбупа горней корты в поликлинике N9 И5
fMn^fftffljMtkn^n^f/ut Ml.fHJruil d р I ери r^rrl Си. НеМп I Л hlMHrt 1Ь ЫШЧШ Id Mpl и t
РН-ГГ[ИЫГЛ|.Н| „ 1 fT. «К 1 ГР^ Гфпрв^р njn ^ашишй IHfM Lf-MwJ i I.
Д VJ lll'n Till I •■ ■~pil I ■ ПГГГТ1ИП ■ ipirp ■! JhlL'l II " Г ~И I
Дя г# опероцтм
Смд|нму|Ддуц ГуГил HHrfJK ШЙ ПНН ПфШ) ч
tlt^pUM йяийрй^нимя LOU. Mpfumnil. ЦДГ|Ы£и ГГМП-Г-Л ГН г11ПЫПГ Г-p+riHi"- LIrlI пЛ .
KsHIBIApDHHil ВРЯГуи ; 1нюи№#«ы ULLH
OnepjLfMH
Рис. 3. Выборочные фрагменты базы данных с информацией о паспортной части истории болезни, диагнозе, операции
Рис. 4. Выборочные фрагменты базы данных с информацией из анкет, заполненных родителями пациентов с ВПС
следования, может быть рекомендован при проведении медико-социологических опросов семей пациентов с ВПС.
Отчетные запросы в базе данных могут быть составлены с учетом необходимости оценки показателей в соответствии с задачами исследований.
В соответствии с видами реабилитационной помощи детям после хирургического лечения ВПС информация из базы данных сгруппирована по разделам медицинской, психологической, образовательной, социальной (социально-экономической) реабилитации.
Показания и сроки проведения медицинской реабилитации детей после хирургического лечения ВПС определяются кардиологом. В то же время необходимо помнить, что с момента выписки из кардиохирургического стационара после хирургического лечения ВПС ответственность за соблюдение рекомендаций по реабилитации пациента в амбулаторных условиях в основном ложится на его семью.
Важно отметить, что именно соблюдение рекомендаций кардиолога и регулярное наблюдение у медицинских специалистов большинство опрошенных нами родителей считают самыми необ-
ходимыми условиями в реабилитации ребенка с ВПС 65,6 и 57,1% соответственно (таблица).
На основании проведенного анализа ответов родителей определены основные виды нарушений рекомендаций медицинских специалистов после выписки пациента из кардиохирургическо-го стационара, их причины, возможные последствия, предложены пути предупреждения и устранения этих нарушений.
Основным нарушением медицинских рекомендаций, полученных семьями пациентов с ВПС при выписке из кардиохирургического стационара было несоблюдение графика посещения консультаций детского кардиолога. Родители отметили следующие причины нарушения графика посещения кардиолога:
— хорошее самочувствие ребенка;
— территориальная удаленность места жительства семьи от учреждения, в котором ведет прием детский кардиолог и связанные с поездкой и проживанием финансовые трудности и тяжелая дорога;
— недоверие родителей к квалификации медицинских специалистов по месту жительства;
— неуверенность в необходимости консультации;
— отсутствие четкой информации у родителей об организации записи и приезда на консультацию;
— болезнь ребенка (респираторные заболевания);
— отсутствие технической базы, оснащения диагностическим оборудованием ЛПУ по месту жительства;
— семейные проблемы: командировки супруга, поломки транспорта, отпуска, необходимость закончить учебный год, рождение детей и другие;
— единственный в районе детский кардиолог находится в отпуске или отсутствует по болезни.
— сочетание вышеназванных причин.
Негативные последствия несвоевременного
обращения к кардиологу напрямую связаны с типом ВПС и видом уже оказанного оперативного вмешательства, зависят от течения послеоперационного периода, особенностей развития организма ребенка. Очевидно, что дети со сложными сочетанными пороками сердца после вспомогательных вмешательств не должны превышать контрольных сроков наблюдения — ресурс паллиативного шунта, протеза и прочее может быть
Распределение наиболее распространенных вариантов ответов родителей на вопрос:
«В чем должна заключаться реабилитация ребенка с ВПС?»
выработан, ребенок может стать неоперабельным или резко ухудшиться соматически ввиду несбалансированного кровотока. К сожалению, мы потеряли пациентов с синдромом гипоплазии левого сердца, которым в периоде новорожден-ности была выполнена ургентная жизнеспасаю-щая паллиативная гибридная операция, и на 2-й этап хирургического лечения родители не приехали своевременно. Развились летальные осложнения, которые не были адекватно оценены кардиологами и педиатрами по месту жительства ввиду недостаточного опыта ведения таких детей, которые невозможно вылечить вне стен кар-диохирургического стационара, тогда как дети за сутки декомпенсировались и стали нетранспортабельными к переводу.
