CC BY
182
УДК 316
Мифтахова Лейля Рамилевна
аспирант кафедры истории, философии,
социологии и политологии Казанского государственного
медицинского университета
Leylya R. Miftakhova
Postgraduate student of the department
of history, philosophy, sociology and
politology Kazan state medical university
Актуальные проблемы родителей детей с ментальной инвалидностью Actual problems of parent's children with mental disabilities
Аннотация. Статья посвящена результатам социологического исследования, проведенного в г.Казани среди родителей, воспитывающих детей с официальным диагнозом «умственная отсталость». Анализируются основные проблемы, с которыми сталкиваются современные семьи, воспитывающие ребенка с инвалидностью.
Ключевые слова: ментальная инвалидность, социальная интеграция, умственная отсталость, родители детей с инвалидностью, политика инвалидности.
Annotation. The article is devoted to the results of a sociological study conducted in Kazan among parents with children with official diagnosis «mental retardation». Analyzes the main problems of modern family raising a child with disabilities.
Keywords: mental disability, social integration, children with mental handicapped, parents of children with disability, disability policy.
Дети с ментальной инвалидностью представляют интерес для исследования ввиду особенностей интеллектуального развития, поведения и отношения к ним со стороны общества. В общей совокупности детей с инвалидностью они чаще подвержены стереотипам и предрассудкам, связанным с уровнем их интеллекта. Отсутствие толерантной, гуманной терминологии в отношении лиц с ментальной инвалидностью является проблемой, которая становится барьером в адекватном, позитивном восприятии их со стороны окружающих.
По мнению автора данной работы, термин «умственно отсталый» носит стигматизирующий, дискриминирующий, медикализирующий характер, поэтому правильно будет использовать другое, толерантное словосочетание. В работе будет использован термин «ментальная инвалидность» со следующей
формулировкой - это социальный конструкт, сформированный на основе признания особого состояния здоровья, формирующегося под влиянием наследственных, генетических, психосоциальных, социальных, медицинских факторов, выражающееся в сложности реализации адаптивных навыков (самообслуживание, умение читать, писать, общаться, взаимодействовать с окружающей средой, трудиться), способствующее более медленному обучению и развитию человека.
Ближайшее окружение детей с ментальной инвалидностью, а именно их родители, не меньше своих детей сталкиваются с определенными проблемами, которые связаны с их ребенком. Для изучения данного вопроса было проведено исследование методом анкетирования (п=130) и полуструктурированного интервью (п=30).
Половозрастная категория опрошенных состояла из 95% женщин и 5% мужчин, средний возраст которых составил 30-40 лет (57%), 40-50 (23%), 25-30 лет (15%). В этом можно увидеть некий гендерный «перекос», когда очевидным является факт того, что большая часть ответственности и нагрузки за воспитание ребенка ложится на плечи женщин, матерей. Ситуация обостряется тем, что не все из них имеют супругов. Среди опрошенных в браке состояло 60% женщин, остальные 20% были в разводе, 13% никогда не были замужем и 6% отметили, что они состоят в браке, но проживают отдельно от супруга.
Главные проблемы, которые отмечали родители: отсутствие информации об учреждениях, центрах, специализирующихся на помощи детям с подобного рода особенностями - 32%, психологические сложности в осознании ситуации и проблем ребенка - 45%, отсутствие поддержки и понимания со стороны окружающих и близких - 18%, необходимость в дорогостоящем лечении ребенка и связанные с этим финансовые сложности семьи - 19%, 9% родителей предлагали отказаться от ребенка после рождения в роддоме. Для решения последней проблемы Министерство здравоохранения РФ начинает практику в отношении родильных домов, которая будет заключаться в том, чтобы в них не агитировали рожениц отказываться от детей с особенностями развития.
С нарушениями в области законодательства чаще всего сталкиваются семьи с детьми-инвалидами, и, возможно, одна из причин тому состоит в том, что они меньше других способны противостоять подобным нарушениям, так как такие процессы требуют затрат большого количества времени, сил и финансов. В исследовании 71% родителей отметили, что с нарушением прав их ребенка не сталкивались, а 27% столкнулись с подобной ситуацией. Основная область нарушений приходилась на сферу социальной защиты (получение льгот и услуг) - 22%. Это и сложности в получении путевок на санаторно-курортное лечение, получение определенных льгот, проблемы с оформлением субсидий и т.п. Но данный вопрос нельзя считать объективным, так как он является субъективным и дискуссионным, потому что мы не знаем, знакомы ли данные родители с законодательством.
