CC BY
44
А.В. Старшинова, доктор социол. наук,
профессор, зав. кафедрой,
Е.А. Гоголева, ассистент,
кафедра социальной работы,
Уральский федеральный университет
им. первого президента России Б.Н. Ельцина,
г. Екатеринбург, Россия,
АКТИВНОСТЬ СЕМЕЙ КАК ФАКТОР ДОСТУПНОСТИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ
В статье представлен анализ факторов доступности медицинских услуг для детей-инвалидов на основе организационной модели, учитывающей особенности взаимодействия учреждения здравоохранения с внешней средой, и поведенческой модели, позволяющей составить характеристику семьи ребенка-инвалида как получателя медицинских услуг. Представлена классификация базовых моделей интерпретации инвалидности, выявлена зависимость положения семьи ребенка-инвалида и отношения общества к ней в рамках той модели, которая является основополагающей в определенный период времени. Проанализированы результаты социологического исследования, проведенного с помощью анкетного опроса родителей детей, являющихся пациентами детского реабилитационного медицинского центра. На уровне взаимодействия «семья ребенка — медицинское учреждение» показаны основные проблемы, затрудняющие доступ семей к медицинским услугам, необходимым для реабилитации детей, инвалидность которых вызвана врожденными или приобретенными пороками развития. Выявлены ценностные ориентации и установки родителей на восстановление и укрепление здоровья детей. Представлен анализ возможностей семей, воспитывающих детей с врожденными и приобретенными пороками развития, в доступе к полноценной медицинской помощи, а также авторская типология семей в соответствии с позицией родителей, нацеленной на поддержание и укрепление здоровья ребенка.
Ключевые слова: дети-инвалиды, медицинская услуга, социальное неравенство, доступность, модель поведения, активность семьи, центр медико-социальной реабилитации, ценность здоровья.
В современном российском обществе медицинская помощь детям постоянно совершенствуется и становится более сложной с точки зрения ее структуры, применяемых технологий, организации, механизмов финансирования и управления и т. п. Происходят существенные изменения и в отношении населения к ней — тех социальных групп, которые являются ее получателями.
Один из важных видов медицинской помощи — помощь детям-инвалидам. В настоящее время не более 30% новорожденных можно считать здоровыми1. Для изменения данного положения создается и развивается
система медицинских учреждений, которые могут оказывать специализированную помощь детям-инвалидам. Они относятся к высокотехнологичным и, как правило, являются единичными, поскольку рассчитаны на обслуживание детей с врожденными пороками развития или приобретенными на той территории, где они находятся. Следует подчеркнуть, что их формирование совпало с изменениями в системе здравоохранения, связанными с возникновением и ростом платных услуг, что означает и изменение условий оказания помощи детям с нарушениями здоровья.
Трудности в получении необходимого медицинского обслуживания неизбежно влияют на состояние здоровья детей-инвалидов, поэтому качество и доступность медицинской помощи ребенку становятся важными социальными условиями, определяющими качество его здоровья.
Доступность медицинского обслуживания для индивида определяется совокупностью объективных и субъективных условий, и в первую очередь его социальным положением. Одна из задач проведенного нами исследования — анализ возможностей семей, воспитывающих детей с врожденными и приобретенными пороками развития, в доступе к полноценной медицинской помощи.
С позиций социологии, в частности стратификационного подхода, семья ребенка-инвалида занимает определенное место в общественной структуре, обладает системой ценностных ориентаций, мотивов и установок, формирующих тот или иной тип поведения в отношении больного ребенка. Характеристики социальной позиции его семьи являются значимыми социальными факторами доступности медицинских услуг. Еще П. Сорокин обращал внимание на связь между стратификацией общества и дифференциацией здоровья его членов2. Он писал, что при переходе от высших классов к низшим наблюдается снижение уровня здоровья людей, у представителей низших и высших социальных слоев наблюдаются различия в продолжительности жизни и, одновременно, они различаются по уровню сбережения своего здоровья. Различия в жизненных условиях формируют неодинаковые возможности в адаптации, способности справляться с физическими и эмоциональными нагрузками. Неравенство в жизненных стандартах определяет неравенство возможностей в использовании эффективных мер и способов борьбы с возникающими отклонениями в здоровье3.
