CC BY
84
УДК 614.1- 616-01- 364.6
УСТАНОВЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ У ДЕТЕЙ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ: СОВЕРШЕНСТВОВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИОННЫХ И МЕТОДИЧЕСКИХ ПОДХОДОВ Владимирова О.Н., Адрианов А.В.
ФГБУ ДПО «Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей-экспертов» Минтруда России, Россия, 194044, Санкт-Петербург, пр. Б.Сампсониевский, д. 11/12. [email protected] - Владимирова Оксана Николаевна
Резюме: Рост численности детей-инвалидов, получающих социальные пенсии в РФ, недостаточная согласованность в работе медицинских организаций и федеральных учреждений медико-социальной экспертизы, социально-экономические и организационные барьеры, возникающие при осуществлении лечебных и реабилитационных мероприятий детей, недостаток информированности медицинского сообщества, родителей, общественных организаций об особенностях экспертной оценки, вызывают необходимость поиска путей совершенствования медико-социальной экспертизы детского населения. Для определения основных направлений совершенствования организационно-правовых и методических подходов к установлению инвалидности у детей в Российской Федерации проанализированы данные государственной статистики, действующие российские нормативно-правовые документы, положения Конвенции о правах инвалидов, Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, методические и информационные материалы, опыт федеральных учреждений медико-социальной экспертизы субъектов РФ по установлению инвалидности у детей. В рамках Государственной программы «Доступная среда» на 2011-2020 годы» планируется разработка методической основы для критериев установления инвалидности у детей и апробация новых подходов в пилотных регионах.
Ключевые слова: ребенок-инвалид, детская инвалидность, Конвенция о правах инвалидов, Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, критерии инвалидности у детей.
DISABILITY OF CHILDREN IN THE RUSSIAN FEDERATION: IMPROVEMENT OF ORGANIZATIONAL AND METHODOLOGICAL APPROACHES
Vladimirova O.N., Adrianov A.V.
The Federal State Budgetary Institution «Saint-Petersburg Postgraduate Institute of Medical experts» of the Ministry of Labor and Social Protection of the Russian Federation, Russia, Saint-Petersburg, Bolshoy Sampsonievsky St., 11/12
Summary: Growth in the number of disabled children who receive social pensions in the Russian Federation, the lack of consistency in the work of health organizations and federal agencies of medical and social expertise, social and economic barriers, resulting in the implementation of treatment and rehabilitation of children, lack of community health awareness, parents, public organizations of expert evaluation of the features, make it necessary to find ways to improve the medical and social assessment of the child population. To determine the main directions of improvement of organizational, legal and methodological approaches to the establishment of disability of children in the Russian Federation was analyzed the data of state statistics, the current Russian legal documents, the provisions of the Convention on the Rights of Disabled Persons, the International Classification of Functioning, Disability and Health, methodical and informational materials, the experience of federal agencies of medical and social examination of subjects of the Russian Federation for the establishment of disability of children. Within the framework of the State program "Available environment" for 2011-2020 "is planned to develop the methodological framework for the criteria for disability in children and testing of new approaches in the pilot regions.
Key words: disabled child, child disability, the Convention on the Rights of Disabled Persons, the criteria for disability in children, International Classification of Functioning, Disability and Health.
Введение. Конвенцией о правах инвалидов (ООН, 2006) признается, что дети-инвалиды должны в полном объеме пользоваться всеми правами человека и основными свободами наравне с другими детьми [1]. Именно с учетом принципиальных положений данного документа и Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (ВОЗ, 2001) [2] предполагается развивать в ближайшие годы систему медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов и детей-инвалидов в Российской Федерации.
Целью настоящей работы является определение основных направлений совершенствования организационно-правовых и методических подходов к установлению инвалидности у детей в Российской Федерации.
Материалы и методы: проанализированы данные государственной статистики, действующие российские нормативно-правовые документы, положения Конвенции о правах инвалидов, биопсихосоциальная концепция инвалидности Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, методические и информационные материалы, опыт федеральных учреждений медико-социальной экспертизы субъектов РФ по установлению инвалидности у детей.