Однако как при отрицательной динамике течения заболевания у пациента, так и при удовлетворительных результатах диагностических исследований и отсутствии отрицательной динамики, подтвержденной кардиологом, обращаясь за консультацией с опозданием, родители совершают ошибку еще и потому, что незнание истинного состояния ребенка только усиливает их ежедневные тревогу и страх. По данным исследования, почти половина респондентов 1047 (47,8%) подтвердили, что когда-либо нарушали график консультаций, при этом большинство таких семей 646 (61,7%) испытывали сильное беспокойство, связанное с откладыванием даты обращения с ребенком к детскому кардиологу. Учитывая возможные негативные последствия несоблюдения семьями плана консультаций пациентов после хирургического лечения ВПС у детского кардиолога, очевидна необходимость разработки и внедрения комплекса мероприятий, направленных на профилактику несвоевременного обращения за помощью. Данные мероприятия должны проводиться на всех этапах лечения и реабилитации пациентов с ВПС и охватывать все уровни реабилитационной среды.
На наш взгляд, целесообразно закрепить функции катамнестического контроля за детским реабилитационным центром, а также включить соответствующие разделы в единый федеральный регистр детей с ВПС.
Отдельным и крайне важным вопросом стоит соблюдение пациентами после хирургического лечения ВПС адекватной физической активности дома. Знания родителей пациентов по этой теме недостаточны [12]. Только четверть
Число рес-
Варианты ответов пондентов
п %
Соблюдение рекомендаций кардиолога 1437 65,6
Регулярное наблюдение у кардиолога и 1251 57,1
других врачей
Санаторно-курортное лечение 1112 50,8
Помощь государства в получении меди- 1019 46,6
цинской помощи высокого качества
Помощь государства в получении образо- 876 40,0
вания
Диета, правильное питание, здоровый 870 39,7
образ жизни
Лечебная физкультура, массаж, физио- 811 37,0
терапия
Большое количество доступной информа- 792 36,2
ции по вопросам ВПС
Адаптация в окружающем мире 758 34,6
Создание специализированных реабили- 554 25,3
тационных центров
Отношение как к здоровым детям 540 24,7
Любовь и забота родителей 435 19,9
Финансовая помощь государства семьям 361 16,5
пациентов с ВПС в приобретении жилья
семей (24,8%) уверены, что располагают полной информацией об оптимальной физической активности своих детей. Считаем, что раздел о рекомендуемой физической активности больным с данной патологией целесообразно включить в единый регистр пациентов с ВПС, и доступ к сведениям, размещенным в этом разделе, должны иметь кардиологи, оказывающие таким детям консультативную помощь в региональных лечебно-профилактических учреждениях РФ.
Известно, что дети после хирургического лечения ВПС имеют полное право на плановую вакцинацию против детских инфекций в сроки, рекомендованные кардиологами [13,14]. Одним из распространенных нарушений медицинских рекомендаций пациентам после хирургического лечения ВПС, выявленных в ходе исследования, стало необоснованное превышение семьями рекомендованного срока отвода от профилактических прививок против детских инфекций либо полный отказ от вакцинации. При этом отмечено, что родители очень важным считают соблюдение рекомендации кардиологов по ограничению контактов ребенка с ВПС, в том числе со своими сверстниками, также превышая сроки этого ограничения. Проблемы, к которым приводят указанные нарушения медицинских рекомендаций, выражаются и в незащищенности таких пациентов от детских инфекций и связанных с этим ограничений в посещении детских образовательных учреждений, и в недостатке столь необходимого общения детей с ВПС с другими детьми. Решение данной проблемы возможно при четкой согласованной позиции детских кардиологов и педиатров по месту жительства детей после хирургического лечения ВПС, а также при информационной поддержке семей по вопросам вакцинации, отвода от прививок, возможностей контактов с другими детьми и др.
Учитывая выше сказанное, считаем, что сведения обо всех медицинских рекомендациях детям после хирургического лечения ВПС, включая информацию о запланированных сроках вакцинации и сроках ее выполнения, целесообразно вносить в единый регистр пациентов с ВПС, что наряду с другими мероприятиями будет способствовать созданию оптимальной реабилитационной среды для таких детей.