Существующее социальное неравенство с точки зрения возможностей поддержания здоровья ребенка-инвалида дополня-
ется и характеристиками, связанными с отношением общества к инвалидам4.
В отношении понимания инвалидности выделяются три ключевых модели, в которых отражено отношение общества и государства к людям с ограниченными возможностями. Первой традиционно выступает религиозная модель, рассматривающая инвалидность как наказание за грехи человека. Семья, в которой растет ребенок-инвалид, испытывает чувство вины за его увечье. В данном случае инвалидов пытаются полностью исключить из всех сфер общественной жизни, так как они не представляют ценности для общества. Следующая, медицинская, модель основывается на том, что проблемы инвалида появляются только в связи с его ограничениями — инвалиды не могут быть полноправными членами общества, они должны жить, обучаться и получать любую помощь только в специализированных учреждениях (изолировано от общества).
В рамках социальной модели инвалиды являются полноправными членами общества. Для того чтобы они могли реализовы-вать свои права наравне со здоровыми гражданами, обществу и государству необходимо создать доступную среду. Именно доступная среда и толерантное отношение со стороны общества может повлиять на возможности ребенка-инвалида и его семьи реализовать права на здоровье, получение образования, полноценную жизнь. Следовательно, модель инвалидности, принятая в обществе, способна усугублять объективно сложившееся неравенство или способствовать его преодолению.
Современное общество создает механизмы, регулирующие сложившееся неравенство социальных групп в обеспечении здоровья. Социальная политика относится к числу таких механизмов и нацелена в первую очередь на выравнивание возможностей доступа к медицинскому обслуживанию наиболее социально уязвимых групп. Данный аспект анализа доступности медицинской помощи особенно актуален для нашего
Трудности в получении необходимого медицинского обслуживания неизбежно влияют на состояние здоровья детей-инвалидов, поэтому качество и доступность медицинской помощи ребенку становятся важными социальными условиями, определяющими качество его здоровья.
ДИСКУССИЯ 4
журнал научных публикаций Щ
общества в силу не только усиливающейся социальной дифференциации, но и расширения диапазона медицинских услуг, предоставляемых населению на платной основе. В то же время следует подчеркнуть, что в 2002 году была принята «Концепция национальной политики России в области качества продукции и услуг» и ежегодно разрабатывается программа государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи, где одним из основных пунктов является выделение критериев доступности и качества медицинской помощи детям-инвалидам.
Социологические исследования проблемы доступности медицинских услуг позволили сформировать различные модели анализа этого явления. В современном подходе к доступности во внимание принимаются, во-первых, факторы, характеризующие социально-экономическое состояние региона, уровень благополучия социальных групп и медицинскую инфраструктуру, во-вторых, характеристики самих профессионалов-врачей и параметры их взаимодействия с пациентами. Эти две группы факторов образуют контекстуальную, или организаци-
Именно доступная среда и толерантное отношение со стороны общества может повлиять на возможности ребенка-инвалида и его семьи реализовать права на здоровье, получение образования, полноценную жизнь.
онную, модель, анализ которой позволяет выявить особенности системы здравоохранения и внешних условий, в которых она формируется, а также характеристики самих профессионалов-врачей и параметры их взаимодействия с пациентами. Мы исходим из того, что значимым является и поведение самого потребителя медицинских услуг, формирующееся под влиянием представлений о здоровье как ценности и соответствующих ценностных ориентаций, мотивов и установок.
Следовательно, доступность услуг учреждений здравоохранения означает прежде всего наличие ресурсов для удовлетворения потребности в сохранении и укреплении здоровья населения и с социологической точки зрения представляет собой сложное взаимодействие показателей личностного и системного уровней, влияющих на изменение статуса здоровья индивида и общества в целом.
Доступность медицинской помощи на уровне взаимодействия «пациент — медицинское учреждение» предполагает реализацию возможности попасть на прием к специалисту и дальнейший процесс прохождения пациентом всех стадий медицин-
ской помощи — от начала взаимодействия с врачом до преодоления болезненных состояний, частичного или полного восстановления здоровья5.
Осуществление этого взаимодействия определяется такими показателями, как финансовое положение потребителей медицинских услуг, состояние их здоровья, наличие заболеваний, их возраст, удаленность места жительства от медицинского учреждения, наличие или отсутствие необходимых специалистов в медицинском учреждении,6 а также уровень профессионализма медперсонала, оснащенность современным оборудованием, организация предоставления услуг и другими.