Результаты исследования и их обсуждение. В Российской Федерации, по данным Росстата, численность детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, получающих социальные пенсии на 1 января 2016 г., составила более 616 тыс. человек (из них 7 230 человек из Крымского Федерального округа) [3]. Число детей-инвалидов в России увеличилось почти на 10% за последние пять лет: с 560 422 на 01.01.2012 г. до 616 905 человек на 01.01 2016 г.
В целом в стране дети-инвалиды составляют 2,1% к общей численности детского населения, со значительными колебаниями по субъектам РФ: от 12,2% (Чеченская Республика) до 1,4% (Чукотский автономный округ).
Ежегодно в РФ федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы впервые освидетельствуется на предмет категории «ребенок-инвалид» около 90 тыс.детей (табл.), при этом категория «ребенок-инвалид» устанавливается по современным нормативно-правовым документам только в 85,5% - 80,8% случаев.
Таблица
Результаты первичных освидетельствований детей, направленных в учреждения МСЭ,
за 2013-2015 гг. в Российской Федерации (по данным Минтруда России)
—-^^Год 2013 2014 2015
Показатель~^^^^ абс. % абс. % абс. %
Освидетельствовано детей впервые 82715 100,0 86629 100,0 86340 100,0
Установлена
категория «ребенок- 70734 85,5 72801 84,0 69805 80,8
инвалид»
Не установлена категория «ребенок- 11981 14,5 13828 16,0 16535 19,2
инвалид»
Удельный вес непризнанных инвалидами среди впервые освидетельствованных детей составил в РФ от 14,5% до 19,2%, что свидетельствует в целом о высокой актуальности проблемы необоснованного направления медицинскими организациями детей на освидетельствование в бюро медико-социальной экспертизы для установления инвалидности. Так, в 2015 году у каждого пятого ребёнка, направленного на МСЭ, не было оснований для установления инвалидности в соответствии с действующими нормативно-правовыми документами. В среднем показатель необоснованного направления на медико-социальную экспертизу за 3 года по РФ составил 16,6%.
Ограничение жизнедеятельности, возникающее как последствие болезней и травм, сейчас рассматривается в качестве основной составляющей при экспертной оценке инвалидности. Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (ст.1) определено: «инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями
травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности (ОЖД) и вызывающее необходимость его социальной защиты» [4]. Используемая в РФ линейная концепция инвалидности, основой которой является Международная классификация нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (МКН) International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, ВОЗ, 1980 г. [5] предполагает разделение понятий «болезнь» и «последствия болезни». Наличие болезни не является основанием для установления инвалидности. В российской экспертной практике для решения задач медико-социальной экспертизы рассматриваются «последствия болезни» последовательно на трех уровнях - организма (в виде нарушений функций организма), личности (в виде ОЖД) и социума (в виде нарушений определенных социальных ролей ребенка). Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), International Classification of Functioning, Disability and Health, ВОЗ, 2001, [2] последовательно развивает понятийный аппарат для рассмотрения проблем здоровья, и проблем, связанных со здоровьем. Соответственно, наличие того или иного заболевания у ребенка не является основанием для направления детей на МСЭ и установления инвалидности. Важны стойкость, наличие и степень выраженности расстройств функций, в соответствии с МКФ и структур организма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами [6,7,8].
В Российской Федерации условиями признания ребёнка инвалидом являются положения, изложенные в вышеприведённом Федеральном законе, а также в Правилах признания лица инвалидом и Классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (Критерии) [9,10]:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности;
в) необходимость социальной защиты, включая реабилитацию.
Вместе с тем, вышеупомянутые критерии не содержат особенностей ограничений жизнедеятельности у детей разных возрастных периодов, что затрудняет объективизацию инвалидности, зачастую вызывает непонимание у врачей медицинских организаций и родителей. При направлении на медико-социальную экспертизу и при ее проведении необходимо учитывать и медицинские, и социальные факторы:
1) клинико-функциональные данные, в том числе, верификация диагноза, необратимость патологического процесса, а также степень и вероятность его прогрессирования, сформированность у ребенка навыков бытовой жизни и социального
взаимодействия, обучаемость ребенка контролю над заболеванием (приема лекарств, диетического питания и др.), показатели психомоторного и физического развития, клинический прогноз, показатели стойкости расстройств функций организма у ребенка и др.; наиболее актуальными и требующими разработки новых подходов при установлении инвалидности отмечены такие заболевания как инсулинозависимый сахарный диабет, фенилкетонурия, целиакия, муковисцидоз, синдром Дауна, расстройства аутистического спектра, врожденная расщелина губы и неба, бронхиальная астма, новообразования [11].