На основании результатов исследования, можно сделать выводы о том, что полноту информации о пациенте с ВПС, хранящейся в базе дан-
ных для формирования плановых реабилитационных программ, должны обеспечивать следующие источники:
1. Данные о пациенте, записанные в автоматизированном виде при обследовании в поликлиническом отделении кардиохирургического стационара (до операции и после выписки, на плановых консультациях).
2. Автоматизированная история болезни кар-диохирургического стационара (во время госпитализации пациента).
3. Автоматизированная система реабилитационного центра.
4. Семья пациента (дома — после выписки пациента из кардиохирургического стационара и реабилитационного центра — анкетирование, опросы). Целесообразно, чтобы такие записи также оформлялись автоматизировано.
5. Лечебно-профилактические учреждения по месту жительства пациентов с ВПС (автоматизированные записи консультаций детского кардиолога, данные лабораторных и инструментальных исследований).
К обязательным составляющим базы данных для формирования плановых программ реабилитационной помощи пациентам после хирургического лечения ВПС необходимо отнести:
— диагноз пациента;
— анамнез заболевания;
— адрес проживания семьи пациента;
— контакты родителей пациента — адрес электронной почты и телефон;
— сведения о составе семьи пациента;
— контакты кардиолога по месту жительства ребенка — адрес электронной почты и телефон;
— удаленность проживания семьи от ближайшего медицинского учреждения, в котором ведет прием детский кардиолог;
— сведения об инвалидности;
— сведения о физической активности пациентов;
— сведения о посещении пациентами детского сада/школы.
Критериями включения в единый регистр пациентов с ВПС являются: установленный диагноз ВПС, требующий хирургического лечения, выполнение одной и более операций по поводу ВПС, наличие у пациента гражданства Российской Федерации, возраст пациентов от первых часов жизни и старше.
В структуру единого регистра (рис. 5) должны войти данные:
— о пациентах, которым первично установлен диагноз ВПС и требуется экстренное или плановое, одноэтапное или многоэтапное хирургическое лечение порока;
— об оперированных пациентах, нуждающихся в дальнейших операциях по поводу ВПС
в установке и замене в будущем имплантированных устройств, в наблюдении кардиолога.
При этом необходимо разделение в регистре сведений о пациентах по возрастным группам:
1. От 0 до 18 лет.
2. От 18 лет и старше:
— с возможностью перехода данных о больных из раздела одной возрастной группы в другую;
Структура единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца
Пациенты, нуждающиеся в экстренном/плановом, одноэтапном/многоэтапном хирургическом лечении ВПС (ранее по поводу ВПС не оперированы)
0-18 лет
от 18 лет и старше
Данные о пациентах перед хирургическим лечением врожденных пороков сердца
Единый регистр пациентов с врожденными порокоми сердца
12.
Данные о пациентах после хирургического лечения врожденных пороков сердца
И
21
0-18 лет
от 18 лет и старше
Пациенты, нуждающиеся в многоэтапном хирургическом лечении ВПС
Пациенты, нуждающиеся в будущем в замене (установке) имплантированных устройств
Пациенты, которым выполнены все этапы кардиохирургического лечения ВПС, находятся под наблюдением кардиолога
Рис. 5. Структура единого регистра пациентов с ВПС
Перинатальная диагностика ВПС
Схема поступления информационных данных в единый регистр пациентов с врожденным пороком сердца
Рождение ребенка с ВПС
Дети от 0 до 18 лет с впервые выявленным ВПС
Взрослые с впервые выявленным ВПС
Консультация кардиолога, верификация диагноза ВПС и определение тактики ведения пациентов с ВПС
Экстренная операция Плановая операция
Кардиохирургический стационар
п
Детский реабилитационный центр
с
И
Единый регистр пациентов с врожденными пороками сердца
>С
Движение пациентов
I Движение информационных данных
<> <>
Территориальный орган управления здравоохранением
Рис. 6. Направление сведений на сервер единого регистра пациентов после хирургического лечения ВПС
— по достижению ребенком с ВПС совершеннолетия и переводом пациента из-под наблюдения детского кардиолога под наблюдение кардиолога, обсуживающего взрослое население.
Схема поступления информационных данных в единый регистр пациентов с ВПС представлена на рис. 6.
Целесообразно включение диагностических данных из перинатальных центров в информационную цепь сведений, поступающих в единый регистр пациентов с ВПС. Сведения о больных ВПС до и после операций, поступающие от кардиологов по месту жительства, рационально вносить в регистр централизованно, через территориальные органы управления здравоохранением.