В отношении детей, инвалидность которых обусловлена врожденными или приобретенными пороками развития, данные показатели могут быть еще более конкретизированы — посещение врача сопровождается проведением сложных диагностических процедур, получением медицинской помощи в условиях стационара, специализированной высокотехнологичной помощью, которая не входит в перечень услуг, предоставляемых для них бесплатно. Такие дополнительные услуги родители не всегда могут оплатить, хотя комплексный характер реабилитации предполагает их обязательность.
Анализ семей, воспитывающих детей с врожденными или приобретенными пороками развития, проведенный нами по результатам исследования на базе детского центра медико-социальной реабилитации*, свидетельствует о наличии барьеров на пути получения доступной и качественной медицинской помощи. Бесплатная медицинская помощь доступна только тем детям, которые воспитываются в семьях, проживающих на территории Свердловской области, а жители других регионов получают услуги
При обращении за медицинской помощью возникали такие трудности, как «невозможно дозвониться до регистратуры, чтобы записаться на прием или получить необходимую информацию; очередь на прием к специалисту; сложно добраться до некоторых отделений медицинского учреждения; недостаточно информации о деятельности медицинского учреждения».
специалистов центра на платной основе, но оплата этих услуг может производиться из бюджета тех территорий, где они проживают, если это предусмотрено межрегиональными договорами, либо родители платят сами.
Детский центр медико-социальной реабилитации НПЦ «Бонум», обладая уникальным набором медицинских услуг, является единственным в Свердловской области и во всем Уральском федеральном округе. У родителей практически отсутствует возможность выбора, что в принципе ограничивает доступность их детям необходимых услуг.
В ходе исследования были выявлены наиболее востребованные специалисты, особенно для жителей отдаленных регионов, что косвенно свидетельствует об отсутствии таких специалистов на местах или их недостатке — это педиатры, неврологи, офтальмологи, хирурги, логопеды, сурдо-логи. Только 55,7% семей могут посещать своевременно центр лечения ребенка, 44,3% вынуждены пропускать назначенные посещения и процедуры. Среди основных причин — удаленность учреждения от постоянного места жительства респондентов (60,8%); совпадение расписания приема специалистов с рабочим графиком обоих родителей, что не позволяет привести ребенка на прием или пройти лечение в стационаре; наличие других детей в семье и невозможность оставить их одних дома; ощутимые для семей затраты на проезд и пребывание с ребенком в другом городе и т. п.
Опрос показал, что финансовые возможности семей для оплаты услуг медицинского учреждения ограниченны. За базовый набор услуг при необходимости родители готовы потратить определенную часть семейного бюджета (чем ниже доход семьи, тем меньше родителей, готовых потратить на лечение ребенка деньги), но за дополни-
Анкетный опрос родителей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями здоровья, на базе ГБУЗ СО ДКБВЛ Научно-практический центр «Бонум», ноябрь 2013 — январь 2014 гг.
ДИСКУССИЯ 4
журнал научных публикаций Щ
тельные услуги практически мало кто из них готов платить.
Родители отмечали, что при обращении за медицинской помощью возникали такие трудности, как «невозможно дозвониться до регистратуры, чтобы записаться на прием или получить необходимую информацию; очередь на прием к специалисту; сложно добраться до некоторых отделений медицинского учреждения, удаленных от центра города; недостаточно информации о деятельности медицинского учреждения».
Все сказанное свидетельствует об ограниченности доступа семей к медицинским услугам центра медико-социальной реабилитации, в которых нуждаются их дети с проблемами здоровья.
Проведенное нами в рамках изучения проблемы доступности медицинских услуг детям-инвалидам эмпирическое исследование было направлено на выявление характеристик модели поведения семьи в отношении здоровья ребенка-инвалида и обеспечения ему медицинской помощи. Под моделью поведения понимается совокупность представлений о влиянии ценностных установок и мотивов поведения родителей как потребителей медицинских услуг на деятельность, направленную на сохранение и укрепление здоровья своих детей.