Часть родителей отметили проблемы, которые были связаны с устройством ребенка в дошкольное или школьное образовательное учреждение
(18%). По словам одного из родителей: «Когда мы пришли узнавать об условиях устройства ребенка в детский сад, нам открытым текстом сказали, что для начала нужно сделать «пожертвование» на нужны садика, мол, это в ваших интересах, чтобы ребенку было комфортно здесь находиться...».
Некоторые родители столкнулись с нарушениями в области получения медицинских услуг, бесплатного получения лекарств, замены препаратов более дешевыми аналогами (12%). Опрошенные отмечали, что сейчас из Федерального перечня льготных лекарств многие препараты просто убрали и врачи заменяют их на более дешевые, но зачастую неэффективные. В результате родители либо соглашаются на другие препараты, либо ищут иные средства для улучшения состояния ребенка.
Для решения своей проблемы к юристам обратились лишь 2% родителей, и юристы не смогли помочь, так как требовалась большая денежная сумма. Такому же проценту родителей юристы просто не смогли помочь. 39% решили ситуацию своими силами, 18% оставил ситуацию, как есть. Это говорит о том, что в нашей стране родители не привыкли прибегать к помощи специалистов в определенной ситуации, полагаясь на собственные силы. Зачастую некоторые сложные ситуации могут помочь решить только квалифицированные специалисты, но нередко их услуги стоят больших денег, что не позволяет родителям реализовать в полной мере свое право на защиту.
Понимая важность и актуальность вопросов инклюзивного образования, родителям было предложено высказать свое мнение об этом процессе. На момент проведения опроса только 24% родителей знали, что такое инклюзивное образование, 16% слышали о нем, но не знали, что оно означает, 58% услышали о нем впервые от нас. Это говорит о том, что актуальность и бурное обсуждение в обществе столь популярного направления в образовании совершенно не обеспечивает информированность всех заинтересованных лиц в данном вопросе. Против подобной формы обучения выступили 46% родителей, 28% поддерживали инициативу инклюзивного образования, 22% не смогли определиться со своим отношением к данной возможности образования.
Главным страхом у родителей в отношении инклюзивного образования была опаска за безопасность своего ребенка, так как, по их мнению, жестокость, имеющая место среди современных детей и молодежи, может стать причиной проявления открытой агрессии. По словам одной из матерей, принявшей участие в нашем исследовании «.сколько сейчас показывают по телевизору случаев, когда обычные дети избивают до смерти своих одноклассников только за то, что у того одежда не модная или телефона нет. Это же ужасно! Что уж говорить, если ребенок - инвалид попадет в такую среду, вряд ли его там буду любить и принимать за «своего». Этот пример наглядным образом показывает, что толерантность в нашем обществе недостаточно высока и развита в современном поколении. Заметное влияние на мнение родителей оказывает и средства масс-медиа, все больше афиширующие негативные, конфликтные ситуации, происходящие в молодежной школьной среде. Но, с другой стороны «то, что мы часто слышим о нетерпимости
детей к своим сверстникам-инвалидам, — это стереотипы взрослых. Если взрослые сами не будут акцентировать внимание здоровых детей на таких особенностях их сверстников, то проблем и не будет», - считает менеджер проектов по образованию Региональной общественной организации инвалидов «Перспектива» М.Ю.Перфильева [1, с. 12-17].
На вопрос «Каким Вы видите будущее своего ребенка?», 49% отметили, что переживают за судьбу своего ребенка после того как их (родителей) не станет и он возможно попадет в интернат.
В нашей стране для таких людей предусмотрены только дома-интернаты и психоневрологические интернаты.