Кроме того, важна также связь единого регистра пациентов с ВПС с информационно-аналитическим центром Минздрава России по распределению квот на операции.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Создание единого регистра пациентов с ВПС позволит улучшить качество медицинской помощи, оказываемой этим больным, проводить обоснованное планирование финансовых расходов на их реабилитацию, расширить возможности научных исследований по проблеме ВПС, оптимизировать процесс подготовки статистической отчетности учреждений здравоохранения карди-охирургического профиля.
Мы понимаем, что для детализированной разработки макета единого регистра пациентов с ВПС требуются совместные обсуждения и согласованные действия всех будущих пользователей данного информационного ресурса: врачей кар-диохирургических стационаров, организаторов здравоохранения, детских кардиологов, кардиологов, педиатров, ведущих прием больных с данной патологией по месту жительства, инженеров-программистов, главных специалистов Минздрава России. Результаты проведенного исследования среди родителей пациентов после хирургического лечения ВПС позволят более глубоко понять их нужды и проблемы, а также определиться с задачами, которые предстоит решить при подготовке данного регистра к внедрению в практику.
ЛИТЕРАТУРА
1. Бокерия Л.А., Бокерия О.Л., Ревишвили А.Ш., Ступа-ков И.Н., Можаев В.Е., Смирнов И.С., Глушко Л.А., Росс В.С., Густова И.А. Единый регистр пациентов с нарушениями ритма сердца и проводимости (обзор литературы, практические рекомендации по вводу данных) // Анналы аритмологии. 2011. № 1. С. 5—15.
2. Гриднев В.И., Ощепкова Е.В., Киселев А.Р., Поснен-кова О.М., Попова Ю.В., Шварц В.А., Лазарева Н.В., Евстифеева С.Е. Методологические аспекты Регистров сердечно-сосудистых заболеваний // Кардиологический Вестник. 2012. Том VII (XIX). № 2.
3. Бокерия Л.А., Ступаков И.Н., Самородская И.В. Международный опыт создания баз данных на пациентов, оперированных на сердце // Грудная и сердечно-сосудистая хирургия. 2009. № 2. С. 52—57.
4. Dolk H., Loane M., Garne E. and a European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) Working Group Congenital Heart Defects in Europe: Prevalence and Perinatal Mortality, 2000 to 2005 // Circulation. 2011. № 123. Р. 841—849.
5. Neuner B., Busch M.A., Singer S., Moons P., Wellmann J., Bauer U., Nowak-Gottl U., Hense H.W. Sense of Coherence as a Predictor of Quality of Life in Adolescents With Congenital Heart Defects: A Register-Based 1-Year Follow-Up Study // J. Dev. Behav. Pediatr. 2011. Vol. 32. Р. 316—327.
6. Rickards A., Cunningham D. From quantity to quality: the central cardiacaudit data base project // Heart. 1999. 82: II 18-II 22 doi: 10.1136/hrt.82.2008.II18.
7. Schwedler G., Lindinger A., Lange P. E., Sax U., Olch-vary J., Peters B., Bauer U., Hense H.W. Frequency and spectrum of congenital heart defects among live births in Germany // Clin. Res. Cardiol. 2011. Vol. 100. P. 1111 — 1117.
8. The Swedish Registry on Grown-Up Congenital Heart Disease // GUCH-registry Annual report. 2007.
9. Бокерия Л.А., Ступаков И.Н., Самородская И.В. Роль информационных систем в сопоставлении стандартов с реальной клинической практикой (на примере «Стандарта медицинской помощи больным со стабильной стенокардией») // Здравоохранение. 2007. № 11. С. 23—30.
10. Бокерия Л.А., Гудкова Р.Г. Сердечно-сосудистая хирургия — 2010. Болезни и врожденные аномалии системы кровообращения. М.: НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН, 2011. 192 с.
11. Бокерия Л.А., Гудкова Р.Г. Сердечно-сосудистая хирургия — 2011. Болезни и врожденные аномалии системы кровообращения. М.: НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН, 2012. 196 с.
12. Милиевская Е.Б., Крупянко С.М. Физическая активность детей с врожденными пороками сердца после хирургического лечения: проблемы информированности семей // Бюллетень НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН. 2013. № 4. Том 14. С. 26—31.
13. Pye S., Green A. Parent Education After Newborn Congenital Heart Surgery // Adv. Neonatal Care. 2003. Vol. 3 (3).
14. Совершенствование кардиохирургической помощи новорожденным и детям первого года жизни с врожденными пороками сердца. Решение коллегии Министерства Здравоохранения РФ от 05.02.2002 г. Протокол № 2.