2) сведения психолого-психологической, социальной и других видов реабилитационно-экспертной диагностики;
3) особенности окружающей среды (в терминологии МКФ): начиная от ближайшего окружения (семьи, образовательной среды и др.), заканчивая «отдаленным окружением», т.е. субъектом РФ, в котором проживает ребенок и возможностями по оказанию медицинской и реабилитационной помощи ребенку на этой территории; в том числе и различные барьеры социально-экономического плана. Например, по итогам Комплексного наблюдения условий жизни населения, проводимого Росстатом, доля домохозяйств, имеющих детей-инвалидов и/или детей, страдающих хроническими заболеваниями, в возрасте до 15 лет, не прошедших в отчетном году курс назначенного лечения (обследования) из-за отсутствия средств на платное лечение (в процентах к общему числу подобных домашних хозяйств, не прошедших в отчетном году курс назначенного лечения (обследования)) по РФ составил в 2011 году - 22,3%, в 2014 году - 17,1% [12]. Выводы
Современные исследования в области медико-социальной экспертизы детей направлены на совершенствование методов объективизации клинико-функциональной диагностики, психолого-педагогической, социальной диагностики в контексте окружающей ребенка среды при различных нарушениях функции у детей разного возраста, а также на объективизацию ограничений жизнедеятельности детей. Для устранения информационных барьеров в медицинских и общественных организациях, среди родителей и других заинтересованных лиц необходима системная информационная работа. Для предотвращения дискриминации детей при решении вопросов, связанных с их реабилитацией, спортивной и физкультурной деятельностью, образованием и др. должны быть подключены соответствующие органы власти субъектов РФ. Разработка методической основы для критериев установления инвалидности у детей и апробация новых подходов в пилотных регионах планируется осуществить в рамках Государственной программы «Доступная среда» на 2011-2020 годы».
Литература
1. Конвенция о правах инвалидов: резолюция 61/106 Генеральной Ассамблеи от 13 декабря 2006 года. http://www.un.org/russian/disabilities/convention/disabilitiesconv.pdf
2. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья: 54-й сессия ассамблеи Всемирной организации здравоохранения 22 мая 2001 года. Библиотечная служба ВОЗ. Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей-экспертов Министерства труда и социального развития Российской Федерации, 2003; 228.
3. Численность детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, получающих социальные пенсии по субъектам РФ. http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat main/ rosstat/ru/statistics/population/disabilities/#
4. О социальной защите инвалидов в Российской Федерации: федеральный закон РФ от 24.11.1995 № 181-ФЗ. http://base.consultant.ru/cons/cgi/online
5. International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, World Health Organization, Geneva, 1980 http://whqlibdoc.who.int/publications/1980/9241541261 eng.pdf
6. Владимирова О.Н, Пронина Е.В., Поддубная Т.Б. и др. Проблемы направления детей на медико-социальную экспертизу. Российский вестник перинатологии и педиатрии.2013; 5(58): 97-101.
7. Методика проведения медико-социальной экспертизы и формирование заключений о реабилитационных мероприятиях у детей. Под ред. В.Г.Помникова, Г.О.Пениной, О.Н.Владимировой. М.: Минтруд России. 2014: 300. http://www.rosmintrud.ru/docs/mintrud/handicapped/103
8. Пронина Е.В., Владимирова О.Н. Медико-социальная экспертиза детского населения в Российской Федерации: история вопроса, современное состояние, направления реформирования. Педиатрия: журнал им. Г.Н. Сперанского. 2015; 94 (4):193-199
9. Правила признания лица инвалидом, утверждены постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 № 95. http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.
10. Классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утверждены приказом Минтруда России от 17.12.2015 №1024н http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.
11. Об осуществлении мониторинга и контроля принятых в 2015 году решений федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы об отказах в установлении инвалидности детям в возрасте до 18 лет: приказ Минтруда России от 11.04.2016 №159. http://www.rosmintrud.ru/docs/mintrud/orders/508
12. Семья, материнство и детство. .http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat main/ rosstat/ru/statistics/population/motherhood/#