В Республике Татарстан два детских дома-интерната для умственно отсталых детей - Дербышкинский Советского района г.Казани и Верхнеотарский Сабинского района Р.Т. Говоря о дальнейшей судьбе выпускников дома-интерната с директором Верхнеотарского дома-интерната, мы сошлись на мысли, что это один из самых драматичных периодов в жизни детей. Большинство ребят после исполнения им 18 лет переводятся во взрослые учреждения, а именно в психоневрологические интернаты (ПНИ). Из Верхнеотарского дома дети в основном уходят в Зеленодольское ПНИ, и, по словам специалиста, «большинство проживает там до конца дней. Надо сказать, что это печальный итог для наших детей. Потому что, попадая из наших условий в условия другого учреждения, они уже не видят того уюта, что здесь. Сами понимаете, в учреждениях типа ПНИ условия простые, ребят там много, всем внимание уделить невозможно. Некоторые говорят, что дети там живут недолго. Я это утверждать не возьмусь».
Неудовлетворительную оценку дал и Уполномоченный по правам человека в Республике Татарстан в ходе проверок психоневрологических интернатов в 2013 году: «Выглядят удручающе комнаты для проживания и отдельные помещения в Чистопольском ПНИ. Невозможно назвать комфортными условия проживания в Зеленодольском и Елабужском ПНИ» [2, с.51].
В регионе практически нет условий для работы с родителями детей с инвалидностью. По словам большинства родителей, «...встречаемся по выходным, с некоторыми родителями знакомимся в интернет-сайтах и там организуем свое общение в разрешении возникающих проблем, поддерживаем новичков-родителей, которые только столкнулись с проблемой. Иногда собираемся вместе, чтобы поговорить, проводим мероприятия и пр.». Это подтвердила и зам. руководителя Исполнительного комитета Муниципального образования г.Казани по социальным вопросам Л.Р. Фазлеева на расширенном выездном заседание Совета Общественной палаты Республики Татарстан по теме «Инклюзивное образование и социализация детей с ограниченными возможностями здоровья», сказав, что с родителями детей с инвалидностью на сегодняшний день в Казани работа практически не ведется.
Многие семьи, воспитывающие ребенка с инвалидностью, имеют низкий материальный статус, и большую часть свободного времени вынуждены посвящать зарабатыванию денег.
45% родителей в исследовании отметили, что денег в их семье хватает лишь на покупку продуктов питания и одежды, а покупка средств длительного пользования вызывает у них затруднение. 18% могли позволить себе покупку только продуктов питания. 25% родителей могли себе позволить покупку товаров длительного пользования, но предметы роскоши, такие, как дача, машина и прочее вызывали затруднение. Лишь 9% имели хороший достаток, могли позволить себе покупку товаров длительного пользования, предметов роскоши, поездку за границу и т.д.
Подводя итог проведенного исследования, можно сделать следующие выводы:
1. Недостаточность социальной работы с родителями детей-инвалидов препятствует расширению спектра социальных ролей семьи в социальной интеграции детей с ментальной инвалидностью. Отсутствие в регионе специальной психологической службы для оказания консультативной помощи родителям детей с инвалидностью не позволяет семьям эффективно адаптироваться к условиям, связанным с воспитанием ребенка с инвалидностью.
2. Отсутствие в регионе альтернатив психоневрологическим интернатам и домам-интернатам для детей и взрослых с ментальной инвалидностью, лишенных возможности проживать в семье, способствует сохранению института изоляции.
3. В системе педагогического, социального и медицинского сопровождения детей с ментальной инвалидностью государственно-частное партнерство должно стать одним из главных составляющих в политике инвалидности государства.
Литература:
1. Перфильева, М. Ю. Образование для всех: тема, «неудобная» для властей, для школ и даже для родителей / М. Ю. Перфильева // Директор школы. 2010. № 3. - С. 12-17.
2. Права недееспособных лиц в психоневрологических интернатах // Вестник Уполномоченного по правам человека в Республике Татарстан. 2013. №3. - С.51.
Literature:
1. Perfilieva, M. Yu. Education for All: the theme, «inconvenient» for the government, even for schools and for parents / M. Yu. Perfilieva / / Director of the school. 2010. № 3.- Pp. 12-17.
2. Rights of disabled persons in neuropsychiatric boarding / / Bulletin of the Commissioner for Human Rights in the Republic of Tatarstan. 2013. № 3. - P.51.