Большинство родителей, принявших участие в опросе, рассматривают здоровье своего ребенка как безусловную ценность — 3/4 респондентов (81,3%). На втором месте (69,1%) располагаются материальные ценности (качественные жилищные условия, наличие автомобиля, возможность совершать необходимые покупки). =
Ценность семьи и взаимоотношений в семье находится почти на одном уровне с материальными, но немного уступает им (67,6%). Среди лидирующих ценностей выявлены и такие, как карьера родителей, возможность самореализации, собственное здоровье, образование и другие. Иерархия ценностей родителей напрямую зависит от уровня их образования, характеристик места жительства, размеров
Врачи более критично оценивают здоровье детей, чем родители.
Неверные представления родителей о серьезности заболевания ребенка способствуют непониманию важности полноценного его лечения, особенно на ранних этапах развития.
дохода, количества детей в семье, возраста и тяжести заболевания ребенка.
Вторичный анализ результатов отечественных исследований7, посвященных здоровью детей, позволил выявить, что нередко наблюдается несоответствие между родительской оценкой и мнениями врачей о состоянии здоровья ребенка. Врачи более критично оценивают здоровье детей, чем родители. Неверные представления родителей о серьезности заболевания ребенка способствуют непониманию важности полноценного его лечения, особенно на ранних этапах развития.
Исследование позволило получить значимые характеристики трех типов семейной активности в отношении здоровья ребенка-инвалида. Под активностью семьи понимается использование всех имеющихся у нее средств для повышения уровня здоровья ребенка, активное взаимодействие с учреждениями здравоохранения для решения этой задачи.
Первый тип семей — с высокой активностью — 35%. Это полные семьи, в которых родители имеют высшее или среднее специальное образование, проживают в средних и малых городах. Они постоянно проявляют заботу о здоровье ребенка, ищут информацию, которая позволит им получить более полноценную медицинскую и социальную помощь, активно изучают законодательство о правах детей-инвалидов, вступают в родительские ассоциации, выполняют все рекомендации специалистов.
Второй тип семей — со средней активностью — 55%. Это семьи, в которых родители также имеют высшее или среднее специальное образование, но среди них встречаются как полные, так и не полные семьи. Они не всегда обладают необходимыми знаниями о формах реабилитации ребенка, что препятствует реализации потребностей в восстановлении его здоровья. Сталкиваясь с определенными = трудностями в получении доступа к необходимым услугам, могут отказаться от их получения.
Третий тип семей — с низкой активностью — 10%, связанной с деятельность, на-
правленной на оздоровление ребенка-инвалида. Это преимущественно малообеспеченные семьи, в которых родители имеют начальное профессиональное или полное среднее образование, проживают как в сельской местности, так и в крупных населенных пунктах. Для них характерны плохие жилищные условия, склонность к вредным привычкам (употребление алкоголя). Такие семьи редко обращаются за квалифицированной медицинской помощью даже в случае необходимости оказания ребенку-инвалиду экстренной помощи, не имеют возможности пользоваться платными медицинскими услугами. Здоровье ребенка для данного типа семей не является ведущей ценностью.
Таким образом, доступность медицинской помощи детям-инвалидам зависит не только от мер, связанных с государственной семейной политикой. Она обусловлена и собственной активностью семей, воспитывающих детей. В соответствии с нашим исследованием каждая третья семья с ребенком-инвалидом способна преодолевать существующие ограничения на пути к получению услуг медицинского учреждения. Значительным потенциалом в этом отношении обладают чуть более половины семей. Каждая десятая семья, в которой растет ребенок-инвалид, должна быть поддержана социальной помощью в развитии их воз-
можностей для восстановления здоровья ребенка. 'jjj
Литература
1. Козлова Т.В. Право на образование и проблемы сохранения здоровья ребенка. [Электронный ресурс]. URL: http://www.nephro.ru/magazine/article. php?id=4892 (дата обращения: 12.11.2014).
2. См.: Сорокин П.А. Социальная мобильность. М.: Academia, 2005. 588 с.
3. Самарин А.С. Влияние социального неравенства на здоровье студенческой молодежи в высших учебных заведениях // About Open Academic Journals Index. [Электронный ресурс]. URL: http://oaji.net/ articles/245-1393677643.pdf (дата обращения: 01.11.2014).
4. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 38-45.
5. См.: Миронов А.А. Стандарты медицинского обслуживания и оценка его качества / А.А. Миронов, А.М. Таранов, А.А. Чейда. М.: «Наука», 1994. 312 с.
6. Хлынин М.С. Оценка населением здоровья и качества медицинской помощи как показателей проводимой модернизации здравоохранения // Бюллетень сибирской медицины. 2009. № 1. С. 97-100; Антонова Н.Л. Качество медицинского обслуживания в системе обязательного медицинского страхования (на примере г. Екатеринбурга) // SPERO. 2007. № 7. С. 191-198.
7. Шабунова А.А. Медицинская активность и роль семьи в укреплении здоровья детей // Проблемы развития территории. 2003. № 21. С. 58-63.
ACTIVITY OF FAMILIES AS A FACTOR OF MEDICAL AID AVAILABILITY FOR DISABLED CHILDREN
A.V. Starshinova, Doctor of sociology, Professor, the head of the department,
E.A. Gogoleva, assistant, The department of social work, Ural Federal University, Ekaterinburg, Russia, [email protected] [email protected]
The analysis of medical aid availability factors for disabled children, presented in the article, is based on organizational model which takes into account medical institution's relation with outdoor environment, and behavioral model which allows making a characteristic of disabled child's family as a customer of medical service. There is a classification of disability interpretation models; the author has exposed the dependence of family's state and society's attitude to it in the frames of model which is basic in certain period of time. The article analyzes the results of sociological investigation, carried out with a help of survey of parents. On the level «child's family — medical institution» the authors show the main problems which complicate family's access to medical services which are necessary for children's rehabilitation. The paper exposes value orientations and directions of parents for restoration and strengthening of children's health. There is the analysis of families' opportunities, which bring up disabled children, with supply of full-scale medical treatment. There is the
Моц^мдй9П1ц ДИСКУССИЯ t
IN_ О \0 I ) IVIMl/l ¿U |Э журнал научных публикаций *
authors' typology of families in accordance with parental position aimed at maintenance and strengthening of child's health.
Key words: disabled children, medical service, social inequality, accessibility, behavior, activity, family, center of medical and social rehabilitation, the value of health.
References
1. Kozlova TV. Pravo na obrazovanie iproblemy sokhrane-niia zdorov'ia rebenka [The right to education and problems of preservation of health of the child]. Available at http://www.nephro.ru/magazine/article.php?id=4892 (accessed 12.11.2014).
2. Sorokin P.A. Sotsial'naia mobil'nost' [Social mobility]. Moscow, Academia Publ., 2005. 588 p.
3. Samarin A.S. Vliianie sotsial'nogo neravenstva na zdorov'e studencheskoi molodezhi v vysshikh ucheb-nykh zavedeniiakh [The impact of social inequality on the health of students in higher educational institutions]. About Open Academic Journals Index. Available at: http://oaji. net/articles/245-1393677643.pdf (accessed 01.11.2014).
4. Iarskaia-Smirnova E.R. Sotsial'noe konstruirovanie invalidnosti [The social construction of disability]. Sotsi-ologicheskie issledovaniia — Sociologic research, 1999, no. 4, pp. 38-45.
5. Mironov A.A. Standarty meditsinskogo obsluzhivaniia i otsenka ego kachestva [Standards of medical care and
assessment of its quality]. Moscow, «Nauka» Publ., 1994. 312 p.
6. Khlynin M.S. Otsenka naseleniem zdorov'ia i kachest-va meditsinskoi pomoshchi kak pokazatelei provodimoi modernizatsii zdravookhraneniia [Evaluating population health and quality of care as indicators of the modernization of health]. Biulleten' sibirskoi meditsiny — Bulletin of Siberian medicine, 2009, no. 1, pp. 97—100; An-tonova N.L. Kachestvo meditsinskogo obsluzhivaniia v sisteme obiazatel'nogo meditsinskogo strakhovaniia (na primere g. Ekaterinburga) [The quality of medical care in the system of obligatory medical insurance (on the example of Yekaterinburg)]. SPERO, 2007, no. 7, pp. 191—198.
7. Shabunova A.A. Meditsinskaia aktivnost' i rol' sem'i v ukreplenii zdorov'ia detei [Medical activity and the role of families in promoting the health of children]. Problemy razvitiia territorii — Problems of development of the territory, 2003, no. 21, pp. 58—63.
